Enfermedades Autoinmunes y Raras

[María89]

Hola primas, hace bastante que sigo el tema pero no me he animado a comentar.
Hace unos años tuve unos abortos bioquímicos, fui ginecólogia en clinica de fertilidad para hacerme estudio de abortabilidad , hematólogo(fui porque tengo muchas varices y no sé si podia deberse a temas de coagulación) , y no recuerdo cuál más que me hicieron varios análisis con cosas de inmunidad, coagulación, etc. Me triplicaron los análisis y en todos salía enAnas muy elevados,
320, 640 y 1000y pico. También me salió la proteína C algo alta y algo más que no recuerdo que estaba al límite. También siempre he tenido anemia que me provocaba mucho cansancio. (Anemia y vitaminas bajas a pesar de comer bien y caida del pelo brutal desde los 17 años).
Me dijeron que los Anas elevados era normal por el hipotiroidismo y la proteina C podia ser por lo de los bioquímicos. Luego otros valores bien como FR o lo del lupus. El caso es que me quedé con las pruebas hechas porque me quedé embarazada y esta vez si parecia ir para delante, justo me vio la gine el día que me enteré y me mandó prednisona, progesterona y vitaminas que ya estaba tomando.

Visité también al hematólogo para ver los resultados y me dijo que después del embarazo visitara a un inmunologo que me hiciera análisis más completos, porque él tenía sospecha de que estaba empezando con algo autoinmune nuevo o que habia algo leve enmascarado que podía ir a más...

En estos casi 3 años no he ido, soy un poco hipocondríaca y como me conozco he pensado pasar del tema (aunque leyendo por aquí xD) pero pensando que ya saldría si habría algo. También me encuentro mucho mejor, la anemia me desapareció desde el parto. Y los de los Ana y esos síntomas de la anemia, caida del cabello, etc. también es muy frecuente en hipo, así que me quede tranquila.

Peeero desde entonces he tenido dolor de varias articulaciones, yo lo he achacado al mal embarazo y que engorde, pero pasando el tiempo y no se iban he decidido al reumatologo y me ha salido positivo leve en anticcp pero Fr negativo, proteina C bien. En la resonancia de la zona donde más me duele me salen cambios degenerativos (que también pueden ser de daño del sobrepeso del embarazo) . Me han pedido un análisis mucho más completo y ahora estoy un pelin asustada.
¿Alguien con artritis por aquí que me diga como fue su diagnóstico? O alguien que sepa orientarme.

 

[Lumalee]

Después de un tratamiento fuertecito que me hicieron en febrero empecé a tener cólicos renales muy muy frecuentes, resulta que tengo ambos riñones con piedras.
¿Alguna tiene experiencia con esto?
¿Os han tenido que operar para quitar?

 

[UnavezfuiFrancesca]

Después de un tratamiento fuertecito que me hicieron en febrero empecé a tener cólicos renales muy muy frecuentes, resulta que tengo ambos riñones con piedras.
¿Alguna tiene experiencia con esto?
¿Os han tenido que operar para quitar?

Has mirado si es un tema genético? Tengo a alguien cercano que empezó igual y se le ha quedado crónico, investigó y lo era, no han tenido que intervenirle y se ha dado cuenta que le aparecen cuando se deshidrata y va mejor con ciertos alimentos

 

[Lumalee]

Has mirado si es un tema genético? Tengo a alguien cercano que empezó igual y se le ha quedado crónico, investigó y lo era, no han tenido que intervenirle y se ha dado cuenta que le aparecen cuando se deshidrata y va mejor con ciertos alimentos

Nada prima como en todo lo que tengo hasta ahora soy la primera en tener este tipo de problemas, para mas inri desde siempre he bebido muchísima agua , lo único que me recomendó el médico hasta q este el tac es dieta baja en oxalatos , piensa que puede venirme de la paratiroides

 

[Aurial]

Hola primas, qué bien encontrar un tema como este. Yo tengo lupus, hipotiroidismo, colon irritable, asma, actividad eléctrica cerebral un poco extraña (es epilepsia sin ataques tipo convulsivos) un síndrome compresivo vascular, reflujo gastroesofágico... y alguna más que seguro me dejo (al final pierdo la cuenta). Vivo en brote continuo con poca calidad de vida, pero bueno, luchando para llegar a la remisión y poder hacer vida normal.

 

[Lumalee]

Hola primas, qué bien encontrar un tema como este. Yo tengo lupus, hipotiroidismo, colon irritable, asma, actividad eléctrica cerebral un poco extraña (es epilepsia sin ataques tipo convulsivos) un síndrome compresivo vascular, reflujo gastroesofágico... y alguna más que seguro me dejo (al final pierdo la cuenta). Vivo en brote continuo con poca calidad de vida, pero bueno, luchando para llegar a la remisión y poder hacer vida normal.

Que lupus tienes prima? Yo LED

 

[Aurial]

Que lupus tienes prima? Yo LED

Yo sistémico, aunque por suerte sin afectación orgánica de momento, solo mucho dolor y fatiga.

 

[Annie7]

Buenas!
Recupero este hilo para contar mi caso, desesperarme un poco y ver si me podeis ayudar, ya que no encuentro mucha info.

Tengo 31 años y esclerosis múltiple desde los 17(afortunadamente bastante controlada, lo peor el cansancio).
Hace un año me dijeron que tenía chilblain lupus (es una forma muy especifica y aislada, llevaba al menos 10 años y siempre he pensado que solo eran sabañones).
Este año me han tenido que cambiar la medicación de la esclerosis y además empecé a tomar terbinafina/lamisil por una omnicosis. Todo en marzo-abril.

Pues mi cuerpo se ha vuelto loco, me salió una urticaria que me dejó dermografismo(está mejorando) y luego empecé con dolores articulares bastante fuertes y en medio de ellos como unas manchas más oscuras en la piel.
Piensan que puede venir de lupus, estoy pendiente de analíticas.

El caso es que yo veo que tampoco presento patrones claros de lupus, no tengo erupción malar, no me llevo mal con el sol, no llagas, no fiebre..
Llevo ya mes y pico con dolores de tipo articular totalmente cambiantes. Un día me duele mucho la muñeca derecha al levantarme, va remitiendo durante el día y entre las 7-12 empieza a molestarme otra articulación, que me hace como un pico de dolor por la noche(a veces me despierta) y es el dolor que tendré al día siguiente.

Perdón por todo el rollo, simplemente quería preguntar a quien tenga lupus si alguna vez ha experimentado este tipo de patrones o si saben si son habituales. Estoy un poco desesperada

Menciono a @Memento_Mori @Lunatika77 @magical girl que he visto que llevan tiempo con lupus.

Cito mi mensaje original para actualizar y a ser posible ayudar a alguien a no volverse loco perdido buscando posibles diagnosticos o causas como me pasó a mi.

Estuve al menos 2 meses con dolores muy fuertes en las articulaciones, cambiantes de un día para otro y superlimitantes para todo. Decir que del susto y lo mal que lo pasé empecé a valorar muchísimo las personas que acuden a las unidades del dolor y desde que he vuelto a estar bien me he aplicado muchísimo con el ejercicio(es bueno para la em pero siempre era poco constante).

A lo que voy: P*t* Lamisil / Terbinafina !!!!
Era un lupus-like como una casa

Todavía me estoy acordando del médico de la 1a vez en urgencias que me vio la urticaria: no, no dejes de tomarte las pastillas porque si llevas ya 3 semanas no es de eso... su padre..el dolor que me hubiera evitado

Lo que vengo a aconsejaros es que por mucho que a lo mejor os digan familiares: deja de mirar cosas, no te obsesiones, ya te dirán los médicos,..(me pasaba con mi novio y mi madre..que era en plan tengo dolor constante y limitante..ya me lo está recordando todo el rato, no me voy a olvidar de ello)..seguid vuestro instintos y buscad información, porque si teneis criterio sois vuestros mejores médicos.

Después de dar mil vueltas encontré este pequeño foro: https://patient.info/forums/discuss/terbinafine-reaction-debilitating-joint-and-muscle-pain-373325
; con un caso similar que enlazaba este articulo médico: https://onlinelibrary.wiley.com/doi...ionid=0D3155B639F0636A0293BC40577BE900.f01t03
Cuando vi el título "Association between terbinafine and arthralgia, fever and urticaria: symptoms or syndrome?" se me abrió el cielo

Cuando me vieron en interna fui yo quien tuve que comentarlo. Ya vi en el prospecto de la terbinafina que podía dar lupus en casos rarisimos y se lo había comentado a mi médico de cabecera y a mi enfermera de múltiple pero ninguno le daba importancia suficiente ni se querían mojar.
Después de pasar toda la consulta en interna se lo comenté de forma inocente(mentira..ya había visto el foro y ese artículo) y el hombre cayó en la cuenta..le faltó decir: ostias, pues llevas razón!; me retiró la terbinafina a ver que pasaba en un mes..pero aún así no daba un duro por ello.

Menos mal que se lo dije y lo hizo..si no al mes me habrían estado endiñando antipaludicos para sumarlo al cóctel molotov de medicamentos que ya llevaba encima (me habían puesto la medicación nueva de la esclerosis y estaba con un antihistaminico para controlar el picor del dermografismo).

Perdón por todo el rollo y por no hacerlo más ameno, pero creo que se merecía una correcta actualización por si pudiera ayudar a quien lo pueda necesitar.

Lo que está claro es que entre el chillbain lupus y esto(aparte de los anticuerpos ANA y Ro altos) tengo algo de base en relación con el lupus y tengo que andarme con mucho ojo.

Muchas gracias a todas por el apoyo y consejos que me disteis

 

[Aurial]

Cito mi mensaje original para actualizar y a ser posible ayudar a alguien a no volverse loco perdido buscando posibles diagnosticos o causas como me pasó a mi.

Estuve al menos 2 meses con dolores muy fuertes en las articulaciones, cambiantes de un día para otro y superlimitantes para todo. Decir que del susto y lo mal que lo pasé empecé a valorar muchísimo las personas que acuden a las unidades del dolor y desde que he vuelto a estar bien me he aplicado muchísimo con el ejercicio(es bueno para la em pero siempre era poco constante).

A lo que voy: P*t* Lamisil / Terbinafina !!!!
Era un lupus-like como una casa

Todavía me estoy acordando del médico de la 1a vez en urgencias que me vio la urticaria: no, no dejes de tomarte las pastillas porque si llevas ya 3 semanas no es de eso... su padre..el dolor que me hubiera evitado

Lo que vengo a aconsejaros es que por mucho que a lo mejor os digan familiares: deja de mirar cosas, no te obsesiones, ya te dirán los médicos,..(me pasaba con mi novio y mi madre..que era en plan tengo dolor constante y limitante..ya me lo está recordando todo el rato, no me voy a olvidar de ello)..seguid vuestro instintos y buscad información, porque si teneis criterio sois vuestros mejores médicos.

Después de dar mil vueltas encontré este pequeño foro: https://patient.info/forums/discuss/terbinafine-reaction-debilitating-joint-and-muscle-pain-373325
; con un caso similar que enlazaba este articulo médico: https://onlinelibrary.wiley.com/doi...ionid=0D3155B639F0636A0293BC40577BE900.f01t03
Cuando vi el título "Association between terbinafine and arthralgia, fever and urticaria: symptoms or syndrome?" se me abrió el cielo

Cuando me vieron en interna fui yo quien tuve que comentarlo. Ya vi en el prospecto de la terbinafina que podía dar lupus en casos rarisimos y se lo había comentado a mi médico de cabecera y a mi enfermera de múltiple pero ninguno le daba importancia suficiente ni se querían mojar.
Después de pasar toda la consulta en interna se lo comenté de forma inocente(mentira..ya había visto el foro y ese artículo) y el hombre cayó en la cuenta..le faltó decir: ostias, pues llevas razón!; me retiró la terbinafina a ver que pasaba en un mes..pero aún así no daba un duro por ello.

Menos mal que se lo dije y lo hizo..si no al mes me habrían estado endiñando antipaludicos para sumarlo al cóctel molotov de medicamentos que ya llevaba encima (me habían puesto la medicación nueva de la esclerosis y estaba con un antihistaminico para controlar el picor del dermografismo).

Perdón por todo el rollo y por no hacerlo más ameno, pero creo que se merecía una correcta actualización por si pudiera ayudar a quien lo pueda necesitar.

Lo que está claro es que entre el chillbain lupus y esto(aparte de los anticuerpos ANA y Ro altos) tengo algo de base en relación con el lupus y tengo que andarme con mucho ojo.

Muchas gracias a todas por el apoyo y consejos que me disteis

Me alegro de que fuera la medicación y estés mucho mejor porque como se ve, el lupus es una putada, y pobre, con todo lo que tienes ya, solo te faltaba eso!

A mi me molesta mucho cuando me dicen que no busque y demás, más que nada porque prácticamente todo lo que tengo me lo he diagnosticado yo antes que el médico xd además debemos informarnos de cualquier cosa que podamos tener, siempre en webs fiables, por supuesto.

 

[Cantarina]

Me alegro de que fuera la medicación y estés mucho mejor porque como se ve, el lupus es una putada, y pobre, con todo lo que tienes ya, solo te faltaba eso!

A mi me molesta mucho cuando me dicen que no busque y demás, más que nada porque prácticamente todo lo que tengo me lo he diagnosticado yo antes que el médico xd además debemos informarnos de cualquier cosa que podamos tener, siempre en webs fiables, por supuesto.

Cada uno conoce su cuerpo mejor que nadie y se da cuenta de cuando algo no va bien.

A día de hoy, con toda la información y artículos médicos revisados y publicados en Internet, no buscar información me parece absurdo. Y más aún con lo saturados que están los servicios. Una cosa es autodiagnoaticarse, y otra ir al especialista a preguntar si no puede ser "x" o "y".

Con la enfermedad que yo tengo, me han sugerido algunos especialistas cosas que se me podían haber llevado por delante si yo no llego a tener información previa o un mínimo de lógica y pensamiento crítico.

Me pone malisima cuando me hablan como si fuese idiota y que se rían cuando les comento que he investigado o que he ido a otro especialista en otro país (vivo en Irlanda y el especialista que por fin ha dado con lo que me pasa tiene consulta en España). Que tengo 2 carreras de ciencias, copón!

He observado que en la inmensa mayoría de los casos (en mi experiencia), se pican porque son unos vagos y no quieren admitir que no tienen ni idea porque no se han puesto al día (ni en general, ni antes de la consulta leyendose mi historial).

 

[Juls07]

Después de un tratamiento fuertecito que me hicieron en febrero empecé a tener cólicos renales muy muy frecuentes, resulta que tengo ambos riñones con piedras.
¿Alguna tiene experiencia con esto?
¿Os han tenido que operar para quitar?

Mi padre tiene de forma crónica, y grandotas.. lo único que le dicen a modo preventivo es beber agua y evitar la sal. Cómo crecieron y empezaban a ser preocupante, le acabaron haciendo una Litotricia para romperlas y hacerlas más pequeñas, de forma que puedan eliminarse por la orina. De esto que te cuento no hubo mucho éxito, se hicieron algo más pequeñas pero no mucho.. le van haciendo controles cada 6 meses y si vuelven a tener el tamaño de antes plantean otra litroticia.

 

[Juls07]

Hola primas! Entré al foro porque mi madre tiene enfermedad de Behçet (autoinmune reumática sistémica) y mi hermana Crohn, a ambas se les “despertó” la enfermedad con los embarazos. Y tenía curiosidad porque yo siento un cansancio constante, y me salen habones como de urticaria de la nada, que no suelen picarme, pero ahí están.. se inflama, se enrojece y calienta, y se van. Total, que ya con antecedentes me empiezo a preocupar por cosas que quizás nada tienen que ver.
Un abrazo enorme a todas, aunque por el momento no padezco ninguna, sé de primera mano lo difícil que es convivir con algo así hasta qué encuentran la medicación adecuada y consigues mantener la cosa equilibrada.