Enfermedades Autoinmunes y Raras

[Lumalee]

Hola a todas he estado buscando hilo pero no he encontrado nada.
Yo tengo 3 enfermedades autoinmunes y me gustaría hablar con mas primas en mi situación porque a veces me cuesta un poco gestionar todo sobre todo a raiz de la última q me diagnosticaron Miastenia Gravis,( es neuromuscular y así a modo de resumen todo me cansa , soy como un trapito ) recientemente me operaron dé timectomia.
Yo siempre he sido una persona súper activa, muy deportista y ahora me veo como una abuelita.
Tb tengo Lupus y sindrome vestibular pero estas no me han afectado tanto en li dia a dia.
Me gustaría hablar con mas personas en mi situación y que podamos desahogarnos un poco

 

[Redcarpet]

No es mi caso, pero te mando mucho ánimo!

 

[Lunatika77]

Hola, yo tengo dos enfermedades autoinmunes, tiroiditis de Hashimoto y Lupus también. Ahora mismo estoy bien controlada con la medicación, aunque tuve que pasar algún tiempo hospitalizada por un brote de Lupus bastante fuerte. Me da miedo que me vuelva a pasar, me costó bastante recuperarme. Y ahora con lo del coronavirus también me da miedo pillarlo, a saber cómo reacciona el cuerpo con estos antecedentes....

 

[magical girl]

Aquí una con lupus (LES) ?‍ Llevo casi 40 años con ella: me lo detectaron a los 12 años. Tengo los riñones bastante afectados, aunque llevo vida normal en estos momentos.

 

[Lumalee]

Hola, yo tengo dos enfermedades autoinmunes, tiroiditis de Hashimoto y Lupus también. Ahora mismo estoy bien controlada con la medicación, aunque tuve que pasar algún tiempo hospitalizada por un brote de Lupus bastante fuerte. Me da miedo que me vuelva a pasar, me costó bastante recuperarme. Y ahora con lo del coronavirus también me da miedo pillarlo, a saber cómo reacciona el cuerpo con estos antecedentes....

Yo dentro de lo malo el lupus se me ha quedado en discoide y solo me afecta a la piel los ANA me dan negativos, mucha fuerza prima

 

[magical girl]

El psicoanálisis o cualquier otra terapia puede ir muy bien, al menos a mí me ha ayudado muchísimo para tener largos períodos de remisión.

 

[Lumalee]

El psicoanálisis o cualquier otra terapia puede ir muy bien, al menos a mí me ha ayudado muchísimo para tener largos períodos de remisión.

Si estoy de acuerdo yo estoy en terapia

 

[magical girl]

Pilates tb me fue muy bien por un par de años, luego me empezó a dar mucha fatiga, tardaba 3 días en recuperarme y tuve que dejarlo.

 

[Lunatika77]

Yo dentro de lo malo el lupus se me ha quedado en discoide y solo me afecta a la piel los ANA me dan negativos, mucha fuerza prima

Menos mal que sólo te afecta la piel, ya tienes bastante con la Miastenia, espero que mejores con el tiempo. A mi me afecta articulaciones sobre todo, también me afectó músculos y vasos sanguíneos, a veces días de mucho dolor y cansancio, aunque ahora ya pocas veces. Me ha ayudado mucho la alimentación, la meditación y el deporte, ya cuando mi cuerpo lo permitió, también pensé que no podía volver a hacer deporte, pero con el tiempo poco a poco la cosa mejoró. En la medida de lo posible, evita el estrés que empeora todo, y las personas tóxicas que puede haber en tu vida, lo psicológico influye muchísimo en las enfermedades autoinmunes también.

 

[Lumalee]

Pilates tb me fue muy bien por un par de años, luego me empezó a dar mucha fatiga, tardaba 3 días en recuperarme y tuve que dejarlo.

Yo hace 3 años practicaba fisioculturismo 6 dias a la semana, corria 3 , incluso me estaba preparando ya la media maraton pero tuve q ir dejando todo, esto ha sido por la miastenia .Ahora si entreno un dia es un logro, aunq ahora recien operada ni eso

 

[magical girl]

Yo hace 3 años practicaba fisioculturismo 6 dias a la semana, corria 3 , incluso me estaba preparando ya la media maraton pero tuve q ir dejando todo, esto ha sido por la miastenia .Ahora si entreno un dia es un logro, aunq ahora recien operada ni eso

Lo siento mucho, prima. Qué te dicen los médicos? Podrás volver a entrenar? No me puedo imaginar lo duro que debe ser...

 

[UnavezfuiFrancesca]

Chicas, desde la ignorancia total ¿qué es el lupus?
Aquí una recién diagnosticada de fibromialgia aunque estoy pendiente de una analítica para saber si hay algo más.