Enfermedades pre y post natales RARAS
- AutorUndolaure
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Por las enfermedades no detectables siempre me ha tirado mucho atrás tener hijos. Y si tengo una hija que sufre como esta muchacha del artículo? Que será muy valiente y tal pero uf eso para mí no es vida
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'Yo soy normal, la rara es la enfermedad' | elmundo.es
Yo soy normal, la rara es la enfermedad El mal se presentó a los seis meses y se quedó para cebarse. Crece despacio, con virulencia, y de vez en cuando golpea crudo. La industria farmacéutica no da respuestas. Pero ella las busca igual. Preside una asociación de discapacitados, trabaja de...
www.elmundo.esuna botella de vino no porque estás embarazada, pero un kg de helado igual si que te mereces, pobre vaya días que habéis pasado, te mando un abrazo enorme, que pase el resto del embarazo sin sobresaltoS!!!!!
Me alegro muchísimo prima!!!
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Madre mía prima que sin vivir.
Reitero mis felicidades, que alegría dan estás cosas pero vaya huevos tu gine
Os merecéis una celebración por lo menos. Incluso una escapada a un spa cuando nazca o algo así porque madre mía, todo lo que os han hecho pasar.
Me alegro mucho
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Perdóname Micha. He mirado atrás y he puesto un corazón en un mensaje tuyo. Quizás me había equivocado antes poniendo un no me gusta. Lo leo desde el móvil y quizás toqué sin querer. Disculpa si te he molestado, tendré más cuidado para la próxima
No te preocupes prima, suponía que era por error pero me gusta preguntar por si acaso
Primas (@Undolaure ) espero que no os importe que reflote pero estoy en casi la misma situación (en lugar del cromosoma 9, en el tpni me ha salido riesgo alto para trisomía en el 20, raro como el 9 con poquísimos casos en literatura y sin saber si saldrá bien como algunos o muy afectado como otros); me hacen la amnio este jueves y estoy pasando los peores días de mi vida. Cómo es raro, no tengo diagnóstico rápido y tendré resultados en un mes, que tortura. Ahora ya no lloro por todos los lados pero me cuesta balancear el pesimismo y esperanzarme sin darme falsas esperanzas. He empezado terapia, para sobrellevar este mes y si la cosa no fuera bien
Queridísima Depoble, lo primero un abrazo gigantesco, espero que lo puedas sentir, aunque sea un poquito. Te entiendo a la perfección, cada palabra, cada sentimiento...
Para mi fue imposible de balancear todas las emociones ese mes de espera, hasta la última semana. Me fui con la familia de mi marido al campo, y de alguna manera encontré en las cosas sencillas, y en las conversaciones profundas, algo de paz en la mente, y apoyo, el no sentirme sola sobretodo (mis padres estaban en España, yo en Alemania, mi marido no se ponía en mi piel...) No es consuelo, pero algo parecido a la resignación, y pensar que llore o no llore, sea negativa o no sea negativa, no va a cambiar el resultado sea el que sea.
Es que no puedes hacer realmente nada, solo buscar abrigo y refugio en la gente que os quiere y esperar. También me ayudó ponerme en contacto con un grupo en Facebook de estados unidos de padres con niños con la misma enfermedad. Para entender mejor qué calidad de vida podría tener. Gracias a Dios ahora tengo una renacuaja sana y alegre de 6 meses.
El tpni se puede equivocar, la amnio es imposible. Puede que solo sean células de la placenta. Al ser una enfermedad tan tan rara, piensa que también es más probable que no le pase nada al bebé. Solo es una probabilidad de momento.
Aguanta eh ? Y no leas mucho en internet !!!
Gracias pri
Me ha llegado tu apoyo Te mereces esta renacuaja. Me parece un gran consejo y estoy en ello, rodeándome de seres queridos y aceptando que es lo que hay y solo debo esperar el resutado. Aún así interiormente, sea estando sola o incluso acompañada hay ratos que sufro. Sí me alejo de internet y solo debo dejar de leer en Pubmed .