Enfermedades Autoinmunes y Raras

si es que a mi neurólogo le gusta que el estado me pague tratamiento carísimos como las inmunos o la plasmaferesis.
El protocolo coimbra es el herbalife de las enfermedades , que cada uno se gaste las perras en lo que quiera.
No se si sabes que el exceso de Vitamina D provoca toxicidad y te puedes llevar por delante los riñones por una hipercalcemia entre otras cosas.
En cualquier caso me alegro mucho que tu estes mejor de lo que tengas, un abrazo
Nunca había oído hablar de ese tratamiento (indagaré). Pero opino igual que tú, la seguridad social sí paga tratamientos carísimo. Yo llevo más de 15 años con biológicos pagados por la SS, y el más barato que he tomado sale la friolera de 900 y pico € el tratamiento ¡de 4 semanas!, ni siquiera un mes completo...
 
Hola primas, aquí otra con varias enfermedades autoinmunes (4 raras): polimiositis, hipotiroidismo, celiaquía, hipertensión arterial pulmonar, esclerosis sistémica, Raynaud, reflujo gastroesofágico, colon irritable y artritis reumatoide. Tengo 38 años y soy de Canarias. Lo peor que llevo es que tengo muchas telangiectasias en la cara (manchas rojas por la rotura de los vasos sanguíneos) y lo paso fatal porque todo el mundo que se cruza, por ejemplo, la cajera del Mercadona que no me conoce de nada, me pregunta que qué tengo y la verdad es que casi no salgo de casa para no tener que dar explicaciones a nadie. El domingo pasado fui a casa de mis padres a almorzar y lo primero que me dice mi padre al bajarme del coche es : vaya cómo tienes la cara hoy de roja, nunca te la había visto así. Y mi marido le dice: coxx, qué recibimiento. Yole dije que era por el calor y porque me había echado crema solar, pero ya me quedé sentada en el jardín semi escondida bajo las gafas de sol y no hablaba para que nadie me mirara.

Veo fotos de hace 5 años y es muy difícil ver lo que me ha cambiado la cara y lo abuelita que me siento para hacer todo. Y los comentarios de: eso se te quita haciendo ejercicio. Pero si hay días que no puedo con mi alma y me cuesta ir del salón a la cocina, qué ejercicio voy a hacer!

Menos la celiaquía que la tengo desde 2016, el resto me ha ido apareciendo después del embarazo en 2018. Lo primero fue el Raynaud y a partir de ahí me hicieron análisis y pruebas y han ido confirmando el resto.

Lo que más miedo me da es la hipertensión arterial pulmonar que me la diagnosticaron en febrero de este año porque me faltaba el aire en recorridos muy cortos. Ahora mismo tomo Ambrisentán y Tadalafilo, pero el comienzo del tratamiento fue muy mal y me tuvieron que ingresar una semana porque se me bajaba muchísimo la tensión y me daba taquicardia.

Estuve 2 años poniéndome Iloprost intravenoso para el Raynaud que me lo han cancelado porque las pastillas de la hipertensión ayudan y me iba de maravilla, descansaba en los meses de verano.

También me doy Rituximab que es un inmunosupresor cada 6 meses con dos dosis separadas dos semanas.

De la falta de movilidad y fuerza, me encuentro mejor. Ya no siento los pinchazos que sentía en los músculos y las articulaciones no me duelen. Al principio no tenía fuerza ni para levantar los brazos para lavarme la cabeza, pero hay días que aún mi marido me ayuda a levantarme de la cama, a vestirme y calzarme, secarme el pelo…

También tomó Eutirox para la tiroides, Lansoprazol para el reflujo (el reflujo es el que me ha provocado la hipertensión pulmonar) y probióticos. Además tengo bajito el hierro, la vitamina b12 y la d, así que tomo suplementos semanalmente.

La medicación me provoca rinitis así que también estoy con un corticoides nasal Avamys y cuando tengo picor en el cuerpo, el antihistamínico Xazal.

Yo creo que es muy importante dar con un médico competente, cercano, empático y con mucha experiencia tratando enfermedades raras. A mí me ve en la SS el endocrino, la dermatóloga y después conjuntamente la neumológa y la reumatóloga.

A la reumatóloga la tengo porque me mandaron a hacer una capilaroscopia y fue ella quien me la hizo. Me gustó tanto como me trató que le pregunté si podía quedarme con ella en su consulta y me dijo que sí. Me había tocado una que estaba sustituyendo una baja de maternidad que no tenía ni idea de nada, se levantaba a preguntarle las cosas a la doctora de al lado y con el libro de apuntes a cuestas. Se lo dije tal cual y de repente tocan en la puerta y era la otra, casi me muero, jajaja y le dice ay, esta es mi paciente en el sur y ella le dice pues me la voy a quedar yo para hacerle el seguimiento aquí y me pica el ojo. Tengo que ir a casi 100km pero vale la pena y ahora me ha puesto las citas conjuntas con la neumo y así no voy dos veces, así que genial.

El endocrino y la dermatóloga me ven cada 6 meses y la consulta conjunta cada 3-4 meses con analítica de control.

A pesar de todo intento ver la vida positiva y vivir sin agobios ni comederos de cabeza, aunque tengo que confesar que no siempre lo consigo y en momentos muy puntuales me vengo abajo.

Mucho ánimo para todas y disculpen el post tan largo que me ha quedado.
 
Hola primas, aquí otra con varias enfermedades autoinmunes (4 raras): polimiositis, hipotiroidismo, celiaquía, hipertensión arterial pulmonar, esclerosis sistémica, Raynaud, reflujo gastroesofágico, colon irritable y artritis reumatoide. Tengo 38 años y soy de Canarias. Lo peor que llevo es que tengo muchas telangiectasias en la cara (manchas rojas por la rotura de los vasos sanguíneos) y lo paso fatal porque todo el mundo que se cruza, por ejemplo, la cajera del Mercadona que no me conoce de nada, me pregunta que qué tengo y la verdad es que casi no salgo de casa para no tener que dar explicaciones a nadie. El domingo pasado fui a casa de mis padres a almorzar y lo primero que me dice mi padre al bajarme del coche es : vaya cómo tienes la cara hoy de roja, nunca te la había visto así. Y mi marido le dice: coxx, qué recibimiento. Yole dije que era por el calor y porque me había echado crema solar, pero ya me quedé sentada en el jardín semi escondida bajo las gafas de sol y no hablaba para que nadie me mirara.

Veo fotos de hace 5 años y es muy difícil ver lo que me ha cambiado la cara y lo abuelita que me siento para hacer todo. Y los comentarios de: eso se te quita haciendo ejercicio. Pero si hay días que no puedo con mi alma y me cuesta ir del salón a la cocina, qué ejercicio voy a hacer!

Menos la celiaquía que la tengo desde 2016, el resto me ha ido apareciendo después del embarazo en 2018. Lo primero fue el Raynaud y a partir de ahí me hicieron análisis y pruebas y han ido confirmando el resto.

Lo que más miedo me da es la hipertensión arterial pulmonar que me la diagnosticaron en febrero de este año porque me faltaba el aire en recorridos muy cortos. Ahora mismo tomo Ambrisentán y Tadalafilo, pero el comienzo del tratamiento fue muy mal y me tuvieron que ingresar una semana porque se me bajaba muchísimo la tensión y me daba taquicardia.

Estuve 2 años poniéndome Iloprost intravenoso para el Raynaud que me lo han cancelado porque las pastillas de la hipertensión ayudan y me iba de maravilla, descansaba en los meses de verano.

También me doy Rituximab que es un inmunosupresor cada 6 meses con dos dosis separadas dos semanas.

De la falta de movilidad y fuerza, me encuentro mejor. Ya no siento los pinchazos que sentía en los músculos y las articulaciones no me duelen. Al principio no tenía fuerza ni para levantar los brazos para lavarme la cabeza, pero hay días que aún mi marido me ayuda a levantarme de la cama, a vestirme y calzarme, secarme el pelo…

También tomó Eutirox para la tiroides, Lansoprazol para el reflujo (el reflujo es el que me ha provocado la hipertensión pulmonar) y probióticos. Además tengo bajito el hierro, la vitamina b12 y la d, así que tomo suplementos semanalmente.

La medicación me provoca rinitis así que también estoy con un corticoides nasal Avamys y cuando tengo picor en el cuerpo, el antihistamínico Xazal.

Yo creo que es muy importante dar con un médico competente, cercano, empático y con mucha experiencia tratando enfermedades raras. A mí me ve en la SS el endocrino, la dermatóloga y después conjuntamente la neumológa y la reumatóloga.

A la reumatóloga la tengo porque me mandaron a hacer una capilaroscopia y fue ella quien me la hizo. Me gustó tanto como me trató que le pregunté si podía quedarme con ella en su consulta y me dijo que sí. Me había tocado una que estaba sustituyendo una baja de maternidad que no tenía ni idea de nada, se levantaba a preguntarle las cosas a la doctora de al lado y con el libro de apuntes a cuestas. Se lo dije tal cual y de repente tocan en la puerta y era la otra, casi me muero, jajaja y le dice ay, esta es mi paciente en el sur y ella le dice pues me la voy a quedar yo para hacerle el seguimiento aquí y me pica el ojo. Tengo que ir a casi 100km pero vale la pena y ahora me ha puesto las citas conjuntas con la neumo y así no voy dos veces, así que genial.

El endocrino y la dermatóloga me ven cada 6 meses y la consulta conjunta cada 3-4 meses con analítica de control.

A pesar de todo intento ver la vida positiva y vivir sin agobios ni comederos de cabeza, aunque tengo que confesar que no siempre lo consigo y en momentos muy puntuales me vengo abajo.

Mucho ánimo para todas y disculpen el post tan largo que me ha quedado.
Hola!! Un abrazo muy fuerte. Vivir con una enfermedad crónica es dificilísimo, con varias se hace aún más cuesta arriba, porque puedes estar en remisión de una o dos pero casi siempre habrá otra que se manifieste (ya se sabe el dicho: "cuando no es Juana, es la hermana"...). Yo también soy de Canarias, si quieres me abres un privado y hablamos, que yo también tengo una autoinmune 🩷
 
Una pregunta .....que especialista os detecto vuestros problemas?
Soy asmática alérgica con problemas de artrosis desde hace años por los q no me han hecho ni caso durante años....ni una triste analítica....
Hasta este año q a raíz de una radiculopatia lumbar he tenido 4 rebrotes de zoster en 3 meses y a uno de infecciosas al fin me hace ho caso xq cojo todo....covid,infecciones respiratorias triples,sinusitis....todo a la vez....a mí me están buscando una inmunodeficiencia....
Y estoy asustada y a la vez esperanzada al ver q al fin me hacen caso....
 
Una pregunta .....que especialista os detecto vuestros problemas?
Soy asmática alérgica con problemas de artrosis desde hace años por los q no me han hecho ni caso durante años....ni una triste analítica....
Hasta este año q a raíz de una radiculopatia lumbar he tenido 4 rebrotes de zoster en 3 meses y a uno de infecciosas al fin me hace ho caso xq cojo todo....covid,infecciones respiratorias triples,sinusitis....todo a la vez....a mí me están buscando una inmunodeficiencia....
Y estoy asustada y a la vez esperanzada al ver q al fin me hacen caso....
Yo fui al médico de cabecera dos veces y me dijo que tenía las manos así por estrés. Aproveché que tenía consulta con mi endocrino y le enseñé las manos del Raynaud, en seguida me dijo que era Raynaud y que podría tener una enfermedad autoinmune asociada, hizo una interconsulta con reuma y me mandaron la capilaroscopia. A los 3-4 meses tuve cita pero lo único que me mandó fue bosentán a pesar de decirle varias veces que soy de tensión baja. Cuando fui a farmacia del hospital a recoger el medicamento la farmacéutica me dijo que no me lo tomara porque me iba a bajar mucho la tensión y que se lo diría a la doctora. Fue mi segunda reumatóloga la que me mandó todas las pruebas y análisis específicos.

Si te ve un especialista, el que sea, coméntale tu caso y que te derive a los otros especialistas. Mi padre también es asmático alérgico y lo ve el otorrino cada 6 meses, el neumólogo cada 4 meses que le manda terapia biológica y el alergólogo una vez al año. También deberían mandarte al reumatólogo para que te haga el análisis de los ANA y descartar cualquier autoinmune.

Mucho ánimo y espero que te den una solución y mejores tu calidad de vida.
 
Yo fui al médico de cabecera dos veces y me dijo que tenía las manos así por estrés. Aproveché que tenía consulta con mi endocrino y le enseñé las manos del Raynaud, en seguida me dijo que era Raynaud y que podría tener una enfermedad autoinmune asociada, hizo una interconsulta con reuma y me mandaron la capilaroscopia. A los 3-4 meses tuve cita pero lo único que me mandó fue bosentán a pesar de decirle varias veces que soy de tensión baja. Cuando fui a farmacia del hospital a recoger el medicamento la farmacéutica me dijo que no me lo tomara porque me iba a bajar mucho la tensión y que se lo diría a la doctora. Fue mi segunda reumatóloga la que me mandó todas las pruebas y análisis específicos.

Si te ve un especialista, el que sea, coméntale tu caso y que te derive a los otros especialistas. Mi padre también es asmático alérgico y lo ve el otorrino cada 6 meses, el neumólogo cada 4 meses que le manda terapia biológica y el alergólogo una vez al año. También deberían mandarte al reumatólogo para que te haga el análisis de los ANA y descartar cualquier autoinmune.

Mucho ánimo y espero que te den una solución y mejores tu calidad de vida.
Muchas gracias....pues de momento estoy con este hombre q es el único q se ha dignado a escucharme y explicarme algo,q el resto ha mandado a mi médico de cabecera a pastar....
Gracias a un conocido médico xq la anterior fue fatal.....me ignoró completamente....
A ver q tal..... Aún estoy empezando con analíticas....
 
si es que a mi neurólogo le gusta que el estado me pague tratamiento carísimos como las inmunos o la plasmaferesis.
El protocolo coimbra es el herbalife de las enfermedades , que cada uno se gaste las perras en lo que quiera.
No se si sabes que el exceso de Vitamina D provoca toxicidad y te puedes llevar por delante los riñones por una hipercalcemia entre otras cosas.
En cualquier caso me alegro mucho que tu estes mejor de lo que tengas, un abrazo
Nadie te está diciendo que lo hagas. No entiendo el ataque y desprestigio al tratamiento.

Crees que ese tratamiento me lo hace un fontanero? Me lo hace un médico igual de cualificado que los que me ven en la seguridad social, solo que han investigado y trabajado en una línea muy diferente.

Lo he puesto para que la gente sepa, a mí me costó llegar a encontrarlo. Luego cada cual decide y hace lo que quiere. A mí el precio de los tratamientos, a estas alturas, me importa poco, lo que me importa es la efectividad de los tratamientos. Si te funciona el de la seguridad social, perfecto. La cuestión es que a mí no y el protocolo coimbra sí. Además, los tratamientos convencionales para autoinmunes y el protocolo coimbra no son incompatibles. El paciente decide si los combina los dos o no.

Por supuesto que conozco los riesgos del protocolo coimbra. Por esa razón, llevo una dieta muy estricta con una restricción absoluta de calcio. Por eso, también, me someto a análisis muy completos cada dos o tres meses, según me indica mi médico y hasta el día de hoy mi función renal está perfecta y no he tenido ningún problema con el calcio. No es ningún herbalife, no hace falta ridiculizar lo que otras hacemos, es un tratamiento médico que sólo puede aplicar un médico.

Estoy mucho mejor, gracias. Mi objetivo es llegar a olvidarme de la enfermedad, y ese día está muy cercano.
 
Nadie te está diciendo que lo hagas. No entiendo el ataque y desprestigio al tratamiento.

Crees que ese tratamiento me lo hace un fontanero? Me lo hace un médico igual de cualificado que los que me ven en la seguridad social, solo que han investigado y trabajado en una línea muy diferente.

Lo he puesto para que la gente sepa, a mí me costó llegar a encontrarlo. Luego cada cual decide y hace lo que quiere. A mí el precio de los tratamientos, a estas alturas, me importa poco, lo que me importa es la efectividad de los tratamientos. Si te funciona el de la seguridad social, perfecto. La cuestión es que a mí no y el protocolo coimbra sí. Además, los tratamientos convencionales para autoinmunes y el protocolo coimbra no son incompatibles. El paciente decide si los combina los dos o no.

Por supuesto que conozco los riesgos del protocolo coimbra. Por esa razón, llevo una dieta muy estricta con una restricción absoluta de calcio. Por eso, también, me someto a análisis muy completos cada dos o tres meses, según me indica mi médico y hasta el día de hoy mi función renal está perfecta y no he tenido ningún problema con el calcio. No es ningún herbalife, no hace falta ridiculizar lo que otras hacemos, es un tratamiento médico que sólo puede aplicar un médico.

Estoy mucho mejor, gracias. Mi objetivo es llegar a olvidarme de la enfermedad, y ese día está muy cercano.
Si te va bien, perfecto. Si además, lo sabes gestionar mentalmente bien, también perfecto.

Pero con respecto a tu objetivo, que es olvidarte de la enfermedad, siento decirte que ya sea los medicamentos o la alimentación son unos parches, más o menos duraderos, pero las enfermedades autoinmunes son crónicas, por lo que a la mínima de cambio pueden volver a aparecer: por estrés, por un embarazo, por la menopausia, por cualquier virus que active tu sistema inmunitario... Es una bomba de relojería. Quizás estás un año en remisión, dos, ¡o diez! Pero la enfermedad aparecerá tarde o temprano. Aunque lo ganado de la remisión es evitar los desgastes de los brotes, eso es lo bueno de la remisión.
 
Si te va bien, perfecto. Si además, lo sabes gestionar mentalmente bien, también perfecto.

Pero con respecto a tu objetivo, que es olvidarte de la enfermedad, siento decirte que ya sea los medicamentos o la alimentación son unos parches, más o menos duraderos, pero las enfermedades autoinmunes son crónicas, por lo que a la mínima de cambio pueden volver a aparecer: por estrés, por un embarazo, por la menopausia, por cualquier virus que active tu sistema inmunitario... Es una bomba de relojería. Quizás estás un año en remisión, dos, ¡o diez! Pero la enfermedad aparecerá tarde o temprano. Aunque lo ganado de la remisión es evitar los desgastes de los brotes, eso es lo bueno de la remisión.
Crees que es de por vida porque consideras que el sistema inmune no puede volver a regularse, error! Eso es lo que realmente hace la vitamina D, hacer que el sistema inmune no cometa errores y no ataque a tu propio cuerpo.

Mi objetivo es realista. Me baso en mi propia progresión y en los testimonios de gente que lleva más tiempo que yo. La evidencia científica va detrás de ello. Las pruebas de imagen hablarán cuando se vayan comparando las lesiones con el paso del tiempo.

Entiendo que penséis que es algo crónico y de por vida. Yo ya he visto que no lo tiene que ser y que es una alternativa eficaz. Nunca me he conformado con vivir de por vida con ello ni en convertirme en víctima y darme pena de mí misma. Esto no es una condena. Ahí está toda la información, solo hay que buscar protocolo coimbra y que cada cual decida cómo quiere dirigir su vida y su salud. Yo no voy a pasarme la vida lamentándome, trabajo cada día en mi objetivo.
 
Crees que es de por vida porque consideras que el sistema inmune no puede volver a regularse, error! Eso es lo que realmente hace la vitamina D, hacer que el sistema inmune no cometa errores y no ataque a tu propio cuerpo.

Mi objetivo es realista. Me baso en mi propia progresión y en los testimonios de gente que lleva más tiempo que yo. La evidencia científica va detrás de ello. Las pruebas de imagen hablarán cuando se vayan comparando las lesiones con el paso del tiempo.

Entiendo que penséis que es algo crónico y de por vida. Yo ya he visto que no lo tiene que ser y que es una alternativa eficaz. Nunca me he conformado con vivir de por vida con ello ni en convertirme en víctima y darme pena de mí misma. Esto no es una condena. Ahí está toda la información, solo hay que buscar protocolo coimbra y que cada cual decida cómo quiere dirigir su vida y su salud. Yo no voy a pasarme la vida lamentándome, trabajo cada día en mi objetivo.

A ver, cada uno con su cuerpo, que haga lo que quiera.
Lo que espero es que las primas más vulnerables hagan sus investigaciones y hablen con sus médicos antes de lanzarse a algo que dice alguien random en un foro.
Te pongo un ejemplo: entra una prima joven con Lupus, lee tus posts, decide hincharse a vitamina D, se le genera hipercalcemia y adiós riñones, que son uno de los órganos más vulnerables en su enfermedad. Todo por intentar aferrarse a un clavo ardiendo.

A veces me parece que debería haber algún tipo de moderación cuando se discuten temas médicos, porque pánico me dan las consecuencias de que cada uno diga cualquier cosa, además sentando cátedra.

Enfin. Primas, por favor, seguid los consejos de vuestros médicos y discutid con ellos vuestras inquietudes. Si no os gusta un especialista, buscad una segunda opinión, pero siempre dentro del campo médico y de la especialidad que os corresponda.
 
Crees que es de por vida porque consideras que el sistema inmune no puede volver a regularse, error! Eso es lo que realmente hace la vitamina D, hacer que el sistema inmune no cometa errores y no ataque a tu propio cuerpo.

Mi objetivo es realista. Me baso en mi propia progresión y en los testimonios de gente que lleva más tiempo que yo. La evidencia científica va detrás de ello. Las pruebas de imagen hablarán cuando se vayan comparando las lesiones con el paso del tiempo.

Entiendo que penséis que es algo crónico y de por vida. Yo ya he visto que no lo tiene que ser y que es una alternativa eficaz. Nunca me he conformado con vivir de por vida con ello ni en convertirme en víctima y darme pena de mí misma. Esto no es una condena. Ahí está toda la información, solo hay que buscar protocolo coimbra y que cada cual decida cómo quiere dirigir su vida y su salud. Yo no voy a pasarme la vida lamentándome, trabajo cada día en mi objetivo.
Una cosa no quita a la otra. Puedo ser realista y saber que mi cuerpo va a seguir teniendo la enfermedad, pese a una remisión con fecha de caducidad, y a la par no ser una víctima y tratarme como tal. Yo hago vida normal, nunca me he pillado una baja por mi autoinmune, viajo, vivo, he tenido un hijo etc. Vamos, que de víctima cero, pero que soy realista es un hecho.

El sistema inmune se puede regular, los biológicos también van al origen, a evitar que las células produzcan esas sustancias que hacen que se arremolinen para atacar a un cuerpo extraño aunque realmente sea algo propio.

Y coincido con la prima que hablar sobre estos temas es peliagudo, ya que a mí, con casi 25 años con la enfermedad, ya sé cómo soy, lo que me va bien o me va mal. Pero alguien con el diagnóstico reciente y que sí está en "modo víctima" (porque es un proceso normal y natural en el diagnóstico reciente) pues le hace mucho daño. Yo nunca hablo de mis tratamientos a no ser que me pregunten expresamente.
 
Buenas!
Recupero este hilo para contar mi caso, desesperarme un poco y ver si me podeis ayudar, ya que no encuentro mucha info.:banghead:

Tengo 31 años y esclerosis múltiple desde los 17(afortunadamente bastante controlada, lo peor el cansancio).
Hace un año me dijeron que tenía chilblain lupus (es una forma muy especifica y aislada, llevaba al menos 10 años y siempre he pensado que solo eran sabañones).
Este año me han tenido que cambiar la medicación de la esclerosis y además empecé a tomar terbinafina/lamisil por una omnicosis. Todo en marzo-abril.

Pues mi cuerpo se ha vuelto loco:wacky:, me salió una urticaria que me dejó dermografismo(está mejorando) y luego empecé con dolores articulares bastante fuertes y en medio de ellos como unas manchas más oscuras en la piel.
Piensan que puede venir de lupus, estoy pendiente de analíticas.

El caso es que yo veo que tampoco presento patrones claros de lupus, no tengo erupción malar, no me llevo mal con el sol, no llagas, no fiebre..
Llevo ya mes y pico con dolores de tipo articular totalmente cambiantes. Un día me duele mucho la muñeca derecha al levantarme, va remitiendo durante el día y entre las 7-12 empieza a molestarme otra articulación, que me hace como un pico de dolor por la noche(a veces me despierta) y es el dolor que tendré al día siguiente.

Perdón por todo el rollo, simplemente quería preguntar a quien tenga lupus si alguna vez ha experimentado este tipo de patrones o si saben si son habituales. Estoy un poco desesperada:X3:

Menciono a @Memento_Mori @Lunatika77 @magical girl que he visto que llevan tiempo con lupus.
 

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