Enfermedades Autoinmunes y Raras

[Cantarina]

Hola primas! Entré al foro porque mi madre tiene enfermedad de Behçet (autoinmune reumática sistémica) y mi hermana Crohn, a ambas se les “despertó” la enfermedad con los embarazos. Y tenía curiosidad porque yo siento un cansancio constante, y me salen habones como de urticaria de la nada, que no suelen picarme, pero ahí están.. se inflama, se enrojece y calienta, y se van. Total, que ya con antecedentes me empiezo a preocupar por cosas que quizás nada tienen que ver.
Un abrazo enorme a todas, aunque por el momento no padezco ninguna, sé de primera mano lo difícil que es convivir con algo así hasta qué encuentran la medicación adecuada y consigues mantener la cosa equilibrada.

Lo que describes suena más a urticaria. Has notado que pueda ser por algún alérgeno, compresión, estrés... ?

A mi me hicieron un estudio de ADN para descartar Behcet aunque no tenía los síntomas típicos (creo recordar que eran yagas frecuentes en la boca y los genitales). También he pasado por colonoscopias y gastroscopias (2 de cada ) para descartar Crohn o colitis por otros síntomas que tengo.

En mi caso, la urticaria es por activación mastocitaria, pero costó dar con el diagnóstico porque todo apuntaba a urticaria idiopática y cualquier otra enfermedad autoinmune.

Te han hecho biopsia de alguno de los habones para ver si podría ser vasculitis urticarial? Te duran más de un día esas ronchas y dejan hematoma cuando desaparecen?

Te diría que fuese a un dermatólogo lo primero y dependiendo de lo que diga, a un alergólogo.

Podrías probar (siempre bajo supervision médica, claro) a ver si con antihistamínicos se resuelve. Las urticaria responden muy bien a ese tratamiento.

 

[Juls07]

Lo que describes suena más a urticaria. Has notado que pueda ser por algún alérgeno, compresión, estrés... ?

A mi me hicieron un estudio de ADN para descartar Behcet aunque no tenía los síntomas típicos (creo recordar que eran yagas frecuentes en la boca y los genitales). También he pasado por colonoscopias y gastroscopias (2 de cada ) para descartar Crohn o colitis por otros síntomas que tengo.

En mi caso, la urticaria es por activación mastocitaria, pero costó dar con el diagnóstico porque todo apuntaba a urticaria idiopática y cualquier otra enfermedad autoinmune.

Te han hecho biopsia de alguno de los habones para ver si podría ser vasculitis urticarial? Te duran más de un día esas ronchas y dejan hematoma cuando desaparecen?

Te diría que fuese a un dermatólogo lo primero y dependiendo de lo que diga, a un alergólogo.

Podrías probar (siempre bajo supervision médica, claro) a ver si con antihistamínicos se resuelve. Las urticaria responden muy bien a ese tratamiento.

Hola prima! Mi madre tenía los típicos que comentas, más inflamación y dolor de las articulaciones y muchos más. Lleva más de 25 años con la enfermedad pero la verdad es que no ha tenido ningún brote desde hace muchos años, toma mucha medicación y la sigue a rajatabla.

Y en cuanto a lo que me comentas, tengo alergia (no sé a qué porque me hicieron unas genéricas pero no las detalladas que te dicen los alérgenos..). Y es distinto, me aparecen en contacto con algunos animales, pero esos si pican e incluso duelen (por ejemplo contacto con gatos si me rozan la cara). Pero los que comentaba no siento nada, tan solo aparecen por distintas partes del cuerpo (piernas, muñecas, antebrazo) y se van a las horas. Tuve un episodio hace unos años donde me llené de ronchas por todo el cuerpo de torso hacia abajo, pasé por 3 médicos y el último cuando ya estaba llenita me dijo que “alergia no especificada” a algo que había comido.

Ayer por ejemplo me salieron en las muñecas, fueron desinflamandose con las horas y ahora se puede ver algún rastro. Intentaré hacer seguimiento para ver si detecto qué lo desencadena como me comentas, y apretaré al de cabecera a ver si consigo que me derive a dermatólogo. Gracias por responder

 

[Cantarina]

Hola prima! Mi madre tenía los típicos que comentas, más inflamación y dolor de las articulaciones y muchos más. Lleva más de 25 años con la enfermedad pero la verdad es que no ha tenido ningún brote desde hace muchos años, toma mucha medicación y la sigue a rajatabla.

Y en cuanto a lo que me comentas, tengo alergia (no sé a qué porque me hicieron unas genéricas pero no las detalladas que te dicen los alérgenos..). Y es distinto, me aparecen en contacto con algunos animales, pero esos si pican e incluso duelen (por ejemplo contacto con gatos si me rozan la cara). Pero los que comentaba no siento nada, tan solo aparecen por distintas partes del cuerpo (piernas, muñecas, antebrazo) y se van a las horas. Tuve un episodio hace unos años donde me llené de ronchas por todo el cuerpo de torso hacia abajo, pasé por 3 médicos y el último cuando ya estaba llenita me dijo que “alergia no especificada” a algo que había comido.

Ayer por ejemplo me salieron en las muñecas, fueron desinflamandose con las horas y ahora se puede ver algún rastro. Intentaré hacer seguimiento para ver si detecto qué lo desencadena como me comentas, y apretaré al de cabecera a ver si consigo que me derive a dermatólogo. Gracias por responder

Mira a ver si el de cabecera te puede recetar antihistamínicos. Pero no la dosis "normal", si no el doble.

Yo empecé así hace años y hasta que no me dieron 2 de cetirizina y 1 de fexofenadina al día, no se fueron las ronchas.

A raíz de descubrir la enfermedad que tengo, me pusieron una pauta de 3 de desloratadina (que es de la generación más nueva) al día.

Si puedes, pide que te hagan un análisis de sangre y que miren la triptasa. Está muy mal esto que te voy a decir, pero si te miran la triptasa, achuchate a un gato o haz algo de lo que sepas que hace que te salgan habones una horita o así antes del análisis, porque si no, no se va a ver si se te eleva cuando tienes un desencadenante.

Si sale alta, que te manden a un inmunólogo para que te evalúe.

En el mismo análisis de sangre, que te miren los anticuerpos antinucleares (ANA) para descartar cualquier enfermedad autoinmune.

Ánimo!

 

[Cherry_pie]

Alguna con síndrome de Sjogren?

Hola prima , a mi me están mirando para sjogren porque de repente tengo síndrome de boca seca. He dejado la píldora y no sé si puede tener que ver.

Me ha salido la ANA normal en el test de sangre sin embargo la VSG está alta, me van a repetir la prueba mas completa porque a priori dicen que con un ANA negativo no creen que sea por eso, pero buscando en Google sobre todo en inglés me salen muchos casos, me puedes decir que síntomas te notas tu ? Y cómo te lo diagnosticaron? si no te importa decirme, la verdad es que estoy algo nerviosa, ya he pasado por un cáncer y creía que una vez superado tendría buena salud y ahora esto...

 

[Cherry_pie]

Perdón por el doble post, me han repetido las pruebas y ahora me sale la VSG normal a 2, y los ANA han dado positivos título 1/160. Yo ya no entiendo nada. Me ha dicho que cree que no es nada y sería estrés . Los síntomas me están desapareciendo, pero ahora estoy preocupada por el ANA positivo, aunque sé que es en el rango mas bajo...creeis que merece la pena consultar con otro especialista?

 

[Aurial]

Perdón por el doble post, me han repetido las pruebas y ahora me sale la VSG normal a 2, y los ANA han dado positivos título 1/160. Yo ya no entiendo nada. Me ha dicho que cree que no es nada y sería estrés . Los síntomas me están desapareciendo, pero ahora estoy preocupada por el ANA positivo, aunque sé que es en el rango mas bajo...creeis que merece la pena consultar con otro especialista?

Creo que igual lo mejor sería repetir analítica en un par de meses, siempre que no estés mal antes.

 

[Lumalee]

Perdón por el doble post, me han repetido las pruebas y ahora me sale la VSG normal a 2, y los ANA han dado positivos título 1/160. Yo ya no entiendo nada. Me ha dicho que cree que no es nada y sería estrés . Los síntomas me están desapareciendo, pero ahora estoy preocupada por el ANA positivo, aunque sé que es en el rango mas bajo...creeis que merece la pena consultar con otro especialista?

Yo si q creo q deberías ir a otro especialista a mi los anas positivos me salieron por el lupus al principio

 

[Cherry_pie]

Yo si q creo q deberías ir a otro especialista a mi los anas positivos me salieron por el lupus al principio

y te salían en ese rango prima? a mi me dijo que es el rango mas bajo y que hay muchos falsos positivos...yo ya no sé que pensar. Me dijo que cuando hay algo de verdad sale mas elevado, pero te metes por internet y ves de todo.

 

[Aurial]

y te salían en ese rango prima? a mi me dijo que es el rango mas bajo y que hay muchos falsos positivos...yo ya no sé que pensar. Me dijo que cuando hay algo de verdad sale mas elevado, pero te metes por internet y ves de todo.

los análisis no lo son todo, hay que mirarlos junto los síntomas, por ejemplo en una persona sin síntomas, da igual, pero si lo hay y son compatibles con algo autoinmune, hay que mirar, pedir ENAS, que hay varios muy específicos de lupus

 

[Lumalee]

y te salían en ese rango prima? a mi me dijo que es el rango mas bajo y que hay muchos falsos positivos...yo ya no sé que pensar. Me dijo que cuando hay algo de verdad sale mas elevado, pero te metes por internet y ves de todo.

La verdad no recuerdo el rango porque fue hace muchos años,pero si tu no te quedas tranquila no pierdes nada por pedir una segunda opinión

 

[María89]

Perdón por el doble post, me han repetido las pruebas y ahora me sale la VSG normal a 2, y los ANA han dado positivos título 1/160. Yo ya no entiendo nada. Me ha dicho que cree que no es nada y sería estrés . Los síntomas me están desapareciendo, pero ahora estoy preocupada por el ANA positivo, aunque sé que es en el rango mas bajo...creeis que merece la pena consultar con otro especialista?

Los Anas ha veces pueden salir positivos sin tener ninguna autoinmune. También a veces salen por el tiroides sin tener nada más . Tambien depende dem patrón y el valor yo los tenia 1/640 y 1/320 patrón moteado y centromero o algo asi y eso ya es alto para seguir mirando otros valores y más si hay síntomas . Después pidieron ENAS y otros parámetros más y salían algunas cosas positivas.
Yo si tienes síntomas prolongados dursnte bastante tiempo si pedía otra opinión

 

[Lumalee]

Hola primas, refloto porque me acaban de diagnosticar POTS ¿ alguna prima con ello? Un beso fuerte a todas