Enfermedades Autoinmunes y Raras

[Cantarina]

Primas, os recomiendo Reddit para este tipo de cosas.

Buscas el subreddit de tu enfermedad y hay infinidad de gente que pasa por lo mismo, información de otros usuarios preguntando dudas que te pueden surgir y que ya han sido contestadas por otros, gente que siempre te puede dar algún consejo, y sobretodo mucho apoyo y comprensión.

Yo si no es por Reddit estaría en el absoluto oscurantismo de lo que me está pasando, la verdad.

Como donde vivo no hay especialistas, la verdad es que me está sirviendo hasta de recopilatorio para cuando pueda volver a España a ver a un especialista de verdad, pedirle ciertas pruebas o poder darle datos más especificos enfocados a obtener un diagnóstico firme. También me ha servido para saber a qué especialista tengo que ir en concreto.

Lo mismo sin la información que tengo ahora, después de casi 5 años de un especialista a otro aqui, seguirían pasándose la pelota sin hacer absolutamente nada y rascándose la cabeza sin saber qué me pasa o qué hacer conmigo.

 

[LittleSummer]

Primas, os recomiendo Reddit para este tipo de cosas.

Buscas el subreddit de tu enfermedad y hay infinidad de gente que pasa por lo mismo, información de otros usuarios preguntando dudas que te pueden surgir y que ya han sido contestadas por otros, gente que siempre te puede dar algún consejo, y sobretodo mucho apoyo y comprensión.

Yo si no es por Reddit estaría en el absoluto oscurantismo de lo que me está pasando, la verdad.

Como donde vivo no hay especialistas, la verdad es que me está sirviendo hasta de recopilatorio para cuando pueda volver a España a ver a un especialista de verdad, pedirle ciertas pruebas o poder darle datos más especificos enfocados a obtener un diagnóstico firme. También me ha servido para saber a qué especialista tengo que ir en concreto.

Lo mismo sin la información que tengo ahora, después de casi 5 años de un especialista a otro aqui, seguirían pasándose la pelota sin hacer absolutamente nada y rascándose la cabeza sin saber qué me pasa o qué hacer conmigo.

Reddit? La primera vez que lo oigo.

¿Es una app o una página web? Voy a indagar a ver.

¡Mil gracias!

 

[Cantarina]

Reddit? La primera vez que lo oigo.

¿Es una app o una página web? Voy a indagar a ver.

¡Mil gracias!

Es una web, pero tiene app.
Es en inglés, eso sí (es un megaforo global y se utiliza el inglés por lo general, menos algunos posts en subforos de países de Sudamérica, España, Francia, etc. donde la mayoría de los posts son en el idioma local).

 

[Pichimelin]

jo .. es jodida, mi hija ahora está controlada, pero lo ha pasado fatal..

El problema que siempre va a más... si controla una dieta inflamatoria y mucho deporte seguramente reduzca la cantidad de corticoides... pero siempre tienes temporadas de estres y así que se te va y se te descontrola... ánimo a tu niña con ella

 

[Lumalee]

Hola a todas, en mi ultima visita al medico y después de que todos los tratamientos de primera linea no hayan sido efectivos para mi el medico me hablo de poder incluirme en “uso compasivo de medicamentos”
Quería saber si alguna ha pasado por esto y que tal.
Tengo miedo de usar alguna medicación que no esta 100% aprobada y que a largo plazo pueda tener efectos secundarios peores que lo que ya tengo en este momento.

 

[LittleGossiper]

Hola a todas, en mi ultima visita al medico y después de que todos los tratamientos de primera linea no hayan sido efectivos para mi el medico me hablo de poder incluirme en “uso compasivo de medicamentos”
Quería saber si alguna ha pasado por esto y que tal.
Tengo miedo de usar alguna medicación que no esta 100% aprobada y que a largo plazo pueda tener efectos secundarios peores que lo que ya tengo en este momento.

Hola prima!
como todo en medicina, hay que siempre considerar el balance riesgos-beneficios, tu calidad de vida y si crees que personalmente te compensa. Estas decisiones son siempre muy personales y si tienes un médico comunicativo aprovecha para preguntarle todas las dudas y hablar todas tus preocupaciones sobre el asunto. EL uso compasivo de medicamentos muchas veces son la solución, muchas veces dan medicación que sí tiene suficiente evidencia médica y que incluso está 100% aprobada en otros países pero que quizás en España aún no ha sido aprobada porque no la consideran costoefectiva o por mil razones.

Pero ya digo, depende de cómo te encuentres ahora mismo y si consideras que los beneficios pueden superar los potenciales riesgos.

Mucho ánimo prima

 

[LittleGossiper]

Hola primas he estado recientemente leyendo este hilo porque necesitaba leer otros testimonios y compartir experiencias.

Este verano pasado viví una pesadilla, teniendo que estar 24 días ingresada muy grave y a punto de morir.
Era una persona joven y sana hasta aquel entonces que un día en verano comencé con mucha fiebre y dolor lumbar, acudí a urgencias y fue diagnosticada de una pielonefritis aguda (una infección en el riñón) me pusieron antibiótico y de vuelta a casa, a los días tuve que volver aún peor, con la infección más extendida y fue cuando los médicos se llevaron un poco las manos a la cabeza porque vieron que tenía una anemia muy pronunciada y que además me había quedado sin neutrófilos (las células de defensa del cuerpo que se encargan de combatir las infecciones bacterianas y fúngicas); me ingresaron y me aislaron, porque sin las defensas que me infectara de algún hongo del ambiente o bacteria que algún familiar trajera consigo podía ser devastador.
Comenzaron los tratamiento antibióticos bien potentes que no podían desahecerse de al infección y comenzaron las pruebas médicas para entender por qué me había quedado sin esas defensas tan de repente, absolutamente todas las pruebas de las causas más frecuentes, me llevé pruebas invasivas como una biopsia de médula ósea, pues se planteaba muy y mucho que lo podía tener era un cáncer, una leucemia… gracias a dios eso dio negativo también, pero seguían pasando los días y yo seguía empeorando. Debido a mis antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes decidieron tomarlo como un brote de una enfermedad autoinmune y no fue hasta que me pusieron dosis muy altas de corticoides y estimuladores de neutrofilos que no pude remontar las defensas y eliminar la infección, fui diagnosticada de una neutropenia autoinmune (pérdida de neutrofilos por algo autoinmune) que es lo mismo que no decir nada, porque al parecer esa enfermedad aislada es extremadamente rara y casi siempre suele ser la manifestación de otra enfermedad autoinmune más grande que en mi caso aún no ha dado la cara.

La verdad que mi experiencia me ha cambiado mucho, estar tan cerca de la muerte, encima aislada y tantos días sin respuestas mientras empeoraba… además de tener que vivir ahora sabiendo que en cualquier momento me puede volver a pasar lo mismo, volver a quedarme sin defensas y que una infección me lleve por delante de un día para otro…
Me cuesta volver a mi vida anterior, a mis estudios, a mis amistades, a mi día a día sin tener aún respuestas y con miedo de volver a pasar por lo mismo y también de ser diagnosticada de una enfermedad autoinmune más grande que dé la cara…

¿cómo se debe llevar todo esto?

 

[Lumalee]

Hola primas he estado recientemente leyendo este hilo porque necesitaba leer otros testimonios y compartir experiencias.

Este verano pasado viví una pesadilla, teniendo que estar 24 días ingresada muy grave y a punto de morir.
Era una persona joven y sana hasta aquel entonces que un día en verano comencé con mucha fiebre y dolor lumbar, acudí a urgencias y fue diagnosticada de una pielonefritis aguda (una infección en el riñón) me pusieron antibiótico y de vuelta a casa, a los días tuve que volver aún peor, con la infección más extendida y fue cuando los médicos se llevaron un poco las manos a la cabeza porque vieron que tenía una anemia muy pronunciada y que además me había quedado sin neutrófilos (las células de defensa del cuerpo que se encargan de combatir las infecciones bacterianas y fúngicas); me ingresaron y me aislaron, porque sin las defensas que me infectara de algún hongo del ambiente o bacteria que algún familiar trajera consigo podía ser devastador.
Comenzaron los tratamiento antibióticos bien potentes que no podían desahecerse de al infección y comenzaron las pruebas médicas para entender por qué me había quedado sin esas defensas tan de repente, absolutamente todas las pruebas de las causas más frecuentes, me llevé pruebas invasivas como una biopsia de médula ósea, pues se planteaba muy y mucho que lo podía tener era un cáncer, una leucemia… gracias a dios eso dio negativo también, pero seguían pasando los días y yo seguía empeorando. Debido a mis antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes decidieron tomarlo como un brote de una enfermedad autoinmune y no fue hasta que me pusieron dosis muy altas de corticoides y estimuladores de neutrofilos que no pude remontar las defensas y eliminar la infección, fui diagnosticada de una neutropenia autoinmune (pérdida de neutrofilos por algo autoinmune) que es lo mismo que no decir nada, porque al parecer esa enfermedad aislada es extremadamente rara y casi siempre suele ser la manifestación de otra enfermedad autoinmune más grande que en mi caso aún no ha dado la cara.

La verdad que mi experiencia me ha cambiado mucho, estar tan cerca de la muerte, encima aislada y tantos días sin respuestas mientras empeoraba… además de tener que vivir ahora sabiendo que en cualquier momento me puede volver a pasar lo mismo, volver a quedarme sin defensas y que una infección me lleve por delante de un día para otro…
Me cuesta volver a mi vida anterior, a mis estudios, a mis amistades, a mi día a día sin tener aún respuestas y con miedo de volver a pasar por lo mismo y también de ser diagnosticada de una enfermedad autoinmune más grande que dé la cara…

¿cómo se debe llevar todo esto?

No hay una “forma” de llevarlo, pero tenemos que salir adelante. Te entiendo mucho con lo de tener diagnósticos sorpresa que aun no dan la cara. Si necesitas algo aqui estoy prima

 

[Dianaart]

Hola!

Existe un tratamiento para todas las enfermedades autoinmunes que se llama Protocolo Coimbra y que usa dosis muy altas de vitamina D. Podeis buscar información, hay mucha en internet, videos en youtube.... Requiere de un control médico muy estricto, cambios en la dieta... pero funciona. Eso sí, todo privado porque la seguridad social no lo reconoce. Os animo a que os informeis y tomeis vuestras decisiones.

 

[Lumalee]

Hola!

Existe un tratamiento para todas las enfermedades autoinmunes que se llama Protocolo Coimbra y que usa dosis muy altas de vitamina D. Podeis buscar información, hay mucha en internet, videos en youtube.... Requiere de un control médico muy estricto, cambios en la dieta... pero funciona. Eso sí, todo privado porque la seguridad social no lo reconoce. Os animo a que os informeis y tomeis vuestras decisiones.

No no funciona , hay relación entre la vitamina D y las autoinmunes? Si, por eso todas las personas con estas condiciones solemos tenerla bajita y estamos suplementados con Deltius.
Según ellos tb el protocolo cura el autismo , es q te tienes que reír.

 

[Dianaart]

No no funciona , hay relación entre la vitamina D y las autoinmunes? Si, por eso todas las personas con estas condiciones solemos tenerla bajita y estamos suplementados con Deltius.
Según ellos tb el protocolo cura el autismo , es q te tienes que reír.

Lo has probado? Porque yo sí, te aseguro que funciona y el cambio es increíble desde el principio. Solo lo pongo para que quien quiera busque y saque sus conclusiones. Es ciencia, es un protocolo desarrollado por un neurólogo que lleva años tratando a miles de pacientes. Cada uno es libre de elegir su tratamiento y cómo vivir, yo no me resigno a vivir deteriorándome día a día.

Sí que hay relación entre la resistencia a la vitamina d y las autoinmunes, lo puedes leer en publicaciones científicas suyas y de otros grupos de investigadores de distintos países y distintas instituciones. La dosis de Deltius se queda corta en comparación con la que se aplica en el protocolo. La información está hay y no, no es para reirse.

 

[Lumalee]

Lo has probado? Porque yo sí, te aseguro que funciona y el cambio es increíble desde el principio. Solo lo pongo para que quien quiera busque y saque sus conclusiones. Es ciencia, es un protocolo desarrollado por un neurólogo que lleva años tratando a miles de pacientes. Cada uno es libre de elegir su tratamiento y cómo vivir, yo no me resigno a vivir deteriorándome día a día.

Sí que hay relación entre la resistencia a la vitamina d y las autoinmunes, lo puedes leer en publicaciones científicas suyas y de otros grupos de investigadores de distintos países y distintas instituciones. La dosis de Deltius se queda corta en comparación con la que se aplica en el protocolo. La información está hay y no, no es para reirse.

si es que a mi neurólogo le gusta que el estado me pague tratamiento carísimos como las inmunos o la plasmaferesis.
El protocolo coimbra es el herbalife de las enfermedades , que cada uno se gaste las perras en lo que quiera.
No se si sabes que el exceso de Vitamina D provoca toxicidad y te puedes llevar por delante los riñones por una hipercalcemia entre otras cosas.
En cualquier caso me alegro mucho que tu estes mejor de lo que tengas, un abrazo