Yo no lo tengo diagnosticado como tal, pero lo tengo. Paso de 85ppm sentada a más de 130 de pie y me mareo, me recetaron ivabradina pero aun no he empezado. Y mucha agua.
Enfermedades Autoinmunes y Raras
- AutorLumalee
- Fecha de inicio
Yo tengo mas patologías y de momento medicación no me va a poner, me ha comentado el neuro de ponerme un electro estimulador en la medula.
Tu usas medias?
Yo también tengo muchas cosas más. No uso porque no paso mucho tiempo de pie ahora, pero cuando comience a trabajar sí voy a usar (soy sanitaria y mucho rato de pie). No sé, muy agresivo comenzar por estimulador, no? Que no tengo ni idea de tu caso e igual es lo mejor, pero siempre suelen comenzar con medicación (a no ser que tengas contraindicaciones, claro)
Yo tengo el trio malvado de POTS, hEDS y MCAS.
Para el POTS no me han dado nada porque se sospecha que los síntomas vienen del MCAS principalmente y estamos intentando controlarlo por ahí.
A mi me van a mirar por hiperlaxitud porq no tiene claro de dnd viene
La hiperlaxitud es genética.
A mi el reumatólogo me preguntó de entrada si hacía cosas raras cuando era pequeña para divertir a mis amigos con mis extremidades o mi cuerpo. Me quedé un poco en shock. La respuesta era que si, obviamente, y que las sigo haciendo
(que si "que te juegas a que me toco la cara con el pie", "qué me das si me meto en esta maleta?", "mira, mira: doblo el pulgar tanto para alante como para atrás", etc.). Al parecer es una pregunta "oficial" de la escala de Beighton.
Si tienes curiosidad, búscala y hazte tú el test por tu cuenta. Sin forzar, eso sí, que cuanto mayores nos hacemos, menos flexibles.
También me chocó que me dijese que tengo los pies planos. Yo - "perdona? Nooooo. Mira que puente más marcado" (con el pie en el aire). El reumatólogo: - "posalo en el suelo" -pie que se "derrite" al contacto con una superficie plana. Yo:
Hay cosas que sólo un experto ve.
Si yo también hago cosas raras con las articulaciones y no sabia q eran raras hasta hoy que lo ha visto el medicoLa hiperlaxitud es genética.
A mi el reumatólogo me preguntó de entrada si hacía cosas raras cuando era pequeña para divertir a mis amigos con mis extremidades o mi cuerpo. Me quedé un poco en shock. La respuesta era que si, obviamente, y que las sigo haciendo
Al parecer es una pregunta "oficial" de la escala de Beighton.
Si tienes curiosidad, búscala y hazte tú el test por tu cuenta. Sin forzar, eso sí, que cuanto mayores nos hacemos, menos flexibles.
También me chocó que me dijese que tengo los pies planos. Yo - "perdona? Nooooo. Mira que puente más marcado" (con el pie en el aire). El reumatólogo: - "posalo en el suelo" -pie que se "derrite" al contacto con una superficie plana. Yo:
Hay cosas que sólo un experto ve.
Si yo también hago cosas raras con las articulaciones y no sabia q eran raras hasta hoy que lo ha visto el medico
Yo toda la vida metiéndome con mi pareja por el rango limitado de movimiento que tiene y resulta que la rarita soy yo
¿Cómo lográis luchar contra la ''moon face'' que se le pone a una con la prednisona? Llevo un año ya y no tiene pinta de que me lo vayan a quitar ni bajar la dosis pronto. A veces logro disimularlo más con gua sha y esas cosas pero sólo si soy muy constante.
Una compañera estuvo unos meses con la prednisona y se le puso la cara de pan y se impresionaba de lo ''controlado'' que lo tenía yo en comparación, pero últimamente, parece que me han inflado a hostias.
Una compañera estuvo unos meses con la prednisona y se le puso la cara de pan y se impresionaba de lo ''controlado'' que lo tenía yo en comparación, pero últimamente, parece que me han inflado a hostias.
Cuantos mg estas tomando?
Intenta beber mucha agua, mantenerte activa reducir sal etc.
Pero al final hasta que no te vayan bajando ..
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Yo llevo 2 años tomando prednisona y de momento tengo la cara bien, hace casi un año que solo tomo 5mg al día. También tomo un diurético porque la medicación de la hipertensión pulmonar hacía que se tuviera tal retención de líquidos que me dolía hasta el rozamiento de la ropa. Para cocinar uso la sal baja en sodio de Hacendado por recomendación de mi doctora y bebo mucho líquido, no solo agua, también zumo natural, sopa, crema de verduras...
¿No te han planteado ir bajando la dosis aunque sea de a poquito?
