Pensamientos de 'qué pena': ¿son evitables?

Ostras prima, leerte me ha recordado un momento de mi vida. Y me quiero desahogar, no pretendo convencer a nadie.

Tengo una persona cercana que nació con Síndrome de Down. Es una persona maravillosa, válida, y querida por todo su entorno. La primera vez que acudí a un grupo de actividades a la que ella asistía habitualmente me quedé en shock. Había un grupo de familiares que hablaban entre ellos y, al darme la bienvenida, se referían al Sindrome como una bendición. Que eran ángeles venidos a la tierra para enseñarnos, que si es una bendición, que si son mejores que "nosotros" (nunca había oído un "nosotros" y "ellos" en mi familia, lo juro).

Yo puedo entender que, para sobrevivir a ciertos imprevistos de la vida, las personas a veces necesitan crear un cuento, una pequeña fantasía en la que todo tiene sentido, "pasa por algo y es para bien". De verdad que lo entiendo. No soy madre, no soy capaz de entender lo que la madre de esta chica pudo sentir o no al enterarse del Síndrome y mucho menos de juzgar a estas personas por aferrarse a lo que sea para poder seguir adelante.

Pero sintiéndolo en el fondo de mi alma y sin decir una sola palabra evidentemente, no estoy de acuerdo. Para nada. Es más, lo considero una gran PUTADA. Con todas sus letras.

Porque si existiéramos en un mundo, en un sistema creado para y por la humanidad, en el que la prioridad es nuestro bienestar, poder encontrar un lugar en el mundo y ser felices... pues bueno, ni tan mal.

Pero no es así. La prioridad a nivel global nunca fue aceptar la diversidad y gestionarla. Las personas con ese Síndrome tienen que luchar aún más, si ya está jodido para alguien sin Síndrome, con él la cosa ya es acojonante. Luchar para que te respeten, para que te consideren, para que te escuchen. Y la persona de la que hablo hoy en día es graduada en Historia eh, dentro de lo que cabe "ha podido llevar una vida normal". Vale, pero y lo que ha tenido que luchar? Los obstáculos que le han puesto solo y exclusivamente por su condición? A mí que no me jodan.

Tener alguna discapacidad, sea del tipo que sea, como si es una discapacidad para relacionarte con tu entorno, es una putada como un castillo en ESTE sistema. He puesto el ejemplo del Síndrome, pero lo mantengo con cualquier tipo de diversidad que condicione seriamente tu vida.

Otra cosa es la maravillosa capacidad humana para adaptarse, que con problemas extremos, pues suele tener respuestas extremas. Y a veces te encuentras a gente con una fuerza interior INCREÍBLE ganada a pulso de todas las veces que lloraron de frustración. Pero llamarlo bendición me parece más una manera de consolación que otra cosa.

Volví a acompañarla muchas más veces y esto jamás fue una conversación con nadie de allí, gente maravillosa por cierto, pero me acabas de desbloquear el recuerdo.
¿Que puedo añadir, si lo has "Clavaó"? Tener una discapacidad, la que sea, es un p*tada. Y de las gordas. Ni bendición ni leches. Como tu dices, esas tonterías la gente las dice para consolarse. Pero me juego el cuello a que si pudiesen cambiar las cosas y tener un hijo/hija sin Down o cualquier otra discapacidad darían todo lo que tienen y hasta décadas de su vida para que eso pudiese ser.

No soporto a los imbéciles que dicen que su hijo/a con discapacidad es una bendición. No los soporto de verdad, me superan. Por suerte aun nadie me lo ha dicho, ni de mi ni de otra persona, porque si me lo dicen, la faena será mía para no sacarlos de golpe de su "Fantasyland" con muy poca diplomacia, que no es lo mio.
 
No, ciertamente, es que la manera seria y cabal de hablar de la discapacidad no es decir que tenemos otras capacidades. Algunos (Que no todos) los discapacitados tenemos intactas algunas de las capacidades que tiene la gente sin discapacidad. Eso no es lo mismo que tener otras capacidades.
Como discapacitada, yo he llegado a un punto en el que dadas las circunstancias hay que ver la parte positiva: Mi coche no paga impuesto de vehículos, me retienen menos en la nómina, me salen gratis o de precios reducido las entradas a muchos lugares, la universidad me sale gratis ( y llevo ya cuatro carreras terminadas), el máster que voy a hacer, de plazas muy limitadas, igual. ¿Capacidades diferentes? Hombre, tengo más intuición que muchos porque a la fuerza ahorcan. También la capacidad de hacer fortalezas mis limitaciones. A mí me hace sentirme muy orgullosa, especialmente, haber sido capaz de ganar una oposición (esa fue sin reserva de minusvalía porque en ese momento no tenía resuelto el reconocimiento de la misma) y de mis cuatro carreras. Y ya es más de los estudios que tienen muchas personas sin minusvalía, discapacidad o de capacidades diferentes.
 
Como discapacitada, yo he llegado a un punto en el que dadas las circunstancias hay que ver la parte positiva: Mi coche no paga impuesto de vehículos, me retienen menos en la nómina, me salen gratis o de precios reducido las entradas a muchos lugares, la universidad me sale gratis ( y llevo ya cuatro carreras terminadas), el máster que voy a hacer, de plazas muy limitadas, igual. ¿Capacidades diferentes? Hombre, tengo más intuición que muchos porque a la fuerza ahorcan. También la capacidad de hacer fortalezas mis limitaciones. A mí me hace sentirme muy orgullosa, especialmente, haber sido capaz de ganar una oposición (esa fue sin reserva de minusvalía porque en ese momento no tenía resuelto el reconocimiento de la misma) y de mis cuatro carreras. Y ya es más de los estudios que tienen muchas personas sin minusvalía, discapacidad o de capacidades diferentes.
Si, cierto tenemos algunos privilegios aunque falta mucho por hacer, y me refiero sobre todo a temas de movilidad en nuestro entorno, barreras arquitectónicas en la calle y transporte publico son mis "Obsesiones" por decirlo de algún modo. Esos temas están aun muy por hacer, desde hace demasiados años.

En cuanto a mi "capacidad diferente" por llamarla de algún modo supongo que puede ser mi habilidad para planificar. Yendo como voy en silla de ruedas he salido de viaje sola en bastantes ocasiones. Y vivo sola. Y eso solo se consigue planificando las cosas. Todo lo que hago, hasta un simple viaje está planeado al milimetro. No me puedo permitir que algo se tuerza sin un "Plan B" y sin haber conseguido ni la mitad de lo que tu has logrado, el caso es que yo también me considero una luchadora-campeona-hembra alfa (Como si fuese una hembra de Siberian Husky, mira tu, soy muy animala :)) Y de la gente a quienes les doy lastima, (Y eso se nota) solo puedo pensar "Ay, criaturitas, ya os gustaría tener mi capacidad de salir adelante sin perder la cabeza en el intento."

No quiero acabar el post sin decirte lo mucho que admiro tus logros académicos y profesionales. Lo que has logrado es impresionante.
 
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Como discapacitada, yo he llegado a un punto en el que dadas las circunstancias hay que ver la parte positiva: Mi coche no paga impuesto de vehículos, me retienen menos en la nómina, me salen gratis o de precios reducido las entradas a muchos lugares, la universidad me sale gratis ( y llevo ya cuatro carreras terminadas), el máster que voy a hacer, de plazas muy limitadas, igual. ¿Capacidades diferentes? Hombre, tengo más intuición que muchos porque a la fuerza ahorcan. También la capacidad de hacer fortalezas mis limitaciones. A mí me hace sentirme muy orgullosa, especialmente, haber sido capaz de ganar una oposición (esa fue sin reserva de minusvalía porque en ese momento no tenía resuelto el reconocimiento de la misma) y de mis cuatro carreras. Y ya es más de los estudios que tienen muchas personas sin minusvalía, discapacidad o de capacidades diferentes.

Pues tiene mucho mérito tener 4 carreras eh, pero no porque tengas discapacidad, si no por ponerse y estudiarlas y sacar tiempo.
 
Si, cierto tenemos algunos privilegios aunque falta mucho por hacer, y me refiero sobre todo a temas de movilidad en nuestro entorno, barreras arquitectónicas en la calle y transporte publico son mis "Obsesiones" por decirlo de algún modo. Esos temas están aun muy por hacer, desde hace demasiados años.

En cuanto a mi "capacidad diferente" por llamarla de algún modo supongo que puede ser mi habilidad para planificar. Yendo como voy en silla de ruedas he salido de viaje sola en bastantes ocasiones. Y vivo sola. Y eso solo se consigue planificando las cosas. Todo lo que hago, hasta un simple viaje está planeado al milimetro. No me puedo permitir que algo se tuerza sin un "Plan B" y sin haber conseguido ni la mitad de lo que tu has logrado, el caso es que yo también me considero una luchadora-campeona-hembra alfa (Como si fuese una hembra de Siberian Husky, mira tu, soy muy animala :)) Y de la gente a quienes les doy lastima, (Y eso se nota) solo puedo pensar "Ay, criaturitas, ya os gustaría tener mi capacidad de salir adelante" sin perder la cabeza en el intento."

No quiero acabar el post sin decirte lo mucho que admiro tus logros académicos y profesionales. Lo que has logrado es impresionante.
Un abrazo, prima. Mi discapacidad no es de movilidad. De ti admiro tu sensatez, tu fortaleza y tu energía tan descomunal para superarte.
 
Ostras es verdad. Es que había leido la entrevista hace muchos años y la he buscado pero sin volverla a leer y ya no me acordaba. Pues en la otra mano debe tener dedos porque recuerdo que era administrativa. Aunque bueno desde mínimo el año 2000 que hay programas de dictado por voz, obviamente muy al principio eran una kk y con el tiempo cada vez mejores. Ahora en 2023 ya deben ser la leche.

Hostia eso de "yo siendo así me tiraría por el balcón" es tan relativo el límite, es un tema muy interesante. Mira yo una vez me metí con Echenique en el trabajo, nada muy grave, simplemente no le trago mucho y me va el humor negro y un compañero me mira y me dice "mira mejor no te digo lo que eres, pobre hombre, si yo fuese él me tiraría por el balcón blablabla". Precisamente este chaval es joven y un poco guaperas pijito a lo Daniel Sancho pero sin matar a nadie y en su mundo mental ser como Echenique es impensable, un infierno viviente. Yo me lo plantee y pensé "pues no sé yo no creo que me suicidara por ser como Echenique, tiene muchas amistades y a veces se le ve feliz"

Te recomiendo leer sobre la historia de Joseph Merrick el hombre elefante, aunque supongo que ya la conocerás, pobre hombre ese si que fue una persona desafortunada y según sus contemporáneos que se molestaron en conocerle era culto y muy buena persona. Pero en la Inglaterra victoriana la gente era muy cruel con el diferente.

Por cierto un ejemplo para tod@s los discapacitados del querer es poder. Sin piernas y casi sin brazos, predicador protestante y showman, casado con una bella mujer y con hijos.




La capacidad de adaptación del ser humano es asombrosa, es de lo mejor que tenemos. Tu compañero de trabajo joven guapo y pijito ahora puede pensar que de estar como Echenique se tiraría balcón abajo, pero si algún día le sucede, saldría adelante, se adaptaría y hasta algunas cosas de su nueva vida le darían momentos de felicidad. Los que se suicidan a causa de una enfermedad o discapacidad grave son una minoría, ya sea porque quieren vivir o porque no encuentran el valor necesario para quitarse del medio, que de todo habrá.

En cuanto a Echenique o a cualquiera que este afectado por una discapacidad, pues eso, voy a decir lo obvio. Podemos gustar, se nos puede querer, pero también se nos puede odiar y podemos caer mal. Se nos pude poner a caer de un burro si como él es un político que tiene afines y detractores. Eso es normalizarlo, sin contemplaciones y sin condescendencia. Y eso nos ayuda mucho mas que el "Pobre hombre/mujer"

Por cierto, si, conozco la historia de Merrick. Y creo que el hecho de nacer en el tiempo en que nació fue incluso peor que su enfermedad en si. En esos años, incluso mucho después si que no había sitio para los diferentes.
 
La capacidad de adaptación del ser humano es asombrosa, es de lo mejor que tenemos. Tu compañero de trabajo joven guapo y pijito ahora puede pensar que de estar como Echenique se tiraría balcón abajo, pero si algún día le sucede, saldría adelante, se adaptaría y hasta algunas cosas de su nueva vida le darían momentos de felicidad. Los que se suicidan a causa de una enfermedad o discapacidad grave son una minoría, ya sea porque quieren vivir o porque no encuentran el valor necesario para quitarse del medio, que de todo habrá.
Exacto, como le ha pasado a esta joven de la noticia que se arrancó los ojos

Por lo visto mucha gente no sabe que es mucho más fácil que un metro o tren te mutile que no que te mate del todo, por lo que los médicos de urgencias tienen que lidiar cada año con gente que quería morir y no lo ha logrado y encima ahora le falta una pierna o un brazo. Sorprendentemente a veces esa experiencia horrible hace que se replanteen su vida para bien

Por cierto que algo que influye muchísimo en los suicidios con éxito es tener a mano algo que sea efectivo e indoloro. Si la mayoría de la población lo tuviera habría muchos más. Los veterinarios son una de las profesiones con más suicidios y es porque solo tienen que utilizar consigo mismos el pentobarbital que usan para sacrificar mascotas y que casi nadie más puede conseguir legalmente

 
Exacto, como le ha pasado a esta joven de la noticia que se arrancó los ojos

Por lo visto mucha gente no sabe que es mucho más fácil que un metro o tren te mutile que no que te mate del todo, por lo que los médicos de urgencias tienen que lidiar cada año con gente que quería morir y no lo ha logrado y encima ahora le falta una pierna o un brazo. Sorprendentemente a veces esa experiencia horrible hace que se replanteen su vida para bien

Por cierto que algo que influye muchísimo en los suicidios con éxito es tener a mano algo que sea efectivo e indoloro. Si la mayoría de la población lo tuviera habría muchos más. Los veterinarios son una de las profesiones con más suicidios y es porque solo tienen que utilizar consigo mismos el pentobarbital que usan para sacrificar mascotas y que casi nadie más puede conseguir legalmente

Los veterinarios; esto me ha recordado a la única persona que he conocido que se suicidó y era...efectivamente, veterinario.
 
La capacidad de adaptación del ser humano es asombrosa, es de lo mejor que tenemos. Tu compañero de trabajo joven guapo y pijito ahora puede pensar que de estar como Echenique se tiraría balcón abajo, pero si algún día le sucede, saldría adelante, se adaptaría y hasta algunas cosas de su nueva vida le darían momentos de felicidad. Los que se suicidan a causa de una enfermedad o discapacidad grave son una minoría, ya sea porque quieren vivir o porque no encuentran el valor necesario para quitarse del medio, que de todo habrá.

En cuanto a Echenique o a cualquiera que este afectado por una discapacidad, pues eso, voy a decir lo obvio. Podemos gustar, se nos puede querer, pero también se nos puede odiar y podemos caer mal. Se nos pude poner a caer de un burro si como él es un político que tiene afines y detractores. Eso es normalizarlo, sin contemplaciones y sin condescendencia. Y eso nos ayuda mucho mas que el "Pobre hombre/mujer"

Por cierto, si, conozco la historia de Merrick. Y creo que el hecho de nacer en el tiempo en que nació fue incluso peor que su enfermedad en si. En esos años, incluso mucho después si que no había sitio para los diferentes.
Yo creo que el que Echenique haya estado en los medios, en el Congreso, ha contribuido a que se normalice que una persona en su situación, pueda estar ahí. No entro en sus ideas políticas, ni en que lo haga bien o mal, pero precisamente el que lo critiquen como a cualquier otra persona hace precisamente, que se normalice, como bien has dicho.
 
Voy a ser muy clara y dura con lo que voy a decir, porque trabajo en el ámbito que dice la OP:
Lo que sientes no es malo, es empatía y compasión por personas que tienen, a priori, un problema, defecto, dificultad, etc. Esa compasión es lo que hace que el ser humano tenga unos valores éticos y no tire por el precipicio sin más a las personas con problemas, sino que quiera cuidarlos y curarlos.
Hoy en día hay una corriente de inclusividad maravillosa, que tiene una cara que no me gusta. Y es que, intentando dar el valor que tienen a estas personas y que no se les daba, se ha prohibido mencionar que tienen una enfermedad, discapacidad, defecto... como si mencionar la realidad fuese equivalente a vejar a estas personas, colandonos el pensamiento de que está mal porque todos tenemos las mismas capacidades. Y no, no tenemos las mismas capacidades, por eso investigamos y trabajamos para suplirlas. Reconocer eso no es sinónimo de despreciar a la persona. Debería ponerse el foco en el valor que tienen las personas por ser personas, no por lo que pueden hacer en un puesto de trabajo. Mencionar la realidad y tener compasión no deberían darte vergüenza, ni debería estar señalado. Por tu parte debes tener tacto y educación, y ya está.
Hay un libro muy bueno al respecto de la filósofa Adela Cortina, que se llama "PARA QUÉ SIRVE REALMENTE LA ÉTICA". Creo que te ayudará.
 
Muchas personas con cierto grado de discapacidad intelectual tienen inhibido ciertos filtros sociales por decirlo así, y algunos por ejemplo tienen comportamientos "hipersexuales" o otros son violentos. Otros simplemente por el hecho de tener discapacidad les han dado todo en bandeja por tener discapacidad y son unos gilipollas mimados. A mi todo eso me causa mucho shock y mucho rechazo, es una sensación interna mía que obviamente no exteriorizó pero no dejo de sentirme incómoda ante esa clase de personas.

Yo el rechazo y los límites ante los comportamientos sexuales de hombres discapacitados psíquicos antes no los exteriorizaba, pero ahora sí lo haría sin lugar a dudas.
Y si sus adultos cuidadores se enfadan, pues que se enfaden.
No tolero esos comportamientos no consentidos de nadie.
Los hombres discapacitados psíquicos tienen que ser enseñados a eso, que es el verdadero melón.
 
Yo el rechazo y los límites ante los comportamientos sexuales de hombres discapacitados psíquicos antes no los exteriorizaba, pero ahora sí lo haría sin lugar a dudas.
Y si sus adultos cuidadores se enfadan, pues que se enfaden.
No tolero esos comportamientos no consentidos de nadie.
Los hombres discapacitados psíquicos tienen que ser enseñados a eso, que es el verdadero melón.
Yo he tenido que enseñar a niños y niñas pequeñas con discapacidad profunda que eso no se hace y uno no se toca enfrente de nadie (y con el miedo de ser acusada yo de cualquier cosa), y remando contra corriente con un entorno hiperpermisivo a agresiones e incluso autoagresiones. Hay casos de niños "normales" abusados por "niños" mayores que como tienen Down o cualquier circunstancia pues pobrecitos yo misma cuando estaba en el instituto le dijeron a un down que fuese a tocarme a mi ahí y no llegue a tiempo a hacer nada por que me quedé pillada, fue igual que cuando te tocan el culo en una discoteca, solo que a la luz del día a vista de se todo el mundo. Incluso el caso de la "magia" en el hospital, pues a mí me viene a mí trabajo un gilipollas (no de discapacidad si no de persona que no se comporta) dando voces y liándola y yo no creo que sea algo mágico. La inclusión es adaptar infraestructuras, dar oportunidades, dar ocasión de inclusión social pero no hacer que todo el mundo se adapte a mí por gracia de Dios.
 

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