💙 TEA, TEL y Diversidad Funcional 💛

[aelis]

Hola! me uno al hilo, alguna conoce el TCP?
Se habla más del TEL y veo que es más conocido (si por desgracia te ha tocado meterte hasta el corbejón en estos temas), pero del TCP o transtorno de la comunicación pragmática poco encuentro, también lo llaman transtorno de la comunicación social. Nunca había oido hablar de ello.

 

[Maripuriiy]

Pues no es lo que le dijeron a mi hermana, TEA grado I o leve. Y de la misma manera, le dijeron que el término síndrome de Asperger estaba en desuso, y se hablaba de trastornos de espectro autista

Es que no se puede decir que un autista tiene autismo "leve".
Puede que hable, que se junte con amigos de vez en cuando, que estudie o trabaje... Pero también puede no ser capaz de ir al médico o a comprar solo, pasarlo fatal por un mínimo cambio de planes, etc

Está mal hecho, de verdad.
Aquí en Alemania, en EEUU y en otros muchos países ya no lo hacen así por esa razón...
A mi me fastidiarian si me dijeran que tengo "autismo leve" por haber formado una familia y haber estudiado una carrera y trabajado, cuando no soy capaz de ir, por ejemplo, a un aeropuerto sola porque me pueden tanta luz y movimiento, o ir a una primera cita en X sitio porque es la primera vez que voy, y necesito ir acompañada porque me quedo muda y no puedo hablar ni explicar nada...

Es invalidar las necesidades del individuo, todos los autistas son autistas, con distintas necesidades, pero no se es ni "más autista" ni "menos autista"

 

[LaNala]

Es que no se puede decir que un autista tiene autismo "leve".
Puede que hable, que se junte con amigos de vez en cuando, que estudie o trabaje... Pero también puede no ser capaz de ir al médico o a comprar solo, pasarlo fatal por un mínimo cambio de planes, etc

Está mal hecho, de verdad.
Aquí en Alemania, en EEUU y en otros muchos países ya no lo hacen así por esa razón...
A mi me fastidiarian si me dijeran que tengo "autismo leve" por haber formado una familia y haber estudiado una carrera y trabajado, cuando no soy capaz de ir, por ejemplo, a un aeropuerto sola porque me pueden tanta luz y movimiento, o ir a una primera cita en X sitio porque es la primera vez que voy, y necesito ir acompañada porque me quedo muda y no puedo hablar ni explicar nada...

Es invalidar las necesidades del individuo, todos los autistas son autistas, con distintas necesidades, pero no se es ni "más autista" ni "menos autista"

Totalmente de acuerdo, prima, aunque a nosotros en el diagnóstico también nos dijeron "tea leve", deberían de cambiarlo ya porque o se es tea o no se es, es como si nos dijeran "tea leve" por hacernos sentir mejor, como diciéndonos "tu hijo es autista pero es menos autista que otro" no sé, lo veo un poco "discriminatorio" dentro del espectro. Aunque si que es verdad, que a veces, cuando hablas con alguien y dices que tu hijo es autista, a veces tienes que especificar diciendo que "es leve" porque hay tanto desconocimiento sobre el autismo... Y cuando me veo diciendo "tea leve" me siento mal pero me veo obligada a decirlo para que entiendan un poco, aunque sea solo un poco. Y ya tienes que empezar con qué el tea es un abanico muy amplio, que no hay ningún autista igual a otro, que cada uno tiene sus particularidades, sus preferencias, sus dificultades...y todas ellas diferentes en cada individuo.
No sé si me he explicado bien.

 

[LaNala]

Hola! me uno al hilo, alguna conoce el TCP?
Se habla más del TEL y veo que es más conocido (si por desgracia te ha tocado meterte hasta el corbejón en estos temas), pero del TCP o transtorno de la comunicación pragmática poco encuentro, también lo llaman transtorno de la comunicación social. Nunca había oido hablar de ello.

Bienvenida, prima!!
La verdad es que nunca había oído hablar de ello. Acabo de buscar un poco para saber en qué consiste.

 

[chismera]

Es que no se puede decir que un autista tiene autismo "leve".
Puede que hable, que se junte con amigos de vez en cuando, que estudie o trabaje... Pero también puede no ser capaz de ir al médico o a comprar solo, pasarlo fatal por un mínimo cambio de planes, etc

Está mal hecho, de verdad.
Aquí en Alemania, en EEUU y en otros muchos países ya no lo hacen así por esa razón...
A mi me fastidiarian si me dijeran que tengo "autismo leve" por haber formado una familia y haber estudiado una carrera y trabajado, cuando no soy capaz de ir, por ejemplo, a un aeropuerto sola porque me pueden tanta luz y movimiento, o ir a una primera cita en X sitio porque es la primera vez que voy, y necesito ir acompañada porque me quedo muda y no puedo hablar ni explicar nada...

Es invalidar las necesidades del individuo, todos los autistas son autistas, con distintas necesidades, pero no se es ni "más autista" ni "menos autista"

Yo me expreso en los mismos términos que los especialistas que en su momento me trataron y que tratan a mis sobrinos.
No le busques más explicación porque no la hay. Por leve, moderado o grave se habla del grado de afectación. Yo por ejemplo siempre tuve preservado el lenguaje, era aceptablemente sociable y mi diagnóstico fue bastante tardío, en parte por ser chica, y en parte por adaptarme y hacer mucho masking, y según el ADOS, obtuve un puntaje que me estandarizó como afectación leve.

A mí no me fastidia esa especificación, en cambio si me fastidia la gente que niega mi discapacidad o romantiza lo que es una condición neurológica que en esta sociedad nos apareja handicaps

 

[chismera]

Totalmente de acuerdo, prima, aunque a nosotros en el diagnóstico también nos dijeron "tea leve", deberían de cambiarlo ya porque o se es tea o no se es, es como si nos dijeran "tea leve" por hacernos sentir mejor, como diciéndonos "tu hijo es autista pero es menos autista que otro" no sé, lo veo un poco "discriminatorio" dentro del espectro. Aunque si que es verdad, que a veces, cuando hablas con alguien y dices que tu hijo es autista, a veces tienes que especificar diciendo que "es leve" porque hay tanto desconocimiento sobre el autismo... Y cuando me veo diciendo "tea leve" me siento mal pero me veo obligada a decirlo para que entiendan un poco, aunque sea solo un poco. Y ya tienes que empezar con qué el tea es un abanico muy amplio, que no hay ningún autista igual a otro, que cada uno tiene sus particularidades, sus preferencias, sus dificultades...y todas ellas diferentes en cada individuo.
No sé si me he explicado bien.

Lo discriminatorio es hablar de más o menos autista. No somos autistas. Somos mucho más. Tenemos autismo, en mayor o menor grado. Todo lo demás forma parte del doble duelo, que es padecer la neurodiversidad y al ser leve, no recibir la suficiente atención porque no eres tan disruptivo

 

[LaNala]

Lo discriminatorio es hablar de más o menos autista. No somos autistas. Somos mucho más. Tenemos autismo, en mayor o menor grado. Todo lo demás forma parte del doble duelo, que es padecer la neurodiversidad y al ser leve, no recibir la suficiente atención porque no eres tan disruptivo

Lo siento si te he ofendido, prima, o si no me he explicado bien. Con lo de discriminatorio me refiero a que son los propios especialistas los que utilizan "leve" cuando en realidad, pienso que no deberían porque se necesita recibir la atención suficiente, como dices, y a veces con lo de "leve" es como que se está en tierra de nadie, como no se sabe si sí o si no... Vamos a esperar (eso llegaron a decírnoslo a nosotros). Y al mismo tiempo te lo dicen como dándote a entender que no tienes que preocuparte o como si no debieras más bien porque es "leve" (por eso he puesto lo de más o menos) Perdón si he usado "ser" en lugar de "tener" porque realmente en esto sí que ando perdida, ya que estamos empezando a movernos en estas aguas, y según voy viendo, hay a gente que le molesta que se use unos términos, a otra gente que le molestan otros. También, muchas veces cuando hablas con especialistas unos te dicen "es tea" otros "tiene tea" y al final yo acabo con la cabeza hecha un embrollo. Realmente viéndolo ahora, parece que me he explicado como el culo. Así que, de verdad, te pido perdón si te he ofendido.

 

[chismera]

Lo siento si te he ofendido, prima, o si no me he explicado bien. Con lo de discriminatorio me refiero a que son los propios especialistas los que utilizan "leve" cuando en realidad, pienso que no deberían porque se necesita recibir la atención suficiente, como dices, y a veces con lo de "leve" es como que se está en tierra de nadie, como no se sabe si sí o si no... Vamos a esperar (eso llegaron a decírnoslo a nosotros). Y al mismo tiempo te lo dicen como dándote a entender que no tienes que preocuparte o como si no debieras más bien porque es "leve" (por eso he puesto lo de más o menos) Perdón si he usado "ser" en lugar de "tener" porque realmente en esto sí que ando perdida, ya que estamos empezando a movernos en estas aguas, y según voy viendo, hay a gente que le molesta que se use unos términos, a otra gente que le molestan otros. También, muchas veces cuando hablas con especialistas unos te dicen "es tea" otros "tiene tea" y al final yo acabo con la cabeza hecha un embrollo. Realmente viéndolo ahora, parece que me he explicado como el culo. Así que, de verdad, te pido perdón si te he ofendido.

No me has ofendido, prima, no te preocupes. Es normal tener la sensibilidad a flor de piel en estos temas

 

[Bubi]

[.

Lo de TEA leve y grave no se dice ya prima.
A mi me diagnosticaron hace 3 años como Asperger, se sigue utilizando ese término.

Pues no es lo que le dijeron a mi hermana, TEA grado I o leve. Y de la misma manera, le dijeron que el término síndrome de Asperger estaba en desuso, y se hablaba de trastornos de espectro autista

Si existe el Asperger y hay muchas asociaciones. Lo que a efectos de fiagnistico hay grados 1 a 3.

El problema es que todos los Asperger son grado 1 pero NO todos los grado q son asperger.

Se empezó a diferencia entre Aspdrger y Autista de Alta funcionalidad

El problema es que entonces diferencias a los Asperger de los autistas y entramos en el terreno de "asperger no son autistaa sino espectro". Total que todos al saco del grado 1 igual que antes todos al saco de Asperger

Gace unos posts una madre hablaba de su hijo Asperger que tenia un gra reservado en el lenguaje. Lo más probable es que sea Autista de alta funcionalidad pero sele denomi a aspergr y se le trata como tal . Por eso hay tanta variación en el Asperger. Porqur en el saco se mete a los Alto funcionalidad.

Diferencias??????.

Los Asperger tienen un lenguaje pedante y estereotipado pero no tienen problema con la adquisición de este. Es más si el tema es se su interés pueden hablar horas
Lo que seandra pedante y sin modular la voz


Los alta funcionalidad si tienen problemas con la adquisición del lenguaje


Los asperger tienen problemas con la memoria visual. Los alta funcionalidad no.

Ok. Yo soy asperger de manual. A los tres años hablaba como un político y puedo hablar una hora de un tema pero sin modular la voz, excesivamente deprisa y con expresiones repetitivas. Tengo un problema claro para memorizar dibujos y cosas visuales. Me es casi imposible describir un paisaje si no lo veo. Eso si te repito la lista de los reyes que quieras. Memoria de elefante para los datos. Por alguna razón almaceno datos curiosos como si fuera una Wikipedia o trivial ... pero no me pidas que te describa correctamente algo más complejo que una pradera verde


Los asperger son autistas grado 1 com unos rasgos concretos. Los alto funcionalidad son autistas grado 1 pero no Asperger. Pero se trata de diferencua los grado 1 por una razón.. un autissta grado 3 es totalmente dependiente. Grafo 2 en gran medida. Grado 1 necesita ayuda concreta pero es autónomo. Los autistas de alta funcionalidad pueden desenvolverse solos por tanto se les denomina muchas veces Asperger porque sus necesidades son muy diferentes a las de grado 2 y 3

Y si se han de diferenciar los grado q del resto. Porque en el grado 1 hay interacción social y autonomía. Y búsqueda de aceptación. Todos queremos que todo el mundo sepa de nuestros problemas o nuestros hijos pero la gente no tiene porque tener conocimiento de todo sino le repercute.


Si ven a a un niño que habla con el resto e intenta integrar ese dices que "es autista" lo primero que viene a la cabeza a mucha gente es 'los autistas son asociales'. Si dices Asperger ta entienden que es alguien con una forma de ser diferente. El que precisen de profesionales no quiere que un niño autista grado 1 suele querer aceptación de otros niños y su entorno. Y el entorno no viene aprendido. En 10 años habrá mucha mejor comprensión del espectro autista pero a día de hoy aún la gente piensa en Rain Man cuando piensa en autismo. Y "Asperger" suaviza esa visión tan cerrada.

 

[Bubi]

Lo siento si te he ofendido, prima, o si no me he explicado bien. Con lo de discriminatorio me refiero a que son los propios especialistas los que utilizan "leve" cuando en realidad, pienso que no deberían porque se necesita recibir la atención suficiente, como dices, y a veces con lo de "leve" es como que se está en tierra de nadie, como no se sabe si sí o si no... Vamos a esperar (eso llegaron a decírnoslo a nosotros). Y al mismo tiempo te lo dicen como dándote a entender que no tienes que preocuparte o como si no debieras más bien porque es "leve" (por eso he puesto lo de más o menos) Perdón si he usado "ser" en lugar de "tener" porque realmente en esto sí que ando perdida, ya que estamos empezando a movernos en estas aguas, y según voy viendo, hay a gente que le molesta que se use unos términos, a otra gente que le molestan otros. También, muchas veces cuando hablas con especialistas unos te dicen "es tea" otros "tiene tea" y al final yo acabo con la cabeza hecha un embrollo. Realmente viéndolo ahora, parece que me he explicado como el culo. Así que, de verdad, te pido perdón si te he ofendido.

Se dufeebcua el grado 1 porque el autista grado uno es una persona autónoma.

Ok. No es que ke vayan a dar menos atención. Es que la tensión es completamente diferente pese a que todos sean TEA. Un autista 3 no sabe como relacionarse con el mundo exterior que es ub enemigo causándole crisis cualquier mínimo cambio rutinario... El grado 2 no tiene necesidad alguna de relación con eñ resto y aunque puede tener una inteligencia normal esta absortp en su mundo. Uno de grado 1 si quiere relación arse con el resto. Pero no sabe como y fracasa.



Luego es como cualquier problema. Cuabto más gravedad más recursos necesita. Un niño autista grado 3 es completamente dependiente toda su vida. No pueden destinar a un niño de grado 1 los mismos recursos porqie no los necesita. No es que sea menos importante. Es que un autista severo necesita unos recursos enoooornes. Solo para que establezca unos lazos de relación básicos y de comunicación son horas y horas y horas de atención especializada, un centro específico y apoyo profesional constante para que evolucione de forma eficiente

Pwro sobretodo tener un niño autista severo es TREMENDO. Y asusta mucho por eso se intenta tranquilizar a los padres que quizás conozcan casos cercanos.




No es que se minusvalore a un niño grado 1 es que un grado 3 puede llegar a tal nivel de dependencia y necesidad que por lado se tranquiliza a los padres y por otro se trata es imposible comparar necesidades. Y de hecho creo que no hay nada peor para un padre a nivel de frustración que uj autismo severo. A un niño con parálisis cerebral lo pueden cuidar. A un autista severo no. A veces es como "su hijo es autista pero oiga no se preocupe que es leve... " porque puede ser que el padre conozca algún caso severo y en se caso estará a punto de darle un síncope.

Englobar todo el autismo es imposible porque hay un mundo entre el grado 1 y el 3. Y por tabto los recursos difieren. De hecho a ub autista de grafo 1 los recursos públicos hoy dia pueden cubrir sus necesidades en los grados severos hablamos de alguien que necesita una carisima plaza especializada que escasean toda su vida. Los profesionales lo llaman leve porque son conscientes de lo que es el autismo severo. Y creme ls el autista severo al que probablemente no le llegara nunca la ayuda necesaria.

El grado 2 es el lo que hay en medio entre ser un absoluto dependiente y uj autista leve. Y aquí podemos pensar en Rain man para entendernos mejor. Chicos con inteligencia normal, incluso superdotados, pero absolutamente desconectados del resto del mundo son niños normales em apariencia durante la primera infancia, hasta los 2 años, y en uj punto desconectan con el mundo externo. Muchss veces dejan de hablar, por eso se llama regresivo pieque saben hablar oero se niegan, y pierden paulatinamente el contacto con el resto.. son mucho más autónomos que el grafo 3 pero siguen siendo dependientes dada su incapacidad se relacionarse. La palabra regresiva en realidad es incorrrcta. Son niños que probablemente siempre fueron autistas y que repetían las palabras como rutina y cuando estas tienen que utilizarse para la interacción social las eliminan . Tienen autonomía en sus necesidades básicas como comer, vestirse, saben pintar y pueden ser extraordinarios en algunos campos. Pero simplemente no ven necesidad en absoluto de relacionarse con el resto.

COmo ves el salto de uno a otro es muy grande. Y hay matices. Muchos. Pero las necesidades varían. Un grado 3 es absolutamente dependiente. Un grado 2 necesitas hiras y horas de profesional que le ayude a conectar con el mundo otra vez. A veces lo hacen con música, otras con imágenes, es sumamente difícil. Y un grado uno precisa apoyo peto es autónomo.

Por eso de incide en lo de "leve" de idi hasta donde oyede llegar un caso severo

 

[SimplementeMaria]

Hola a todas. Soy nueva en el foro. Tengo un hijo adolescente con diagnóstico de Asperger. Sé que en la actualidad ya no se le llama así, pero él tiene el diagnóstico desde hace mucho tiempo. Acude a una asociación de Asperger y él allí es feliz porque puede interactuar con chicos de su edad.
Él tiene interés en relacionarse pero es cierto que no encaja con la mayoría de chicos del instituto, es un niño muy bueno, muy ingenuo e infantil y sobre todo tiene otros intereses.
Yo sí creo que tiene que diferenciarse el diagnóstico en grados, creo que cuanta más clasificación, mejor enfocada estará la ayuda que reciben, y los padres podremos buscar la ayuda que se ajuste más a sus necesidades.
Ojalá hubiera ayuda para todos pero en nuestro caso siempre la hemos tenido que buscar de forma privada. En primaria sí veía que se involucraban, pero en el instituto, aunque no todos pero sí la mayoría, lo han tratado como a uno más sin atender a su diversidad.

 

[Flowerpower16]

Hola primaaaas!

Hace tiempo que no me paso por aquí, entre unas cosas y otras no me ha dado la vida.

Os pongo al día y os traigo una consulta, a ver si alguien me puede iluminar...

Pooooor fin tenemos el diagnóstico en firme de TEA de mi hija:

No sé si os habrá pasado a vosotras, pero tengo sentimientos encontrados.

Por un lado, obviamente, ningún padre quiere recibir esa noticia y siempre albergas la esperanza...

Y por el otro, te alegras de por fin ponerle nombre a ese "algo" que le pasa a tu hij@. Y más sabiendo que necesitas la dichosa "etiqueta" para todo el lío burocrático en el que te vas a tener que meter.

Entramos de lleno en la fase burocrática:

Semana de locura, yendo de un lado a otro a pedir y recoger papeles. Y.... lo que me queda, que ésto es solo el principio!!

Lo primero de todo ha sido hacerle el DNI.
Bueno, más bien pedir los papeles para poder hacérselo... Aún estamos en ello...

Una vez lo tenga, lo siguiente será tramitar la Discapacidad. Pero vamos paso por paso, que el camino es largo.

La tarjeta "Cuida'm" me la tramitará directamente la trabajadora social del hospital. Un detalle por su parte.

Y.... Empezamos Operación Pañal!

Quién me mandaría a mí meterme en estos berenjenales...

Pues parecía que la cosa iba bien, a la peque le encanta ir al WC. Lo enfocamos como un juego, y se lo pasa pipa. Tiene más que asimilado todo el proceso. Le encanta ir a hacer pipí cuando se lo decimos...

Y si estáis pensando que todo es demasiado bonito para ser verdad, estáis en lo cierto.

Problema: no pide ir al baño. Para nada. Nothing. 0.
Por lo que hoy ya vamos por nuestro 4º escape. Da igual que la acabemos de poner a hacer pis 3sg antes. Ella sí tiene ganas, ni va ni pide. El sofá lo tenemos precioso ya...

(Posible) Solución: vamos a introducir los pictos y confiar en que mágicamente nos sirva para algo y comunique de algún modo la llamada de la jungla.

Y ahí mi consulta de hoy: las que habéis pasado por este proceso, ¿tenéis algún consejo que pueda iluminarme para no caer la desesperación?

Muchas gracias! Os leo!!

Hola prima, yo en su día usé con mi hija los pictos, con el forro de los libros se lo puse encima del wc en los azulejos. Y paciencia porque es normal que tengan escapes como cualquier niño.