💙 TEA, TEL y Diversidad Funcional 💛

[Detrás del visillo]

Buenas, otra orgullosa mamá de una niňa con 13 aňos con Tea .

 

[AmyDunne]

Muchas gracias por compartir tu experiencia.. la verdad si .. es bastante agobiante y más cuando un profesional te dice una cosa y a la semana siguiente otro me dice totalmente lo contrario... de todas formas si.. estoy esperando en atención temprana y hay 3 meses de espera... así que nada ... a esperar .. no me queda de otra .. y ver si avanza o qué... a tu hijo con q edad le diagnosticaron?

La primera consulta con el neuropediatra tenía 23 meses, y ahí me puso retraso en el desarrollo afectado en el lenguaje y rasgos tea, pero como ya estaba en el centro de atención temprana especializado en autismo en la revisión a los 6 meses, con dos años y 5 meses me dieron diagnostico en firme. Cada nene es un mundo, pero al mío con la edad del tuyo ya le habían visto en atención temprana y casi no había dudas, si el tuyo la mayoría de los que lo han visto no han visto nada alarmante seguro que queda en nada!! Un besazo!!

 

[Cotitotal]

La primera consulta con el neuropediatra tenía 23 meses, y ahí me puso retraso en el desarrollo afectado en el lenguaje y rasgos tea, pero como ya estaba en el centro de atención temprana especializado en autismo en la revisión a los 6 meses, con dos años y 5 meses me dieron diagnostico en firme. Cada nene es un mundo, pero al mío con la edad del tuyo ya le habían visto en atención temprana y casi no había dudas, si el tuyo la mayoría de los que lo han visto no han visto nada alarmante seguro que queda en nada!! Un besazo!!

Pues no se .. claro ojalà no sea nada .. pero una ya no ssbe que pensar ... me dan una de cal y otra de arena .. así que nada ... paciencia y poco más... pero no hablo con la família ni siquiera puedo hablar más de esto con mi pareja porq está saturado también... en fin.. hoy tengo un día de bajón y de verdad que me habéis animado con vuestros mensajes, sois un , me quedo por éste grupo y nada .. a ver el otorrino q nos dice .. en dos semanas tengo visita .. el tema q mi hijo tiene cantidades de cera q no son normales .. así que veremos si es que tiene algún problema en su audición.. aixx .. gracias gracias otra vez

 

[Solaya]

Buenas! Es la primera vez que escribo por aquí, me alegro de haberlas encontrado.
Tengo un hijo de 3 años y medio y vivimos en Inglaterra. Tenemos el diagnóstico pero aún seguimos esperando por terapias y para que el psicólogo lo vea por primera vez. El septiembre él debería de empezar preescolar asique me gustaría meterlo en terapias privadas hasta que la seguridad social lo vea.
Alguien podría recomendarme algo? He visto terapia ocupacional, terapia del lenguaje... no sé cuál le vendrá mejor y no quiero elegir mal porque obviamente va a ser un gasto de dinero importante....
Muchas gracias primas!!

 

[LaNala]

Buenas! Es la primera vez que escribo por aquí, me alegro de haberlas encontrado.
Tengo un hijo de 3 años y medio y vivimos en Inglaterra. Tenemos el diagnóstico pero aún seguimos esperando por terapias y para que el psicólogo lo vea por primera vez. El septiembre él debería de empezar preescolar asique me gustaría meterlo en terapias privadas hasta que la seguridad social lo vea.
Alguien podría recomendarme algo? He visto terapia ocupacional, terapia del lenguaje... no sé cuál le vendrá mejor y no quiero elegir mal porque obviamente va a ser un gasto de dinero importante....
Muchas gracias primas!!

Bienvenida, prima!
La verdad es que ahí, yo poco puedo ayudarte.
Nosotros, mientras esperaba plaza para las terapias le empecé a llevar al logopeda privado y nos va muy bien, pero también depende de cada caso y cada peque.
Para nosotros era fundamental que empezara con alguna terapia, ya que nos vimos que también empezaba el cole (sin haber cumplido ni los 3 ya que es de diciembre) y lo que hicimos fue valorar que era lo que más necesitaba en ese momento, porque como tú dices, es un dinero, no son terapias baratas precisamente. Así que optamos por logopeda para ayudarle sobretodo a comunicarse porque hablaba muy poquito, con suerte te decía alguna palabra, no formulaba frases ni peticiones, nada, muy muy poco. He notado un avance enorme en el tema comunicativo pero tampoco sé decirte si se debe al cole o al logopeda ya que lo empezó a la vez prácticamente.
Pero por lo que he visto la terapia ocupacional también les va genial.
A ver si alguna prima te puede orientar mejor.

Mucho ánimo, prima!!

 

[Pikapleitos]

Hola primas, me acabo de leer el hilo entero. Soy tía de un niño precioso de casi 2, años, que cumple en diciembre. Y a mi hermano le ha llamado la atención el pediatra porque ve en el comportamiento del niño ciertas alarmas: por ejemplo, le llamas por su nombre y ni se inmuta, le señalas algo o a alguien y tampoco se inmuta, nunca mira a los ojos...reírse sí se ríe pero bueno... Y si no es con sus padres le cuesta mucho estar con el resto de la familia, le da miedo/vergüenza no sé, se pone perretoso a llorar.
En fin, que le han mandado muchísimas pruebas y el pediatra le dijo a mi hermano lo que vosotras comentáis, que el diagnóstico definitivo tomará un tiempo porque el niño aún es muy pequeño.

Sea lo que sea que pase, le daré todo el amor que pueda darle.

 

[Aquenomedejas]

Hola a todas!

Creo este tema porque quiero sacar algo positivo de unas nefastas opiniones contra este colectivo por parte de una "influencer".

Así que quiero aprovechar la oportunidad de unirnos por aquí todas las Mamás Azules , (que he visto que somos unas cuántas) y crear nuestro espacio de desahogo, apoyo, inclusión, risas, información, trucos, etc..

Os espero!

Hola! Qué suerte encontrar este hilo.

Tengo un hijo de 9 años recién diagnosticado de TEA, hace 3 años que en el colegio ya veían comportamientos y una actitud "poco tolerante" hacia sus compañeros, a la hora de trabajar y aceptar normas y órdenes, entonces pedimos un psicólogo del EAP que lo acompañaba unas horas por semana en las clases. Este psicólogo lo derivó a parte al CESMIJ con un diagnóstico de TDAH y después de muchas pruebas nos encontramos con un TEA.
En principio te suena a chino, te enfada y hasta dudas de la profesionalidad. - pero el autista no es el niño retraído que se balancea en una silla?

Pues no, y como la ignorancia además de gratuita es muy peligrosa pues empiezas a buscar un por qué, qué es...
Y en esto me encuentro desde hace un par de meses.
De momento la psicòloga del CESMIJ no nos ha explicado mucho porque dice que es complejo, que dentro del espectro hay infinidad de comportamientos y que hasta que no empiece la terapia de grupo y vea interacción no podrá darnos directrices.
Solo sabemos que tiene déficit social y para gestionar las emociones y falta de empatía. En ese aspecto me sorprende porque es un niño que se relaciona bien con personas desconocidas como cuando vamos a algún parque, en la piscina juega e interactúa con otros niños etc, así es que quizá es que todavía no comprendo bien a qué se refieren con déficit social o que ella aún no lo ha visto interactuar.
En el CI ha dicho que no hay discapacidad mental y que con refuerzo en terapias y pautas seguro que podemos ayudarle sin medicación.


Y nada, pues eso... Que me alegro mucho de encontraros porque ando muy perdida, con incredulidad todavía, con mucho miedo, con muchas ganas de aprender, buscando qué es, cómo ayudarle, entender sus necesidades y cubrirlas.


Ahh por cierto, empecé a ver ayer una serie en Netflix llamada "atypical" que va de este tema y aunque el protagonista acaba de cumplir 18 años hay cositas de él que reconocí enseguida y me dio mucha tristeza a la par que ternura.

Tampoco sabía lo de los corazones azules, gracias, os sigo leyendo

 

[Maripuriiy]

Dejo esto por aquí, creo que es una muy buena representación

 

[Aquenomedejas]

Entiendo que todas estas ayudas se pueden solicitar una vez tienes tu diagnóstico firme no?

Yo es que siento que me encuentro en un limbo mientras estoy esperando a que llegue... Veo que la terapia por SS se me hace muy poco para ella (va 1 hora a la semana) , y estoy mirando en centros privados y no sé de donde sacar para poder pagarle más terapia.

PD. Por cierto, he investigado sobre la tarjeta Aa que me habéis comentado y en Cataluña se llama Tarjeta Cuida'm. Por si a alguna le interesa.

Puufff prima, mi hijo va 1 vez al mes a consulta

Gracias por aclarar lo de la tarjeta cuida'm lo preguntaré porque no lo sabía. Gracias

 

[Aquenomedejas]

A nosotros nos harán el estudio genético a raíz de que en sus análisis vieron alterado el cromosoma 22. Entonces ahora verán exactamente que genes dentro de ese cromosoma se han visto afectados, para detectar por ejemplo si tuviese algún síndrome que conlleve otras cosas por ejemplo (yo estoy cagadisima con esto), también verán de donde viene la anomalía, si del padre o yo, esto interesa por el tema de que la familia esté avisada y también lo sepa. Y también para saber en caso de querer tener más niños el riesgo que habría. Aunque al fin y al cabo, esto es una lotería...

Ya nos contarás como va el tema del papeleo, eso me estresa muchísimo solo de pensarlo la verdad.

Perdón, pero no comprendo lo del estudio genético ni la analítica. A mi hijo no le han hecho nada de eso ni me han dicho que pueda ser hereditario

Podría ser entonces que sea un "falso" diagnóstico?

Gracias

 

[Aquenomedejas]

Bueno, es que, si no me equivoco, el síndrome de Asperger está dentro del Espectro Autista.

Además, no hay que olvidar que dentro del Espectro hay muchísimos grados. No todos los autistas son iguales. Unos pueden ser no verbales y otros hablar por los codos.

Lo de mamá azul/niños azules es algo que descubrí hace relativamente poco. Y me gustó igual que cuando se dice bebés arcoiris, bebés estrellas. Lo veo como algo cariñoso. Tampoco creo que haya que darle tantas vueltas. Habrá a quién no le guste, obviamente. Pero yo lo veo como una forma de unión y de no sentirte sola.

Yo estoy descubriendo cosas del TEA por vosotras más que por la psicòloga y lo de "mamá azul " me parece bonito, aunque si puede molestar a algunas foreras no lo usaré.

Por otro lado veo que dentro del autismo hay infinidad de comportamientos, unos que sí siguen digamos un patrón muy marcado y fácil de reconocer a temprana edad como la falta de respuesta al estímulo auditivo o motriz y otros que se diagnostican mucho más tarde incluso confundiéndolo en un principio con otro tipo de trastornos, y aquí es cuando ya no entiendo nada...
Por vuestros comentarios y algo más que he leído fuera de aquí, deduzco que el espectro autista no es en sí una sola cosa, sinó muchos tipos de trastornos que los han metido todos juntos. A mi, sinceramente no me parece buena idea porque si son trastornos diferentes no les ayuda ni les facilita de cara a la sociedad, a la vida escolar y profesional que se use un término amplio para problemas y necesidades distintas.

 

[LaNala]

Perdón, pero no comprendo lo del estudio genético ni la analítica. A mi hijo no le han hecho nada de eso ni me han dicho que pueda ser hereditario

Podría ser entonces que sea un "falso" diagnóstico?

Gracias

Prima, si os han dado un diagnóstico teniendo ya 9 años, no creo que sea un "falso" diagnóstico. No lo sé, pero normalmente con 5-6 años es cuando suelen dar el diagnóstico definitivo, por eso digo que no creo que dándolo con 9 años se puedan equivocar pero, todo es posible.
Las pruebas genéticas tampoco sé si las realizan a todos. En nuestro caso, como había un retraso madurativo y una sospecha de tea, le mandaron hacer todos los estudios genéticos así como potenciales evocados para descartar cualquier problema auditivo y resonancia cerebral para descartar cualquier posible patología a nivel cerebral. También mi hijo en esos momentos tenía 2 años y medio, de ahí que se le hicieran todas esas pruebas ya que él no tenía la capacidad para decir si oía bien o no o si le dolía algo (no sé si me estoy explicando bien).

Según nos dijo la genetista el día que fuimos a consulta, estaban muy esperanzados con los estudios que estaban haciendo para ver si el autismo estaba ligado a alguna alteración genética, pero que después de muchos años de estudio habían visto que no, o al menos, no en todos los casos, ya que hay personas dentro del espectro con alteración genética y otras que no tienen ninguna alteración.
En nuestro caso, mi hijo tiene una micromutación en el cromosoma 10 que la ha heredado de su padre, y según la neuropediatra, en nuestro caso, no pueden descartar que el tea de mi hijo sea genético y por lo tanto hereditario o no, así que, tampoco pueden decirme si, en caso de volver a quedarme embarazada, habría más posibilidades de que el nene o la nena también estuviese dentro del espectro o si por el contrario, tendría las mismas posibilidades que cualquier otra persona.