💙 TEA, TEL y Diversidad Funcional 💛

Antes que nada, te doy la bienvenida. Te entiendo perfectamente en todo ❤️.

Yo tengo dos peques y los dos lo más seguro que con TEA. El niño confirmado y la niña estamos como tú, en valoración porque todavía es muy pequeña. Además es que es idéntica a lo que describes:

Tiene muchas rabietas, pide todo llorando, no se si por costumbre, es muy quejica y maniatica. Hay días que no puedo llevarlo de ninguna manera y me siento sobrepasada. Es muy absorvente y me quita la energia. Ademas siempre quiere estar pegada a mi y no juega nada sola.

Es que es la descripción de mi hija. Es que te entiendo muchísimo porque me siento tal cual.
Con el niño era y es todo más fluido, más flexible, y fácil. Él ha tenido una evolución muy buena. Pero con la niña nos está costando mucho más. 😞
Probaré a quitarle la lactosa y el gluten igual a ver qué tal, si vemos mejoría. ¿Creéis que algunos alimentos afectan a su desarrollo/comportamiento?

Actuar... Cómo lo estáis haciendo, que lo estáis haciendo muy bien preocupandoos por ella y su evolución.
Si eres de las afortunadas de poder permitirte una terapia privada, adelante. Porque las públicas, telita.

Y es cuestión de paciencia, cuándo consigues su atención, tirar por ahí. Si le gustan las canciones, cántale a cada rato, canciones que señalen partes del cuerpo, acciones, animales, números...
O lo que va muy bien son los pictogramas. Nosotros estamos ahora solo enseñándole la imagen y cómo se pronuncia, de momento no los utilizamos para anticipar, aunque es nuestro objetivo (al menos empezar con el mayor).
Y es repetir y repetir y repetir hasta que retengan el concepto para que puedan ir siendo autónomos poco a poco :)

Mucho ánimo 🥰
Muchas gracias por tu respuesta!

la verdad que necesitaba poder comentar con personas que me entendiesen!

El tema de las intolerancias es un mundo... ella de recien nacida lloraba muchisimo, te diria que el primer mes y medio lloró día y noche, le salió una reacción en la piel y la pediatra nos comentó de retirar la lactosa y bingo! Empezó a dormir y estar tranquila.

la cosa es que cuando la neuro nos dijo de retirada 100%, empezamos a fijarnos que hay mil productos que pueden llevar lactosa, y si encima le juntas que tenga que ser sin gluten... Super dificil. Gracias a nuestro amigo Mercadona, nos salvó. Aun asi es como muy dificil, ademas en el tema dwl gluten esta la contaminación cruzada, la tostadora por ejemplo tiene que tener una para ella sola...

como era tan dificil decidimos hacer pruebas, la de la lactosa dio negativo y empezamos a retirarla y genial!!

Para el tema del gluten, le hicieron un prueba genetica y salió que tenia uno de los dos genes, pero la doctora nos dijo que ella probaria a introducirselo y a los 6 meses hacerle una biopsia que es lo unico que puede confirmar de verdad (ademas de estar super enfadada por haberle retirado el gluten sin hacerle pruebas primero) y bueno empezamos a introducirlo y a la semana volvimos a retirarlo 😅. Dejó de hablar y volviamos a verla como apagada, siempre tumbada y sin ganas de jugar, mas irritable. Ya tendremos tiempo de introducirselo cuando sea mas mayor y ella nos pueda explicar.

si buscas en internet veras que hablan mucho del gluten y como afecta neurológicamente. Hay mucha información que yo desconocia, además no tienes porque ser celiaco para que te afecte, puedes tener intolerancia no celiaca.

En su caso no se si será o no, pero al retirarlo se nota muchisimo su estado de animo y todo!

Tengo que probar lo de los pictogramas que veo que a todas os funciona!

un abrazo
 
Muchas gracias! Son muy rigidos con lo que quieren, al menos la mia, y como cuesta convencerles de que no, me cuesta mucho calmarle, voy haciendo lo de ponerme a su altura y tal, a veces si y otras veces no.... también noto que con el se calma mas facil, creo que le transmito los nervios...

voy a probar lo de los pictos! Esta parte nunca la he probado

Tienes una rutina muy marcada inclusive los fines de semana? Nosotros no, igual esto lo estamos haciendo mal, y si lo tuviesemos todo super estructurado ella estaria mas tranquila siempre.

Cuando hacemos actividades, ella esta contenta y tranquila, pero en los momentos que no puedo estar haciendo cosas con ella, como limpiar por ejemplo, es un drama!
Tenemos cierta rutina, pero también intento salir un poco de ella, no una estricta, para que él también se acostumbre ya que a veces pueden surgir imprevistos que te obliguen a salir de ella. Si que es cierto que desde que tiene más o menos la rutina establecida, está mejor, se nota mucho. Por ejemplo, de lunes a viernes es más o menos siempre lo mismo, colegio, terapia (los días que toca), jugar, bañar, cenar, jugar otro poco o leer cuentos o ver algunos dibujos que no le alteren mucho y a la cama. Los fines de semana es cuando más salimos de la rutina porque a lo mejor un sábado vamos a un sitio, otro día a otro...aunque al llegar a casa intento que sea siempre la misma rutina.
 
Una pregunta, cuando encontráis mensajes de este tipo:

Yo debo estar al borde del autismo. Os juro veo mucho antes la zanahoria, el brazo del robot, el brazo del Airgamboy, incluso un cohete cayendo... antes que una llave inglesa.

¿No podían haber puesto unas manos aplaudiendo? ¿No lo veis más lógico? En serio... ¿una llave inglesa?


¿Qué hacéis al respecto?
 
Una pregunta, cuando encontráis mensajes de este tipo:




¿Qué hacéis al respecto?


En primer lugar, quiero pedirte disculpas por haber vulnerado tu sensibilidad con mi "gracieta".

El hilo del que parte esta "gracieta" es un hilo humorístico, donde se dicen tonterías distendidamente sin medir demasiado. Es importante no sacar de contexto ese mensaje.

En segundo lugar, te he dado un gracias a tu mensaje afeándome la "gracieta" porque sinceramente me ha parecido bien que me señalaras que a ti te había parecido muy mal.

Por último, vengo a recordar lo que me pasó hace tiempo con una amiga que tenía un hijo disminuido psíquico ingresado en un asilo, porque ni siquiera podía cuidar de él, tanta era su gravedad.
Esta amiga se rebotaba y montaba un escándalo cada vez que nos oía decir palabras como "idiota", "imbécil" o "gilipollas" en nuestra vida cotidiana.
Yo trataba de medir todo lo posible para no utilizar ese tipo de términos, pero es difícil cuando vas conduciendo y se te cruza un tipo haciendo el loco que no te salga natural soltarle un "imbécil".

Al final, le expliqué a mi amiga que el problema no lo tenía yo. Que el problema lo tenía ella. Porque yo no estaba pretendiendo insultar a su hijo con esas palabras, y lo único que revelaba su actitud es que ella tenía un trabajo emocional de aceptación que hacer.

Yo te deseo lo mejor, prima.

Y te recuerdo que no sabes cuáles son mis circunstancias, como yo no sé las tuyas. Pero es bueno que tratemos de ser amables unas con otras, precisamente por eso.


Un saludo cordial.
 
En primer lugar, quiero pedirte disculpas por haber vulnerado tu sensibilidad con mi "gracieta".

El hilo del que parte esta "gracieta" es un hilo humorístico, donde se dicen tonterías distendidamente sin medir demasiado. Es importante no sacar de contexto ese mensaje.

En segundo lugar, te he dado un gracias a tu mensaje afeándome la "gracieta" porque sinceramente me ha parecido bien que me señalaras que a ti te había parecido muy mal.

Por último, vengo a recordar lo que me pasó hace tiempo con una amiga que tenía un hijo disminuido psíquico ingresado en un asilo, porque ni siquiera podía cuidar de él, tanta era su gravedad.
Esta amiga se rebotaba y montaba un escándalo cada vez que nos oía decir palabras como "idiota", "imbécil" o "gilipollas" en nuestra vida cotidiana.
Yo trataba de medir todo lo posible para no utilizar ese tipo de términos, pero es difícil cuando vas conduciendo y se te cruza un tipo haciendo el loco que no te salga natural soltarle un "imbécil".

Al final, le expliqué a mi amiga que el problema no lo tenía yo. Que el problema lo tenía ella. Porque yo no estaba pretendiendo insultar a su hijo con esas palabras, y lo único que revelaba su actitud es que ella tenía un trabajo emocional de aceptación que hacer.

Yo te deseo lo mejor, prima.

Y te recuerdo que no sabes cuáles son mis circunstancias, como yo no sé las tuyas. Pero es bueno que tratemos de ser amables unas con otras, precisamente por eso.


Un saludo cordial.
El problema parte cuando tienes una idea equivocada de lo que es el TEA. Si supieras realmente, estoy segura que no hubieras hecho la broma porque dista mucho de la realidad.

Sé que no sé tú situación personal, pero todavía no he conocido a nadie que se le ocurra hacer tal "gracieta" con un hijo, hermano, primo con autismo.
Se está luchando mucho por dar visibilidad, inclusión y que se deje de utilizar "autismo" como insulto o de manera peyorativa.

Y al margen de compararme con la anécdota de tu amiga que no tiene nada que ver, pues en mi vida he escuchado que las palabras que dices se refieran a un colectivo, en este caso tú sí que lo has hecho. No puedes soltar una burrada y decir "ah, es que es humor" porque no sabes lo que hay detrás.

Espero que esto te sirva para un futuro. Yo también te deseo lo mejor y que no tengas que pasar por la situación de depender de alguien con alguna discapacidad, porque verás es muy duro cuando te encuentras con una situación así.
 
En primer lugar, quiero pedirte disculpas por haber vulnerado tu sensibilidad con mi "gracieta".

El hilo del que parte esta "gracieta" es un hilo humorístico, donde se dicen tonterías distendidamente sin medir demasiado. Es importante no sacar de contexto ese mensaje.

En segundo lugar, te he dado un gracias a tu mensaje afeándome la "gracieta" porque sinceramente me ha parecido bien que me señalaras que a ti te había parecido muy mal.

Por último, vengo a recordar lo que me pasó hace tiempo con una amiga que tenía un hijo disminuido psíquico ingresado en un asilo, porque ni siquiera podía cuidar de él, tanta era su gravedad.
Esta amiga se rebotaba y montaba un escándalo cada vez que nos oía decir palabras como "idiota", "imbécil" o "gilipollas" en nuestra vida cotidiana.
Yo trataba de medir todo lo posible para no utilizar ese tipo de términos, pero es difícil cuando vas conduciendo y se te cruza un tipo haciendo el loco que no te salga natural soltarle un "imbécil".

Al final, le expliqué a mi amiga que el problema no lo tenía yo. Que el problema lo tenía ella. Porque yo no estaba pretendiendo insultar a su hijo con esas palabras, y lo único que revelaba su actitud es que ella tenía un trabajo emocional de aceptación que hacer.

Yo te deseo lo mejor, prima.

Y te recuerdo que no sabes cuáles son mis circunstancias, como yo no sé las tuyas. Pero es bueno que tratemos de ser amables unas con otras, precisamente por eso.


Un saludo cordial.

No se trata de ser amable, o de saber de las circunstancias de los demás...
La gente con autismo sufre tantísimo con la ignorancia sobre el tema, no te lo puedes imaginar.
Todo lo que se dice de "todos somos un poco autistas", "creo que soy un poco asperger", etc... Invalida al autista.
Se utiliza para hacer gracias pero cuando tenemos nuestros tics, nuestros colapsos... Ahí se nos mira mal, somos raritos, ya no hacemos gracia.

Hay algunas cosas con las que no se deberían hacer gracias, en mi opinión, sobre todo cuando tú misma no lo sufres.
 
El problema parte cuando tienes una idea equivocada de lo que es el TEA. Si supieras realmente, estoy segura que no hubieras hecho la broma porque dista mucho de la realidad.

Sé que no sé tú situación personal, pero todavía no he conocido a nadie que se le ocurra hacer tal "gracieta" con un hijo, hermano, primo con autismo.
Se está luchando mucho por dar visibilidad, inclusión y que se deje de utilizar "autismo" como insulto o de manera peyorativa.

Y al margen de compararme con la anécdota de tu amiga que no tiene nada que ver, pues en mi vida he escuchado que las palabras que dices se refieran a un colectivo, en este caso tú sí que lo has hecho. No puedes soltar una burrada y decir "ah, es que es humor" porque no sabes lo que hay detrás.

Espero que esto te sirva para un futuro. Yo también te deseo lo mejor y que no tengas que pasar por la situación de depender de alguien con alguna discapacidad, porque verás es muy duro cuando te encuentras con una situación así.


Si me hubieras pedido que quitara esa frase, la hubiese quitado. Ojalá lo hubieses hecho.

Has preferido machacarme, lanzarme a la exposición pública, boicotear un hilo humorístico que ahora ya no tiene sentido y desde luego no aceptar mis disculpas.

Yo creo que lo tuyo es peor que lo mío. Porque lo mío fue sin mala intención, pero tú estás haciendo todo el daño que puedes.

A pesar de ello, te sigo deseando que encuentres paz.

E insisto en que desconoces mi situación personal. Sé por experiencia que el sufrimiento nos vuelve injustos.
 
Si me hubieras pedido que quitara esa frase, la hubiese quitado. Ojalá lo hubieses hecho.

Has preferido machacarme, lanzarme a la exposición pública, boicotear un hilo humorístico que ahora ya no tiene sentido y desde luego no aceptar mis disculpas.

Yo creo que lo tuyo es peor que lo mío. Porque lo mío fue sin mala intención, pero tú estás haciendo todo el daño que puedes.

A pesar de ello, te sigo deseando que encuentres paz.

E insisto en que desconoces mi situación personal. Sé por experiencia que el sufrimiento nos vuelve injustos.
Pero prima, que no pasa nada.
A mi sí me ha molestado, pero ya está, te has disculpado y te creo que haya sido sin malas intenciones, solo se te pide que porfa no hagas gracias así porque hacen daño, no a ti solo, sino en general.
Todos comentemos errores y no se te va a lapidat por ello, a mi me hubieran matado 200 veces si así fuera.

De todaz maneras insisto, porque también insistes en tu situación personal... A no ser que sufras esta condición personalmente (no tu hijo, madre, esposo...), no deberías hacer gravias sobre ello.
Así como yo no debería hacer gracias sobre, no sé... Una minusvalía física, sobre ser víctima de abusos, etc..
 

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