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Acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras". Marzo 2, 2017
- AutorMaga
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'Yo no me canso, No, yo no que no me canso- no que no me canso, yo no me canso, no me canso, no-que-no-me canso...'
Eso....que repita hasta que lo crea......
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Es mùsica Rap, Hiphop music.
Última edición:
He visto este. Lo de "majestad" parece medio recortado.
Luego lo de la madre y el hijo, no queda muy claro, tendria que verlo de nuevo, parece que le pide una madre que siga pidiendo por ellos, que no se canse. Ella dice que no se csnsa.
Bueno.
Realmente es terrible cada caso de cada familia con un hijo con dependencia o una enfermedad incurable que tambien lo hace dependiente. Las familias con recursos viven el dolor de la tragedia, pero tienen la vida mas fácil. Donde no hay recursos es una calamidad total. Tambien es dificil en la clase media.
Los casos tan serios que afectan a un hijo, son dramas dolorosos, varian por completo la vida de las familias que los tienen Cierto que no deben ser ni ignorados ni olvidados. Deben ser seriamente estudiados y tener prioridad sobre cosas menos importantes. Deben tener prioridad seria en las ayudas que el Estado pueda dar y tambien en la ciencia y tecnolgía, con el fin de ayudar a vivir a quien lo padece.
Asociaciones hay muchas. Y muchas veces yo las veo como un desfiladero de presupuestos, un mundo de consuelo o para la realizacion para algunos pocos padres, que posiblemente hagan de muro entre la ayuda real que la familia pueda recibir de la ciencia y del Estado.
La Ciencia y el Estado, deberian actuar directamente sobre los pacientes.
Esto es lo que quiero decir.
Última edición:
¡Qué bonito queda todo por escrito! Y que vacío queda luego, qué hueco...
Palabras de Su Majestad la Reina en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Museo Nacional del Prado. Madrid, 02.03.2017
Buenos días y gracias un año más, y van nueve, por contar conmigo para dirigir la atención hacia tres millones de personas y sus familias. Tres millones de personas que, tienen una enfermedad poco frecuente, aquí en España.
Todos estos años, tratando de estar siempre a vuestro lado para dar visibilidad a vuestra labor a través del apoyo institucional, he comprobado cómo trabajáis en todas las asociaciones y entidades que formáis parte de Feder. También he visto cómo llamáis a todas las puertas posibles en las administraciones y cómo buscáis el modo de involucrar a todos los agentes sociales en una causa que es la de todos. He visto muchas veces el empeño implacable y sereno, imperturbable, casi siempre, que mantenéis siempre a punto para conseguir que cada persona que padece una enfermedad rara, que cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil. Es lógico admiraros por eso. Es, si me apuráis, lo natural. Pero debemos ir más allá de la admiración. Y por eso estamos hoy aquí.
La asistencia y la atención son importantes. Pero sólo hay una manera de generar esperanza y, de ese modo, dotar de fuerza vuestra lucha que, insisto, es nuestra también: la investigación científica. Lo habéis dicho una y mil veces. Lo hemos escuchado todos y seguiremos insistiendo para que lo recojan todos los medios de comunicación. Es importante que cada ciudadano de este país asuma que la investigación científica es el camino del progreso y del avance, que la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria. La responsabilidad es de todos. Y dar prioridad a la investigación, hacerlo como país con una sola voz, porque nos lo merecemos. Porque tenemos científicos brillantes y porque somos un país que debe seguir aportando a la ciencia mundial.
Sigamos insistiendo. Sé que vosotros no os vais a rendir. Ojalá vuestro empeño constante y sostenido en aliviar los síntomas de tantos síndromes, en dar más calidad de vida a quienes padecéis una enfermedad rara, obtenga pronto resultado y que, además, se abra esa ventana al conocimiento que supone la ciencia y que es imprescindible para que todos mantengamos la esperanza.
Quiero recordaros una cosa que sucedió ayer en Ávila. Estaba en el Congreso de Mujer y Discapacidad -muy interesante, muy útil- y se acercó una mujer, una madre que ya nos hemos visto más veces y que tiene un hijo con una discapacidad. Me dijo: "Majestad, mi hijo se muere, mi hijo se está muriendo, hay un medicamento que no llega y se está muriendo, así que probablemente usted se irá y mi vida va a seguir" —como a muchas personas que están aquí. "Pero Majestad, aunque mi hijo se vaya le ruego que insista en este mensaje porque es muy importante". Así por eso estoy hoy aquí, porque necesitamos volcarnos en la investigación científica, necesitamos potenciarla, mejorarla…
Gracias.
Por cierto, si esta es la transcripción del discurso, ya podría haberse esmerado un poco más. Hasta errores gramaticales contiene.
Jirafales y Florinda son más cálidos que el rey y su consorte, quienes creen que le hace el gran favor a Spain de estar ahi porque como " España es un país difícil"...................................................
En esta captura, parecen el Profesor Jirafales y Doña Florinda.
La última operación le ha dejado la cara como estar a punto de soltar una carcajada, me quedo loca
Ademas no haciendo el simbolo con las manos como todos los demas, demuestra la poca empatia que tiene con estas personas enfermas y por la causa.
No le gusta que le llamen señora porque la hace sentirse vieja pero lo de majestad se lo llma hasta ella misma.
Comprendo lo que dices, Beatriz. Ahora yo me pregunto...
Ella misma afirma en su discurso que hace 9 años, sí 9 años, que asiste
religiosamente a este acto y que no se "cansa" de apoyar la causa
y que está comprometida con la misma.
Si después de 9 años de ir, pararse en el estrado y hablar en el mismo lugar,
no sabe de qué se trata y se pone nerviosa, pues cerremos todo, apaguemos
la luz y nos vamos!!!
Tiene casi 45 años y los últimos 12 los ha pasado haciendo lo mismo.
Si no puede leer un discurso que dura 4 minutos, donde solamente
saluda a la audiencia, cuenta una anécdota y asegura no abandonar la causa,
insisto todo eso en 4 minutos, sin ponerse nerviosa, pues yo no sé para qué
va. Muy penoso todo.
