Letizia preside el acto con motivo del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” en Santiago de Compostela. Marzo 16, 2023

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Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia. Santiago de Compostela (A Coruña), 16.03.2023


Su Majestad la Reina presidirá el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, que ejemplificará el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad.

 

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Su Majestad la Reina preside el acto oficial por el día mundial de las enfermedades raras que FEDER celebra por primera vez en Santiago de Compostela | FEDER

El evento conforma el broche de oro de la campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ de la Federación Española de Enfermedades Raras y será retransmitido por streaming desde el Palacio de Congresos de Galicia. Acompañarán a Doña Letizia representantes institucionales a nivel estatal como...

www.enfermedades-raras.org

Acompañarán a Doña Letizia representantes institucionales a nivel estatal como Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y a nivel autonómico como Alfonso Rueda Valenzuela, presidente de la Xunta de Galicia y Xosé Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago.

Su Majestad entregará los Reconocimientos FEDER 2023 a los proyectos e iniciativas que promueven y favorecen el acceso al diagnóstico para las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico.

 

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Sigue el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras en directo:

 

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JUEVES, 16 DE MARZO DE 2023​

11:30 horas.- ACTO CON MOTIVO DEL “DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”

-Palabras de Su Majestad la Reina-

S.M. LA REINA

 

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Detalle Actividad - Acto con motivo del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

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S.M. la Reina

ACTO CON MOTIVO DEL “DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”​

Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia. Santiago de Compostela (A Coruña), 16.03.2023Salud

Su Majestad la Reina presidirá el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, que ejemplificará el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad.

Doña Letizia presidirá el acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías en el marco de su campaña de sensibilización “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” cuyo objetivo es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias.
Se calcula que de los tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad rara, la mitad han tenido un retraso en el diagnóstico. FEDER ha podido constatar que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y ante esta realidad la campaña de este año forma parte de una campaña global para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades.

El retraso o ausencia de diagnóstico supone graves consecuencias para el paciente y su familia tanto en el ámbito clínico, con tratamientos, a veces, inadecuados que agravan la enfermedad, como de tipo psicosocial con empeoramiento global -según dijo Isabel Motero- de la calidad de vida con secuelas emocionales, familiares y laborales que repercuten en la economía familiar como consecuencia del peregrinaje médico a que se ven sometidas estas personas.

FEDER propone quince medidas concretas para paliar esta realidad. Entre ellas, el reconocimiento de la especialidad de genética en España, el respaldo a la medicina personalizada, el reconocimiento de las necesidades especiales de las personas sin diagnóstico, seguir avanzando en el campo de la Medicina de precisión, impulsar la investigación en España, etc.

 

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[NUEVA SIERRA]

Y esta ¿ que aporta ? ¿ sabiduría y conocimiento ?

 

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Para empezar, apoyo y visibilidad.

Anonimamente, puede que aporte mas.
A parte de que ella colabora con la Fundacion Feder desde hace 14 años.

 

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