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He leído esta noticia y te quedas de piedra, 19 meses y ya con cáncer desde los 9 meses, que horror 
Superhéroes contra el cáncer infantil
Si no fuese por el titular o el texto que viene a continuación y solo se fija en la fotografía que lo ilustra, quizás haya pensado que lo que está a punto de leer es un reportaje sobre los carnavales o un concurso de disfraces familiar. Dos padres jóvenes, Sergio y Ana, posan sonrientes con Iker, un niño de 19 meses y aspecto lozano. Todos ataviados con un disfraz que no está elegido al azar. «Es que él es un luchador, un supercampeón, así que pensamos en vestirle de superhéroe y acompañarle». Tenían los trajes preparados por si acaso, porque desde hace diez meses no hacen planes. «Vives día a día, casi al minuto». La gestación de este reportaje es un buen ejemplo. La cita era en el domicilio de los abuelos maternos del niño, en el barrio donostiarra de Bidebieta, adonde se han tenido que mudar. Al día siguiente de esa mañana de sábado de Carnaval en la que disfrutaron de un simple paseo, que es lo que hacen ahora en esos ratos buenos, ingresaban en la que se ha convertido en su segunda residencia: el Hospital Universitario Donostia. Iker tenía gripe, una enfermedad benigna para personas sanas, otra amenaza más para un paciente oncológico como él, un superhéroe de 19 meses que lucha contra un tumor.
Así que la cita se traslada a una habitación del materno-infantil a la que hay que entrar con calzas, mascarilla y bata. Iker recibe antibióticos por vena y la visita de algunos antiguos compañeros de su ama, Ana Sayalero, enfermera de profesión y que trabajaba en este hospital hasta esos días de abril del año pasado que nunca se le olvidarán. Esos y los que han venido después y que se presta a relatar «porque si no parece que el cáncer infantil no existe, a menos que te toque muy cerca. Porque yo no hable de Iker no se va a curar. Todo lo contrario, contar su situación quizás pueda ayudar a sensibilizar a la sociedad. La gente piensa 'a esta pobre le ha tocado, pero podría ser yo'». Y así es. «En adultos también, pero en niños que ni siquiera hablan es tan duro... Pero hay que luchar mientras se pueda».
Esta batalla arrancó de la forma más inesperada cuando Iker, un niño sano, empezó a vomitar «raro», síntoma que los médicos atribuyeron al principio a una gastroenteritis. A los tres días, el niño estaba siendo sometido a una ecografía cerebral y un TAC. «Nos vinimos a Urgencias con el niño pochito y nos fuimos sin él porque le metieron directamente en la UCI, con horarios de visita restringidos. Imagínate lo que es eso». Iker se pasó toda la noche llorando y las enfermeras se turnaron para darle la mano y tranquilizarle. El 1 de mayo los médicos hicieron una excepción con Ana y Sergio y adelantaron en varios días el nuevo sistema de funcionamiento de la recién remozada UCI pediátrica, en la que ahora un cuidador puede acompañar al bebé las 24 horas del día.
El diagnóstico fue demoledor: un tumor en el cerebelo. «Lo que tiene es un ependimoma anaplásico grado tres, digamos que es el peor tumor. Y peor cuanto más pequeño eres. El pronóstico es horrible», cuenta Ana con una entereza que desarma. Por su condición de enfermera, reconoce que se «olía las cosas. A los pacientes se les cuentan de una forma... Yo también hacía mal, porque miraba en internet. Es verdad que hay que saber filtrar la información». Y ella tiene conocimientos sanitarios. «Entraba, leía y si daba con algo que no me gustaba, como las probabilidades de supervivencia, que son mínimas, cerraba».
Fueron días de mucho llorar y de gran impotencia. «Ya no es por qué a mí, sino por qué hay cáncer en los niños. Esto no le debería pasar a nadie, pero a un niño de 9 meses que no ha hecho nada... Llevé un embarazo súper bueno, me cuidé, mantuve la lactancia materna hasta los ocho meses... y luego un tortazo tras otro». Les ha tocado la peor de las loterías, «y sin comprar boletos».
Les dijeron que había que operar «sí o sí». Iker estuvo en el quirófano 9 horas. «Tenían que parar porque el niño se les iba. Tenía todas las papeletas: menor de un año y con un tumor muy grande», rememora Ana mientras se le escapan las únicas lágrimas durante una larga conversación en la que demuestra una fortaleza y serenidad encomiables. La operación salió muy bien, aunque no le pudieron extirpar el tumor al 100% «porque hubiese sido incompatible con la vida».
Iker, que permaneció en la UCI tres meses, sufre varias secuelas a raíz de la intervención. Tiene el centro respiratorio «tocado» y necesita ayuda ventilatoria. Ya no lleva traqueotomía, pero le acompañan un pulsioxímetro, que mide la saturación de oxígeno en sangre y un 'bipap', que le ayuda a respirar cuando hace apneas, «porque a veces se le olvida respirar». Además, come por una sonda en la tripa. Unas complicaciones que no son tan habituales en los niños con cáncer. «Aquí somos los raros, porque la mayoría sufren leucemias».
Tras la operación, les plantearon tratamiento paliativo, «lo que significa despedirte del niño y se acabó», o quimioterapia, «pero teniendo los pies en el suelo y a ver cómo evoluciona». Optaron por lo segundo. «Hay que intentarlo, no puedo tirar la toalla sin intentarlo», dice Ana, quien tiene claro también que la lucha tiene sus límites. «Un hijo es lo que más quieres en el mundo, pero también quieres un poco de vida para todos. Dentro de lo que cabe, algo decente». Por eso suele insistir en irse a casa cuanto antes. «Es duro, pero preferimos estar un mes con Iker en casa que un año en el hospital». El tratamiento de quimio consta de 28 sesiones, algunas de las cuales conllevan ingresos de hasta seis días. De momento van por la 17.
Con permiso y sin minusvalía
Como es obvio, un niño enfermo de cáncer trastoca absolutamente la rutina familiar. Ana se ha acogido al permiso para el cuidado de un hijo por enfermedad grave o cáncer: «A mí me lo han dado porque trabajamos los dos padres, porque si solo trabaja uno ni le corresponde. Si estás en el paro se supone que tienes tiempo para dedicar al cuidado. En nuestro caso concreto, yo sola no llego. Hacen falta dos personas porque Iker hace apneas y hay que estar encima». Su madre Mari Jose vive también volcada en el nieto.
A Iker le corresponde una ayuda a la dependencia, que cobran. «Te dan la opción de contratar a alguien, pero es que él necesita cuidados muy especializados». Sergio, que compagina su trabajo a turnos con el cuidado de su hijo, es «casi médico», destaca su mujer.
En cambio, a Iker no le pueden reconocer una minusvalía hasta que cumpla los tres años, critica. «Entonces, si no habla o no anda igual nos dan la txartela, pero es que nosotros la necesitamos ahora». El del aparcamiento es un problema con el que se han topado a raíz de la enfermedad de Iker. La asociación de familias afectadas de Gipuzkoa, Aspanogi, «cuenta con una plaza en el hospital, que es poca para todos los padres. Imagínate que tiene que estar una semana ingresado y que tienes que pagar todo ese tiempo. Aquí vienes porque no tienes más remedio». Y recuerda que, por su estado, estos niños no pueden desplazarse en transporte público. «No puede montar en autobús, así que tenemos que venir en coche».
Tampoco pueden ir a un centro comercial, o a lugares donde haya gente para evitar contagios. «Un día fuimos al parque a las tres de la tarde cuando no había nadie y desinfecté el columpio antes de que se montara».
Ana habla de otra situación que viven los padres de niños oncológicos, «y que en ocasiones te hace parecer hasta borde. Pero hay personas que se empeñan en acercarse y tocar al niño. Evidentemente no lo hacen a mala fe, pero no entienden que cualquier tontería puede suponer el ingreso de esos niños. Una gripe en un adulto puede ser algo 'light', pero en un niño inmunodeprimido...». A Iker le ha costado esta semana un ingreso que, tras complicarse, al final le ha llevado hasta la UCI.
Así que ojalá pronto esté en casa y pueda salir con sus aitas por Bidebieta o Trintxerpe. «Para nosotros dar una vuelta por la mañana y otra por la tarde es tener un día bueno», cuenta su madre. Pero en su calendario esos días no vienen marcados. «El cáncer te enseña a vivir al día». También han aprendido a celebrarlo todo. «Como su cumpleaños estaba ingresado, el Día de Reyes le cantamos cumpleaños feliz porque hacía 18 meses. Hay que celebrar que Iker está».
Superhéroes contra el cáncer infantil
Si no fuese por el titular o el texto que viene a continuación y solo se fija en la fotografía que lo ilustra, quizás haya pensado que lo que está a punto de leer es un reportaje sobre los carnavales o un concurso de disfraces familiar. Dos padres jóvenes, Sergio y Ana, posan sonrientes con Iker, un niño de 19 meses y aspecto lozano. Todos ataviados con un disfraz que no está elegido al azar. «Es que él es un luchador, un supercampeón, así que pensamos en vestirle de superhéroe y acompañarle». Tenían los trajes preparados por si acaso, porque desde hace diez meses no hacen planes. «Vives día a día, casi al minuto». La gestación de este reportaje es un buen ejemplo. La cita era en el domicilio de los abuelos maternos del niño, en el barrio donostiarra de Bidebieta, adonde se han tenido que mudar. Al día siguiente de esa mañana de sábado de Carnaval en la que disfrutaron de un simple paseo, que es lo que hacen ahora en esos ratos buenos, ingresaban en la que se ha convertido en su segunda residencia: el Hospital Universitario Donostia. Iker tenía gripe, una enfermedad benigna para personas sanas, otra amenaza más para un paciente oncológico como él, un superhéroe de 19 meses que lucha contra un tumor.
Así que la cita se traslada a una habitación del materno-infantil a la que hay que entrar con calzas, mascarilla y bata. Iker recibe antibióticos por vena y la visita de algunos antiguos compañeros de su ama, Ana Sayalero, enfermera de profesión y que trabajaba en este hospital hasta esos días de abril del año pasado que nunca se le olvidarán. Esos y los que han venido después y que se presta a relatar «porque si no parece que el cáncer infantil no existe, a menos que te toque muy cerca. Porque yo no hable de Iker no se va a curar. Todo lo contrario, contar su situación quizás pueda ayudar a sensibilizar a la sociedad. La gente piensa 'a esta pobre le ha tocado, pero podría ser yo'». Y así es. «En adultos también, pero en niños que ni siquiera hablan es tan duro... Pero hay que luchar mientras se pueda».
Esta batalla arrancó de la forma más inesperada cuando Iker, un niño sano, empezó a vomitar «raro», síntoma que los médicos atribuyeron al principio a una gastroenteritis. A los tres días, el niño estaba siendo sometido a una ecografía cerebral y un TAC. «Nos vinimos a Urgencias con el niño pochito y nos fuimos sin él porque le metieron directamente en la UCI, con horarios de visita restringidos. Imagínate lo que es eso». Iker se pasó toda la noche llorando y las enfermeras se turnaron para darle la mano y tranquilizarle. El 1 de mayo los médicos hicieron una excepción con Ana y Sergio y adelantaron en varios días el nuevo sistema de funcionamiento de la recién remozada UCI pediátrica, en la que ahora un cuidador puede acompañar al bebé las 24 horas del día.
El diagnóstico fue demoledor: un tumor en el cerebelo. «Lo que tiene es un ependimoma anaplásico grado tres, digamos que es el peor tumor. Y peor cuanto más pequeño eres. El pronóstico es horrible», cuenta Ana con una entereza que desarma. Por su condición de enfermera, reconoce que se «olía las cosas. A los pacientes se les cuentan de una forma... Yo también hacía mal, porque miraba en internet. Es verdad que hay que saber filtrar la información». Y ella tiene conocimientos sanitarios. «Entraba, leía y si daba con algo que no me gustaba, como las probabilidades de supervivencia, que son mínimas, cerraba».
Fueron días de mucho llorar y de gran impotencia. «Ya no es por qué a mí, sino por qué hay cáncer en los niños. Esto no le debería pasar a nadie, pero a un niño de 9 meses que no ha hecho nada... Llevé un embarazo súper bueno, me cuidé, mantuve la lactancia materna hasta los ocho meses... y luego un tortazo tras otro». Les ha tocado la peor de las loterías, «y sin comprar boletos».
Les dijeron que había que operar «sí o sí». Iker estuvo en el quirófano 9 horas. «Tenían que parar porque el niño se les iba. Tenía todas las papeletas: menor de un año y con un tumor muy grande», rememora Ana mientras se le escapan las únicas lágrimas durante una larga conversación en la que demuestra una fortaleza y serenidad encomiables. La operación salió muy bien, aunque no le pudieron extirpar el tumor al 100% «porque hubiese sido incompatible con la vida».
Iker, que permaneció en la UCI tres meses, sufre varias secuelas a raíz de la intervención. Tiene el centro respiratorio «tocado» y necesita ayuda ventilatoria. Ya no lleva traqueotomía, pero le acompañan un pulsioxímetro, que mide la saturación de oxígeno en sangre y un 'bipap', que le ayuda a respirar cuando hace apneas, «porque a veces se le olvida respirar». Además, come por una sonda en la tripa. Unas complicaciones que no son tan habituales en los niños con cáncer. «Aquí somos los raros, porque la mayoría sufren leucemias».
Tras la operación, les plantearon tratamiento paliativo, «lo que significa despedirte del niño y se acabó», o quimioterapia, «pero teniendo los pies en el suelo y a ver cómo evoluciona». Optaron por lo segundo. «Hay que intentarlo, no puedo tirar la toalla sin intentarlo», dice Ana, quien tiene claro también que la lucha tiene sus límites. «Un hijo es lo que más quieres en el mundo, pero también quieres un poco de vida para todos. Dentro de lo que cabe, algo decente». Por eso suele insistir en irse a casa cuanto antes. «Es duro, pero preferimos estar un mes con Iker en casa que un año en el hospital». El tratamiento de quimio consta de 28 sesiones, algunas de las cuales conllevan ingresos de hasta seis días. De momento van por la 17.
Con permiso y sin minusvalía
Como es obvio, un niño enfermo de cáncer trastoca absolutamente la rutina familiar. Ana se ha acogido al permiso para el cuidado de un hijo por enfermedad grave o cáncer: «A mí me lo han dado porque trabajamos los dos padres, porque si solo trabaja uno ni le corresponde. Si estás en el paro se supone que tienes tiempo para dedicar al cuidado. En nuestro caso concreto, yo sola no llego. Hacen falta dos personas porque Iker hace apneas y hay que estar encima». Su madre Mari Jose vive también volcada en el nieto.
A Iker le corresponde una ayuda a la dependencia, que cobran. «Te dan la opción de contratar a alguien, pero es que él necesita cuidados muy especializados». Sergio, que compagina su trabajo a turnos con el cuidado de su hijo, es «casi médico», destaca su mujer.
En cambio, a Iker no le pueden reconocer una minusvalía hasta que cumpla los tres años, critica. «Entonces, si no habla o no anda igual nos dan la txartela, pero es que nosotros la necesitamos ahora». El del aparcamiento es un problema con el que se han topado a raíz de la enfermedad de Iker. La asociación de familias afectadas de Gipuzkoa, Aspanogi, «cuenta con una plaza en el hospital, que es poca para todos los padres. Imagínate que tiene que estar una semana ingresado y que tienes que pagar todo ese tiempo. Aquí vienes porque no tienes más remedio». Y recuerda que, por su estado, estos niños no pueden desplazarse en transporte público. «No puede montar en autobús, así que tenemos que venir en coche».
Tampoco pueden ir a un centro comercial, o a lugares donde haya gente para evitar contagios. «Un día fuimos al parque a las tres de la tarde cuando no había nadie y desinfecté el columpio antes de que se montara».
Ana habla de otra situación que viven los padres de niños oncológicos, «y que en ocasiones te hace parecer hasta borde. Pero hay personas que se empeñan en acercarse y tocar al niño. Evidentemente no lo hacen a mala fe, pero no entienden que cualquier tontería puede suponer el ingreso de esos niños. Una gripe en un adulto puede ser algo 'light', pero en un niño inmunodeprimido...». A Iker le ha costado esta semana un ingreso que, tras complicarse, al final le ha llevado hasta la UCI.
Así que ojalá pronto esté en casa y pueda salir con sus aitas por Bidebieta o Trintxerpe. «Para nosotros dar una vuelta por la mañana y otra por la tarde es tener un día bueno», cuenta su madre. Pero en su calendario esos días no vienen marcados. «El cáncer te enseña a vivir al día». También han aprendido a celebrarlo todo. «Como su cumpleaños estaba ingresado, el Día de Reyes le cantamos cumpleaños feliz porque hacía 18 meses. Hay que celebrar que Iker está».
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