Acto Oficial del «Día Mundial De Las Enfermedades Raras». Marzo 5, 2020

[Chocolat-coconut]

Madre mía qué parálisis le ha dejado en el labio superior parte derecha el último pinchazo..

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Pues el botox no lo pinchan en boca y alrededor para que no pasen estas cosas: bocas torcidas, labios diferentes...etc (pero en este caso ya no se ni que pensar )

 

[Letuquis]

Trae chicle?, es en serio?.

 

[Linnet]

 

[Linnet]

#EFETV | Así ha sido el momento en que la Reina Letizia ha subido a abrazar a una madre que se había emocionado durante su discurso en el acto del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras

 

[Linnet]

 

[Linnet]

 

[MartaR]

Me parece que hablas sin saber ni lo justo.

La federación FEDER, para seguimiento de las enfermedades raras, está presente desde el año 1999 y se ha extendido a ocho Comunidades Autónomas incluyendo la colaboración de otras muchas entidades.

Por lo que no nos engañemos, uno es la presencia física de alguien para llamar la atención y otro el hacer y quehacer de un montón de personas que no aparecen pero trabajan en ello con verdadera dedicación, lo realmente importante, transcendental y que conlleva el progreso de los tratamientos.

Y digo y aclaro ésto porque es indignante atribuir a determinadas presencias físicas el éxito, los logros obtenidos por un engranaje de personas realmente dedicadas a salir adelante en objetivos tan determinados.

Vayamos dejando a un lado la fantasmagoría y lo quimérico.

efectivamente...era yo residente de 2 año y viví su nacimiento y el primer congreso fue en Sevilla hace algo más de 20 años
ha llovido ya y muchísima gente trabaja en ello

 

[Paquita]

Hablar perfectamente no es hablar de manera muy afectada y gesticulando.
Ignoro lo que le importan este tipo de causas, pero repito que acudir a estos actos cobrando, no es la mejor manera de demostrarlo.
En cambio, sí es muy relevante para ella estrenar vestuario en casi todos los actos a los que acude.

No cobra para acudir al acto.
De dónde sale esa idea?

 

[MartaR]

lety aburres y hoy tu falsa me marea

 

[Llita]

No cobra para acudir al acto.
De dónde sale esa idea?

Supongo Paquita que sale del sueldo que el marido le asigna, que por algo será.

 

[lareinasoyo]

Me parece muy bien que haga hincapié en las enfermedades raras, otras y otros mucho criticar, pero después no donarían ni un centavo ni nada para estas causas, pues si no fuera por estos actos nadie les prestaría atención.

Mira, @Reinachic, como familiar de dos personas con enfermedades raras discapacitantes, te lo voy a decir con educación: no tienes ni p****a idea de lo que hablas. Los que sacan adelante a esos pacientes son, en primer lugar, sus familiares con gran esfuerzo; luego, el sistema sanitario en colaboración con las asociaciones que son las que se dejan los cuernos por buscar donaciones con todo tipo de actuaciones; y por último, están los famosillos de turno (como la que nos ocupa) que se apuntan al carro para autopromocionarse, no para "dar visibilidad". Así que menos moralinas y más acción.

 

[Duquesadepty]

Cero clase y glamour