Hola a todas primas.
Me he decidido a abrir este tema, porque creo que es importante dejar de tratar como un tabú las enfermedades de nuestros bebés. Necesito saber que hay más mujeres que han pasado por situaciones igual de complicadas como la que estoy pasando yo ahora mismo, que se puede sobrevivir y salir de este infierno y creo que es muy importante hacer visible que hay un grupo de mujeres para las que la maternidad se puede convertir en un infierno por las enfermedades peligrosas, mortales y/o raras de nuestros bebés.
Estoy de 15 semanas, es mi primer bebé, el mayor sueño de mi vida siempre ha sido ser madre, y ahora es la mayor pesadilla de mi vida.
Tras una biopsia de corion hace unas semanas, han encontrado una Tetrasomía 5p en mosaico por isocromosoma.
Buscando en internet, es una de estas enfermedades jod***as y raras, muy muy raras.
Ha habido solo 5 nacidos vivos en toda la historia médica documentada, y son bebés con grandes problemas físicos que se pasan casi toda su vida en el hospital y que mueren durante la infancia (en torno a 1 año). Los 5 casos han presentado la enfermedad en mosaico siempre.
En nuestro caso aún no sabemos si el bebé lo tiene, pero sinceramente, no tengo ningún tipo de esperanza. Ya es bastante raro que un mosaico esté confinado a placenta.
Hoy me han hecho una amniocentesis y en dos semanas tendremos los resultados.
Si nuestro bebé lo tiene (una niña) habiendo 5 casos en un planeta con 7700 millones de personas... siento que nos ha tocado la lotería genética pero la mala.
Vivo en Alemania, todo es distinto que en casa, sin mis padres, sin mi familia, sin mis amigos, y el estrés que me genera el no saber si lo tiene o no, si tengo la opción si quiera de abortar.... el dolor que siento es inimaginable.
No duermo, no como, solo lloro a todas horas. Mi marido no sabe qué hacer conmigo. Y el está convencido de que nuestra única salida va a ser ir a abortar a España.
Decidme, por favor, quienes habéis pasado por el infierno, qué hay al final del camino? Queda esperanza de volver a ser feliz en la vida?
Me he decidido a abrir este tema, porque creo que es importante dejar de tratar como un tabú las enfermedades de nuestros bebés. Necesito saber que hay más mujeres que han pasado por situaciones igual de complicadas como la que estoy pasando yo ahora mismo, que se puede sobrevivir y salir de este infierno y creo que es muy importante hacer visible que hay un grupo de mujeres para las que la maternidad se puede convertir en un infierno por las enfermedades peligrosas, mortales y/o raras de nuestros bebés.
Estoy de 15 semanas, es mi primer bebé, el mayor sueño de mi vida siempre ha sido ser madre, y ahora es la mayor pesadilla de mi vida.
Tras una biopsia de corion hace unas semanas, han encontrado una Tetrasomía 5p en mosaico por isocromosoma.
Buscando en internet, es una de estas enfermedades jod***as y raras, muy muy raras.
Ha habido solo 5 nacidos vivos en toda la historia médica documentada, y son bebés con grandes problemas físicos que se pasan casi toda su vida en el hospital y que mueren durante la infancia (en torno a 1 año). Los 5 casos han presentado la enfermedad en mosaico siempre.
En nuestro caso aún no sabemos si el bebé lo tiene, pero sinceramente, no tengo ningún tipo de esperanza. Ya es bastante raro que un mosaico esté confinado a placenta.
Hoy me han hecho una amniocentesis y en dos semanas tendremos los resultados.
Si nuestro bebé lo tiene (una niña) habiendo 5 casos en un planeta con 7700 millones de personas... siento que nos ha tocado la lotería genética pero la mala.
Vivo en Alemania, todo es distinto que en casa, sin mis padres, sin mi familia, sin mis amigos, y el estrés que me genera el no saber si lo tiene o no, si tengo la opción si quiera de abortar.... el dolor que siento es inimaginable.
No duermo, no como, solo lloro a todas horas. Mi marido no sabe qué hacer conmigo. Y el está convencido de que nuestra única salida va a ser ir a abortar a España.
Decidme, por favor, quienes habéis pasado por el infierno, qué hay al final del camino? Queda esperanza de volver a ser feliz en la vida?