Enfermedades pre y post natales RARAS

[Undolaure]

Hola a todas primas.
Me he decidido a abrir este tema, porque creo que es importante dejar de tratar como un tabú las enfermedades de nuestros bebés. Necesito saber que hay más mujeres que han pasado por situaciones igual de complicadas como la que estoy pasando yo ahora mismo, que se puede sobrevivir y salir de este infierno y creo que es muy importante hacer visible que hay un grupo de mujeres para las que la maternidad se puede convertir en un infierno por las enfermedades peligrosas, mortales y/o raras de nuestros bebés.

Estoy de 15 semanas, es mi primer bebé, el mayor sueño de mi vida siempre ha sido ser madre, y ahora es la mayor pesadilla de mi vida.
Tras una biopsia de corion hace unas semanas, han encontrado una Tetrasomía 5p en mosaico por isocromosoma.
Buscando en internet, es una de estas enfermedades jod***as y raras, muy muy raras.
Ha habido solo 5 nacidos vivos en toda la historia médica documentada, y son bebés con grandes problemas físicos que se pasan casi toda su vida en el hospital y que mueren durante la infancia (en torno a 1 año). Los 5 casos han presentado la enfermedad en mosaico siempre.
En nuestro caso aún no sabemos si el bebé lo tiene, pero sinceramente, no tengo ningún tipo de esperanza. Ya es bastante raro que un mosaico esté confinado a placenta.
Hoy me han hecho una amniocentesis y en dos semanas tendremos los resultados.
Si nuestro bebé lo tiene (una niña) habiendo 5 casos en un planeta con 7700 millones de personas... siento que nos ha tocado la lotería genética pero la mala.
Vivo en Alemania, todo es distinto que en casa, sin mis padres, sin mi familia, sin mis amigos, y el estrés que me genera el no saber si lo tiene o no, si tengo la opción si quiera de abortar.... el dolor que siento es inimaginable.
No duermo, no como, solo lloro a todas horas. Mi marido no sabe qué hacer conmigo. Y el está convencido de que nuestra única salida va a ser ir a abortar a España.

Decidme, por favor, quienes habéis pasado por el infierno, qué hay al final del camino? Queda esperanza de volver a ser feliz en la vida?

 

[rabish]

Te mando un abrazo pero no se ni que decirte,
utiliza este espacio para desahogarte, aqui estamos contigo.

 

[Micha]

Te abrazo prima se que lo estás pasando muy mal porque así me sentía yo hace unos meses. Es muy duro vivir algo así. Solo cuando lo experimentas puedes llegar a entenderlo.

En mi caso era el sindrome de Turner, que se produce en niñas, 1 de cada 2500/3000. Me dijeron que solo el 1% pasan el primer trimestre, la mayoría son abortos tempranos.

No hay una buena manera de gestionar esto, son muchas emociones, miedo, tristeza, frustración, incomprension... yo lloraba a todas horas. Me sentí muy sola. Bueno, mi caso acabo en interrupción,no se si llegaste a conocer mi historia por el hilo de búsqueda de embarazo.

No es nada fácil,yo lo he pasado muy mal y a día de hoy todavía sigo afectada pero el tiempo va calmando el dolor, aunque reaparece en diversos momentos. Es algo con lo que aprendes a vivir, que te cambia, yo así lo siento.

Yo tengo la esperanza de que tu caso sea ese pequeño porcentaje y que todo se quede en una pesadilla. Toda mi energía positiva

 

[Undolaure]

Te abrazo prima se que lo estás pasando muy mal porque así me sentía yo hace unos meses. Es muy duro vivir algo así. Solo cuando lo experimentas puedes llegar a entenderlo.

En mi caso era el sindrome de Turner, que se produce en niñas, 1 de cada 2500/3000. Me dijeron que solo el 1% pasan el primer trimestre, la mayoría son abortos tempranos.

No hay una buena manera de gestionar esto, son muchas emociones, miedo, tristeza, frustración, incomprension... yo lloraba a todas horas. Me sentí muy sola. Bueno, mi caso acabo en interrupción,no se si llegaste a conocer mi historia por el hilo de búsqueda de embarazo.

No es nada fácil,yo lo he pasado muy mal y a día de hoy todavía sigo afectada pero el tiempo va calmando el dolor, aunque reaparece en diversos momentos. Es algo con lo que aprendes a vivir, que te cambia, yo así lo siento.

Yo tengo la esperanza de que tu caso sea ese pequeño porcentaje y que todo se quede en una pesadilla. Toda mi energía positiva

Hola querida Micha,
claro que he leído tu caso en el hilo de búsqueda de embarazo.... Y lo lamento tanto ! Espero de corazón que tengáis a vuestro pequeño milagro muy pronto y que todo el dolor se transforme en tu vida para bien
Ahora mismo te tengo como ejemplo a seguir.
Un abrazo muy fuerte

 

[Redcarpet]

Hola a todas primas.
Me he decidido a abrir este tema, porque creo que es importante dejar de tratar como un tabú las enfermedades de nuestros bebés. Necesito saber que hay más mujeres que han pasado por situaciones igual de complicadas como la que estoy pasando yo ahora mismo, que se puede sobrevivir y salir de este infierno y creo que es muy importante hacer visible que hay un grupo de mujeres para las que la maternidad se puede convertir en un infierno por las enfermedades peligrosas, mortales y/o raras de nuestros bebés.

Estoy de 15 semanas, es mi primer bebé, el mayor sueño de mi vida siempre ha sido ser madre, y ahora es la mayor pesadilla de mi vida.
Tras una biopsia de corion hace unas semanas, han encontrado una Tetrasomía 5p en mosaico por isocromosoma.
Buscando en internet, es una de estas enfermedades jod***as y raras, muy muy raras.
Ha habido solo 5 nacidos vivos en toda la historia médica documentada, y son bebés con grandes problemas físicos que se pasan casi toda su vida en el hospital y que mueren durante la infancia (en torno a 1 año). Los 5 casos han presentado la enfermedad en mosaico siempre.
En nuestro caso aún no sabemos si el bebé lo tiene, pero sinceramente, no tengo ningún tipo de esperanza. Ya es bastante raro que un mosaico esté confinado a placenta.
Hoy me han hecho una amniocentesis y en dos semanas tendremos los resultados.
Si nuestro bebé lo tiene (una niña) habiendo 5 casos en un planeta con 7700 millones de personas... siento que nos ha tocado la lotería genética pero la mala.
Vivo en Alemania, todo es distinto que en casa, sin mis padres, sin mi familia, sin mis amigos, y el estrés que me genera el no saber si lo tiene o no, si tengo la opción si quiera de abortar.... el dolor que siento es inimaginable.
No duermo, no como, solo lloro a todas horas. Mi marido no sabe qué hacer conmigo. Y el está convencido de que nuestra única salida va a ser ir a abortar a España.

Decidme, por favor, quienes habéis pasado por el infierno, qué hay al final del camino? Queda esperanza de volver a ser feliz en la vida?

Hola, lo primero de todo siento mucho el mal trago que estáis pasando, no conozco las opciones que os darán en Alemania una vez tengáis el resultado de la amniocentesis, según he leído en estos casos es legal hasta la semana 22 en ese país, es decir que aún tendríais tiempo en caso de ser esa la opción, y en cualquier caso una vez pasado todo este mal rato, si volvéis a quedaros embarazados dado que es algo casual, seguro que no volverá a suceder y viviréis una maternidad/paternidad feliz y contenta, piensa que es mala suerte y da mucha tristeza pero no es el fin para nada , te mando muchos ánimos!

 

[Micha]

Hola querida Micha,
claro que he leído tu caso en el hilo de búsqueda de embarazo.... Y lo lamento tanto ! Espero de corazón que tengáis a vuestro pequeño milagro muy pronto y que todo el dolor se transforme en tu vida para bien
Ahora mismo te tengo como ejemplo a seguir.
Un abrazo muy fuerte

Gracias prima,no es fácil, son muchos sentimientos y emociones contradictorias que varían según el día.

Muy importante, expresa todas las emociones,no te dejes nada dentro. Yo sentía una rabia que no había experimentado en mi vida. Habla mucho con tu pareja, apoyaros mucho el uno en el otro y si necesitas apoyo, tipo terapia, no lo dudes.

Se que ahora todo se ve negro, sobre todo cuando todavía no sabes nada al 100%,son días de agonía total. Hay que ir paso a paso, primero esperar a los resultados para pensar en lo siguiente.

Estas cosas no deberían pasar, por desgracia pasan, muchas veces se habla de los abortos tempranos que son muy comunes pero poco se habla de este tipo de casos, pero existen. Algo que nunca piensas que te va a pasar, que quizás conoces algún caso aislado.

Un abrazo

 

[Minuet de alcanfor]

No puedo más que decirte que te mando un abrazo enorme. Lamento muchísimo que tengáis que pasar por algo así. Sencillamente no puedo ni imaginar lo doloroso que os estará resultando esta situación. Espero se todo corazón que todo salga bien. Rezaré esta noche por tu pequeña.

 

[Missmisima]

Hola a todas primas.
Me he decidido a abrir este tema, porque creo que es importante dejar de tratar como un tabú las enfermedades de nuestros bebés. Necesito saber que hay más mujeres que han pasado por situaciones igual de complicadas como la que estoy pasando yo ahora mismo, que se puede sobrevivir y salir de este infierno y creo que es muy importante hacer visible que hay un grupo de mujeres para las que la maternidad se puede convertir en un infierno por las enfermedades peligrosas, mortales y/o raras de nuestros bebés.

Estoy de 15 semanas, es mi primer bebé, el mayor sueño de mi vida siempre ha sido ser madre, y ahora es la mayor pesadilla de mi vida.
Tras una biopsia de corion hace unas semanas, han encontrado una Tetrasomía 5p en mosaico por isocromosoma.
Buscando en internet, es una de estas enfermedades jod***as y raras, muy muy raras.
Ha habido solo 5 nacidos vivos en toda la historia médica documentada, y son bebés con grandes problemas físicos que se pasan casi toda su vida en el hospital y que mueren durante la infancia (en torno a 1 año). Los 5 casos han presentado la enfermedad en mosaico siempre.
En nuestro caso aún no sabemos si el bebé lo tiene, pero sinceramente, no tengo ningún tipo de esperanza. Ya es bastante raro que un mosaico esté confinado a placenta.
Hoy me han hecho una amniocentesis y en dos semanas tendremos los resultados.
Si nuestro bebé lo tiene (una niña) habiendo 5 casos en un planeta con 7700 millones de personas... siento que nos ha tocado la lotería genética pero la mala.
Vivo en Alemania, todo es distinto que en casa, sin mis padres, sin mi familia, sin mis amigos, y el estrés que me genera el no saber si lo tiene o no, si tengo la opción si quiera de abortar.... el dolor que siento es inimaginable.
No duermo, no como, solo lloro a todas horas. Mi marido no sabe qué hacer conmigo. Y el está convencido de que nuestra única salida va a ser ir a abortar a España.

Decidme, por favor, quienes habéis pasado por el infierno, qué hay al final del camino? Queda esperanza de volver a ser feliz en la vida?

Ojalá no lo tenga y todo se quede en un susto. Los milagros existen y los errores médicos, de diagnóstico, también. Claro que queda esperanza de ser feliz, eso siempre, lo importante es que hagas lo que te dicte tu corazón. Yo sé lo que yo haría pero lo que para uno es bueno para otro no lo es. Mucho ánimo.

 

[Maripuriiy]

Hola prima... Lo primero, decirte que lo siento muchísimo...
Yo también estoy de casi el mismo tiempo embarazada, no me quiero ni puedo imaginar tu dolor... Espero de todo corazón que en 2 semanas os den unos resultados positivos...
Por cierto, yo también vivo en Alemania... Creo que en estos casos os darían la opción a abortar, tengo amigos médicos aquí y si quieres, puedo preguntar
Te mando un ciberabrazo enorme, muchísimo ánimo...

 

[Chloem]

Te mando todo mi cariño, y decirte que todo pasa, sí todo , por muy duro que sea, todo pasa, sigue doliendo pero no igual . Un beso enorme prima

 

[GiveMore]

Te mando un abrazo infinito prima cuéntanos lo que quieras y lo que necesites. Aquí estamos contigo

 

[SuperHeidi]

Hola a todas primas.
Me he decidido a abrir este tema, porque creo que es importante dejar de tratar como un tabú las enfermedades de nuestros bebés. Necesito saber que hay más mujeres que han pasado por situaciones igual de complicadas como la que estoy pasando yo ahora mismo, que se puede sobrevivir y salir de este infierno y creo que es muy importante hacer visible que hay un grupo de mujeres para las que la maternidad se puede convertir en un infierno por las enfermedades peligrosas, mortales y/o raras de nuestros bebés.

Estoy de 15 semanas, es mi primer bebé, el mayor sueño de mi vida siempre ha sido ser madre, y ahora es la mayor pesadilla de mi vida.
Tras una biopsia de corion hace unas semanas, han encontrado una Tetrasomía 5p en mosaico por isocromosoma.
Buscando en internet, es una de estas enfermedades jod***as y raras, muy muy raras.
Ha habido solo 5 nacidos vivos en toda la historia médica documentada, y son bebés con grandes problemas físicos que se pasan casi toda su vida en el hospital y que mueren durante la infancia (en torno a 1 año). Los 5 casos han presentado la enfermedad en mosaico siempre.
En nuestro caso aún no sabemos si el bebé lo tiene, pero sinceramente, no tengo ningún tipo de esperanza. Ya es bastante raro que un mosaico esté confinado a placenta.
Hoy me han hecho una amniocentesis y en dos semanas tendremos los resultados.
Si nuestro bebé lo tiene (una niña) habiendo 5 casos en un planeta con 7700 millones de personas... siento que nos ha tocado la lotería genética pero la mala.
Vivo en Alemania, todo es distinto que en casa, sin mis padres, sin mi familia, sin mis amigos, y el estrés que me genera el no saber si lo tiene o no, si tengo la opción si quiera de abortar.... el dolor que siento es inimaginable.
No duermo, no como, solo lloro a todas horas. Mi marido no sabe qué hacer conmigo. Y el está convencido de que nuestra única salida va a ser ir a abortar a España.

Decidme, por favor, quienes habéis pasado por el infierno, qué hay al final del camino? Queda esperanza de volver a ser feliz en la vida?

Hola preciosa... Aquí una madre de una nena de 5 años con una enfermedad rara y degenerativa.
En el embarazo no vieron nada,hasta los 6 meses todo era normal... Pero... La nena lloraba todo el día y toda la noche. Después de insistir mucho, conseguí que me tomaran en serio los médicos. En una analítica vieron que algo no iba bien, así que quedó ingresada en el hospital. A los 3 meses de estar ingresada, descubrieron lo que tenía. Desde entonces la nena toma muchisima medicación al día, no camina igual como los demás niños porque no tiene suficiente fuerza muscular y va lenta y tiene poca coordinación, cada dos semanas la controlan en el hospital (y esto será por vida), no come suficiente y lleva una prótesis en el estómago para que esté nutrida... Bueno: te contaría mil detalles pero también te quiero contar otras cosas:
Mi hija es muy feliz, tiene sus amiguitas, es fan de Frozen y se sabe trozos enteros de las películas de memoria, es tan autònoma y espabilada que hasta se ducha sola con 5 años, cada dia vamos al parque y le encanta jugar con la arena. Pese a sus dificultades con la movilidad, esta aprendiendo a ir en patinete y está muy orgullosa, ahora en el camping ha aprendido a flotar en el agua sin manguitos. Le encanta que le cuente cuentos, pero sobretodo que le cuente historias inventadas de la Elsa y Ana...me dice que de mayor quiere ser actriz, profesora y conductora. Cuando algo le hace gracia, se ríe tanto que a veces le da hipo. Por las noches, le canto siempre la misma canción para que se duerma pero si no tiene sueño, se pone a cantarla ella. A veces también me explica cuentos donde siempre hay algún personaje que se tira un pedo. La caca, el pis y los pedos le apasionan y se podría estar todo el día hablando del mismo tema.
En fin. Que sí. Que tengo una nena con una enfermedad rara, y desde luego muy grave. Pero mi nena es más que su enfermedad. Y lo sé sobretodo porque se que es feliz, y además de verdad.
Espero haberte ayudado