Buenos dias pri, te cuento, yo era la primera vez que sabia de esta enfermedad, tras buscar informacion, se ve que es una enfermedad rara, un tumor benigno normalmente, y de crecimiento lento. Yo mentalmente estoy destrozada, porque deade hace 5 años que murio mi madre soy muy hipocondriaca, y la verdad es que lo estoy pasando muy pero que muy mal psicologicamente, por eso buscaba algien que me contara que tal le va con esta cosa. Los medicos, de momento solo me vio el otorrino, y me ha mandado al neurocirujano para que valore si me tiene que operar, que es lo que mas miedo me da, hacerme una radioterapia para quemarlo o simplemente controlarlo. Eso me diran el 22 de marzo. Mi tumor mide 1cm, nose si sabes la medida del de tu hermano. Mis sintomas son que tengo el ojo derecho que es el lado del tumor,que me molesta mucho, como si tuviera algo dentro, se me pone esa parte de la cara fria por completo, y bueno los famosos zumbidos en el oido que me estan volviendo loca, a parte de aver perdido un 70 de audicion en ese oido. Y tu hermano que siente? Como esta el? Le han dicho algo mas los medicos? Un besazo priHola,
Pregunté porque mi hermano también le han diagnosticado este año y quería conocer otros casos, no conozco demasiado así que no puedo opinar, como te encuentras tú? Que te dicen los médicos? ( Si no es mucho preguntar)
¿Alguien más tiene acúfenos (tinnitus)?
- AutorBarretina
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Pues a ver.. a mi hermano este pasado Abril le empezó a molestar el oído con mareos, vértigos y acufenos, fue a una clínica y le dijeron que en principio no había una solución para su problema, tan solo operar si la cosa iba peor pero que era delicado...
Yo estoy buscando información en foros y viendo posibilidades alternativas de mejora por intentar ayudar pero no conozco demasiado del tema.
Por mi parte mi hermano lo lleva lo mejor que puede, intenta estar en lugares poco ruidosos, medita, se relaja y se lo toma lo mejor posible pero al tener acufenos acaba los días bastante agotado por el sobresfuerzo..
Mucho ánimo, un abrazo!!
Hola, tras mucho buscar he dado con una chica la cual se sometio a radiocirujia en 2013 ,tras rechazar la operacion, para quitar el tumor, hemos quedado en hablar el miercoles, asi que ya te cuento. Estoy desesperada, ayer me volvio a entrar otro ataque de panico
Hola qué tal? He hablado con la chica que tiene el mismo problema que nosotros Bueno pues os cuento la chica tiene ahora 50 años.Cuando le detectaron en neurinoma en el 2013 apenas habia informacion, menos que ahora, sobre esto, ya que es una enfermedad rara.Pues al igual que a mi se le vino el mundo encima Pues bien ella tres días antes de ser operada llamo al cirujano Y le dijo que no quería ser operada que había descubierto que con radioterapia también se quita.el cirujano que le dijo que se lo agradecia incluso ya que en radio son un par de sesiones cortas y la operacion son de 6 a 10 horas. Pues bien se hizo la radio y 10 años de pues la chica está perfecta. con sus revisiones cada x tiempo la audicion es cierto que no se recupera pero el tumor se le fue. Asi que es lo que puedo aportar de momento. Si alguien sabe algo mas que vaya diciendo por favor. Gracias
Buenos dias, os actualizo mi caso. El 23 de marzo fui al neurocirujano, pues bien,me dijo que el tumor habia que quitarlo ya. Me dio opcion de intervencion quirúrgica o radio cirugía. La IQ seria una operacion de 8, 10 horas con el inconveniente de que la zona en la que esta el tumor, es muy delicada y se puede dejar paralisis facial. Yo tenia muy claro que quería RC, es mas si no me la ofreció intentaba buscar otro cirujano. La RC seria en una maquina mas o menos como la de las resonancias, que aviso que tengo claustrofobia, y me ponen una especia de casco con 4 tornillos, para los cuales me tienen que poner anestesia local por la zona de la cabeza, todo el proceso incluyendo una resonancia que tienen que volver a hacer alli y un Tac craneal duraria unas 3 horas. Nose que mas puedo deciros pris. Si me voy acordando de mas os lo comento. Aun no tengo fecha para la RC, Etoy esperando a quee llamen de granada. Ya que por lo visto en españa solo existen dos maquinas de RC asi de potentes y una es hay y otra en madrid. La prima que tienr a su hermano con lo mismo, puede contar algo de como va el hermano por favor? Un beso amores
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Se te quitaron los acufenos?