Sobre maternidad y bebés con complicaciones

[AuroraBoreal]

En un hospital el único que es feliz y habla del buen ambiente que se respira, es el político cuando va a inaugurarlo para hacer la foto. For real.

 

[Wacom]

Pues si es un poco de cosnpiranoia en el caso de síndrome de down te puedo decir que han bajado drásticamente .​

No has entendido lo que dije en el primer post. La madre de mi pareja fue la que tuvo un síndrome de Down en el periodo de un año.

La experiencia de mi novia ha sido la de varios bebés con síndromes pero no necesariamente Down. O simplemente bebés que se les nota algún retraso pero no tienen claro lo que es porque la madre pasó por las pruebas durante el embarazo. Igualmente vas a decir que soy un mentiroso y que me lo estoy inventando.

Sois libres de pensar lo que queráis.
Pero macho, cuando me leáis no interpretéis lo que os apetezca. Tampoco nadie de neonatos dijo que en la unidad todo era felicidad como he leído por ahí, fue mi impresión. Porque ella ha estado en plantas de paliativos y en alguna otra a la que espero que no vuelva y se quede donde está.

 

[Batmancilla]

Desde luego, para los profesionales es su trabajo y es lo que hay, hacen lo que pueden y son muy amables y tratan de sonreír, pero para los padres de los ingresados en UCI neonatal la experiencia es terrible. A mí me trataron estupendamente, pero el recuerdo que tengo es malo, no por los estupendos profesionales, es que quien en su sano juicio puede tener un buen recuerdo de ver a su hijo recién nacido con cables y tubos por todas partes?

Yo no creo que para los profesionales sea fácil tampoco, pero como dices es su trabajo y creo que lo primero que deben aprender es a guardarse sus emociones.

 

[Bubi]

No has entendido lo que dije en el primer post. La madre de mi pareja fue la que tuvo un síndrome de Down en el periodo de un año.

La experiencia de mi novia ha sido la de varios bebés con síndromes pero no necesariamente Down. O simplemente bebés que se les nota algún retraso pero no tienen claro lo que es porque la madre pasó por las pruebas durante el embarazo. Igualmente vas a decir que soy un mentiroso y que me lo estoy inventando.

Sois libres de pensar lo que queráis.
Pero macho, cuando me leáis no interpretéis lo que os apetezca. Tampoco nadie de neonatos dijo que en la unidad todo era felicidad como he leído por ahí, fue mi impresión. Porque ella ha estado en plantas de paliativos y en alguna otra a la que espero que no vuelva y se quede donde está.

a ver, es que tanto los sondromes como los problemas neonatales han bajado en picado en los ultumos 30 años, pero en picado, y hay estadisticas oficiales, te he puesto al de muerte neonatal, pero todas las estadisticas de problemas de nacimiento estan muy muy a la baja

a ver chico que has querido colar un dicurso de "comemos mal, las madres tienen hijos muy tarde, hay problemas" no hijo no. Te remito a cualquier estadistica de la OMS, las muetes y complicaciones neonatales estan een el punto mas bajo de la historia.

Luego tu pareja ve "sindormes"¿?????? donde le hand ado el titulo de enferemra???? existe aun la CEAC? le toco en un bombo?

los síndromes que casuan probelmas en los bebes son GENETICOS y por tanto la aminiocentesis los detecta y uno desconocido es uno cada millones y auna si aunque no detecten lo que es, se ve en la amniocentesis..

que "se les nota retarso" ale suqe si hombre, a "ojo de buen cubero este niiño es raro" . lo uinico que puede ver es problemas asociados al parto pero cualquiera que tenga una idea de rasquis aunque sea de experiencia de familiares sabe diferenciar un sindrome de otra cosa


los problema asociados con el parto, es decir bajada de oxigeno (que puede dejar secuelas neuronales si noe s detectado) , infecciones (que pueden provocar paralisis cerebral) etc etc que suceden en el parto y pro tanto no se peuden detectar en als pruebas. porque son complciaciones del parto, y han bajdo tambien ultimamente. vuelevs a hacer conclusiones, antes habian muchas mas muertes perinatales, ahroa se salvan a los niños pero claro, antes un niño de 6 meses se moria, ahora te los salvan a los 5 pero puede quedarles secuelas, Antes no se detectaba bien una bajada de oxigeno del bebe y nacia muerto ahora lo sacan y lo salvan pero puede ser que le haya quedado alguna secuela. Todo eso son problemas del parto. Los problemas del feto es casi imposible que no se vean en las ecos, que hoy dia te muestran absolutamente todo, Se puede escapar lso problemas cerebrales de la segunda, pero en la tercera se vem. lo que nos e peude ver son complciacioens como infecciones en la recta final del embarazo o bajadas de oxigeno, porque son posteriores al octavo mes. Y NO SON SINDROMES


siento haberte entendido mal, pero es que loque dices ahora es aun mas descabellado

 

[archinova]

Creo que os estáis pasando tres pueblos con la persona que ha abierto el post. En la familia de mi marido, la mayoría son maestros, incluidos él y mi suegra. Mi marido no lleva tantos años trabajando, pero mi suegra lleva 35 años siendo maestra de educación infantil, es decir, trabaja con niños de 3 a 5 años. Cuando hay un problema, se suele detectar en ed. Infantil y entonces se deriva, no son los pediatras los que detectan problemas a no ser que sean muy graves. Pues bien, mi suegra lleva años diciendo que lo que lleva pasando los últimos 10 años no tiene precedentes, hay años en los que detecta hasta 5 TEA en un mismo grupo en P3, y eso sólo son los TEA, hay más cosas. Mi marido coincide en que los niños tienen muchísimos problemas de aprendizaje (él trabaja en primaria) , él no lleva ni 10 años trabajados y ya ha notado que el nivel lo han tenido que bajar muchísimo en este periodo porque los niños no son capaces de retener información.
Decid lo que queráis, pero es evidente que está pasando algo y no nos estamos preocupando lo suficiente. En mi opinión, el problema no es que los padres sean cada vez más mayores, yo creo que el problema es ambiental y tiene que ver con la alimentación, el aire y a saber qué más.
Me gustaría que se pronunciara alguna prima que sea maestra para ver si coincide o mi marido y mi suegra simplemente han tenido "mala suerte" (a pesar de que tanto uno como otro han pasado por muchos colegios).

 

[Aloha]

Yo no creo que para los profesionales sea fácil tampoco, pero como dices es su trabajo y creo que lo primero que deben aprender es a guardarse sus emociones.

Si, efectivamente, no he querido decir que para ellos sea fácil y me disculpo si eso es lo que he dado a entender, con "es lo que hay" me refiero a que esos profesionales en un momento dado tienen que hacer callo porque cada día por desgracia ven morir bebés, aunque para ellos debe ser gratificante cuando un bebé sale de UCI neonatos vivo y sano, y para eso se han hecho sanitarios, para salvar vidas, con la otra cara de la moneda, cuando no pueden salvar o cuando atienden casos complicados, tienen que hacer de tripas corazón y la verdad es que lo hacen muy bien.

 

[Batmancilla]

Si, efectivamente, no he querido decir que para ellos sea fácil y me disculpo si eso es lo que he dado a entender, con "es lo que hay" me refiero a que esos profesionales en un momento dado tienen que hacer callo porque cada día por desgracia ven morir bebés, aunque para ellos debe ser gratificante cuando un bebé sale de UCI neonatos vivo y sano, y para eso se han hecho sanitarios, para salvar vidas, con la otra cara de la moneda, cuando no pueden salvar o cuando atienden casos complicados, tienen que hacer de tripas corazón y la verdad es que lo hacen muy bien.

Claro, es que se tienen que deshumanizar un poco porque sino creo que sería imposible aguantar ese trabajo.
Si ya de por sí tiene que ser difícil ver morir a una persona, en el caso de un bebé tiene que ser desolador.

Y por otro lado, esos profesionales creo que no solo tienen como pacientes a los bebés, sino también las familias, con las que tienen que demostrar una dosis de empatía altísima y acompañar en esos momentos.

Vamos, desde aquí mi máxima admiración

 

[Biipa]

Luego tengo fama de conspiranoico en algunos aspectos pero yo pienso que no queremos ver lo que está pasando o estamos demasiado preocupados en vivir nuestra propia vida.

Yo estoy viviendo a tope mi vida con 30 años, dos crisis seguidas, trabajo precario que es lo único que me separa de no depender otra vez de mis padres y compartiendo piso. Si es que si no vamos ya por el segundo hijo es porque queremos.

 

[Aloha]

Yo estoy viviendo a tope mi vida con 30 años, dos crisis seguidas, trabajo precario que es lo único que me separa de no depender otra vez de mis padres y compartiendo piso. Si es que si no vamos ya por el segundo hijo es porque queremos.

Ojalá no fuera ironía y de verdad todas las personas que no tienen hijos fuera porque no quieren. Lamento que tú y tanta gente de nuestra generación se encuentre en esta situación tan precaria y encima con comentarios del palo "puedes yoooo a tu edad ya teníaaaaaa..."

 

[Bubi]

Creo que os estáis pasando tres pueblos con la persona que ha abierto el post. En la familia de mi marido, la mayoría son maestros, incluidos él y mi suegra. Mi marido no lleva tantos años trabajando, pero mi suegra lleva 35 años siendo maestra de educación infantil, es decir, trabaja con niños de 3 a 5 años. Cuando hay un problema, se suele detectar en ed. Infantil y entonces se deriva, no son los pediatras los que detectan problemas a no ser que sean muy graves. Pues bien, mi suegra lleva años diciendo que lo que lleva pasando los últimos 10 años no tiene precedentes, hay años en los que detecta hasta 5 TEA en un mismo grupo en P3, y eso sólo son los TEA, hay más cosas. Mi marido coincide en que los niños tienen muchísimos problemas de aprendizaje (él trabaja en primaria) , él no lleva ni 10 años trabajados y ya ha notado que el nivel lo han tenido que bajar muchísimo en este periodo porque los niños no son capaces de retener información.
Decid lo que queráis, pero es evidente que está pasando algo y no nos estamos preocupando lo suficiente. En mi opinión, el problema no es que los padres sean cada vez más mayores, yo creo que el problema es ambiental y tiene que ver con la alimentación, el aire y a saber qué más.
Me gustaría que se pronunciara alguna prima que sea maestra para ver si coincide o mi marido y mi suegra simplemente han tenido "mala suerte" (a pesar de que tanto uno como otro han pasado por muchos colegios).

si tiene 35 años en educacion infantil sabra quee n los 80 no se detectaba practicamente nada de nada en TEA leve y en los 90 casi que tampoco y te lo dice alguien con experiencia. ahora los diagnostican a discreccion. Pero el conocimiento del TEA nivel 1, que son la mayoria de los casos, en los años 80 y 90 era casi nulo en España. De hecho hasta hace 15 años e incluso menos dependiendo la comunidad el diagnostico de TEA nivel uno era muy muy raro. Ahora hemos pasado al otro lado, se sobrediagnostica a niños que puede que lo que necesiten sea simplemente un logopeda.

Y el problema de rtencion de la informacion tiene que ver mucho con los cambiso de pauta en la enseñanza Y con la excesiva digitalizacion, Que parece que el movil es muy guay y enseña pero no, provoca que el niño adquiera pautas inadecuadas de retencion de la información. Una excesiva sobreinformación l niño que solo retiene una parte y un ml enfoque desde la enseñanza de la importante, dos cosa que juntas hacen que un niño tenga un sobreconomiciento de cosas que no debe a una edad temparana y poca retencion de las enseñanzas propias de su edad. pero no, los niños no son mas tontos, mira el nivel de ingles, desde que es imporescindible para la red ha mejorado horrores.

Pero mas problemas que antes no hay. lo que se diagnostican y se les da un nombre , antes un asperger era un niño raro al igual que un narcista o un sociopata simplemente un joputa cabrón egoista. Esto es como el rollo de "·hoy dia la genet enferma demasiado, sera por la comida, sera sera sera.." ostia poero si tenemos una esperanza de vida de 80 años... la gnte vive mucho mas y con mucha mas calidad de vida pero se han multiplicado las posibiliddes de muchas enfermedades.

Lo que dices tu lo decia antes que tu algien a principios de esta decada, y a pincipios de los 2000 y ya en los 90 se decia, cuando vino la LOGSE y los niños parecieron volverse idiotas de golpe, bajo el nivel de exigencia horrores y los niños que son muy listos se acomodan siempre por lo bajo.

y no hablas de enferemedades geneticas propiamente dichas sino de trastoirnos o sindromes asociados a las relaciones humanas. Ahora para comenzar se concen muuucho mejor, antes un TEA era solo un autiusta nivel alto pero n se contemplaba el autismo leve. Y el conocimiento de trastornos de personalidad es muy muy reciente, y mas en España, donde la psicologia siempre ha ido con retraso.

completando lo que que dices de la retencion de informacion y pautas en el aprendizaje.... por un lado hay un problema estructural que apsa en España ya que hay una falla y gorda desde la base de la enseñanza. Nos hemos quedado en medio entre el sistema frances, de memorizacion que se usaba en la EGB,q ue nos iba medio bien pero daba muchas repeticiones y querer metodos propios de los nordicos que a ellos les va bien pero en España no funcionan un carajo. Y por otro, añade que ahora con la red los niños reciben una cantidad inemnsa de informacion desde internet que no les necesaria y que la mente humana de manera natural hace criba de lo que retiene, pues se acaba cribando lo que al niño no le interesa

 

[OrlandoL]

Mi pareja es enfermera, igual que su madre. Varias personas de su familia pertenecen al ámbito sanitario, así que lo lleva en la sangre.

Me alegré mucho por ella cuando consiguió trabajo en la unidad de neonatología. Creo que a la larga no hay un lugar mejor donde un enfermero pueda trabajar: Pocos ingresos, de baja gravedad, padres agradecidos, mucha alegría en el ambiente...

Y desde luego es un trabajo mucho más divertido que el mío así que siempre tiene algo que contarme cuando vuelve a casa. Yo trabajo con ordenadores, no tiene absolutamente nada de interés. Pero no lo cambiaria por su trabajo ni loco porque por mucho que la lie no peligrará la vida de nadie.

El caso es que escuchando a mi novia me he dado cuenta de que hay demasiados casos especiales entre esos ingresos. En el periodo de un año ya ha visto (lo que yo personalmente considero) demasiados niños con síndromes o problemas más serios de lo normal y un fallecimiento lo cual es algo realmente atípico. Más de una vez he visto a mi chica llegar a casa llorando.

He discutido varias veces con la gente sobre mi opinión personal. Creo que no nos damos cuenta pero nuestra forma de vida, nuestra alimentación, el buscar tener hijos tan tarde o con tratamientos especiales está provocando que nazcan tantos bebés con complicaciones. Porque son unas estadísticas que no tienen nada que ver con las que había hace 30 años según pude hablar con la madre de mi pareja (ella también trabajó en una unidad similar hace décadas). En el periodo de un año solo tuvo un caso con síndrome: Un síndrome de Down.

Aún así nadie parece comprender mi postura. "Los niños que ingresan son los que tienen complicaciones, obviamente." dicen. Fin de la discusión.

Luego tengo fama de conspiranoico en algunos aspectos pero yo pienso que no queremos ver lo que está pasando o estamos demasiado preocupados en vivir nuestra propia vida.

Por favor, pon tus datos porque los que hay de estudios cientificos dicen lo contrario. Si es tu "percepcion persona por lo que te dice tu novia" en un año de pandemia donde debido a la sobrecarga de hospitales, muchas embarazadas no han hecho todo el seguimiento debido ni los especialistas han tenido margen, pues...que quieres que te diga, tiene que ver con la situacion que vivimos, no con tratamientos especiales ni estilos de vida..

Por supuesto tu opinion personal basada en lo que te cuenta tu novia no es cientifica para nada. O tienes datos de estudios a media/gran escala o no pasa de ser "opinion cuñadil".

Para empezar, el Sindrome de Down se ha reducido bastante, yo diria que mucho, gracias a la amniocentesis. Hace 30 años había muchisimos mas. Si los tienes por FIV, se te hacen diagnosticos geneticos, diagnosticos de preimplitacion geneticos + estudios de cariotipo, para evitar, precisamente, problemas de ese tipo. Asi que tener hijos por in vitro lo que hace es reducir mucho todo tipo de sindromes. Tambien se han hecho estudios, Instituto Karolinska de Suecia, sobre la relacion de in vitro con autismo y no la hay. Un embarazo natural y un embarazo in vitro tienen las mismas posibilidades de producir un niño que luego se le detecte un problema de TEA.

Hace 30 años, hablamos de los 80-90, las unidades de neonatos estaban bastante menos preparadas y especializadas y lograban sacar adelante a menos niños. Quiero decir que en 1991 tenias un mal parto y podias perder al bebe in situ. Sin embargo ahora es mas probable que llegue a la UCI de neonatos y le saquen adelante. Con problemas? Pues igual si o igual no.

Tambien hace 30 años habia decenas de sindromes que ni se detectaban ni se conocian bien. Ahora con las tecnicas actuales se ve si un bebe viene con una deformacion cogenita en el corazon ya en la ecografia y se le puede operar con dias. Y claro, el caso va a neonatos e igual sale adelante o no. Pero es que hace 30 años ese niño hubiera muerto en el parto o a los pocos dias en casa.

Por cierto, las tecnicas de in vitro datan de hace 42 años ya.

 

[Hipercoti]

Pues te cuento mi caso: 1er embarazo con 24 años, preclampsia y parto prematuro, 2do embarazo preclampsia precoz, la niña nace prematura también se me desprende la placenta y se queda con una patología que aún le siguen tratando, llevo una dieta basada en plantas, nunca he fumado y no bebo alcohol, he hecho deporte toda mi vida, mi pareja igual... Hace 50 años mis hijos directamente no hubieran sobrevivido...
Creo que viviendo en la sociedad donde vivimos responsabilizar a la mujeres por retrasar la maternidad es muy desacertado, conozco muchísimas mujeres que querrían tener hijos antes pero es básicamente imposible con los horarios, salarios y la escasa conciliación que hay, prácticamente tenemos que elegir y es muy triste, te aseguro que a pocas les hace ilusión tener su primer hijo rozando los 40, hay gente que se piensa que somos unas egoístas, que lo posponemos para irnos de fiesta y tirarnos a todo lo que se mueve y no es así.