Pues nos han dicho que de momento lo de intervenirle no lo ven urgente, por lo que respiramos tranquilos. Si que creen que necesitará alguna intervención a lo largo de su vida, pero ahora mismo, a menos que alguien vea algo raro en toda la batería de pruebas que le han hecho, lo van a mantener en vigilancia estrecha nada más
Mañana vamos a nuestro cardiólogo a que le ajuste la medicación porque ha ganado peso, y en un mes lo ven nuevamente en el otro hospital, a ver cómo va evolucionando todo
De momento aún no le han puesto nombre a lo que tiene, porque solamente ven problemas a nivel cardiológico y si fuera una enfermedad rara deberían aparecer más cosas (que no se descarta que vayan surgiendo) El test genético nos dará luz con eso…
Gracias por preguntar pri, estaba un poco desconectada porque mi mayor está muy sensible estos días con el tema de la enfermedad del bebé y necesita mimos extra y hablar mucho para digerir lo que está pasando, así que apenas ando en el foro