El estigma de sufrir TOC (trastorno obsesivo-compulsivo)

[Rainy_11]

Tengo TOC desde que tengo uso de razón, pero los recuerdos más nítidos de mí misma haciendo rituales son de cuando tenía unos 10-11 años, lo sé porque tengo la imagen clara de lo que hacía antes de ir al colegio por la mañana y en la imagen llevo el uniforme que llevaba en el colegio en el que estaba a esa edad. No supe que era TOC hasta que me diagnosticaron a los 25-26 años, jamás lo había contado a nadie antes y quienes irremediablemente se daban cuenta de que hacía una serie de cosas que no eran “normales” eran mis padres, pero nunca lo asociaron a ningún tipo de enfermedad, sino a que era supersticiosa y me tenían que quitar la tontería que tenía encima. No los culpo en lo absoluto, soy del 90, dudo que hasta hace relativamente poco ellos supieran que existía el TOC.
Yo no tengo miedo a gérmenes, ni a ponerme enferma, ni nada de eso, por lo que cuando yo misma leía sobre TOC, identificaba patrones pero no razones y por ende, también pensaba que lo mío era superstición incontrolable.
Tengo que hacer exactamente lo mismo, en el mismo orden, a la misma hora y “crear” el mismo escenario todos los días desde que me levanto hasta que me acuesto y también durmiendo, no puedo dormir en otra postura, ni con otro pijama, ni con otras sábanas, colcha, etc. puestas igual, sin importar si hace más frío o más calor, si me quedo tiesa o si me asfixio, todo tiene que estar recién lavado del día, con el mismo detergente y los mismos productos y a la misma hora. No puedo despertarme a una hora diferente, ni usar otro champú, gel, desodorante, pasta de dientes (nada diferente), ni escuchar otras canciones que no sean las que puedo escuchar en el orden exacto en el que las tengo que escuchar, en el sitio que las tengo que escuchar y a la hora que las tengo que escuchar, ni siquiera cambiar de auriculares. Al médico/veterinario sólo puedo ir vestida con una ropa determinada. Hay gente con la que bajo ningún concepto puedo hablar, ni saludar, ni absolutamente nada. Calles por las que no puedo pasar y otras por las que tengo que pasar sólo a determinada hora.
Esto son sólo algunos ejemplos, si no lo hago, me pasan desgracias a mí o a gente cercana que me afecta a mí.
También tengo que limpiar la casa yo, sólo yo, en un orden específico y usando cosas específicas, si estoy sola no cocino, no como, por no ensuciarla, pero cada vez que acabo de limpiar y alguien camina, o se ducha, o se prepara algo en la cocina, tengo que hacerlo todo de nuevo y estar milimétricamente todo igual.
Estuve 4 años durmiendo en un sofá en la misma postura con la misma ropa, cargando el mvl en el mismo enchufe y en la misma posición. Cuando mi madre se hartó de verme con la ropa rota de lavarla todos los días y me la tiró, acabé en urgencias con una crisis de ansiedad.
Tengo que sumar y reducir absolutamente todos los números que veo y “castigarme” con una serie de cosas cuando pasan cosas que desbaratan mi “ritual”. Los niveles de perfeccionismo que necesito de mí misma me han costado la salud en aspectos más palpables que el mental también.
No quiero seguir porque ya se está haciendo el tocho eterno, pero nadie sabe realmente las cosas que tengo que hacer, excepto mi psiquiatra y mi psicóloga, es la primera vez que soy más explícita con cualquiera que no sean ellas.
Para mí, la medicación sí ayuda, en el sentido de que algunas de las cosas que tengo que hacer, las suaviza, o reduzco el número de esas cosas, pero el principal problema que yo me encuentro es que en mi cabeza, que no se calla nunca, es lo que le digo a ellas, que no quiero dejar de hacerlo, porque cuando estoy mal es cuando no lo hago.

No sé si la supuesta visibilidad que se le está dando al tema hace más mal que bien o no, pero me siento como una p* m*da cada vez que escucho a alguien decir que “tiene TOC” porque le molesta ver un cuadro torcido o que algo “le da TOC”.
Parece que es hasta guay. Llevo años sin salir de mi casa ni ver la tele por no escuchar una palabra que desencadene en pensamientos que hagan estallar la cabeza aún más y me tengo que meter en la bañera cuando escucho música de algún vecino, es de todo menos guay.

Ay prima cómo te entiendo.
Sobretodo en la parte en la que nuestros padres veían cosas raras pero pensaban que eran tontadas nuestras y que somos maniátic@s (mi madre siempre me decía que era una rara).
La gente que no tiene TOC muchas veces se lo toma a broma porque solo ven las compulsiones o rituales y se pierden la parte de las obsesiones y sufrimiento interno. Eso solo lo entiende alguien que haya pasado por lo mismo, por eso abrí el tema.
Has pensado en indagar cual podría ser el desencadenante de tu TOC? En mi caso, ya lo he explicado pero el tema de la limpieza me viene por problemas de autoestima. Ahora que la voy reforzando voy haciendo avances poco a poco.
Por compartir uno, el otro día pude ir a comprar y llegar a casa con la ropa de la calle y sentarme en el sofá. A mucha gente le parecerá una chorrada pero a mí me ha costado casi 3 años poder hacerlo con normalidad.
Mucho ánimo a tod@s!!!

 

[Sultana]

Ay prima cómo te entiendo.
Sobretodo en la parte en la que nuestros padres veían cosas raras pero pensaban que eran tontadas nuestras y que somos maniátic@s (mi madre siempre me decía que era una rara).
La gente que no tiene TOC muchas veces se lo toma a broma porque solo ven las compulsiones o rituales y se pierden la parte de las obsesiones y sufrimiento interno. Eso solo lo entiende alguien que haya pasado por lo mismo, por eso abrí el tema.
Has pensado en indagar cual podría ser el desencadenante de tu TOC? En mi caso, ya lo he explicado pero el tema de la limpieza me viene por problemas de autoestima. Ahora que la voy reforzando voy haciendo avances poco a poco.
Por compartir uno, el otro día pude ir a comprar y llegar a casa con la ropa de la calle y sentarme en el sofá. A mucha gente le parecerá una chorrada pero a mí me ha costado casi 3 años poder hacerlo con normalidad.
Mucho ánimo a tod@s!!!

Te entiendo, prima. No me parece ninguna chorrada, a mí sólo el hecho de estrenar unos calcetines ya me supone todo un reto.
Nunca había pensado en el desencadenante, no sé cómo abordarlo, porque ya con el diagnóstico hecho y el sentimiento de culpa de mi pobre madre, me ha contado cosas que hacía mucho antes de mi primer recuerdo más claro del tema, o sea que era bastante cría todavía. Y con la limpieza aún hoy me cuesta distinguir porque creo que todas las mujeres de mi parte materna son obsesas de la limpieza, quiero decir, que me cuesta no verlo como algo normal, sólo que yo particularmente tengo que hacerlo de cierta manera, en un orden concreto, etc.

 

[Rainy_11]

Te entiendo, prima. No me parece ninguna chorrada, a mí sólo el hecho de estrenar unos calcetines ya me supone todo un reto.
Nunca había pensado en el desencadenante, no sé cómo abordarlo, porque ya con el diagnóstico hecho y el sentimiento de culpa de mi pobre madre, me ha contado cosas que hacía mucho antes de mi primer recuerdo más claro del tema, o sea que era bastante cría todavía. Y con la limpieza aún hoy me cuesta distinguir porque creo que todas las mujeres de mi parte materna son obsesas de la limpieza, quiero decir, que me cuesta no verlo como algo normal, sólo que yo particularmente tengo que hacerlo de cierta manera, en un orden concreto, etc.

En el TOC es muy importante que nosotros mismos nos demos cuenta o identifiquemos aquellos momentos en los que no "somos nosotros" no sé si me explico.
Mi psicóloga siempre me dice que la diferencia entre una simple manía y una compulsión es que la segunda no te deja vivir a no ser que la hagas si o si. Entonces es cuando te das cuenta que la mayoría de cosas que haces que consideras super normales porque al igual que yo las haces desde cría, en realidad es TOC y siempre hay algo que lo causa créeme. Nunca sale porque si, sobre todo en niños.
En mi caso, me dijeron que el ToC de niña era mi manera de exteriorizar la ansiedad por problemas de autoestima (limpieza compulsiva y pensar que pasara algo malo si no lo hago). Pero al llevar tantísimos años con el he pasado por todos los TOCs (verificación, limpieza, sexualidad, etc)

 

[Xavito68]

Leída tu exposición Sultana, estoy más cerca de la hipocondría que del TOC. Gracias

 

[Sultana]

Leída tu exposición Sultana, estoy más cerca de la hipocondría que del TOC. Gracias

Noo pri, no pretendía cuestionar el diagnóstico de nadie del hilo ni muchísimo menos! Lo siento mucho si se ha entendido así, a lo que me refería en el último párrafo es a la “visibilidad” que supuestamente se le está dando y que en mi opinión hace más mal que bien, pero refiriéndome por ejemplo a gente que se puede ver en redes, o en YouTube, que parece que se ha puesto de moda tener TOC y se frivoliza de manera que me parece ofensiva.
Hay muchos tipos de TOC y yo sólo he contado el mío, pero por favor, no para sentenciar que cualquier otro tipo no lo sea. Perdón si se me ha interpretado así.

 

[Xavito68]

El problema es que tengo síntomas desde hace casi 2 semanas de que mi cuerpo esta mal, con frio en el cuerpo (especialmente en las manos, cuando yo a cero grados iba siempre en manga corta) y dolor de cuello soportable y sin fiebre (las llagas en la boca se me han ido curando).

La relación con la cura de mi quiste y mis síntomas es un poco rebuscada pero si mi salud mejorara , creo que disminuiría mi ansiedad, pero esto no sucede.

Hace más de un mes cuando tuve el pequeño ictus tuve covid en el hospital y estuve con frio unos días pero se me pasó. La verdad espero recuperar mis sensaciones térmicas.

 

[SoyBiscuit]

Hola primas. Resulta que tengo un TOC no bien diagnosticado y lo estoy pasando fatal desde el día 12 Domingo.

El 11 me hicieron un drenaje de un quiste sebáceo en la nalga derecha que estaba sobre infectado y de inmediato tuve muy mala sintonía con el enfermero que me lo empezó a realizar (la clínica de Barcelona es además donde murió mi padre en pandemia por negligencia). Al entrar el doctor me relaje un poco, salió mucha sangre y pus pues era grande y me dijeron que viniera el domingo a hacerme la cura ya que el CAP está cerrado.

Cuando salí del centro me di cuenta que se me habia olvidado decir que era alérgico al yodo y se me dispara la TSH por nada y evidentemente me pusieron Topionic/ Povidona.

Bien un poco enfadado conmigo mismo el día 12 Domingo por la mañana me fui a hacerme la cura y en triaje ya dije que me pusieran clorhexidina. Al entrar al box me encontré el mismo enfermero ( que me dijo que me conocía de una urgencia de hacía 1 años y eso me acojonó más) con cara de loco y no me relajé nada, le dije lo del yodo y me dijo que ya lo había visto en el informe de triaje. Me baje el pantalón y deje en sus manos mis partes nobles. Demoro bastante haciendo fuerza para sacar todo el pus y sustancias que debía haber y al finalizar desapareció mientras empezaba a vestirme.

Cuando me incorporé todo el suelo estaba lleno de gotas de color café con leche ( tenía un quiste no una taza de café en las nalgas) y un poco descolocado no se me ocurrió hacer una foto del suelo o esperar a que el individuo ( igual es un santo profesional) regresará. Salí y le dije a otra enfermera si me podía ir y al darme el Ok me fui pues tenía un poco de prisa por una comida familiar.

Pero empecé a pensar ya ese día que algo extraño había pasado. El lunes fui a la cura del CAP con la enfermera mía de toda la vida y la gasa que me puso era blanca ( las otras eran blancas manchadas de marrón) y no sacó ningún liquido café con leche poniéndome ella seguro clorhexidina. Y así hasta el jueves con el antibiótico y las curas.

Pero ya entré en pánico el miércoles y jueves me hice una analítica de TSH que me había subido hasta 3, cuando la última vez hace 2 semanas estaba a 1,60 ( me la hice porque cuando tuve el mini ictus me hicieron un TAC con contraste y se me había disparado a 6.1 en el hospital).

Bueno, primas pues sigo en pánico, porque ahora he llegado a pensar que además de seguir con el yodo el enfermero ha podido usar para la cirugía material infectado y ya estoy pensando hacerme analíticas de todo lo relacionado con enfermedades de transmisión por la sangre.

Hoy lunes llamé a la clínica pero se han hecho el loco y no se que hacer. Para colmo desde el martes 14 me encuentro en un proceso como vírico sin fiebre pero si dolor de cuello, escalofríos y mucho frio en las manos( síntomas de hipotiroidismo) que no se me cura además de con una ansiedad que hacía años que no padecía. Esto del TOC es una caquita porque igual el enfermero hizo lo correcto y estoy con mis paranoias.

La verdad es que esta enfermedad es durísima para el que la padece. Si alguna prima es enfermera o cirujana le agradecería que me explicara lo de las manchas café con leche que estoy por escribir a Iker Jiménez. Perdón por el ladrillo pero no se que hacer. Gracias

Pero por qué no tienes un diagnóstico y un tratamiento?
Listas de espera?
O retrasas tú el momento de ir al psiquiatra? ( sin intención de acusar, por curiosidad y experiencia...yo retrasé lo "mío" como 15 anyos, mínimo

 

[SoyBiscuit]

Ay prima cómo te entiendo.
Sobretodo en la parte en la que nuestros padres veían cosas raras pero pensaban que eran tontadas nuestras y que somos maniátic@s (mi madre siempre me decía que era una rara).
La gente que no tiene TOC muchas veces se lo toma a broma porque solo ven las compulsiones o rituales y se pierden la parte de las obsesiones y sufrimiento interno. Eso solo lo entiende alguien que haya pasado por lo mismo, por eso abrí el tema.
Has pensado en indagar cual podría ser el desencadenante de tu TOC? En mi caso, ya lo he explicado pero el tema de la limpieza me viene por problemas de autoestima. Ahora que la voy reforzando voy haciendo avances poco a poco.
Por compartir uno, el otro día pude ir a comprar y llegar a casa con la ropa de la calle y sentarme en el sofá. A mucha gente le parecerá una chorrada pero a mí me ha costado casi 3 años poder hacerlo con normalidad.
Mucho ánimo a tod@s!!!

No sé si aporto algo con lo que voy a escribir. Si a alguien no le parece adecuado que lo ignore.

Yo, por mi experiencia, estoy convencida de que son heridas del alma que ganan su lugar en nuestros comportamientos, llegando a desarrollar un trastorno psicológico crónico.

Mis hermanos y yo padecimos una situación muy dura desde peques por la grave enfermedad de nuestra hermana peque, la menor de los cuatro. Nosotros tres éramos personitas a medio madurar cuando empezó todo, nos implicamos al 1000 % para protegerla, aplazando nuestras vidas, hasta que ella falleció, y los tres sufrimos hoy un TOC como un piano. No sólo eso. El menor de los tres lo sufre más grave, el mediano algo menos, y yo, la mayor, me pilló más crecida, algo más ligero.

Ni nuestros padres, ni abuelos, ni primos...saben nada de un TOC. Es algo nuestro. Tenemos médicos diferentes, en países diferentes, y la hipótesis causante del TOC es la misma para los tres: esa vivencia traumática con nuestra hermanita, esa herida en el alma.

 

[SoyBiscuit]

Ay prima cómo te entiendo.
Sobretodo en la parte en la que nuestros padres veían cosas raras pero pensaban que eran tontadas nuestras y que somos maniátic@s (mi madre siempre me decía que era una rara).
La gente que no tiene TOC muchas veces se lo toma a broma porque solo ven las compulsiones o rituales y se pierden la parte de las obsesiones y sufrimiento interno. Eso solo lo entiende alguien que haya pasado por lo mismo, por eso abrí el tema.
Has pensado en indagar cual podría ser el desencadenante de tu TOC? En mi caso, ya lo he explicado pero el tema de la limpieza me viene por problemas de autoestima. Ahora que la voy reforzando voy haciendo avances poco a poco.
Por compartir uno, el otro día pude ir a comprar y llegar a casa con la ropa de la calle y sentarme en el sofá. A mucha gente le parecerá una chorrada pero a mí me ha costado casi 3 años poder hacerlo con normalidad.
Mucho ánimo a tod@s!!!

Y te vuelvo a citar, con tu permiso

Nuestros padres pueden no estar preparados. Y cada vez que nos dicen lo raritos que somos seguro que no lo hacen con mala intención.

Mi madre se pasó anyos haciendo broma con los achuchones que le pegábamos a la puerta de casa para asegurarnos de que estaba cerrada. La cerrábamos y la empujábamos con furia varias veces para asegurarnos de que estaba cerrada de verdad, una de nuestras compulsiones

El resto de mundo pues más o menos igual. Ven nuestras actuaciones exageradas y las pueden encontrar divertidas.

Ya expliqué, creo, que con mi entorno cercano, amigos, colegas de trabajo, etc...he hablado siempre abiertamente del tema. Y si hace falta soy la primera en hacer broma con ello. Pero ellos saben que detrás de eso hay un trastorno que controlamos mejor o peor.

En mi entorno laboral, puestos directivos, con muchas personas a mi cargo, nunca ha sido un secreto.
No he ido buscando pena, sino que supieran que ser una friki con los números es algo inevitable para mí, que saltarse procedimientos regulares me parece perder energías, pero que asumo que a mí me descolocan ciertas cosas y asumo ( de mil amores) que otras personas no lo vean como yo. Nunca jamás hemos tenido un problema.

Si se hace con absoluta honestidad puede hasta ser una ventaja.

 

[Rainy_11]

Y te vuelvo a citar, con tu permiso

Nuestros padres pueden no estar preparados. Y cada vez que nos dicen lo raritos que somos seguro que no lo hacen con mala intención.

Mi madre se pasó anyos haciendo broma con los achuchones que le pegábamos a la puerta de casa para asegurarnos de que estaba cerrada. La cerrábamos y la empujábamos con furia varias veces para asegurarnos de que estaba cerrada de verdad, una de nuestras compulsiones

El resto de mundo pues más o menos igual. Ven nuestras actuaciones exageradas y las pueden encontrar divertidas.

Ya expliqué, creo, que con mi entorno cercano, amigos, colegas de trabajo, etc...he hablado siempre abiertamente del tema. Y si hace falta soy la primera en hacer broma con ello. Pero ellos saben que detrás de eso hay un trastorno que controlamos mejor o peor.

En mi entorno laboral, puestos directivos, con muchas personas a mi cargo, nunca ha sido un secreto.
No he ido buscando pena, sino que supieran que ser una friki con los números es algo inevitable para mí, que saltarse procedimientos regulares me parece perder energías, pero que asumo que a mí me descolocan ciertas cosas y asumo ( de mil amores) que otras personas no lo vean como yo. Nunca jamás hemos tenido un problema.

Si se hace con absoluta honestidad puede hasta ser una ventaja.

Bueno yo creo que la prima se refiere al sentimiento de vergüenza que acompaña al TOC en la mayoría de casos, por ejemplo yo me avergonzaba muchísimo. Que se que mis padres me quieren e hicieron lo que creyeron mejor, pero cuando eres una cría y tú TOC se toma a broma pues lo escondes más y entonces se enquista... Y levantar eso de adulto es muy jodido, que os voy a contar xD
Sé que generalizo pero cuando a mucha gente le hablas de salud mental te identifican depresión, ansiedad, trastorno bipolar y otras que les parecen "más graves". Muchas veces el TOC queda como una tontada o algo menos grave ya que solo es visible el ritual (a mucha gente le parece ridículo o gracioso) y explicar las obsesiones es muy difícil. Yo misma tardé 20 años en poder hablar abiertamente de mis pensamientos intrusivos (miedo a hacer daño, miedo a hacer cosas horribles como pederastia, limpieza compulsiva, verificaciones), es cuando lo hablas abiertamente que conoces que no eres el único al que le pasa, solo que estabas más escondido.
En mi opinión mientras más escondas tus pensamientos y si no pides ayuda más difícil es salir del pozo, por eso abrí este hilo porque a veces nos da vergüenza hablarlo con conocidos pero anónimamente siempre es un poquito más fácil.

 

[Xavito68]

No prima, si he ido a varios psiquiatras en mi vida ( al primero hace 35 años, en primero de Universidad), pero nunca he tenido continuidad con ninguno, He tomado varias medicaciones, pero con ninguno fuí más allá de 4 o 5 sesiones ( en mi momento vital creo que tampoco me lo podría permitir por economía, y la seguridad social, a la que también he ido, la descarto porque 30 minutos de visita al mes es ridículo).

Yo por ejemplo no puedo si estoy sentado tener a alguien detrás mío por ejemplo, porque me da un ataque de ansiedad, cosa que ha limitado mi vida muchísimo desde los 20 años (cines, restaurantes, campeonatos de ajedrez que jugaba de pie, viajes en coche, tren o avión, clases, trabajos etc etc ).

Mi cerebro es una de mis asignaturas pendientes....

Pero por qué no tienes un diagnóstico y un tratamiento?
Listas de espera?
O retrasas tú el momento de ir al psiquiatra? ( sin intención de acusar, por curiosidad y experiencia...yo retrasé lo "mío" como 15 anyos, mínimo

 

[SoyBiscuit]

No prima, si he ido a varios psiquiatras en mi vida ( al primero hace 35 años, en primero de Universidad), pero nunca he tenido continuidad con ninguno, He tomado varias medicaciones, pero con ninguno fuí más allá de 4 o 5 sesiones ( en mi momento vital creo que tampoco me lo podría permitir por economía, y la seguridad social, a la que también he ido, la descarto porque 30 minutos de visita al mes es ridículo).

Yo por ejemplo no puedo si estoy sentado tener a alguien detrás mío por ejemplo, porque me da un ataque de ansiedad, cosa que ha limitado mi vida muchísimo desde los 20 años (cines, restaurantes, campeonatos de ajedrez que jugaba de pie, viajes en coche, tren o avión, clases, trabajos etc etc ).

Mi cerebro es una de mis asignaturas pendientes....

Perdóname, lo digo porque yo también lo sufrí, pero el tema económico es muy limitante en ESP.

Cuando estaba fatal y vivía en ESP sólo tuve una posibilidad de salida. Pagar un dineral por una terapia muy poco exitosa con una psicóloga que estaba peor que yo
( encima me enteré después de que la mujer era la ex-amante del novio de mi madre y yo no sabía nada, y ella se interesaba más sobre mi madre y su novio !!!)

No entiendo como no se ponen más recursos públicos para la salud mental. Es una locura.