Letizia. IIEncuentro de la Red de Centros de atención directa y Servicios Especializados de la Federación Española de Enfermedades Raras 31/01/23.

E

elegeme

Registrado
22 Oct 2015
Mensajes
5.676
Calificaciones
40.310
S.M. la Reina

II ENCUENTRO DE LA RED DE CENTROS DE ATENCIÓN DIRECTA Y SERVICIOS ESPECIALIZADOS DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)​

Centro de atención diurno Sense Barreres. Petrer (Alicante), 31.01.2023Salud

Su Majestad la Reina presidirá el II encuentro de la Red de Centros de atención directa y Servicios Especializados de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El encuentro tiene como objetivo presentar a Doña Letizia en primera persona todos los servicios dirigidos a las personas que ofrece esta Red de centros y los retos a futuro que compartimos con nuestro tejido asociativo.
Este proyecto tiene como fin generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.

La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando a la persona que vive con la patología como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras. Y es que nadie mejor para llegar a todas las personas que este movimiento asociativo, ya que tiene un conocimiento muy cercano de estas realidades.
FEDER impulsa el espíritu reivindicativo, que aboga por la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras, que parten de una situación de desventaja, que les ocasiona muchas dificultades, para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
 
www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/la-reina-acudira-el-proximo-31-de-enero-al-ii-encuentro-nacional-de-la-red-de-la-federacion-espanola-de-enfermedades-raras-feder-en-el-centro-de-atencion-diurna-sense-barreres-en-petrer-alicante

La Reina acudirá el próximo 31 de enero al II encuentro nacional de la red de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el centro de atención diurna Sense Barreres en Petrer, Alicante​

Fecha/Hora de publicación:Viernes 27 de Enero de 2023 | Comunidad Valenciana

Autor:FEDER

Tipo de noticia:TIPO DE NOTICIAINCIDENCIA POLÍTICA

Ámbito:Estatal

El próximo 31 de enero, Su Majestad la Reina participará en el II encuentro nacional de la red de centros de atención directa y servicios especializados que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el centro de atención diurna de Sense Barreres, ubicado en Petrer, Alicante.

Esta iniciativa es impulsada por FEDER con el objetivo de generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.

“La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.

De esta forma, el día 31, SM la Reina podrá conocer de primera mano la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares. En el marco del encuentro se presentarán las fortalezas y el trabajo conjunto de la red que impacta de manera directa en la vida de las personas con patologías poco frecuentes.

Y es que las grandes diferencias en cuanto a las necesidades de cada una de las más de 6.000 patologías poco frecuentes existentes, y la dispersión geográfica de las mismas, hacen que sea fundamental establecer una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo.

“Nadie mejor para llegar a todas las personas que nuestro movimiento asociativo, ya que tienen un conocimiento muy cercano de estas realidades” declara Carrión. En concreto, las entidades que lideran los centros destacan por su “alto grado de conocimiento sobre las patologías que atienden, el trabajo a través de un equipo multidisciplinar y que alcanza también a la población que vive en entornos rurales, así como la humanización presente en todos los procesos de atención”, continua Carrión.

Sense Barreres acoge a las 12 entidades de la red en este II encuentro los días 30 y 31​

La entidad Sense Barreres, a través de su centro de atención diurna, acoge la celebración de este segundo encuentro que dará comienzo el día 30 con una jornada en la que se busca favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas.

El objetivo es continuar el trabajo iniciado en 2021, cuando tuvo lugar el I encuentro. De esta forma, se busca seguir avanzando en “la hoja de ruta de este modelo innovador y en los procesos de mejora continua para promover mayor impacto en los servicios de atención directa que prestan las entidades”. Además, se llevarán a cabo dinámicas grupales en torno a acciones para capacitar sobre defensa de derechos, gestión de proyectos, prestación de servicios o captación de fondos.

En la actualidad, esta red se encuentra compuesta por 12 entidades del movimiento asociativo de FEDER que cuentan con 16 centros de atención en toda la geografía española para dar respuesta a las necesidades del colectivo.

Forman parte de la red la Asociación de Discapacitados de Molina del Segura, la Asociación madrileña de espina bífida (AMEB), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Princesa Rett, la Asociación de enfermedades minoritarias de la comunidad Valenciana, la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer y la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares.

Un encuentro con carácter internacional​

Asimismo, el encuentro contará con la participación del Centro Zayed de Mauritania, entidad que FEDER visitó el pasado mes de junio coincidiendo con el viaje de cooperación a Mauritania de doña Letizia, durante el que tuvo oportunidad de visitar el centro fundado por Su Excelencia Mariem Fadel Dah, Primera Dama de Mauritania.

En este sentido, y poniendo de relieve la importancia de cooperar y crear una Red de atención global que mejore el abordaje de las enfermedades raras así como su inclusión en la agenda de la OMS, se ha invitado al Centro Zayed a este II encuentro para poder compartir buenas prácticas y conocer otras realidades del colectivo con patologías poco frecuentes.

La participación del Centro Zayed estará liderada por Dña. Saviya Mint N'Tahah, Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, quien podrá conocer en primera persona la labor que desarrolla la red de centros, compartiendo buenas prácticas y visitando el centro Sense Barreres.

Gracias al apoyo de colaboradores comprometidos con las enfermedades raras​

El desarrollo de esta red de centros es posible gracias al apoyo de entidades como la Fundación Solidaridad Carrefour, Sanofi y la Fundación ONCE, quienes dotan de recursos necesarios a los centros para desarrollar esta importante labor. En concreto, Gracias a la Fundación Solidaridad Carrefour y a la venta del peluche solidario Amuleto se podrá financiar equipamiento y productos de apoyo para potenciar la autonomía de las personas e incrementar sus capacidades funcionales. La Fundación Solidaridad Carrefour es un ejemplo de compromiso que quiere reconocer FEDER.

Además, la federación quiere agradecer a Sanofi su colaboración con la organización de este encuentro, ya que sin su apoyo no hubiera sido posible. La apuesta de Sanofi por las personas con enfermedades raras es latente y estratégica, habiéndose implicado de manera histórica en proyectos trasversales a nivel de visibilidad y capacitación del tejido asociativo. Junto a ambos colaboradores, también destaca Fundación ONCE quien ha contribuido a través de la donación de vehículos adaptados y quien está vinculado a la organización en proyectos principales de defensa de derechos e inclusión-

“En nombre de todos los que conformamos la red de centros queremos dar las gracias a las entidades que apoyan iniciativas como esta que nos permiten mejorar la realidad de las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Porque no solo nos ayudan a mejorar su vida, también nos ayudan a identificar las necesidades de nuestro colectivo y buscar soluciones conjuntas para el mismo. Gracias por ser nuestra esperanza” afirma Carrión.

Cobertura informativa:​

  • Llegada: Abierta a todos los medios.
  • Interior: La Casa de Su Majestad el Rey distribuirá imágenes y fotografías en régimen “institucional”.
  • FEDER difundirá con posterioridad una nota informativa sobre la reunión.
Los medios que deseen cubrir informativamente este acto deberán solicitar la oportuna acreditación enviando una solicitud, desde el propio medio y por un responsable cualificado del mismo, con la composición del equipo (DNI, nombre y apellidos, fecha de nacimiento y función), antes de las 13 horas del lunes 30 de enero, a la Delegación del Gobierno en la Comunidad Valenciana, a la cuenta de correo electrónico prensa.valencia@correo.gob.es
 

MARTES, 31 DE ENERO DE 2023​

11:30 horas.- II ENCUENTRO DE LA RED DE CENTROS DE ATENCIÓN DIRECTA Y SERVICIOS ESPECIALIZADOS DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

S.M. LA REINA
 
Debes estar registrado para responder.

Temas Similares

Letizia preside la reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Febrero 13, 2024
12 13 14
Respuestas
159
Visitas
7K
rita 30
R
Letizia: Acto con motivo del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. Marzo 5, 2024
14 15 16
Respuestas
181
Visitas
7K
CARMEN2
C
Reunión de trabajo de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).S.M. la Reina Letizia.17/01/23.
6 7 8
Respuestas
93
Visitas
6K
Barbara_
B
09.01 Letizia: Visita a la sede central de la Asociación para la Prevención, Reinserción y Atención de la Mujer Prostituida
23 24 25
Respuestas
288
Visitas
12K
DUENDA_007
D
CONCIERTO DE CLAUSURA DE LA PRESIDENCIA ESPAÑOLA DEL CONSEJO DE LA UNIÓN EUROPEA. 21/12/23
28 29 30
Respuestas
351
Visitas
17K
Candilejas
C
Back