Ana Obregón

"pocos laboratorios están dispuestos a asumir los costes de investigar su cura porque es demasiado caro y no les reportaría apenas beneficios”.

Es que lo que hay que hacer es apostar por la investigación pública
Sí o sí
Los laboratorios de investigacion privada solo apuestan por aquello a lo que puedan sacar rédito económico, además después los costes del tratamiento son elevados, más elevados que la propia producción del fármaco en concreto
No lo crítico, ojo, solo digo como es, es un negocio

La investigación con financiación pública es fundamental. Y siempre en estado crítico, digo de financiación
Los que hacemos investigación en base a financiación pública, con la única finalidad de crear conocimiento para el avance del ser humano, sin ánimo lucrativo, hacemos malabarismos económicos, y personales, porque hay dos cosas, el salario y el dinero de la,propia investigación,
Con salarios bajos y mucha dedicación y muchos malabarismo para sacar adelante proyectos de investigación, intentar seguir luchando para que tu proyecto no se quede sin financiación , siempre en la cuerda floja porque los proyectos de investigación se financian a medio corto plazo, y siempre vamos con contratos anuales o así, sin saber bien que va a ser de tu vida el año que viene, siempre en al cuerda floja profesional y personal

Más investigación pública, por favor

Yo entiendo perfecto lo que dices y estoy de acuerdo. En términos ideales eso es lo que deberían hacer los laboratorios y los gobiernos: Invertir en investigación y educación más que en cualquier otra cosa. De esas dos se deriva el bienestar en todo lo demás. Pero entiendo que no hay mundo ideal en el que eso pase, en el que el gobierno quiera invertir recursos en eso, en vez de robar. Y que los laboratorios y farmacéuticas quieran ganar dinero por encima de todo; a fin de cuentas, tienen que verlo así porque bastante de lo que ganan lo reinvierten en más investigación, aunque no suficiente.

Pero en las condiciones en las que funciona actualmente el mundo, creo que desgraciadamente es correcto que no inviertan mucho en investigación y desarrollo de esas enfermedades cuya incidencia es muy pero que muy rara. Porque probablemente eso significaría que quitarían recursos para investigación y desarrollo de curas de otras enfermedades que son más comunes y afectan a más personas. Aunque se oiga mal en términos de vidas humanas, se aplica prácticamente en cualquier tipo de inversión pública: se llama estudio de costo-beneficio. Básicamente, se traduce así: cuánto cuesta y a cuántas personas va a beneficiar, buscando que cueste lo menos posible utilizando los mejores recursos a la mano, con el mayor número de personas beneficiadas.

Y evidentemente como estamos en el hilo de Alex Lequio, y ya habiendo conocido de parte de esa loca imprudente de Laura Fa (que ni sé quién es pero se ve que es una bestia en toda la extensión de la palabra), el diagnóstico del rarísimo tipo de cáncer que se llevó la vida de este chico por el que la mayoría sentimos una gran simpatía, pues es lógico que quisiéramos que hubiera más investigación, por él y por muchísimos casos iguales que el suyo que al no ser tan mediáticos, pues se pierden en las estadísticas (muy cortas, por cierto) de los enfermos de este cáncer. Pero económica y técnicamente no es viable que eso vaya a suceder por costo-beneficio, a menos que algún donador privado quiera invertir en ello específicamente y entonces se pueda dar un impulso a la investigación de este raro tipo de cáncer. Ojalá suceda en este y en muchas otras enfermedades que como son muy raras, poco se les invierte, porque realmente afectan a poquísimas personas en comparación con otras enfermedades.

Volviendo del off topic, mi más sentido pésame a Ana, a Alessandro y a todos los deudos de este chico. No hay palabras de consuelo que en este momento puedan aliviarles el dolor de perder a su hijo tan joven, vital hasta el último momento, majo, inteligente, preparado, trabajador, con tanta empatía y solidaridad con su entorno. Espero pronto puedan recuperar la calma espiritual que les permita ver hacia adelante, encaminar su rumbo y honrar la memoria de su amado hijo, siguiendo su ejemplo de valentía y entereza ante la adversidad. QEPD.
 
Y que él lo haga (igual que muchísima más gente, la madre de Julen por ejemplo a las horas de morir la sobrina la semana pasada) significa que está “haciendo caja”? Será más o menos comprensible para ti, eso no lo discuto, pero hacer caja no es.
Creo que confundes conceptos. Revísatelos.

Además, hay quien "cuantifica" el dolor personal en función de tu reacción, pensando que si, ante el fallecimiento de un ser amado, no te da un ataque de locura que requiera que te tengan que poner camisa de fuerza y sedarte hasta las cejas, significa que no le querías de verdad. Como si un alma brutalmente golpeada por la realidad de semejante pérdida no pudiese necesitar, dentro de su shock, calma para asimilar la desgracia y no pudiese necesitar verbalizarla.

Decir "se apagó mi vida" es más fuerte y elocuente que cualquier grito vocal de dolor, y una reacción completamente normal de una madre que sabe que muchas personas estarán empatizando su dolor y a las que no tienes fuerzas para contestar una a una.

Viendo la mala baba de ciertas críticas - cualquiera diría que han hecho pasar a la prensa al lecho de muerte de su hijo -, me preguntó que clase de satisfacción deben obtener pensando tan mal de quienes, ante la muerte de un hijo, son exactamente igual que el resto del mundo.
 
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Me llevaré 500 cruces, cosa que me es indiferente, porque como hablar ofende...
Siempre me ha sorprendido la rapidez con la que desapareció su exnovia de su vida, la chica médico, con la que vivía y se iba a casar. Parecían muy enamorados y ella un encanto. De la noche a la mañana desaparece del mapa y nadie habla de ella. Ahora parece que tuviera una relación muy consolidada...no sé, en un año, con una enfermedad, con tantos sentimientos de por medio al enfrentarse a la muerte, me llama la atención la relación. Demasiado rápido todo. Siempre he tenido la sensación de que a su exnovia la "largaron" de la familia. Ala, cruces rojas. Gracias
 
Además, hay quien "cuantifica" el dolor personal en función de su reacción, pensando que si, ante el fallecimiento de un ser amado, no te da un ataque de locura que requiera que te tengan que poner camisa de fuerza y sedarte hasta las cejas, significa que no le querías de verdad. Como si un alma brutalmente golpeada por la realidad de semejante pérdida no pudiese necesitar, dentro de su shock, calma para asimilar la desgracia y no pudiese necesitar verbalizar su desgracia.

Decir "se apagó mi vida" es más fuerte y elocuente que cualquier grito vocal de dolor, y una reacción completamente normal de una madre que sabe que muchas personas estarán empatizando su dolor y a las que no tienes fuerzas para contestar una a una.

Viendo la mala baba de ciertas críticas - cualquiera diría que han hecho pasar a la prensa al lecho de muerte de su hijo - me preguntó que satisfacción deben obtener pensando tan mal de quienes, ante la muerte de un hijo, son exactamente igual que el resto del mundo.
Qué bien te has expresado.
Se apagó mi vida es muy duro. Y confieso que a mí, al leer eso...si que se me cayeron dos lagrimones. Por empatía, o básicamente por leer el dolor desgarrador de una madre. No expresó lamentos increíbles, ni horrores varios (que también podría). Solamente escribió eso y a mí no se me va de la cabeza.
 
Estaba viendo el video y me he fijado en la pareja "mayor" que aparece por la acera por la derecha...parecen dos transeúntes normales y corrientes y se van acercando hasta tal punto de ponerse en la ventanilla a hablarles??? Y luego el hombre se aleja y saca el movil para grabar o fotos?? Decidme que estoy confundida porque de ser así estoy flipando
Efectivamente.

en este video se ve. Se han acercado y le han dado el pésame.. ella no sabe ni qué hacer

 
Además, hay quien "cuantifica" el dolor personal en función de su reacción, pensando que si, ante el fallecimiento de un ser amado, no te da un ataque de locura que requiera que te tengan que poner camisa de fuerza y sedarte hasta las cejas, significa que no le querías de verdad. Como si un alma brutalmente golpeada por la realidad de semejante pérdida no pudiese necesitar, dentro de su shock, calma para asimilar la desgracia y no pudiese necesitar verbalizar su desgracia.

Decir "se apagó mi vida" es más fuerte y elocuente que cualquier grito vocal de dolor, y una reacción completamente normal de una madre que sabe que muchas personas estarán empatizando su dolor y a las que no tienes fuerzas para contestar una a una.

Viendo la mala baba de ciertas críticas - cualquiera diría que han hecho pasar a la prensa al lecho de muerte de su hijo - me preguntó que satisfacción deben obtener pensando tan mal de quienes, ante la muerte de un hijo, son exactamente igual que el resto del mundo.

Opino igual, cada uno asume las pérdidas como puede, y eso no significa que duela más. Yo por ejemplo he vivido varias pérdidas, todas inesperadas, y al principio estoy en shock. No lloro en los velatorios ni funerales, los paso como un trámite y estoy normal. En cambio, al volver a la vida es cuando me derrumbo. Cuando asimilo la situación es cuando me desborda la pena. Al querer llamar por teléfono para contar algo que me ha pasado y ver que la persona no está, cuando facebook me recuerda que hace un año o dos hicimos una excursión, una comida o celebramos algo. Cuando suena el timbre y no es esa persona porque ya no volverá, en su cumple, al comprar los regalos de Navidad...pero el día de la muerte, o al día siguiente, suelo estar normal porque no me lo creo. Suena tonto pero es así.

Mis hermanos son de los que lloran mucho, con desconsuelo, porque desde el primer momento asumen lo que ha pasado. Y ni ellos sufren más que yo ni yo más que ellos.
Mi prima murió con 29 años y mi tía en el tanatorio estaba tan normal, explicando el proceso a la gente. Han pasado 15 años y sigue con tratamiento, tuvo una depresión que la dejó en cama y pasó un duelo terrible. Con esto confirmo lo que dices, que no necesitamos tener un ataque de locura y que nos pongan camisa de fuerza para demostrar un dolor, hay mil maneras de llevarlo, y poner un mensaje breve en RRSS no hace que te duela menos.
 
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