Ana Obregón

--Efectivamente. Soy médico y lo confirmo. En la ley de autonomía del paciente viene claramente especificado que respecto a la información sobre una diagnóstico o tratamiento el que tiene derecho a conocer esa información es el paciente y si éste lo autoriza, su familia. Salvo que el paciente exprese que no desea ser informado.
Muchas veces los familiares te piden que mientas al paciente, que no se lo digas... y hasta la saciedad estamos hartos de decirles que si el paciente desea ser informado, lo haremos.
Por supuesto, que a la hora de informar, se valora muchísimo factores como el grado de comprensión del paciente, su estado psíquico, como le va a afectar esa información.... y a partir de ahí se elabora de forma muy cuidadosa la manera en como se va a informar, las palabras a utilizar... pero eso sí... sin mentir jamás al paciente.
Y por experiencia os digo: he asistido a pacientes terminales en su domicilio, que estaban en tratamiento paliativo, y toda la familia tenía establecido un "pacto de silencio" en el cual suponían que el paciente no sabía nada, y todos callados... y cuando hablaba a solas con el paciente, éste te decía: pobrecilla mi familia, no saben lo grave que estoy.... pero no les digo nada para no entristecerlos.... y me daba pena que ese paciente solamente podia hablar conmigo porque su familia habia decidido que no se tocaba el tema...gran error...
Muchas veces esos pacientes necesitan hablar, abrazarse a familiares, sentir que están arropados.... y no siempre somos sus médicos de familia los que les podemos consolar como desean.

Es cierto que a veces el paciente tiene miedo de preguntar y puede ocurrir que como en caso que comenta la forera no sepa al detalle donde tiene la metástasis, cuantas tiene...etc. Pero desde luego se da cuenta perfectamente de que "algo no va bien" o "va a peor"...
No se si los médicos de familia podeís o no consolar como se desea. Pero si se que sois de lo mejor de la profesión. Gracias por tu trabajo.
 
personalmente me he quedado sorpendida y muy muy muy decepcioanda con muchas/os foreras/os, que relamente o no tienen corazon, o cero de empatia, o padecen ciertas sicopatias , no lo comprendo !!! venis a hablar de cosas tan tan dantescas en estos momentos! por el amor de dios!!! a una madre y padre se les ha muerto un hijo, pero enq ue estais pensando??de evrdad teneios tan poca humanidad en vuestros corazones??(esto va solo por esas foreras/os que estan haciendo unos comentarios de juzgado de guardia) que si van a vender exclusivas etc etc...mirad practicamente el 100% de las madres darian todas su riquezas por la vida de su hijo, es mas, darian su propia vida para salvar la de sus hijos, asi que un poco de respet, de sentido comun, de educacion y saber estar, y honestamente si vuetsras lenguas viperinas, vuestra energia putrefacta no puede evitarlo, entonces enviatr entrar en este hilo,l porque sienot que somos muchas/os los que hoy y ayer tenemos el cozan roto de dolor! un poco de saber estar que pareceis alimañas coxx!!
Olaf, hablar de cosas objetivas no es no sentir pena por este chico y estos padres. Se confunde a menudo. Ana no es la madraza de España ni su hijo el mejor luchador. Cualquier madre haría lo mismo y cualquier persona lucha por vivir. Lo que se está diciendo son cosas reales, no se puede idealizar a personas de esta manera. Héroes los hay, anónimos y a diario, las 24 horas del día.
Es un tragedia, evidentemente, y es horroroso vivir algo así. No hay duda de éso ni nadie ha dicho lo contrario
 
Yo lo que he leído es un reportaje en la prensa española - Vanitatis- en el que un oncólogo de aquí afirma que los mejores especialistas para este tipo de sarcoma son dos oncólogos alemanes, no que no hubiera oncólogos de esta especialidad en USA. Creo que la confusión viene de ahí :


NOTICIAS DE FAMOSOS
El sarcoma de Ewing, el cáncer raro que padecía Lequio: "Ha sido desafortunado"
Hablamos con el doctor Carlos Cardona, médico privado especializado en cáncer: "Es un tumor pediátrico, que lo padezca un adulto es ya rarísimo"
Foto: Alex Lequio, en un acto de Miss Sushi. (Cordon Press)



“Es uno de los tumores más raros que existen”. Álex Lequio, hijo de Ana Obregón y Alessandro Lequio, fallecía el miércoles 12 de mayo víctima de un sarcoma de Ewing, un cáncer pediátrico que raras veces afecta a adultos y que suele ser letal. Nos lo cuenta el doctor Carlos Cardona, especializado en cáncer y consultor privado que trata a pacientes y les deriva a los mejores especialistas del mundo. “Es raro porque en España hay como mucho unos cinco casos al año, y en Estados Unidos entre 200 y 300 -nos comenta-. Este chico ha sido muy desafortunado, porque es un tumor eminentemente pediátrico, que afecta a personas de entre 10 y 20 años, es una rareza en sí mismo y que lo padezca un adulto es ya rarísimo”.

Este hecho tiene varias consecuencias negativas: “Esto presenta un doble problema, hay muy pocos médicos especializados en este cáncer, y menos en pacientes adultos, y además pocos laboratorios están dispuestos a asumir los costes de investigar su cura porque es demasiado caro y no les reportaría apenas beneficios”.



Álex Lequio, en Málaga. (Getty)



Álex Lequio, en Málaga. (Getty)


A este duro panorama se enfrentó el joven Lequio cuando empezó a tener unos fuertes dolores de espalda. “Suele manifestarse así, con dolores en los huesos grandes y largos del cuerpo, como el fémur, las costillas y la cadera -explica Cardona-, con inflamación e incluso con alguna rotura de hueso”. Así le sucedió al hijo de Ana Obregón, quien acudió a Urgencias tras pasar varias horas con un dolor de espalda insoportable.

"Demasiado tarde"
En este proceso, nos cuenta el doctor Cardona, se suele hacer una radiografía, porque los pacientes piensan que podría ser una lesión o una contractura, y es cuando se ve el tumor, que en el 50% de los casos, cuando se detecta es porque ya está expandido a otras zonas del cuerpo. Es otro de los problemas de este cáncer, que “es casi imperceptible y cuando se hace evidente, ya es demasiado tarde”.

El tratamiento es extremo y pocos son quienes sobreviven a la enfermedad. Cirugía, radioterapia y quimioterapia, incluso con tratamientos de células madre e inmunoterapia. “En su caso, el tumor ya se había expandido y por eso ha terminado en Barcelona, sometido a tratamientos de ensayos clínicos que suelen ser como una ruleta, porque cuando lo ofrece un médico es que ya han tirado la toalla”. Lo sabían sus padres, quienes, según dijo Ana Rosa Quintana este jueves en su programa, “hacía bastantes semanas que conocían que el final era irremediable”.



Álex Lequio, en una imagen de archivo. (Getty)



Álex Lequio, en una imagen de archivo. (Getty)


Cardona, especializado en cáncer y con una consulta privada que trata a clientes de muy alto nivel que, por razones obvias, no puede desvelar, relata el proceso que suelen pasar los enfermos y sus familias: “No saben nada sobre la enfermedad y el tratamiento y todo el mundo recomienda siempre al mejor médico, sin saber que cada cáncer tiene especialistas concretos”. En el caso del sarcoma de Ewing, por ejemplo, Cardona cita a dos médicos, uno en Essen y otro en Múnich, ambos en Alemania.

“Pero es difícil llegar a ellos porque las familias suelen perderse entre tantas recomendaciones, sin tener ni idea de qué es lo mejor”. Nos suenan, por los medios de comunicación, dice, varios hospitales de Estados Unidos. “Es allí a donde van muchos pensando que lograrán el mejor tratamiento, es un error habitual, muchas veces fallan, todos damos lo mejor para nuestros familiares, pero casi nadie sabe cómo enfocarlo”, añade.

"pocos laboratorios están dispuestos a asumir los costes de investigar su cura porque es demasiado caro y no les reportaría apenas beneficios”.

Es que lo que hay que hacer es apostar por la investigación pública
Sí o sí
Los laboratorios de investigacion privada solo apuestan por aquello a lo que puedan sacar rédito económico, además después los costes del tratamiento son elevados, más elevados que la propia producción del fármaco en concreto
No lo crítico, ojo, solo digo como es, es un negocio

La investigación con financiación pública es fundamental. Y siempre en estado crítico, digo de financiación
Los que hacemos investigación en base a financiación pública, con la única finalidad de crear conocimiento para el avance del ser humano, sin ánimo lucrativo, hacemos malabarismos económicos, y personales, porque hay dos cosas, el salario y el dinero de la,propia investigación,
Con salarios bajos y mucha dedicación y muchos malabarismo para sacar adelante proyectos de investigación, intentar seguir luchando para que tu proyecto no se quede sin financiación , siempre en la cuerda floja porque los proyectos de investigación se financian a medio corto plazo, y siempre vamos con contratos anuales o así, sin saber bien que va a ser de tu vida el año que viene, siempre en al cuerda floja profesional y personal

Más investigación pública, por favor
 
personalmente me he quedado sorpendida y muy muy muy decepcioanda con muchas/os foreras/os, que relamente o no tienen corazon, o cero de empatia, o padecen ciertas sicopatias , no lo comprendo !!! venis a hablar de cosas tan tan dantescas en estos momentos! por el amor de dios!!! a una madre y padre se les ha muerto un hijo, pero enq ue estais pensando??de evrdad teneios tan poca humanidad en vuestros corazones??(esto va solo por esas foreras/os que estan haciendo unos comentarios de juzgado de guardia) que si van a vender exclusivas etc etc...mirad practicamente el 100% de las madres darian todas su riquezas por la vida de su hijo, es mas, darian su propia vida para salvar la de sus hijos, asi que un poco de respet, de sentido comun, de educacion y saber estar, y honestamente si vuetsras lenguas viperinas, vuestra energia putrefacta no puede evitarlo, entonces enviatr entrar en este hilo,l porque sienot que somos muchas/os los que hoy y ayer tenemos el cozan roto de dolor! un poco de saber estar que pareceis alimañas coxx!!

A ver, cálmate.
Tampoco es plan de ponerse así.

Comprendo perfectamente que a lo mejor necesites liberar esa energía, en tu caso de esta manera.
Pero hombre, insultar gravemente tampoco.
 
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