Letizia preside el acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras". Marzo 13

[MartaR]

para mi hoy bastante correcta
pero me aburre y no la trago además

 

[MartaR]

Ver el archivo adjunto 679032

Toma extensiones.....

y aún nos dirán que no los plumillas
y los mofletes...super naturales también!!!

 

[imaria]

 

[Good Girl]

Toda la razón, le doy.
También tengo una enfermedad rara, y desde años la sufro con fortaleza.
Me indigna cada año cuando la veo que preside nuestra asociación.
ELLA ES LA RARA . No me siento representada por esta hipócrita, falsa e impresentable.
Nadie somos quien para juzgar a nadie. Pero tampoco tenemos que permitir que una persona tan falsa , insegura, plastificada etec, represente a personas que sufrimos cada día, y en muchos ...... muchísimos sin remedio ni cura conocida.
FUERA FALSA¡¡¡¡¡¡¡¡.
Y a todos nosotros, fuerza, apoyo y esperanza, y aseguraros que a pesar de mi sufrimiento no me cambiaba por esa falsa.

Como lo siento amiga coti.
Le deseo mucho ánimo ya que la esperanza es lo último que se pierde

 

[laseca]

Con movil?

 

[Deleted member 14692]

Toda la razón, le doy.
También tengo una enfermedad rara, y desde años la sufro con fortaleza.
Me indigna cada año cuando la veo que preside nuestra asociación.
ELLA ES LA RARA . No me siento representada por esta hipócrita, falsa e impresentable.
Nadie somos quien para juzgar a nadie. Pero tampoco tenemos que permitir que una persona tan falsa , insegura, plastificada etec, represente a personas que sufrimos cada día, y en muchos ...... muchísimos sin remedio ni cura conocida.
FUERA FALSA¡¡¡¡¡¡¡¡.
Y a todos nosotros, fuerza, apoyo y esperanza, y aseguraros que a pesar de mi sufrimiento no me cambiaba por esa falsa.

Fuerza @isina y gracias por compartir tu historia. Ojalá se haga realidad que los investigadores continúen con sus esfuerzos y muchas enfermedades encuentren solución o al menos paliativos para hacer la vida más llevadera. Yo tengo un niño en la familia que tiene una condición llamada TEA Síndrome de Asperger y aunque no es una enfermedad rara, en mi país no hay instituciones que se encarguen de atender niños con esta condición. Existen algunas pero no son suficientes y la sociedad no ha tomado conciencia aún de que cada vez hay más niños mal diagnosticados y por tanto sufren mucho ellos y sus familias y no se atienden sus necesidades debidamente y los padres luchan por darle visibilidad al tema, estamos avanzando pero todavía no hay programas en las instituciones educativas que los contemplen. Disculpa que me fui de tu tema pero me pareció que podía compartirlo contigo y tu sensibilidad lo sabría recibir amorosamente. Un abrazo a la distancia

A las compañeras del foro mis disculpas por el off topic.

 

[Linnet]

 

[laseca]

Todos son actos sosos, sin empaque por lo que al final el acto se limita a la ropa de esta mujer.
¿cuanto hemos gastado hoy en esa vestimenta?
¿no hubiera sido mejor que esta mujer se hubiera quedado en su casa y el dinero ahorrado se hubiera invertido en alguna asociacion de Enfermedades Raras o en alguna ayuda a la investigacion?
Y asi todo

 

[El karma]

Con movil?
Ver el archivo adjunto 679060

Sí y hay una foto del planeta jajajajaa
Debe ser para ubicarla

 

[NUEVA SIERRA]

Toda la razón, le doy.
También tengo una enfermedad rara, y desde años la sufro con fortaleza.
Me indigna cada año cuando la veo que preside nuestra asociación.
ELLA ES LA RARA . No me siento representada por esta hipócrita, falsa e impresentable.
Nadie somos quien para juzgar a nadie. Pero tampoco tenemos que permitir que una persona tan falsa , insegura, plastificada etec, represente a personas que sufrimos cada día, y en muchos ...... muchísimos sin remedio ni cura conocida.
FUERA FALSA¡¡¡¡¡¡¡¡.
Y a todos nosotros, fuerza, apoyo y esperanza, y aseguraros que a pesar de mi sufrimiento no me cambiaba por esa falsa.

Mis mejores deseos de mejora. Es bueno saber que estáis ahí , lo que tu has escrito llega a la fibra de cualquiera, la presencia de esta ficticia le resta importancia al tema.

 

[NUEVA SIERRA]

El traje tampoco promete.....viejuno.

Lo veo como una mala copia de un Chanel . No me parece bonito es mas bien un vintage años 70.

 

[El karma]

No hay manera de frenar esas manos.
Saluda a todos y luego pasa las manos por el pelo, el mismo que no ve agua a menudo...
Este mismo pelo que irá a su almohada por las noches....