Vivir con dolor

Lo siento, el dolor constante te vuelve loca, Lo mío es articular y muscular, te copio algo que puse en otro hilo por si sirve, a mí lo que me ha ido bien es seguir buscando aunque los médicos pasaran de mí, la medicina tradicional china y hacer ejercicio si puede ser en el agua y aceptar que hay días que no puedo hacer todo lo que quiero tipo irme al monte a andar todo el día pero igual sólo un ratito, sí puedo que al principio o no iba y me enfadaba por no poder ir o iba como si estuviera bien y me reventaba para los siguientes días.

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A mí me pasó hace unos años, el único tratamiento que me daba el médico era: “Tienes que aprender a vivir con el dolor”

Me pareció de una falta de empatía inmensa, un tío mezquino, y pensé que no debía conformarme con eso.

En plan pico intenso de dolor, de no dormir, de ir por la vida agotada física y mentalmente estuve dos años. Esos dos años probé de todo, fui a traumatólogo, reumatólogo, fisio, psiquiatra psicóloga y a un chico que había estudiado medicina tradicional china. Mis horas de insomnio las usaba en leer todo lo que encontraba sobre esto, foros, blogs, etc. El problema es que unos se contradecían a otros y entre que yo tenía una niebla mental importante con lo de no dormir, que estaba permanentemente irritada por el dolor y el cansancio tampoco pensaba bien.

Al final decidí hacer lo que instintivamente para mí tenía más sentido que era hacer ejercicio muy moderado, me sentía muy anquilosada, como si mi cuerpo ya no supiera funcionar. De hecho me caí varias veces porque de repente me fallaban las piernas, no me sostenían, era muy raro todo. En cuanto pude me metí en el agua a hacer ejercicio que ahí duele todo menos.

Sin dolor no estoy, en parte te acostumbras, pero no es ese dolor y ese cansancio que no me dejaban vivir.
 
Yo investigando bajo las piedras buscando la causa buscando alternativas y no quedándome solo con la ss (mi dolencia es es articular q hay otras q no tendrán esa posibilidad) he pasado por unos 15 fisios, quiroprácticos, osteópatas…

De joven mal fatal no quería ver a nadie ni hacer nada, a temporadas vivía enfadada con el mundo y ya arrastraba otro tema físico importante (no da dolor pero es serio) no entendía q me tuviese q pasar este añadido q no me mataba pero me jodia la existencia y me quitaba la alegría…vamos q encima de dolerme no lo aceptaba y me daba rabia la gente q tenía un físico sin dolor hiciese lo q hiciese. Hace unos años tuve una recaída y casi no podía ni caminar ni quitarme los pantalones, la cama un suplicio, estar sentada otro, dormir imposible… por suerte me pilló en el paro y me dediqué a una Rehab intensiva donde un tratamiento q incluía magnetoterapia me salvó.

Ahora entiendo cuando puede aparecer y con prevención y modificando completamente mi estilo de vida porque eso sigue ahí. Suplementos, ejercicios, deporte indispensable, aines cuando no queda otra etc siempre hay dolor pero muchísimo menos. Bueno hay días que no 🎉🥳

No te rindas prima cada día salen avances.

 
Última edición:
Lo primero que tienes que hacer es aceptar que es lo que te ha tocado,
Esto lo escuché en un podcast sobre la alopecia, y es muy cierto, me hizo pensar. Hay gente que se anquilosa en negarse a reconocerlo, cosa que prolonga el sufrimiento y no te deja avanzar. Va muy de la mano de autocompadecerse, creo yo.

El dolor y las enfermedades crónicas es algo tan psicológicamente duro, que no juzgo a nadie, conste. Es tan difícil sobrellevarlo... A mí me hizo tener una personalidad horrible, violenta, de llegar a pelearme en la calle a golpes.
 
Qué identificada me siento con esta sensación, y qué soledad e impotencia genera esa falta de respaldo profesional.
Me alegro de que tengas tu diagnóstico y eso te haya ayudado a mejorar. Yo tengo un diagnóstico, pero no me dan soluciones, me tienen chutándome AINEs y dando vueltas en círculos en torno a lo que me pasa.
Hola Lilim, siento mucho que estés pasando por esto y te deseo que te pongas bien o no tengas dolor pronto.

Si ya tienes un diagnóstico y crees que es acertado y te coincide con los síntomas y con todo... Yo empezaría mirando libros especializados en medicina de los que estudian los médicos.
Seguramente puedas encontrar algunos sobre tu enfermedad en concreto, pero sino enfermedades del mismo sistema.
Por ejemplo, si te diagnostican una úlcera, en el libro del sistema digestivo tendrás 10 hojas sobre ese tema.
En bibliotecas de medicina puedes encontrarlos gratis y puedes solicitar sacar libros aunque no seas estudiante como usuario externo. Te hacen una tarjeta temporal (en la de mi ciudad de un año) que puedes renovar siempre que quieras por periodos anuales.

Ya sé que igual es una respuesta de mierda y que no es lo que quieres oír porque te va a dar bastante curro y tal...
Pero yo lo he hecho un par de veces porque también estuve muy enferma una vez y nadie me hacía caso y me sentía como que estaba volviendome loca. Hasta que di con el diagnóstico y me hicieron las pruebas para comprobar.


Muchas veces porque somos jóvenes o porque los médicos son personas también y saben mucho de una cosa pero poco de otras, o porque no tenemos los síntomas tal cual vienen en el libro... Pues tardan en el diagnóstico y aunque sería genial que no fuera así, como solución más rápida, esto es lo que se me ocurre.



Mucho ánimo.. Te voy leyendo❤️
 
¿Habéis tenido alguna época de estar día tras día tras día conviviendo con el dolor?
Llevo un par de meses muy jodida (con algún período anterior donde ya había estado fastidiada por lo mismo) y siento que estoy llegando a mi límite a nivel mental. Lo físico acaba generando tal estrés, cansancio mental, agobio... Te condiciona tanto.
Y le sumo que me siento totalmente incomprendida por los médicos de la S. Social, con esperas eternas y mucha pastilla (Nolotil en vena si me fío por ellos) pero poco ir a la raíz. Y por la privada pagando aquí y allá y sin encontrar a nadie que realmente me ayude.
¿Cómo lo habéis gestionado si os ha pasado, a nivel mental? ¿Qué os ha ayudado?
Intenta cuidar la parte mental prima, por favor. Porque si tocas fondo no puedes recuperarte del todo y ya nunca ves el mundo con la misma confianza
 
@Lilim88 respecto al tema del ocio…tremendo, sigue buscando lo q te puede aliviar , pero …esto q te voy a decir es muy duro de practicar pero funciona a largo plazo, busca otros tipos de ocio también, necesitas alternativas .

Mi otro tema principal me impide el ocio q me hacía feliz, como si quieres ser pintor y te quedas ciega… es muy jodido aceptarlo pero es un camino parte de la trayectoria vital q sucederá cuando toque.
Yo cada vez que salía del médico era una pechada de llorar porque no podría hacer esas cosas, y aunque las seguí haciendo con mucho esfuerzo sabia q tenían fecha de caducidad, ahora apenas lo echo de menos, hay más arte y belleza en el mundo y cosas q me llenan y me han enseñado q no todo es intelectual… tiro mucho de actividades físicas quizá a ti te pase al revés.
En fin, siempre hay esperanza aunque ahora no veas la miga en el camino. Te mando un abrazo de ánimo
 
¿Habéis tenido alguna época de estar día tras día tras día conviviendo con el dolor?
Llevo un par de meses muy jodida (con algún período anterior donde ya había estado fastidiada por lo mismo) y siento que estoy llegando a mi límite a nivel mental. Lo físico acaba generando tal estrés, cansancio mental, agobio... Te condiciona tanto.
Y le sumo que me siento totalmente incomprendida por los médicos de la S. Social, con esperas eternas y mucha pastilla (Nolotil en vena si me fío por ellos) pero poco ir a la raíz. Y por la privada pagando aquí y allá y sin encontrar a nadie que realmente me ayude.
¿Cómo lo habéis gestionado si os ha pasado, a nivel mental? ¿Qué os ha ayudado?
Prima, yo tuve la suerte de encontrarme con una reuma buenísima en una prueba que me mandaron y le pedí por favor que me cogiera ella como paciente (SS) porque la anterior era una petarda sin experiencia y todo lo que mandaban era para empeorar. Llevo desde principios de 2020 con ella, ha sido un camino duro, de no poder dormirme del dolor e inflamación tan grande que sentía en todo mi cuerpo (articulaciones y músculos) y pasarme la noche llorando. A mí lo único que me ha sentado es la terapia biológica (ahora cada 6 meses) y tengo una dosis muy baja de prednisona diaria (5mg).

Cuando vuelvas a tu especialista coméntale si hay algún tipo de terapia biológica para tu diagnóstico, es una pxtada pasarte 5 horas sentada en una silla en el Hospital de Día cada cierto tiempo pero de verme completamente inútil sin poder ducharme o vestirme sola, ahora puedo hacerlo y volver a ser más yo. Hay días puntuales que siento dolor pero no es nada comparado a lo que he vivido.

Te mando un abrazo enorme y espero que den con la medicación correcta para que puedas tener calidad de vida.
 
¿Habéis tenido alguna época de estar día tras día tras día conviviendo con el dolor?
Llevo un par de meses muy jodida (con algún período anterior donde ya había estado fastidiada por lo mismo) y siento que estoy llegando a mi límite a nivel mental. Lo físico acaba generando tal estrés, cansancio mental, agobio... Te condiciona tanto.
Y le sumo que me siento totalmente incomprendida por los médicos de la S. Social, con esperas eternas y mucha pastilla (Nolotil en vena si me fío por ellos) pero poco ir a la raíz. Y por la privada pagando aquí y allá y sin encontrar a nadie que realmente me ayude.
¿Cómo lo habéis gestionado si os ha pasado, a nivel mental? ¿Qué os ha ayudado?
Yo vivo con dolor crónico de secuelas que me dejan mis cólicos nefríticos. No recuerdo lo que es hacer pipi sin dolor o molestia (me quedó tocado el sistema, muy sensibilizado). También este dolor se traslada a mis relaciones íntimas, pero las pruebas y el tratamiento de esto primero es muy doloroso y no está nada garantizada la mejoría... Yendo a terapia del suelo pélvico algo me mejoraba la situación urinaria.
La verdad yo intento no prestarle atención, aceptarlo...
Aún así te recomiendo la terna búsqueda de medicinas alternativas, médicos integrativos... no sé, todo lo que se pueda probar y que los médicos tradicionales no resuelven.
 
Yo vivo con dolor crónico de secuelas que me dejan mis cólicos nefríticos. No recuerdo lo que es hacer pipi sin dolor o molestia (me quedó tocado el sistema, muy sensibilizado). También este dolor se traslada a mis relaciones íntimas, pero las pruebas y el tratamiento de esto primero es muy doloroso y no está nada garantizada la mejoría... Yendo a terapia del suelo pélvico algo me mejoraba la situación urinaria.
La verdad yo intento no prestarle atención, aceptarlo...
Aún así te recomiendo la terna búsqueda de medicinas alternativas, médicos integrativos... no sé, todo lo que se pueda probar y que los médicos tradicionales no resuelven.
Puede ser que tengas vulvodinia, prima?
 
Puede ser que tengas vulvodinia, prima?
En principio por mis síntomas y lo que me dijo la doctora, es una cistitis intersticial. He buscado lo que me comentas, pero mi dolor es interno, vejiga y uretra. Según me dijo, la vejiga y el sistema se quedó traumatizado y piensa que sigue enfermo. Le envía señales falsas al cerebro de ello, con lo que el cerebro me envía dolor (similar a cistitis, pero no existe bacteria).
El dolor en relaciones es también en vejiga, como de cistitis.
Gracias prima<3
 
En principio por mis síntomas y lo que me dijo la doctora, es una cistitis intersticial. He buscado lo que me comentas, pero mi dolor es interno, vejiga y uretra. Según me dijo, la vejiga y el sistema se quedó traumatizado y piensa que sigue enfermo. Le envía señales falsas al cerebro de ello, con lo que el cerebro me envía dolor (similar a cistitis, pero no existe bacteria).
El dolor en relaciones es también en vejiga, como de cistitis.
Gracias prima<3
Ay prima, no sabes cuánto lo siento. Yo también tenía unos síntomas muy parecidos a los tuyos (entre otros) y llegué a pensar que podía ser cistitis intersticial, pero lo mío es vulvodinia/neuralgia del pudendo. Ya hago vida normal y no me repercute en mi día a día salvo días puntuales, pero hasta que no me pusieron tratamiento era horrible el dolor que sentía ahí: molestia al orinar, al tener s*x*, descargas eléctricas (paroxismos), quemazón, irritación, dolor pélvico... Es muy duro lo que comentas. Has probado a ir a la unidad del dolor de tu ciudad? Para mí fue mi salvación.
 

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