Vivir con dolor

[Lilim88]

¿Habéis tenido alguna época de estar día tras día tras día conviviendo con el dolor?
Llevo un par de meses muy jodida (con algún período anterior donde ya había estado fastidiada por lo mismo) y siento que estoy llegando a mi límite a nivel mental. Lo físico acaba generando tal estrés, cansancio mental, agobio... Te condiciona tanto.
Y le sumo que me siento totalmente incomprendida por los médicos de la S. Social, con esperas eternas y mucha pastilla (Nolotil en vena si me fío por ellos) pero poco ir a la raíz. Y por la privada pagando aquí y allá y sin encontrar a nadie que realmente me ayude.
¿Cómo lo habéis gestionado si os ha pasado, a nivel mental? ¿Qué os ha ayudado?

 

[Chema]

hay dolores físicos muy persistentes y muy puñeteros: lumbago, migrañas...

supongo que el cuerpo y la mente están conectados. si tienes un dolor fuerte, muy contento/a no puedes estar. los analgésicos para aliviar el dolor están bien, pero como dices, se necesita un tratamiento que vaya a la raíz del problema.

tuve una ciática muy puñetera entre agosto y septiembre de 2020. me dediqué a releer novelas que leí en la adolescencia, eso me evadía y no me suponía un gran esfuerzo mental.

mucho ánimo, prima.

 

[Irenita]

Vivir con dolor es una put* mierda, y más cuando no encuentran cura para lo que lo causa. Yo tengo neuralgia del pudendo desde hace casi 3 años, y hasta hace menos de año y medio no me dieron tratamiento. He mejorado bastante, pero es crónico y hay veces que me da bajonazo y me puede hacer entrar en el bucle del dolor. Hay que saber romper el ciclo. Aparte del tratamiento específico, me mandaron medicación (antidepresivos en dosis muy bajitas) pero pasé de tomarla, y consigo controlar mi dolor con estilo de vida. A mi médico le parece bien. Evito el estrés en la medida de lo posible, practico deporte, dedico tiempo a mis aficiones, y los (ya) pocos días que tengo dolor (porque hay veces que se reactiva), procuro relajarme lo máximo posible. Cuanto más lo pienses, más te duele. Ya se me irá.

El ciclo del dolor del que hablo:

 

[Lilim88]

Vivir con dolor es una put* mierda, y más cuando no encuentran cura para lo que lo causa. Yo tengo neuralgia del pudendo desde hace casi 3 años, y hasta hace menos de año y medio no me dieron tratamiento. He mejorado bastante, pero es crónico y hay veces que me da bajonazo y me puede hacer entrar en el bucle del dolor. Hay que saber romper el ciclo. Aparte del tratamiento específico, me mandaron medicación (antidepresivos en dosis muy bajitas) pero pasé de tomarla, y consigo controlar mi dolor con estilo de vida. A mi médico le parece bien. Evito el estrés en la medida de lo posible, practico deporte, dedico tiempo a mis aficiones, y los (ya) pocos días que tengo dolor (porque hay veces que se reactiva), procuro relajarme lo máximo posible. Cuanto más lo pienses, más te duele. Ya se me irá.

El ciclo del dolor del que hablo:
Ver el archivo adjunto 3507210

Totalmente siento que estoy en ese ciclo. Mi gran problema es que el dolor que tengo me limita muchísimo a la hora de hacer las cosas que me gustan. Y, si me jodes mi ocio, me matas. Así que estoy entrando en una fase muy negativa y muy triste por sentirme tan atada.

 

[Irenita]

Totalmente siento que estoy en ese ciclo. Mi gran problema es que el dolor que tengo me limita muchísimo a la hora de hacer las cosas que me gustan. Y, si me jodes mi ocio, me matas. Así que estoy entrando en una fase muy negativa y muy triste por sentirme tan atada.

Lo siento mucho prima. Lo primero que tienes que hacer es aceptar que es lo que te ha tocado, al menos por ahora. Que lo más seguro es que el dolor se vaya cuando den con la tecla, pero mientras averiguan lo que tienes, es algo con lo que tienes que vivir. Tienes que comprenderte y apoyarte a ti misma, y si el dolor limita tu ocio, trata de compadecerte, entenderte, e intenta probar con otras cosas que te resulten más sencillas. Cuando veas que puedes hacer ciertas cosas, lo sentirás como una pequeña victoria y te servirá para romper un poco ese bloqueo mental que tienes y que acentúa el dolor. El cerebro es el órgano más poderoso.

 

[Theo]

¿Habéis tenido alguna época de estar día tras día tras día conviviendo con el dolor?
Llevo un par de meses muy jodida (con algún período anterior donde ya había estado fastidiada por lo mismo) y siento que estoy llegando a mi límite a nivel mental. Lo físico acaba generando tal estrés, cansancio mental, agobio... Te condiciona tanto.
Y le sumo que me siento totalmente incomprendida por los médicos de la S. Social, con esperas eternas y mucha pastilla (Nolotil en vena si me fío por ellos) pero poco ir a la raíz. Y por la privada pagando aquí y allá y sin encontrar a nadie que realmente me ayude.
¿Cómo lo habéis gestionado si os ha pasado, a nivel mental? ¿Qué os ha ayudado?

4 años y con probabilidades prácticamente bajo 0 de que algo cambie. Si te dan un buen consejo házmelo saber yo solo puedo mandarte apoyo emocional y decirte que si te apetece escribirme al privado simplemente para descargar y llorar con alguien mi puerta está abierta.

Tengo que decir que el foro me anima para reírme de vez en cuando y hacer el payaso en comentarios que no veas como se agradece

 

[Támesis]

Sí. Antes de que por fin me diagnosticaran de lupus y artritis reumatoide, estuve durante un año sin ningún tipo de tratamiento ni paliativo para el dolor. Mi enfermedad se manifestaba únicamente por la inflamación y dolor de las articulaciones de las manos, y tuve que aguantar que los médicos me dijeran que era tendinitis y que se me pasaría.

Fui múltiples veces a urgencias con las manos hinchadas y rabiando de dolor, pero me despechaban rápido porque tenía 21 años y no podía ser artritis por la edad según ellos (una tontería enorme).

El dolor afectó mucho a mi carácter, y terminé siendo una persona muy agresiva, cascarrabias, saltando a la mínima con cualquiera que me cruzara. El dolor te vuelve completamente loca, y para mí era como la tortura de la gota, puesto que no era un dolor de desmayarse, pero sí me incapacitaba para muchas cosas y no se iba con nada.

Vivía sola puesto que estaba en la universidad y llegó un punto que no podía usar cubiertos, no podía coger en brazos a mi perro de 5 kilos, no podía abrocharme el sujetador y no podía subir persianas. Hacer esas cosas cotidianas era exponerme a un dolor horroroso y punzante.

Me sentía completamente desahuciada por los médicos y me metí en el mundo de la medicina alternativa. Incluso medicina tradicional china. La mujer que me atendió también dijo que no era artritis La única persona que acertó fue el traumatólogo (al que la doctora de cabecera me envió porque seguían en sus 13 de que era una tendinitis), que nada más leer mi caso dijo que era de reumatología y me derivó.

Ya he cumplido un año con ni diagnóstico y con la medicación Cuando la reumatóloga me dio mi diagnóstico, me sentí tremendamente aliviada, porque lo que más deseaba era medicarme y acabar con el dolor. Ella y la enfermera estaban expectantes de que llorase o me sentara mal la noticia, pero sentí tanto alivio, que no pensé en otra cosa.

Alguna vez en momentos de estrés noto que vuelve y me provoca cierta ansiedad tener que volver a experimentar ese dolor, pero con la medicación, siguiéndola a rajatabla, me siento muy bien, y estoy muy controlada por mi reumatóloga.

 

[Lilim88]

4 años y con probabilidades prácticamente bajo 0 de que algo cambie. Si te dan un buen consejo házmelo saber yo solo puedo mandarte apoyo emocional y decirte que si te apetece escribirme al privado simplemente para descargar y llorar con alguien mi puerta está abierta.

Tengo que decir que el foro me anima para reírme de vez en cuando y hacer el payaso en comentarios que no veas como se agradece

Muchísimo ánimo también a ti. Seguro que tarde o temprano nos sentiremos mejor.

 

[Lilim88]

Me sentía completamente desahuciada por los médicos

Qué identificada me siento con esta sensación, y qué soledad e impotencia genera esa falta de respaldo profesional.
Me alegro de que tengas tu diagnóstico y eso te haya ayudado a mejorar. Yo tengo un diagnóstico, pero no me dan soluciones, me tienen chutándome AINEs y dando vueltas en círculos en torno a lo que me pasa.

 

[UnavezfuiFrancesca]

El dolor es una . Yo tengo fibromialgia y en cuanto hay estrés ya entro en fase de dolor continuado. La medicación para la depresión me está sentando bien pero sé que es un parche. Por edad cambiar de tipo de trabajo no entra en mis planes pero alguna vez he pensado en ir a vivir a un pueblo o a la costa donde me siento mejor, no lo hago porque siento que quito oportunidades a mi hijo y no quiero sacarlo de su ambiente
Para mí lo peor es la incomprensión social porque hay gente que no cree en el diagnóstico-empezando por muchos médicos- y que mi día pasa de 10 a 0 en media hora.

 

[Támesis]

Qué identificada me siento con esta sensación, y qué soledad e impotencia genera esa falta de respaldo profesional.
Me alegro de que tengas tu diagnóstico y eso te haya ayudado a mejorar. Yo tengo un diagnóstico, pero no me dan soluciones, me tienen chutándome AINEs y dando vueltas en círculos en torno a lo que me pasa.

Totalmente. Todo lo que viví me hizo desconfiar muchísimo de los sanitarios y del sistema en general. Sé que está mal, y puede ser muy polémico, pero es así. La única persona en la que confío es mi reumatóloga, y aún así, ha habido momentos en los que he decidido seguir mi propio juicio (por miedo) en vez de sus indicaciones (mal, muy mal, lo sé). Pese a ello, ella en vez de echarme una bronca o ser desdeñosa conmigo, me ha explicado pacientemente el por qué de sus indicaciones. Por ello, y por dar con mi diagnóstico, es la única con la que siento cierta tranquilidad.

Me gustaría mucho poder volver a confiar en el sistema sanitario en general, pero después de vivir así, con tanto dolor, completamente abandonada... Es tan difícil...

 

[UnavezfuiFrancesca]

A nivel mental terapia psicológica y psiquiátrica, me está ayudando mucho. Con la psicológica tuve suerte a la primera, psiquiatras he pasado por 4 hasta dar con la persona que me lleva ahora.