💙 TEA, TEL y Diversidad Funcional 💛

[Nerkik]

Es vergonzoso,en mi tiempo q ya hace unos años estaba mal,pero es q ahora está todo peor! Y q tengamos q luchar por unos derechos q son de ellos,que no les debería de quitar nadie...uufff t enciende

 

[Serendepia]

Es vergonzoso,en mi tiempo q ya hace unos años estaba mal,pero es q ahora está todo peor! Y q tengamos q luchar por unos derechos q son de ellos,que no les debería de quitar nadie...uufff t enciende

Si pues ya, si la cosa estaba malita ahora va a ir a peor, la ley Celá nos deja ya en bragas, o te dan un 33% de discapacidad o nada, yo conozco a mamás que le han dado menos y ahora tienen que reclamar porque sino no van a poder pagar las terapias del nene...

 

[Nerkik]

Os iré pasando info de la que nos interesa por aquí, creo que debemos ayudarnos todas..
La primera que se me ocurre, sabéis que es la tarjeta doble AA??? Tienes que ir a tu pediatra y solicitarla, os mandaran la tarjeta a casa, sirve para muchas cosas, para no tener que esperar en el pediatra o en urgencias, cuando te pasan a observación te meten en una sala solo para que los nenes no se agobien, si la enseñas cuando vas a embarcar en un avión te dan preferencia y te buscan un lugar tranquilo...

La verdad q la doble AA te ayuda en muchos momentos,xq ya sabemos q el tema de la espera nuestros niñ@s cuesta!
Al ser de otras comunidades no sé si funciona todo igual pero os voy a pasar una lista
Ayudas y Becas con certificado de discapacidad.

Todas las ayudas de este listado son independientes del nivel de renta, exceptuando la becas del MEC y de la GVA.
1. Prestación por hijo a cargo, se pide en la Seguridad Social, 1000€/año en dos pagos de 500€ enero y julio. Se solicita en la Tesorería de la Seguridad Social.
2. Beca MEC de logopedia y pedagogía terapéutica, el trámite se hace en el colegio y necesitas un presupuesto del centro de terapia donde lo vas a llevar, una vez concedida se justifica con las facturas el gasto, la cantidad pueden ser 913€ o 1826€
3. Hacienda, 100€ mensuales, por hijo con discapacidad. También puede solicitarse en un pago único de 1200€ al hacer la renta.
4. Pañales gratis en el ambulatorio para niños con problemas en el control de esfínteres.
5. Ley de dependencia. Tiene muchos subtipos de ayudas aunque normalmente puedes pedir dos que son compatibles entre si: una ayuda monetaria por cuidador no profesional, la cantidad otorgada depende del nivel de dependencia del niño pero esta entre 380 y 180€ al mes, la segunda ayuda es un pago para costear terapias, se llama ayudas para el fomento de la autonomía personal, esta segunda ayuda es de reciente creación y de momento se han concedido muy pocas. La dependencia es con diferencia la ayuda que mas tarda en tramitarse (años). No es imprescindible tener la discapacidad.

Ayudas por diagnóstico de TEA
6. Beca de Sanidad, la tramita la USMI o el pediatra hasta los 4 o 6 años no es dinero sino horas de terapia en centros de atención temprana (CAT)
7. Además de las becas citadas en el punto 2 existen becas transporte, comedor y material del MEC y de la GVA. Son incompatibles entre si, es decir no puedo tener beca de comedor de la MEC y de la GVA a la vez, hay renunciar a una de las 2.
8. Tarjeta médica SIP con doble A, se tramita en el centro de salud, y significa Atención Preferente, es decir, en las consultas de la Seguridad Social y en Urgencias te tienen que dejar pasar antes

Ayudas con Título Familia Numerosa. Al tener un niño con minusvalía se es familia numerosa con 2 hijos.
9. Otros 100€/mensuales. Si la familia es numerosa de categoría especial 200€/mes. Hacienda
10. Descuento 25% en la luz. Bono social de electricidad
11. Descuento en el agua. Depende de cada municipio.
12. Descuento en la contribución y en la basura dependiendo del Ayuntamiento.

Otras ayudas
13. Patrimonio protegido del discapacitado. Consiste en un beneficio fiscal en el IRPF, no te pagan dinero sino que tu pagas menos en la renta, pueden beneficiarse del mismo padres, abuelos u otros familiares del discapacitado.

 

[Pepita de los Palotes]

La verdad q la doble AA te ayuda en muchos momentos,xq ya sabemos q el tema de la espera nuestros niñ@s cuesta!
Al ser de otras comunidades no sé si funciona todo igual pero os voy a pasar una lista
Ayudas y Becas con certificado de discapacidad.

Todas las ayudas de este listado son independientes del nivel de renta, exceptuando la becas del MEC y de la GVA.
1. Prestación por hijo a cargo, se pide en la Seguridad Social, 1000€/año en dos pagos de 500€ enero y julio. Se solicita en la Tesorería de la Seguridad Social.
2. Beca MEC de logopedia y pedagogía terapéutica, el trámite se hace en el colegio y necesitas un presupuesto del centro de terapia donde lo vas a llevar, una vez concedida se justifica con las facturas el gasto, la cantidad pueden ser 913€ o 1826€
3. Hacienda, 100€ mensuales, por hijo con discapacidad. También puede solicitarse en un pago único de 1200€ al hacer la renta.
4. Pañales gratis en el ambulatorio para niños con problemas en el control de esfínteres.
5. Ley de dependencia. Tiene muchos subtipos de ayudas aunque normalmente puedes pedir dos que son compatibles entre si: una ayuda monetaria por cuidador no profesional, la cantidad otorgada depende del nivel de dependencia del niño pero esta entre 380 y 180€ al mes, la segunda ayuda es un pago para costear terapias, se llama ayudas para el fomento de la autonomía personal, esta segunda ayuda es de reciente creación y de momento se han concedido muy pocas. La dependencia es con diferencia la ayuda que mas tarda en tramitarse (años). No es imprescindible tener la discapacidad.

Ayudas por diagnóstico de TEA
6. Beca de Sanidad, la tramita la USMI o el pediatra hasta los 4 o 6 años no es dinero sino horas de terapia en centros de atención temprana (CAT)
7. Además de las becas citadas en el punto 2 existen becas transporte, comedor y material del MEC y de la GVA. Son incompatibles entre si, es decir no puedo tener beca de comedor de la MEC y de la GVA a la vez, hay renunciar a una de las 2.
8. Tarjeta médica SIP con doble A, se tramita en el centro de salud, y significa Atención Preferente, es decir, en las consultas de la Seguridad Social y en Urgencias te tienen que dejar pasar antes

Ayudas con Título Familia Numerosa. Al tener un niño con minusvalía se es familia numerosa con 2 hijos.
9. Otros 100€/mensuales. Si la familia es numerosa de categoría especial 200€/mes. Hacienda
10. Descuento 25% en la luz. Bono social de electricidad
11. Descuento en el agua. Depende de cada municipio.
12. Descuento en la contribución y en la basura dependiendo del Ayuntamiento.

Otras ayudas
13. Patrimonio protegido del discapacitado. Consiste en un beneficio fiscal en el IRPF, no te pagan dinero sino que tu pagas menos en la renta, pueden beneficiarse del mismo padres, abuelos u otros familiares del discapacitado.

Entiendo que todas estas ayudas se pueden solicitar una vez tienes tu diagnóstico firme no?

Yo es que siento que me encuentro en un limbo mientras estoy esperando a que llegue... Veo que la terapia por SS se me hace muy poco para ella (va 1 hora a la semana) , y estoy mirando en centros privados y no sé de donde sacar para poder pagarle más terapia.

PD. Por cierto, he investigado sobre la tarjeta Aa que me habéis comentado y en Cataluña se llama Tarjeta Cuida'm. Por si a alguna le interesa.

 

[LinaMorganFreeman]

Hola!
Yo soy mamá de un niño de 4 añitos con TEA también y en valoración su hermana de dos años porque también le han visto signos de alarma.

Nosotros tenemos suerte de tener al pediatra y enfermera que nos tocó porque nos han facilitado y agilizado muchas cosas (como la derivación a CDIAP a los 18 meses). Y fue él mismo el que me solicitó la tarjeta AA (aquí en Cataluña se le llama "Cuida'm") porque yo no sabía ni que existía. No hace falta un diagnóstico "cerrado" para que te la den.

Hace tiempo abrí un hilo sobre el CDIAP pero no tuvo mucho éxito jeje. Las terapias gratuitas para TEA en España son vergonzosas. Aquí en Barcelona son 45min a la semana... Y este es su último año (lo han alargado porque hubo confinamiento, si no, ya no iría allí. Después nos derivarán al CSMIJ).

La neuropediatra de atención temprana nos dijo si queríamos hacer el estudio genético. ¿Alguien me puede explicar en qué consiste? Me lo dijo por si en un futuro queríamos tener otro bebé pero le dije que no. También nos mandó la prueba de audición para descartar que fuera sordo y lo tenían que sedar cosa a la que me negué porque el niño oye perfectamente.

Y ahora estamos en proceso de llevar todo el papeleo para el grado de discapacidad y la ayuda de dependencia. ¿Alguien que ya haya pasado por ese proceso me podría explicar cómo funciona?

Me encanta este hilo! Porque una vez te dan el "prediagnostico" te sientes perdida y sola, no sabes por dónde tirar y poder ayudar se agradece muchísimo.

 

[Pink_Soul]

Hola!
Yo soy mamá de un niño de 4 añitos con TEA también y en valoración su hermana de dos años porque también le han visto signos de alarma.

Nosotros tenemos suerte de tener al pediatra y enfermera que nos tocó porque nos han facilitado y agilizado muchas cosas (como la derivación a CDIAP a los 18 meses). Y fue él mismo el que me solicitó la tarjeta AA (aquí en Cataluña se le llama "Cuida'm") porque yo no sabía ni que existía. No hace falta un diagnóstico "cerrado" para que te la den.

Hace tiempo abrí un hilo sobre el CDIAP pero no tuvo mucho éxito jeje. Las terapias gratuitas para TEA en España son vergonzosas. Aquí en Barcelona son 45min a la semana... Y este es su último año (lo han alargado porque hubo confinamiento, si no, ya no iría allí. Después nos derivarán al CSMIJ).

La neuropediatra de atención temprana nos dijo si queríamos hacer el estudio genético. ¿Alguien me puede explicar en qué consiste? Me lo dijo por si en un futuro queríamos tener otro bebé pero le dije que no. También nos mandó la prueba de audición para descartar que fuera sordo y lo tenían que sedar cosa a la que me negué porque el niño oye perfectamente.

Y ahora estamos en proceso de llevar todo el papeleo para el grado de discapacidad y la ayuda de dependencia. ¿Alguien que ya haya pasado por ese proceso me podría explicar cómo funciona?

Me encanta este hilo! Porque una vez te dan el "prediagnostico" te sientes perdida y sola, no sabes por dónde tirar y poder ayudar se agradece muchísimo.

Por lo que veo todo esto va muy diferente en cada Comunidad Autónoma, lo que nos faltaba vamos. Nosotros vivimos en Sevilla y en Andalucía tenemos atención temprana hasta los 6 años. Después, tendremos que pagar las terapias a base de becas (que se solicitamos cada año en educación, para niños con Necesidades Educativas Especiales), con las mínimas ayudas que recibimos por su discapacidad y lo que cada familia pueda pagar de su bolsillo, precioso todo vamos.
Nosotros tuvimos la gran suerte de dar con la Plataforma de Atención Temprana en Andalucía, una asociación de abuelos, padres y familias de niños con necesidades especiales. Gracias al tremendo trabajo que realiza su fundador, pudimos conseguir que mi hijo tuviera 2 sesiones de terapia semanales, más las que nosotros podemos pagar que actualmente por la pandemia son menos. Antes también hacía hidroterapia y nos cambió la vida, de verdad lo recomiendo porque a nivel motor y de atención fue un cambio brutal.
En cuanto a lo que preguntas prima de la valoración de la discapacidad, yo lo retrasé mucho porque era demasiado doloroso, pero al final es algo por lo que hay que pasar. Aquí en Sevilla yo fui al centro de valoración a hacer la solicitud, me dijeron que tardarían mucho en darnos cita pero tuve suerte y fue muy rápido. La valoración pues unas cuantas horas de sufrimiento, te atiende primero una psicóloga o psicólogo infantil que ve al niño y te vuelven a preguntar un millón de cosas. Luego pasas por un asistente social que valora tu situación personal, económica, laboral etc y para casa a esperar el resultado.
Tarda varias semanas en llegar y con la pandemia supongo que aún más, ya cuando te llega te dan el resultado, en el caso de mi peque tiene un 40% revisable en 2024, porque al ser tan pequeños son valoraciones temporales, puede ir a más o a menos.

La verdad es que sin la ayuda de otras madres que he conocido a lo largo de este tiempo en el CAIT, no hubiera sabido por donde moverme, porque la verdad es que al principio mi sentimiento era de encerrarme en casa con mi niño

Un beso a todas luchadoras

 

[Pepita de los Palotes]

Hola!
Yo soy mamá de un niño de 4 añitos con TEA también y en valoración su hermana de dos años porque también le han visto signos de alarma.

Nosotros tenemos suerte de tener al pediatra y enfermera que nos tocó porque nos han facilitado y agilizado muchas cosas (como la derivación a CDIAP a los 18 meses). Y fue él mismo el que me solicitó la tarjeta AA (aquí en Cataluña se le llama "Cuida'm") porque yo no sabía ni que existía. No hace falta un diagnóstico "cerrado" para que te la den.

Hace tiempo abrí un hilo sobre el CDIAP pero no tuvo mucho éxito jeje. Las terapias gratuitas para TEA en España son vergonzosas. Aquí en Barcelona son 45min a la semana... Y este es su último año (lo han alargado porque hubo confinamiento, si no, ya no iría allí. Después nos derivarán al CSMIJ).

La neuropediatra de atención temprana nos dijo si queríamos hacer el estudio genético. ¿Alguien me puede explicar en qué consiste? Me lo dijo por si en un futuro queríamos tener otro bebé pero le dije que no. También nos mandó la prueba de audición para descartar que fuera sordo y lo tenían que sedar cosa a la que me negué porque el niño oye perfectamente.

Y ahora estamos en proceso de llevar todo el papeleo para el grado de discapacidad y la ayuda de dependencia. ¿Alguien que ya haya pasado por ese proceso me podría explicar cómo funciona?

Me encanta este hilo! Porque una vez te dan el "prediagnostico" te sientes perdida y sola, no sabes por dónde tirar y poder ayudar se agradece muchísimo.

A nosotros nos harán el estudio genético a raíz de que en sus análisis vieron alterado el cromosoma 22. Entonces ahora verán exactamente que genes dentro de ese cromosoma se han visto afectados, para detectar por ejemplo si tuviese algún síndrome que conlleve otras cosas por ejemplo (yo estoy cagadisima con esto), también verán de donde viene la anomalía, si del padre o yo, esto interesa por el tema de que la familia esté avisada y también lo sepa. Y también para saber en caso de querer tener más niños el riesgo que habría. Aunque al fin y al cabo, esto es una lotería...

Ya nos contarás como va el tema del papeleo, eso me estresa muchísimo solo de pensarlo la verdad.

 

[Pepita de los Palotes]

Hablando de asociaciones, ¿alguna estáis en alguna en Cataluña?
¿Que tal son y que tipo de ayuda ofrecen?

 

[LinaMorganFreeman]

Hablando de asociaciones, ¿alguna estáis en alguna en Cataluña?
¿Que tal son y que tipo de ayuda ofrecen?

Yo voy a mirar la Asociación Asperger e ISTEA. Ya os diré qué tal. Me han hablado muy bien de ellas y aparte de terapias, hay excursiones o "extraescolares" adaptadas.

Lo que me parece muy gracioso es que si el niño está recibiendo "terapia" en el CDIAP no puede hacer terapia privada. No entiendo el porqué.

El papeleo de discapacidad, como dice @Pink_Soul hay que estar preparado. Nos lo ofrecieron cuando tenía unos dos años y dijimos que no. Pero pensándolo, son derechos y ayudas que necesitan. Ojalá no las necesitara realmente.

@Pepita de los Palotes pero exactamente en qué consiste dicha prueba? Una analítica? Scanner? Estoy perdidisima en ello

 

[Pink_Soul]

Yo voy a mirar la Asociación Asperger e ISTEA. Ya os diré qué tal. Me han hablado muy bien de ellas y aparte de terapias, hay excursiones o "extraescolares" adaptadas.

Lo que me parece muy gracioso es que si el niño está recibiendo "terapia" en el CDIAP no puede hacer terapia privada. No entiendo el porqué.

El papeleo de discapacidad, como dice @Pink_Soul hay que estar preparado. Nos lo ofrecieron cuando tenía unos dos años y dijimos que no. Pero pensándolo, son derechos y ayudas que necesitan. Ojalá no las necesitara realmente.

@Pepita de los Palotes pero exactamente en qué consiste dicha prueba? Una analítica? Scanner? Estoy perdidisima en ello

A mi peque de momento le han hecho la prueba esa por si era sordo, un escáner cerebral y la primera prueba genética. Esta se hace por análisis de sangre, pero va muy poco a poco porque en cada analítica miran un tipo de anomalías mínimo, osea que de cada analítica miran una posible alteración. En el caso de mi hijo de momento ha salido todo normal, así que ahora estamos esperando cita para una nueva analítica donde observan otras posibles causas. Un jaleo pero las pruebas genéticas van por sangre. Yo lo que peor he llevado ha sido el escáner de la cabeza, porque fue con anestesia y fue un mal rato tremendo. Pero si hay alguna posibilidad de saber por qué le pasa esto, me gustaría saberlo. Aunque yo ya he decidido que no voy a tener más hijos.

 

[Pepita de los Palotes]

Lo que me parece muy gracioso es que si el niño está recibiendo "terapia" en el CDIAP no puede hacer terapia privada. No entiendo el porqué.

Cómo???? Y eso porqué si se puede saber?? Estoy alucinando...

@Pepita de los Palotes pero exactamente en qué consiste dicha prueba? Una analítica? Scanner? Estoy perdidisima en ello

Sí, será una analítica. Nosotros tenemos cita para Junio, así que aún nos queda..

voy a mirar la Asociación Asperger e ISTEA.

Ya nos contarás! Que a mi me interesa.

 

[LaNala]

A mí peque le hicieron las tres pruebas genéticas que hacen, el cariotipo, que salió bien, el array que es el más completo y es donde vieron la alteración que tenía, y el x-fragil que aún no tenemos los resultados. Las pruebas genéticas a mí me cagan también. En nuestro caso coincidió el resultado de su alteración genética con que yo estaba embarazada de 20 semanas y vieron que la nena venía mal y al hacer la amniocentesis e interrumpir el embarazo vieron que tenía una alteración genética muy rara, 50 casos en todo el mundo. Así que siendo así la cosa, nos hicieron pruebas genéticas al papá y a mí, un análisis de sangre, y ahí se descubrió que la alteración de mi hijo era heredada. En este caso son alteraciones benignas o de origen incierto, por lo que no se sabe con que se realiciona pero como la genética es algo que va avanzando constantemente, lo mismo a día de hoy no saben con qué se relaciona esa alteración pero en x tiempo descubren con qué.