Personas con Sindrome de Down y la forma en la que la familia los "anulan" como individuos.

[Reinaleonesa]

No sé por qué te genera eso. Si hay gente que tiene claro que no va a abortar no lo querrá hacer y luego hay gente que se hace una ecografía y si sale bien pasa de amniocentesis. La amniocentesis también tienes riesgo de perder al bebé y estamos hablando de verdad de cosas muy delicadas,no de ponerse una vacuna entonces es muy difícil juzgar por cualquier punto de vista que lo pienses.
Lo de tener embriones congelados defectuoso supongo que será más fácil destruirlo, será puramente desde un punto de vista moral pero no emocional pero cuando lo llevar dentro no es lo mismo

No me explico bien, no hablo de gente q no quiera hacerse pruebas, q según los daros oficiales ya me costaría encontrar una porque se las realiza el 99% de las embarazadas, hablo de las personas q están en contra. Q quieren q desaparezcan, q no les parece bien q se hagan y q están en contra de q estas pruebas sigan mejorando y perfeccionandose.

Respecto a la destrucción de embriones, si el argumento de los santurrones es "destruyes una vida", creo q no hay más q comparar, es exactamente lo mismo. La único diferencia es q en las clínicas de fertilidad no verás antiabortistas con pancartas, porque ahí va gente con dinero, q destruye cientos de embriones de 5 días solo porque no los necesitan. En las q se manifiestan van chicas q interrumpen con 3 semanas porque no quieren tener ese hijo o mujeres de 18 semanas q han pasado un calvario de prietas y están seguras de q ese embrión tiene un grave problema médico. Si lo valoramos eticamente....

 

[Reinaleonesa]

Y eso se puede diagnosticar con un test prenatal? Parece un loco

Lo q se puede diagnosticar con test prenatal son 4 cosas. Síndromes y condiciones graves, discapacitantes e incurables. Las pruebas son más precisas e incluyen más enfermedades (o sindromes) q hace 20 años pero son dicho coloquialmente 4 cosas.

Por eso la discapacidad desde el nacimiento va a seguir existiendo, y por eso no comprendo q desde las asociaciones pierdan y desgasten 1 céntimo en ir en contra de esas pruebas para "asegurar" más nacimientos de personas con esa condición. Con la de necesidades q tienen las familias y q mañana cualquiera puede pasar a tener una discapacidad... pero se ve q el rollito moral mola más q enfangarse en la realidad de las familias q están lidiando a diario y el resto de su vida con este tipo de situaciones.

 

[Reinaleonesa]

En mi entorno cercano (familia) tengo una de esas personas talibanas del aborto y no os niego que me causa cierta angustia. Sé a ciencia cierta que es una de esas personas a las que no les importaría y aceptaría tener un hijo con algún tipo de discapacidad y que le parece lo peor que alguien decida abortar. Yo no lo tengo claro. Me tendría que ver en esa fatídica situación de que me den un mal pronóstico. Pero sí me gustaría tener el apoyo y no el juicio de esa persona. De hecho, valoro no decir que estoy embarazada (cuando lo esté) hasta que no pasen las semanas más críticas justo por este tema y no tanto por una posible pérdida. Quiero tener el poder de decidir y no ser juzgada. Me causa cierta tristeza, ya que es una de esas personas a las que primero les enseñaría la foto del positivo y que me gustaría tener ahí desde el principio. Pero en este tema no hay conciliación posible.

En mi familia le paso a una prima. Su suegro era "no se hace fiv, no se interrumpe aunque tu te mueras, es decisión del altísimo). No dijo nada del embarazo hasta q recibió los resultados del test prenatal en sangre y tan felices todos.

Si me permites un consejo no pedido, lo único importante es q tu y tu pareja lo tengáis claro. Porque cuando se cierra la puerta de tu casa por la noche, lo q queda dentro es "tu vida" y lo q queda fuera es la vida de los demás. La q va a ver sufriri un hijo, o desear q muera 1 día antes de lo q morirás tu (siento ser tan descriptiva pero esa es la realidad de la discapacidad) eres tu y tu pareja. Así q lo único importante y diría q imprescindible es q los 2 lo tengáis claro, así podréis con todo.

Para los demás tan preocupados de los no nacidos unicef, Vicente Ferrer, y miles de asociaciones contra el cáncer infantil, destinan sus esfuerzos EN LOS Q ESTÁN... pero esos ya interesan menos...
Porque a parte de estar en contra de algo q sólo te va a afectar a tí y a tu marido (y al hermano si es q tiene), qué hace esa persona por la discapacidad??? Qué gente más tóxica de verdad, no puedo con ella

 

[Toisona]

No se puede generalizar con el SD
En p3 y pe en la clase de uno de mis hijos había una niña con un nivel muy alto
Casi ni hablaba y la pobre lo pasaba fatal
Al final los papas decidieron que le convenía más una escuela de educación especial
Que conste que los otros niños la trataban con mucho afecto y dulzura
Pero aún cuando se invitaba no iba a ningún cumpleaños por ejemplo o salida


Durante mi etapa de estudiante estuve 3 cursos dando clases de repaso a un niño con SD
4, 5 y 6 de primaria 3 tardes por semana
Repasamos lecciones, hacíamos deberes, trabajos, preparábamos exámenes..
Era hijo único y su madre con quien yo trataba, le ponía muchas normas y tareas de la casa.
Al principio muy tímido conmigo y después muy divertido.
Cuando yo me iba su madre le decía baja con ella y me tiras la basura
O de más mayor me compras una barra de pan o un brick de leche en el súper de abajo.
Vigila con el cambio.
Todo esto hubiese sido imposible con la otra niña
Se cambiaron de barrio y perdi el contacto.

 

[Reinaleonesa]

No se puede generalizar con el SD
En p3 y pe en la clase de uno de mis hijos había una niña con un nivel muy alto
Casi ni hablaba y la pobre lo pasaba fatal
Al final los papas decidieron que le convenía más una escuela de educación especial
Que conste que los otros niños la trataban con mucho afecto y dulzura
Pero aún cuando se invitaba no iba a ningún cumpleaños por ejemplo o salida


Durante mi etapa de estudiante estuve 3 cursos dando clases de repaso a un niño con SD
4, 5 y 6 de primaria 3 tardes por semana
Repasamos lecciones, hacíamos deberes, trabajos, preparábamos exámenes..
Era hijo único y su madre con quien yo trataba, le ponía muchas normas y tareas de la casa.
Al principio muy tímido conmigo y después muy divertido.
Cuando yo me iba su madre le decía baja con ella y me tiras la basura
O de más mayor me compras una barra de pan o un brick de leche en el súper de abajo.
Vigila con el cambio.
Todo esto hubiese sido imposible con la otra niña
Se cambiaron de barrio y perdi el contacto.

Más terapia, más ayuda y más inversión para la discapacidad. No se puede dejar a esas familias a la deriva porque están solos. Como sociedad debemos luchar por ello, cada cual con lo q pueda, la discapacidad debería ser un pilar de la política.... pero da mucho dinero q silenciosamente los padres pagan. Me ahoga el ver la hipocresía de la sociedad respecto a este tema.

 

[bonisima]

No me explico bien, no hablo de gente q no quiera hacerse pruebas, q según los daros oficiales ya me costaría encontrar una porque se las realiza el 99% de las embarazadas, hablo de las personas q están en contra. Q quieren q desaparezcan, q no les parece bien q se hagan y q están en contra de q estas pruebas sigan mejorando y perfeccionandose.

Respecto a la destrucción de embriones, si el argumento de los santurrones es "destruyes una vida", creo q no hay más q comparar, es exactamente lo mismo. La único diferencia es q en las clínicas de fertilidad no verás antiabortistas con pancartas, porque ahí va gente con dinero, q destruye cientos de embriones de 5 días solo porque no los necesitan. En las q se manifiestan van chicas q interrumpen con 3 semanas porque no quieren tener ese hijo o mujeres de 18 semanas q han pasado un calvario de prietas y están seguras de q ese embrión tiene un grave problema médico. Si lo valoramos eticamente....

El 99% dudo que sea pruebas invasivas porque hay gente que prefiere un poco menos de certeza y no perder a su bebé.


Con lo de los centros de reproducción tienes razón que FIV implica al final aborto. Algunas dando lecciones y luego a ir a la FIV, a vientres de alquiler.....

 

[Toisona]

El 99% dudo que sea pruebas invasivas porque hay gente que prefiere un poco menos de certeza y no perder a su bebé.


Con lo de los centros de reproducción tienes razón que FIV implica al final aborto. Algunas dando lecciones y luego a ir a la FIV, a vientres de alquiler.....

La amniocentesis tampoco es una prueba generalizada
Te la aconsejan si los resultados del triple screening( esta si se hace a todas) salen mal, si se ve alguna malformación en el feto, si hay determinados antecedentes familiares o por la edad
Y hay quien se lo hace
Y quien no por el riesgo de aborto
O porque no lo quieren saber que también hay casos.

 

[bonisima]

No se puede generalizar con el SD
En p3 y pe en la clase de uno de mis hijos había una niña con un nivel muy alto
Casi ni hablaba y la pobre lo pasaba fatal
Al final los papas decidieron que le convenía más una escuela de educación especial
Que conste que los otros niños la trataban con mucho afecto y dulzura
Pero aún cuando se invitaba no iba a ningún cumpleaños por ejemplo o salida


Durante mi etapa de estudiante estuve 3 cursos dando clases de repaso a un niño con SD
4, 5 y 6 de primaria 3 tardes por semana
Repasamos lecciones, hacíamos deberes, trabajos, preparábamos exámenes..
Era hijo único y su madre con quien yo trataba, le ponía muchas normas y tareas de la casa.
Al principio muy tímido conmigo y después muy divertido.
Cuando yo me iba su madre le decía baja con ella y me tiras la basura
O de más mayor me compras una barra de pan o un brick de leche en el súper de abajo.
Vigila con el cambio.
Todo esto hubiese sido imposible con la otra niña
Se cambiaron de barrio y perdi el contacto.

Desgraciadamente hay cosas peores para unos padres que un SD. El SD lo peor es que va a ser de mayor y que luego tienen demencia precoz y ahí es muy difícil atenderles.

Cosas peores por ejemplo tener parálisis cerebral grave que además son tetraplejicos que van con su silla de ruedas y yo creo que a veces se ahogan con su propia baba. Y eso no hay test que lo diagnóstique

 

[Reinaleonesa]

El 99% dudo que sea pruebas invasivas porque hay gente que prefiere un poco menos de certeza y no perder a su bebé.


Con lo de los centros de reproducción tienes razón que FIV implica al final aborto. Algunas dando lecciones y luego a ir a la FIV, a vientres de alquiler.....

El triple screening es una prueba prenatal. Y el test de sangre fetal tb. No sé en vuestras ciudades pero donde yo vivo el test en sangre se lo hacen todas las q pueden pagarlo (del cole de mi hijo, son 25 niños en el aula, lo hicimos 19).
La amnio es una prueba invasiva, de confirmación, conozco gente q lo ha hecho sin ningún motivo más q el miedo, pero son hijos deseados, nadie quiere arriesgarse a perder 1 hijo sano).
Pero cuando me refiero a q el 99% se hace pruebas prenatales, hablo del triple screening y test en sangre.

Por cierto, el test en sangre cada vez se perfecciona más, al punto de q conozco 1 caso q detectó lo q no se vio en amniocentesis (no es broma, no es una chorrada q me acabe de invebtar)

 

[platona]

Desgraciadamente hay cosas peores para unos padres que un SD. El SD lo peor es que va a ser de mayor y que luego tienen demencia precoz y ahí es muy difícil atenderles.

Cosas peores por ejemplo tener parálisis cerebral grave que además son tetraplejicos que van con su silla de ruedas y yo creo que a veces se ahogan con su propia baba. Y eso no hay test que lo diagnóstique

El SD lleva asociadas en muchos casos cardiopatías severas en las que el menor de los problemas es qué va a ser de ellos de mayores porque nunca van a llegar a la edad adulta.

 

[Turmalina]

El SD lleva asociadas en muchos casos cardiopatías severas en las que el menor de los problemas es qué va a ser de ellos de mayores porque nunca van a llegar a la edad adulta.

Alguno llega a mayor, un vecino de mis padres tenía un hermano al que le he visto paseando por la calle con la mujer de éste, y se veía sobre 60 años (estoy hablando de hace como diez años, ni idea de si murió). Es el único que he visto tan mayor. Deben ser los menos.

 

[Toisona]

Hay un libro muy bonito narrado por un escritor catalán sobre su hija Olga que murió mayor pero mucho antes que el.


Un fragmento



Mira, hija, yo sé lo que tú eres, y ningún palabra-etiqueta ni ningún diagnóstico que os quiera 'explicar' conjuntamente a ti y a todos tus compañeros llegará a descubrirlo", escribía en forma de 17 cartas. Una declaración de amor a ella y a todo lo que ha descubierto gracias a ella: "Tú no sabes qué quiere decir subnormal, pero muchas personas que son adultas e inteligentes tampoco lo saben. Si supieran qué hay detrás de la palabra 'subnormal' no la utilizarían como un insulto". Olga ha muerto esta madrugada a la edad de 64 años

---