Personas con Sindrome de Down y la forma en la que la familia los "anulan" como individuos.

[Mojitaglow]

Igual es un tema algo delicado, pero hoy he estado comentándolo con amigos y es mi opinión, me gustaría saber la vuestra.
Siempre he visto que los familiares de personas con Síndrome de Down no les permiten ser autosuficientes. Un caso cercano, una señora de mediana-mayor edad que tiene un hijo de 40 años con SD. Le bañaba, le daba de comer, le peinaba y le hacía absolutamente TODO, sin tener el hombre ningún problema en absoluto. No solo con eso, cualquier cosa mala que hacía se la excusaba con "Ay es que pobrecito, no sabe lo que hace/ no entiende/ no es consciente", y pretendía que todo el mundo tratara a su hijo como "especial". A lo que quiero llegar, que me ha hecho llegar a esta reflexión; es que he visto un video en tiktok en el que salía una madre enseñando a su hijo con SD a afeitarse para que pudiera hacerlo solo. Pues me da por meterme en los comentarios y me he puesto de los nervios; comentarios tal que "Diría que ellos no son humanos, son una raza muy superior, seres puros todo lo contrario a nosotros" (LITERALMENTE era un comentario) ¿Qué me estás contando?. Os juro que no entiendo a la gente así. Y de verdad que escribo esto con todo el respeto ya que es un tema que he vivido MUY de cerca. Me gustaría saber vuestras opiniones, de verdad.

 

[Molotovita]

Creo que en muchos casos (me refiero en tanto a hijos con SD u otro tipo de necesidades) los progenitores sobreprotegen en demasía a sus hijos, bien porque creen que no serán capaces o bien porque les da “”pena”” la criatura porque creen que el mundo será demasiado cruel con ellos (pongo pena con muchas comillas). No dudo que lo hagan con la mejor de las intenciones pero la mayoría de veces terminan haciendo de esas personas alguien dependiente al 100% cuando realmente son personas totalmente capaces y válidas si se les da la oportunidad.

 

[Mojitaglow]

¡Exacto! Es justo lo que pienso. Es que he leído comentarios en el video que menciono, que me han hecho pensar mucho, voy a resaltar algunos (a parte del que decía que eran una raza superior, que me ha dejado completamente KO) como:
-"Lo que tienen estas personitas es sindrome de amor "; "No tienen maldad ninguna" (cosa con la que no estoy de acuerdo, pueden ser malas personas como cualquier persona del mundo)"
-"XX es un ángel"
-"Eres una madre excepcional a quien Dios confió a su ángel más maravilloso"
-"Eres una gran madre por enseñarle a lavarse los dientes/cocinar/amarrarse los zapatos" ¡¡¡Pero si es lo que haría cualquier madre/padre!!! Por favor.
Es que me quedo loca leyendo estas cosas.
De verdad pienso que en muchos casos los familiares inculcan mucho el "no hay que tratarles diferente porque son personas" cuando los mismos familiares les tratan de manera MUY diferente a como los tratarían si no tuvieran esa "condición".

 

[Rosebud]

No creo que se pueda generalizar. Las personas "normales", sin discapacidad intelectual, son diferentes entre sí, con mayores o menores habilidades en las distintas áreas, y lo mismo ocurre con los afectados por sindrome de Down. Sin duda algunos son menos capaces que otros de ser autosuficientes y requieren más intervención familiar; y algunos requerirán supervisión adulta por el resto de su vida, mientras que otros podrán ser autónomos en diferentes grados.
Los comentarios que cita @Mojitaglow ... Se tiende a idealizar a estas personas, que son ángeles, que son maravillosos... hasta he escuchado que son un regalo de la vida. Es hablar desde la fantasía... Se los podrá amar incondicionalmente, pero exigen sacrificios, ajustes y alteraciones al núcleo familiar, además de generar mucha angustia.

"Eres una gran madre por enseñarle a lavarse los dientes/cocinar/amarrarse los zapatos" ¡¡¡Pero si es lo que haría cualquier madre/padre!!! Por favor.
Es que me quedo loca leyendo estas cosas.

Claro que es lo que haría cualquier madre o padre... y lo haría sin mayores problemas en el caso de un niño "normal". El asunto es que según el nivel de retraso intelectual que tenga el niño afectado por el SD, o sus dificultades motrices, ese aprendizaje puede costar mucho, pero mucho más, que lo que le cuesta a un niño de intelecto normal y con la motricidad desarrollada según su etapa etaria. Se requiere paciencia y perseverancia en muy alto grado...
Así que sin duda tiene mucho mérito enseñar esas habilidades a un hijo con discapacidad intelectual.

 

[Beltza]

Pues yo creo el " grado " que tenga. Tengo una conocida con un hijo con AD y es bastante autosuficiente. Coge el trasporte público solo, iba a estudiar solo, salía y entraba de casa solo... Es más, me decía la madre que era muy de rutinas que una vez que hacía algo de una manera lo hacía siempre así, y por eso no tenía nada de miedo que fuera autónomo.

 

[Arena1291]

La clave está en la autonomía personal, hay que darles lo que necesitan. Tienen más dificultades para algunas cosas pero son muy capaces de desenvolverse en la vida cotidiana, por lo tanto, no hay que sobreprotegerles.
Si tenéis oportunidad, escuchar a Pablo Pinedo.

 

[Pelucas2]

Tengo una niña con discapacidad intelectual y algún problema físico asociado, y sus especialistas nos tildaron de locos por apuntarle a clases de patinaje. Nosotros le preguntamos a la niña, ella quiso probar y la apuntamos sin dudar. Según los profesionales ella no estaba preparada para patinar y es verdad que le costó un poco pero al final acabó patinando. A nosotros nos pusieron de locos e inconscientes pero sinceramente me importó 3 pepinos y confíe en mi hija

Creo que antes se educaba de otra manera a los niños con discapacidad, hoy en día hay que tratar de normalizarlo y seguir adelante. Eso sí, aún hoy hay profesionales que se confunden .

Yo pienso que no hay que cortar las alas a nadie nunca jamás, hay que dejar que las personas se desarrollen dentro de sus posibilidades

 

[Ornitorrinco]

La clave está en la autonomía personal, hay que darles lo que necesitan. Tienen más dificultades para algunas cosas pero son muy capaces de desenvolverse en la vida cotidiana, por lo tanto, no hay que sobreprotegerles.
Si tenéis oportunidad, escuchar a Pablo Pinedo.

Ver el archivo adjunto 2445801

La autonomía es el mejor regalo que se les puede ofrecer, la sobreprotección les limita y reduce sus capacidades, de todas formas hay que tener en cuenta que muchas personas con síndrome de Down tienen problemas de salud asociados ,como por ejemplo cardiopatías , y esto también limita el desarrollo a temprana edad y condiciona el comportamiento de la familia.

En el caso de Pablo, creo que contó que aprendió a leer con 4 años, le enseñó su madre, y siempre le trataron como a un niño ¨normal¨ y fue al colegio e instituto ordinarios,. Nunca ha dicho si siguió algún tipo de terapia o proyecto educativo de integración, pero me imagino que no,por la edad que tiene.

En México hay un chico con una trayectoria muy parecida, Carlos Enrique de Saro Puebla, creció y fue educado como uno más, dice que hasta que no tuvo 13 años no supo que tenía síndrome de Down.

 

[Edna]

Pero hay grados y grados, no todos tienen el mismo grado de discapacidad. Me refiero que hay casos en los que la autonomía es menor, por mucho que se trabaje.

 

[Arena1291]

Pero hay grados y grados, no todos tienen el mismo grado de discapacidad. Me refiero que hay casos en los que la autonomía es menor, por mucho que se trabaje.

Cada uno lo que necesita y hasta donde llegue.

 

[Pixie]

¡Exacto! Es justo lo que pienso. Es que he leído comentarios en el video que menciono, que me han hecho pensar mucho, voy a resaltar algunos (a parte del que decía que eran una raza superior, que me ha dejado completamente KO) como:
-"Lo que tienen estas personitas es sindrome de amor "; "No tienen maldad ninguna" (cosa con la que no estoy de acuerdo, pueden ser malas personas como cualquier persona del mundo)"
-"XX es un ángel"
-"Eres una madre excepcional a quien Dios confió a su ángel más maravilloso"
-"Eres una gran madre por enseñarle a lavarse los dientes/cocinar/amarrarse los zapatos" ¡¡¡Pero si es lo que haría cualquier madre/padre!!! Por favor.
Es que me quedo loca leyendo estas cosas.
De verdad pienso que en muchos casos los familiares inculcan mucho el "no hay que tratarles diferente porque son personas" cuando los mismos familiares les tratan de manera MUY diferente a como los tratarían si no tuvieran esa "condición".

Personitas... si ya de por si para referirse a los niños me parece repulsivo ese diminutivo, imagínate como me parece para referirse a las personas con diversidad funcional horrible.

 

[Margarez]

Yo siempre que he oido a los familiares referirse a en este caso a sus parientes (hijos, hermanos, primos...) con SD, siempre se habla bien, como que con ellos aprendes lo que es la felicidad y el amor puro. Pero a mi es algo que no me termina de encajar, yo supongo que es una forma de defenderse ante una situación muy dura, sobre todo para los padres, nadie quiere a un hijo que enfermo (y no quiero ofender a nadie).
Tiene que ser muy duro, pero claro que haces??? te hundes en tu desgracia o te pones el mundo por montera y tiras para adelante??? Creo que allí las propias familias se dan cuenta de la fortaleza que tienen al vivir esa situación. Pero pienso que si no tuvieran miedo a ser sinceros muchos admitirían que si pudieran elegir preferirían que sus hijos hubieran sido normativos.

También es decisivo el grado que tiene cada persona con SD, claro que pienso que si no se intenta ni se pone todo el esfuerzo en desarrollar las aptitudes de ese hijo no se sabrá realmente hasta donde puede llegar.

Yo he visto como han comentado mas arriba de personas con SD que cogen el autobús, que van solas por la calle, o que si van con sus padres son bastante autónomos que bromean, hablan y responden bien si su acompañante les dice algo. Pero también he visto a como esa persona con SD no tenía esa autonomía, que no es que sus padres no le hayan enseñado nada, es que se les nota que su capacidad intelectual no les permite dar más, no son personas que tengan la capacidad de entender que están haciendo, como por ejemplo el pararse en el semáforo para esperar a cruzar cuando se ponga en verde para el peatón.

Es mi impresión desde el exterior pues no tengo trato con nadie con SD, bueno se de una (ya es mujer) con SD que la veía por la calla, muy autónoma, fumadora... de la que en su momento me dijeron que tiene muy mala ostia, así que no todos son angelitos del señor por lo que parece.