Personas con Sindrome de Down y la forma en la que la familia los "anulan" como individuos.

[Reinaleonesa]

El SD lleva asociadas en muchos casos cardiopatías severas en las que el menor de los problemas es qué va a ser de ellos de mayores porque nunca van a llegar a la edad adulta.

Por lo q he leído, las cardiopatias son frecuentes así como otros sindromes asociados porque una alteración cromosoma severa puede venir acompañada de otras. Tb se de casos con cáncer en la sangre porque parece ser q son más propensos. Y apartir d cierta edad (30-40),comienza el alzheimer.

Esas familias necesitan ayudas, muchas. Y menos cromosoma extra de extra felicidad. Q vivimos en la época de las gilipolleces instagrameras.
Y tego 1 hijo con down y abro un perfil par decir q mola mucho y es súper feliz... y te preocupa tanto demostrar eso a gente q ni vas a cruzarte e tu vida? Y si se esfuerzo lo haces en mostrar sus dificultades y pedir hacer piña y sensibilizar para obtener más ayuda y soporte?
Q no debe molar tanto como decir lo super feliz s eres, pero a tu hijo le va a servir de bastante más

 

[Maria Rico]

Yo tengo 2 hijos con discapacidad y os lo digo claro, es una mierda. Amo a mis hijos con locura, he trabajado con ellos a tope pero me ha pasado factura, emocional, física y laboral. Mi vida son ellos. Hay cosas donde llegan y a otras no. Y es muy duro porque ellos se dan cuenta de lo que tienen y de las cosas que no van a poder hacer y de hecho ya no hacen porque son casi adultos ya. Que otro tema es la discapacidad en adultos. Odio la romantizacion de la discapacidad. Y mi gran desveló (literal) es que será de ellos cuando yo no esté. Es durisimo.

 

[Reinaleonesa]

Yo tengo 2 hijos con discapacidad y os lo digo claro, es una mierda. Amo a mis hijos con locura, he trabajado con ellos a tope pero me ha pasado factura, emocional, física y laboral. Mi vida son ellos. Hay cosas donde llegan y a otras no. Y es muy duro porque ellos se dan cuenta de lo que tienen y de las cosas que no van a poder hacer y de hecho ya no hacen porque son casi adultos ya. Que otro tema es la discapacidad en adultos. Odio la romantizacion de la discapacidad. Y mi gran desveló (literal) es que será de ellos cuando yo no esté. Es durisimo.

La romantización de la discapacidad, qué gran frase prima.
Te mando un abrazo virtual y ojalá ese desvelo pueda encontrar consuelo con más INVERSION y SENSIBILIZACION hacia las necesidades de la discapacidad. Q es cosa de todos, no sólo de sus padres. Sino como sociedad hemos fracasado.

 

[Bardulia]

en mi familia política hay un caso de SD.
Sus padres en su día no se quisieron hacer la amnio por miedo a perder el bebé que tanto tiempo les había costado (en esas épocas no se hacía TPNI). Pues el día que nació fué un mazazo para ellos, pero salieron adelante, y poco después, entre operaciones del corazón y otros problemas del niño, empezaron a preocuparse por su futuro si ellos faltaban, y cuál fue la solución? buscar otro bebé. Esta vez sí se hicieron la prueba y estaba sana, y nació una niña que toda su vida tendrá una gran carga impuesta, por mucho que adore a su hermano. A día de hoy él tendrá unos 25 años pero no sé si por la sobreproteccion o por el grado de SD parece como si tuviera 12 años, es muy bueno pero no es capaz de relacionarse con la gente y mucho menos ser autosuficiente. El otro día vi al padre y hacía tiempo ya que no los veía, le pregunté por sus "peques" y me estuvo hablando solo de su hija había, que si había empezado la universidad... nada de él, simplemente porque no tiene vida más allá que vivir con sus padres el día a día.
Pues cuando me quedé embarazada yo tenía clarísimo el hacerme el TPNI y si diera algún positivo abortar, porque conozco de primera mano las consecuencias de tener un hijo con una discapacidad así, y aunque pueda haber mejores o peores casos es una vida que no quiero ni para mí ni para mis hijos. Pero mi pareja opina al contrario, que el no querría abortar porque, en resumen, se merecen vivir la vida que le corresponde. Al final por suerte no hemos tenido que vernos en esa decisión, pero supongo que aunque él no esté de acuerdo, en ese caso al final aceptaría.

 

[Nancy Astor]

en mi familia política hay un caso de SD.
Sus padres en su día no se quisieron hacer la amnio por miedo a perder el bebé que tanto tiempo les había costado (en esas épocas no se hacía TPNI). Pues el día que nació fué un mazazo para ellos, pero salieron adelante, y poco después, entre operaciones del corazón y otros problemas del niño, empezaron a preocuparse por su futuro si ellos faltaban, y cuál fue la solución? buscar otro bebé. Esta vez sí se hicieron la prueba y estaba sana, y nació una niña que toda su vida tendrá una gran carga impuesta, por mucho que adore a su hermano. A día de hoy él tendrá unos 25 años pero no sé si por la sobreproteccion o por el grado de SD parece como si tuviera 12 años, es muy bueno pero no es capaz de relacionarse con la gente y mucho menos ser autosuficiente. El otro día vi al padre y hacía tiempo ya que no los veía, le pregunté por sus "peques" y me estuvo hablando solo de su hija había, que si había empezado la universidad... nada de él, simplemente porque no tiene vida más allá que vivir con sus padres el día a día.
Pues cuando me quedé embarazada yo tenía clarísimo el hacerme el TPNI y si diera algún positivo abortar, porque conozco de primera mano las consecuencias de tener un hijo con una discapacidad así, y aunque pueda haber mejores o peores casos es una vida que no quiero ni para mí ni para mis hijos. Pero mi pareja opina al contrario, que el no querría abortar porque, en resumen, se merecen vivir la vida que le corresponde. Al final por suerte no hemos tenido que vernos en esa decisión, pero supongo que aunque él no esté de acuerdo, en ese caso al final aceptaría.

Que egoístas, pobre cria

 

[Reinaleonesa]

en mi familia política hay un caso de SD.
Sus padres en su día no se quisieron hacer la amnio por miedo a perder el bebé que tanto tiempo les había costado (en esas épocas no se hacía TPNI). Pues el día que nació fué un mazazo para ellos, pero salieron adelante, y poco después, entre operaciones del corazón y otros problemas del niño, empezaron a preocuparse por su futuro si ellos faltaban, y cuál fue la solución? buscar otro bebé. Esta vez sí se hicieron la prueba y estaba sana, y nació una niña que toda su vida tendrá una gran carga impuesta, por mucho que adore a su hermano. A día de hoy él tendrá unos 25 años pero no sé si por la sobreproteccion o por el grado de SD parece como si tuviera 12 años, es muy bueno pero no es capaz de relacionarse con la gente y mucho menos ser autosuficiente. El otro día vi al padre y hacía tiempo ya que no los veía, le pregunté por sus "peques" y me estuvo hablando solo de su hija había, que si había empezado la universidad... nada de él, simplemente porque no tiene vida más allá que vivir con sus padres el día a día.
Pues cuando me quedé embarazada yo tenía clarísimo el hacerme el TPNI y si diera algún positivo abortar, porque conozco de primera mano las consecuencias de tener un hijo con una discapacidad así, y aunque pueda haber mejores o peores casos es una vida que no quiero ni para mí ni para mis hijos. Pero mi pareja opina al contrario, que el no querría abortar porque, en resumen, se merecen vivir la vida que le corresponde. Al final por suerte no hemos tenido que vernos en esa decisión, pero supongo que aunque él no esté de acuerdo, en ese caso al final aceptaría.

Como me dijo una amiga "todos somos provida hasta q llega 1 diagnóstico y el q decide es ese diagnóstico, no tú "
Ver sufrir a 1 hijo es lo peor q te puede pasar.

 

[Maria Rico]

La romantización de la discapacidad, qué gran frase prima.
Te mando un abrazo virtual y ojalá ese desvelo pueda encontrar consuelo con más INVERSION y SENSIBILIZACION hacia las necesidades de la discapacidad. Q es cosa de todos, no sólo de sus padres. Sino como sociedad hemos fracasado.

Gracias prima. Esa es otra, los tratamientos son carísimos y las ayudas ridículas. Y luego la familia, ainssss la bendita familia, entre unos que no entienden y otros que directamente pasan porque " si no pregunto y no sé es que no existe y sigo con mi vida como si no pasara nada". Y de verdad que yo a mis hijos los adoro y mato por ellos, pero verlos sufrir, porque si señores, los niños con discapacidad sufren su discapacidad, es demoledor para unos padres. Yo llevo iendo al psicólogo y psiquiatra (ss) desde hacía 8 años (cuando enfermé yo) y me han dado el alta diciéndome (palabras textuales) que no hay medios y que como mis problemas no se van a ir nunca, tengo que adaptarme y ya está. Y aleee para tu casa, medicada para la depresión pero para su casa. Así que así estoy con varias enfermedades autoinmunes, ataques de ansiedad y tirando para delante con ellos sin que les falte de nada y siendo su apoyo para todo.
P.D: Habló en singular pero mi marido tiene 2 trabajos, se va a las 9 y viene a las 11 de la noche y es increíble con ellos y conmigo.

 

[Blueblue]

Que egoístas, pobre cria

Pero bueno, eso es lo que disponen los padres, pero al final la hija hará lo que quiera, faltaría más

 

[Bardulia]

Que egoístas, pobre cria

Yo así no lo veo, de hecho no los considero así por lo que los conozco y porque realmente no es algo para ellos, es que al final cualquiera en su lugar busca la mejor opción para su hijo, aunque claro es una decisión controvertida porque afecta también a la hermana, y al final es otra de las consecuencias que conllevan este tipo de problemas, que no sólo afecta y condiciona la vida a los que lo tienen, sino a más gente de su alrededor.

 

[Blueblue]

Yo así no lo veo, de hecho no los considero así por lo que los conozco y porque realmente no es algo para ellos, es que al final cualquiera en su lugar busca la mejor opción para su hijo, aunque claro es una decisión controvertida porque afecta también a la hermana, y al final es otra de las consecuencias que conllevan este tipo de problemas, que no sólo afecta y condiciona la vida a los que lo tienen, sino a más gente de su alrededor.

A la hermana y a su futura familia si llega a tenerla. Si quiere irse a vivir a otro país o lo que sea, no puede porque debe cuidar del hermano?