Mi hijo tiene vitíligo

[Harukita77]

Buenas tardes.Soy nueva por aquí.Comentaros que a mi hijo le acaban de diagnosticar vitilio una enfermedad autoinmune que no tiene cura.De momento tiene muy pocas manchitas blancas , ya me ha recetado la dermatóloga una crema a ver si pigmenta y de momento poco más. Conocéis a alguien con esta enfermedad?.Estoy muy preocupada

 

[PepitaPepe]

En mi familia hay vitiligo, pero no es grave solamente es estético.
Más protección solar en las zonas de las manchas y ya.

 

[Psychedelic]

No es grave prima. Pero psicológicamente puede llegar a afectarle mucho verse la piel diferente al resto de niños, por lo tanto yo estaría atenta a reforzar su autoestima por encima de todo. Ayuda psicológica si es necesario. No es fácil este tipo de cosas, y los niños son muy crueles entre ellos.

También es cierto que si es muy blanco pasa más inadvertido que una persona morena o negra. Mucho ánimo y piensa que al menos, no es nada grave!!

 

[StrawberryFest]

Yo veo una buena solución, ponerle autobronceador en las manchas para ver si se oscurecen un poco.
También utilizar mucha protección solar o ropa con filtros para que no se le ponga moreno el resto de la piel, y el contraste sea mayor.

 

[Labara]

Mi madre lo tiene, le salieron un par de manchitas hará unos 10 años y le crecieron hasta unos 3 cm, pero lleva años que no le ha crecido. Por lo visto hay varios tipos.
Cómo dicen las primas, inculcarle la costumbre del protector solar y mientras crece darle mucho apoyo, que los niños pueden ser muy crueles.
A mi me parece bonito la verdad (teniendo siempre mucho cuidado con el sol).

 

[Baratxuri]

Yo conocí a una chico que lo tenía, en el caso de este era solo estético también, de hecho, no sabía que pudiese ir más allá de eso. Este lo tenía por la cara y hasta tenía mechones de pelo más rubios. No sé, yo nunca vi que nadie se metiera con él, más bien curiosidad por parte del resto de chavales de su edad.

 

[LizzieE]

Mi madre tiene y es estetico, mucha protección y parece ser que es hereditario salta una generación por lo que parece ya que mi bisabuela tenía, mi abuela no y mi madre sí, de momento mi hermana y yo no.

 

[Olivilla]

Yo veo una buena solución, ponerle autobronceador en las manchas para ver si se oscurecen un poco.
También utilizar mucha protección solar o ropa con filtros para que no se le ponga moreno el resto de la piel, y el contraste sea mayor.

Al ser autoinmune no se yo hasta que punto es buena idea hacer eso de echar autobronceador. Lo mejor es ayudar al niño a que se acepte lo mejor posible, control medico periódico y mucha protección solar.

 

[Cenobita]

Hace unos 10 años me salió cerca del hombro derecho una manchita blanca que con el tiempo se fue haciendo más grande hasta tener unos 3 centímetros de díametro, era completamente descolorida, fui con dos dermatólogos y un médico y todos dijeron que era vitiligo, uno de ellos me recetó una crema pigmentante que no recuerdo su nombre junto con un remedio herbolario tomado, fueron unos 6 meses y no vi que cambiara, pero curiosamente en el transcurso del siguiente año al tratamiento veía que desde el centro de la mancha empezaban a salirme puntitos del color de mi piel hasta que se cubrió por completo, ahora tienes que fijarte muchísimo y hasta señarlar dónde estaba para que notes que es una zona ligeramente más clara que el resto de mi piel.

Fue algo extraño en un periodo de mucho estrés en mi vida porque aparte de esa mancha (que es parte de lo que me extraña a mi, porque ni era una zona típica de vitiligo y era solamente UNA) tuve alopecia areata que también es autoinmune, pero hará ya unos 7 años que ni mancha, ni alopecia. Muy raro todo la verdad y que yo sepa en mi familia no hay nadie que tenga vitiligo, aunque sí que conozco personas que lo tienen y más allá de lo estético, en algunos casos pues puede derivar en problemas de autoestima, pero con un buen filtro solar y trabajo en su estima puedes estar de lo más tranquila prima.

 

[Harukita77]

Gracias a todos por vuestros aportes.Todo suma.Ya os iré contando como evoluciona y así gente que esté como yo pueda leerlo y tranquilizarse .Gracias de nuevo

 

[Desdemona]

Mi padre lo tiene, se le nota un montón. Con el tiempo fue yendo a más, tiene por la cara en la zona de la barba y también en las zonas del cuerpo donde aparece más típicamente (manos, pies, codos, rodillas...). Los de casa ni lo vemos, la verdad. Pero la gente de fuera pregunta porque además es muy moreno de piel y el contraste es fuerte en verano sobretodo. Lo que él hace es ponerse a la sombra siempre, usar mucho protector solar y ya. Tanto él como nosotros lo tenemos muy normalizado, a veces me han preguntado por las manchas de mi padre y he dicho ¿qué manchas?

Recuerdo hace años en unas vacaciones se nos acercó una chica que también tenía y le contó a mi padre que ella se estaba poniendo algo que le habían recetado para quitar las manchas, por si le interesaba. Nos las enseñó pero a todos nos pareció que el aspecto era raro, como de piel quemada.

A los niños pequeños también les llama a veces la atención y mi padre que es muy guasón se inventa historias "esto es un mapa de nosedonde" "esta es la marca de un tiburón que me mordió en la playa".

Yo nací con una mancha en la zona del ombligo que era grandecita, de pequeña se notaba mucho y ahora tienes que buscarla. Tengo la piel mucho más clara que él, me cuesta ponerme morena. Siempre le tuve mucho cariño, me gusta(ba) tenerla.

Ánimo, si es solo estético, verás como con el tiempo es algo que va perdiendo importancia

 

[StrawberryFest]

Sorry, pero yo insisto en que hay cremas pigmentantes que van muy bien estéticamente porque le dan color a la mancha...
Ya es cuestión de informarse bien con el farmacéutico o con el dermatólogo.

"La FDA autoriza la crema de ruxolitinib al 1,5 % (Opzelura) de la compañía biofarmacéutica Incyte para tratar el vitíligo. Se trata de la primera crema aprobada para la pigmentación de las manchas en esta enfermedad."