Reme, quizá apenas en España y para quién entra en foros como este.
Enfermedades raras existen por todo el planeta y son necesarios muchos esfuerzos para que se entienda lo que son y las necesidades de los enfermos.
Desfilar modelito, mover la peluca y decir unas cuantas palabras, no cambiaran el trabajo diario de pesquisadores que están involucrados buscando medicinas que ayuden a sanar algunas de éstas enfermedades. Muchas todavía sin explicación.
Totalmente de acuerdo.
Se necesita apoyos y dinero para investigación NO fotos para su CV.