Alzheimer y otras demencias

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El Alzheimer (al-SAI-mer) es una enfermedad cerebral que causa problemas con la memoria, la forma de pensar y el carácter o la manera de comportarse. Esta enfermedad no es una forma normal del envejecimiento.

En España, más de 800.000 personas tienen la enfermedad de Alzheimer. En todo el mundo, al menos 44 millones de personas tienen demencia, lo que convierte a esta enfermedad en una crisis de salud mundial que debe abordarse.

Un diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer le cambia la vida no solo a la persona con la enfermedad, sino también a sus familiares y amigos. Sin embargo, hay información y recursos de apoyo disponibles. Nadie debe enfrentar la enfermedad de Alzheimer ni ninguna otra demencia solo. [Fuente: alz.org]

Fundación Alzheimer España (FAE)
http://www.alzfae.org/

Blog de la FAE - Familia Alzheimer España
http://familia.alzfae.org/

Alzheimer’s association - Ayuda para la enfermedad de Alzheimer y la demencia alz.org
https://www.alz.org/es/demencia-alzheimer-españa.asp

Fundación Pasqual Maragall
https://fpmaragall.org/alzheimer-enfermedad/enfermedad-alzheimer/

 

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Los síntomas del Alzheimer

Los enfermos de Alzheimer van perdiendo sus recuerdos y su identidad hasta no reconocer la realidad que los envuelve. La enfermedad dura entre 7 y 15 años desde el diagnóstico. Durante este tiempo, la afectación y dependencia del enfermo son cada vez mayores.

[Fuente: Fundación Pasqual Maragall]

 

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Carlota Benet: “Al enfermar de Alzheimer lo primero que falla no es la memoria”

• Carlota Benet, profesora en la Universitat de Lleida e hija del dramaturgo Josep Maria Benet i Jornet, publica ‘Papitu. El somriure sota el bigoti’ (Columna), un libro de momentos luminosos del autor teatral y televisivo

ROSA MATAS | LLEIDA |Act. 29-03-18 06:09 | LA VANGUARDIA

Hija del prolífico dramaturgo Josep Maria Benet i Jornet, la profesora de Narrativa audiovisual y de Comunicación y redes sociales en la Universitat de Lleida, Carlota Benet, ha publica este invierno Papitu. El somriure sota el bigoti (Columna). Se trata de un libro de momentos luminosos del reconocido autor teatral y televisivo, que padece Alzheimer y actualmente vive en una residencia de Lleida. Le ha enseñado el libro y le ha hecho gracia, dice, pero ya no lo comprende a fondo. Se siente privilegiada por poder afrontar los gastos de la enfermedad con los ahorros de su padre, pero es consciente que muchas familias no han tenido esta suerte. Por ello, reclama más ayudas públicas y reivindica la necesidad de los cuidadores de ser egoístas, porque si no pueden ser felices lo que transmitirán a su familiar enfermo es amargura.

Se ha lanzado a escribir justo tras enfermar su padre, casi como si le cogiera el relevo.

Siempre había tenido ganas de escribir, pero no lo hacía porque tenía mis obligaciones académicas. Y quizás también me daba miedo, porque mi padre se había ganado la vida bien escribiendo. Cuando se puso enfermo tuve que parar todos los proyectos y pensé que la enfermedad era un tema sobre el que me iría bien escribir. Y coincidió con que teníamos que hacerla pública. Mi editora, Gloria Gas, me propuso colaborar en un proyecto con la hija de Pasqual Maragall, Cristina, una persona excelente con la que tuve una conversación muy bonita. El proyecto inicial no acabó de salir porque yo quería escribir solo de la enfermedad y Cristina ya trabajaba en divulgación. Así que escribí otra cosa y a Gloria le encantó.

¿Qué es, entonces, Papitu. El somriure sota el bigoti?

El libro tiene como espina dorsal la narración de la enfermedad de mi padre: desde antes del diagnóstico, desde que empecé a notar síntomas hasta la situación actual. No es un libro sobre cómo ha enfermado sino para recordar los momentos luminosos de mi vida con él. El hecho de estar al cuidado de él y que me ocupara de su día a día me hacía estar muy ocupada en su presente y en su decadencia y se me olvidaba la plenitud. Quise recuperarla para recordarlo a él con plenitud. Además el libro va de muchas cosas más que él y yo.

¿A qué se refiere?

A la relación entre padres e hijos, a cómo afrontar que una persona que amas decae, ideas como la felicidad, la pérdida y la memoria como bálsamo para curar estas heridas que deja la progresiva desaparición de un ser amado. Quiero conectar con sentimientos comunes de la experiencia humana.

En el libro incluye correos electrónicos de su padre.

He utilizado diversos materiales. Primero mis recuerdos, pero también la correspondencia que mantuvimos mientras yo estaba en EE.UU., vía email. Son correos muy bonitos , porque muchas personas tendrán de él la imagen de figura pública y aquí sale la voz íntima. Son mensajes graciosos, tiernos, que a mí me conmueven mucho. Aparece una relación entre padre e hija con peleas y mucho amor. El libro también incluye el análisis de sus obras: para él la producción teatral era lo más importante de su vida. Sus otros hijos y su razón de ser máxima. A través de estas obras trato de recuperar lo que le interesaba, sus sombras y sus luces e interiores.

¿Qué era lo que más le preocupaba en sus obras?

Nació en el 40 y venía de una infancia de postguerra. Tenía la obsesión de su barrio, de una infancia con mucha represión de los curas y en una familia muy humilde en la que se sentía incomprendido por su pasión por la cultura. Era una persona depresiva, le obsesionaba la muerte y tenía una gran parte de su vida íntima reprimida. Hay un capítulo, Com dir-ho, que es una cita de una obra suya que explica la dificultad del protagonista para hablar con una chica joven. Él nunca se aceptó mucho a sí mismo. Tenía una personalidad compleja y creaba obras tremendas, con mucho jugo.

Su decadencia también es muy compleja.

Cuando se vive una experiencia difícil, nos preguntamos por qué nos ha ocurrido a nosotros. Pero sería raro que no nos pasara nada malo en la vida, a todos nos pasan cosas. Todos en algún momento vemos a una persona amada que se va y que en ocasiones pasa por un proceso doloroso. El Alzheimer es muy duro aunque los enfermos no padezcan dolor físico. Mi padre ha tenido una vida muy plena, llena de experiencias y ha vivido como él ha escogido vivir. Hay que encontrar consuelo en esto. Todos desaparecemos y él ha llevado una vida interesante.

¿Cómo afronta usted el rol de cuidadora?

Para cuidar hay que ser egoísta, porque si no estás bien lo que tú transmites es amargura. Es fácil decirlo y difícil hacerlo, el cuidador de alguien con Alzheimer tiene que reivindicar ser feliz. Los responsables del cuidado de una persona con Alzheimer tenemos en ocasiones sentimiento de culpa. Hagas lo que hagas piensas que no haces suficiente. Además yo acababa de ser madre, con un bebé de meses… Pero hay que adoptar una postura pragmática y ver lo mejor para la familia. Mi vida cambió a mejor el día que pude contratar a cuidadores. Pensaba que mi padre no lo aceptaría, estaba muy cruzada, pero cuando lo hice nuestras vidas dieron un giro en semana y media. Yo era más feliz y mi padre también. Mejoró nuestra relación: volvía a hacer de hija, no de guardia civil.

En situaciones así, disponer de los recursos necesarios marca la diferencia.

Yo he podido contar con los ahorros de mi padre para sufragar cuidadores y residencia, pero con mi sueldo de profesora no lo podría podido pagar. Me siento privilegiada ante tanta gente que no tiene dónde recurrir. Por ejemplo, recomiendo el bloglaalzheimerensegonapersona, escrito por una persona que cuida a su pareja a la que le diagnosticaron la enfermedad con 54 años y él es 10 años mayor que ella. La cuida sin ayudas, la lleva a un centro de día al que tarda horas en autobús. Tiene algo de ayuda pública, pero no suficiente.

Las ayudas a la dependencia fueron un hito pero no se han consolidado como parte del Estado del Bienestar.

Esto me preocupa mucho, es un problema social. Leo el blog de este señor, que no tiene red de apoyo, y lloro. Porque esto le pasa a mucha gente. Me parece gravísimo que haya tan poca ayuda pública. Es de juzgado de guardia que haya tantos corruptos por ahí sueltos y que la gente tenga que estar vendiendo sus casas, hipotecándolo todo, para pagar una residencia. En mi caso yo tenía posibilidades económicas y una distancia mayor al ser su hija y no su pareja.

¿Cómo y cuándo notó el inicio de la enfermedad?

Cuando estaba en EE.UU. Con mi padre siempre he tenido una relación muy estrecha, de contárnoslo todo, de hablar todo el día. Y a partir de un cierto momento empezó a clavarme rollos de su vida sin preguntarme por la mía, se ponía chulo y llegué a pensar que se le estaban subiendo los humos a la cabeza con más de 70 años. Cuento en el primer capítulo que me dio la sensación de que estaba perdiendo la delicadeza. Lo primero que falla no es la memoria: la falta de empatía es uno de los primeros síntomas. Y en su caso lo peor es que el diagnóstico tardó mucho y ese tiempo es importante en los asuntos personales y legales. Él vivía solo, por ejemplo. Yo le noté comportamientos extraños: parecía que se comía el mundo, iba todo el tiempo al gimnasio y no quería llevar abrigo. Cosas rarísimas en mi padre.

El libro también documenta la personalidad de Benet i Jornet antes de que enfermara.

Era una persona muy divertida y a la vez intensa. Con mucha energía y obsesionado con el teatro. Muy amigo de sus amigos pero también muy exigente a nivel moral. Tenía una moralidad muy rígida y si creía que alguien traicionaba su confianza o sus ideales, era implacable. Me educó en un exigencia moral muy dura en muchos sentidos. Viajar con él era ir a ver lo que él quería, había que hacer lo que él deseaba.

¿Le ha enseñado el libro?

Sí. Enseñárselo me daba reparo, pero él ahora tiene una memoria muy corta. Cuando empecé a escribirlo aún lo podía entender, pero no le dije que era sobre su enfermedad para no deprimirle. Cuando se publicó ya había dado un bajón. Ahora puede leer una pagina y le hace gracia, pero no comprende exactamente.

¿Seguirá escribiendo?

Estoy terminando una novela. Espero poder dársela a mi editora en junio.

http://www.lavanguardia.com/local/l...er-benet-i-jornet-libro-papitu.html?facet=amp

 

[Edurnelabella]

El padre de mi chico enfermó de Alzheimer y cayó de manera fulminante muriendo en el tiempo de año y medio.
Por "suerte" esto le sucedió bien mayor con 82-83 años. Es una enfermedad terrible.

 

[virgovamp]

Los científicos se unen contra el Alzheimer

• El Hospital de Sant Pau [Barcelona] acoge un encuentro internacional de expertos en la enfermedad

TONI POU | Barcelona 10.04.18 | 18:46
Terrible, misteriosa y devastadora
Así es como se suele calificar la enfermedad de Alzheimer. Terrible porque destruye lo que más identidad confiere a una persona: los recuerdos, el lenguaje, el razonamiento. Misteriosa porque la ciencia aún no ha sacado el entramado de cómo funciona . Devastadora porque no hay ningún fármaco capaz de detenerla.

Aunque el misterio continúa, los últimos años se han hecho progresos importantes: hoy se sabe que la enfermedad nace y se desarrolla durante 10, 15, 20 años sin provocar síntomas; una vez se manifiesta, es demasiado tarde para hacer nada.

Más avances
Hay dos maneras de detectar antes de los síntomas: mediante la toma de imágenes del cerebro y con el análisis del líquido cefalorraquídeo que rodea el cerebro y la médula espinal. Lo que aún no se sabe, sin embargo, es cuáles son los mecanismos biológicos que dan lugar a la enfermedad, ni al cabo de varios años puede aparecer en los casos en que se detecta precozmente, ni, por tanto, como tratarla ni prevenirla.

"Sólo entendiendo las bases biológicas que nos predisponen a padecer la enfermedad seremos capaces de diseñar fármacos eficaces", explica Jordi Clarimón, jefe del Grupo de Genética en Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto de Investigación Biomédica Sant Pau. Esto es justamente lo que intentan hacer científicos de todo el mundo, y para ello, algunos de ellos se han reunido esta semana en Barcelona.

El Hospital de Sant Pau
Ha acogido durante dos días cuarenta expertos europeos que han debatido sobre la mejor manera de analizar e interpretar los datos procedentes de dos proyectos internacionales que ya están en marcha. Uno de ellos (el European DNA Bank to Decipher the Alzheimer Disease Heritability, EADB) tiene como objetivo rastrear los genomas de más de 100.000 personas, la mitad de las cuales afectadas de Alzheimer. El otro (el Alzheimer Disease Exome Sequencing Consortium, ADES) pretende secuenciar 18.000 genomas de pacientes que ya han desarrollado la enfermedad.

Una de cada diez personas de más de 65 años tiene Alzheimer. Y la predicción es que en 2060 se duplique esta población.

Una visión
"Si consiguiéramos retrasar cinco años la aparición de la enfermedad, reduciríamos a la mitad los casos de Alzheimer en todo el mundo", asegura Clarimón, organizador del encuentro. Si gracias a estos estudios se llega a desarrollar un fármaco que consiga estos efectos, se abriría un nuevo debate: ¿quién debe hacer las pruebas para detectar la enfermedad antes de que se desarrolle para recibir un tratamiento preventivo? Según Clarimón, "en principio, todo el mundo debería tener derecho a hacerse las pruebas y acceder a los medicamentos, pero esta cuestión deberá resolverse con un gran debate y a partir del trabajo de grupos de expertos".

https://m.ara.cat/societat/cientifics-uneixen-forces-contra-lAlzheimer_0_1994200808.html

 

[franfei]

El Alzheimer se propaga en aquellos individuos que ingieren derivados lacteos despues de haber sido destetados, cuestion que no hace ningún mamífero.- No veréis a ningún alcoholico padecer alzheimer.-
No entiendo porqué la ciencia médica, (caso de que exista) no dice esto, debe ser por una cuestión de negócio.-

 

[virgovamp]

No veréis a ningún alcoholico padecer alzheimer.

Respecto a eso. El alcoholismo [de largo recorrido o por genética o etc.], acostumbra a ir ligado a índices altos de glicemia. Algo que más que proteger frente a, parece que lo favorecería.
Entre otras actividades degenerativas que provoca el alcohol en nuestro organismo.

Spoiler: Off topic

Tanta fobia al metilparaben, propilparaben, a la grasas parcialmente hidrogenadas - a todo ésto nada en contra -, lo digo sólo de paso, el alcohol es una de las sustancias pioneras declaradas cancerígenas por la OMS http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs349/es/

 

[franfei]

Respecto a eso. El alcoholismo [de largo recorrido o por genética o etc.], acostumbra a ir ligado a índices altos de glicemia. Algo que más que proteger frente a, parece que lo favorecería.
Entre otras actividades degenerativas que provoca el alcohol en nuestro organismo.

Spoiler: Off topic

Tanta fobia al metilparaben, propilparaben, a la grasas parcialmente hidrogenadas - a todo ésto nada en contra -, lo digo sólo de paso, el alcohol es una de las sustancias pioneras declaradas cancerígenas por la OMS http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs349/es/

La leche en un adulto mamífero es un propelente de numerosas enfermedades, una de ellas el asma.-

 

[virgovamp]

La leche en un adulto mamífero es un propelente de numerosas enfermedades, una de ellas el asma.-

Si en esto no te quito la razón.

Leche, azúcar, sal son venenos.
Sobretodo, el azúcar. Por suerte tenemos mucha más mano dura que en otros países. En tema de azúcar, me refiero.

Hace q no tomo leche !! me costó lágrimas que me dejaran dejarla.
Hay mucha cultura de la leche. Aún.

(Pero ya la pifio luego yendo de McDonalds, etc. en fin)

 

[franfei]

Si en esto no te quito la razón.

Leche, azúcar, sal son venenos.
Sobretodo, el azúcar. Por suerte tenemos mucha más mano dura que en otros países. En tema de azúcar, me refiero.

Hace q no tomo leche !! me costó lágrimas que me dejaran dejarla.
Hay mucha cultura de la leche. Aún.

(Pero ya la pifio luego yendo de McDonalds, etc. en fin)

Lo del sal es una leyenda urbana sacada de la manga por cuatro médicos matasanos. Ningun mamífero puede vivir sin sal, de hecho de ahí viene la palabra "Salario".-

 

[virgovamp]

Lo del sal es una leyenda urbana sacada de la manga por cuatro médicos matasanos. Ningun mamífero puede vivir sin sal, de hecho de ahí viene la palabra "Salario".-

Vaaaaaaaaale. Pues leche. Y azúcar.

Ostras.. ahora que pienso.. no son las vacas a las que se les da de chupar como un ladrillo salado.. ¿? Voy bien.. para qué ¿?
Vale.. ya di con ello..

Spoiler: Bloque de sal

GANADERÍA

La aportación extraordinaria de sal en la alimentación de los animales es esencial para el correcto crecimiento, desarrollo y reproducción del ganado que ingiere muy poca sal en su alimentación natural.

El contenido de la sal en Na (sodio) y en Cl (cloruro), son elementos esenciales para evitar la deshidratación, favorecer la digestión y la asimilación de los alimentos, mejorando el estado de salud de los animales en general.

La carencia de sales minerales en la alimentación provoca una baja productividad de carne y leche, disminución del celo y de la fertilidad y un mal estado de salud general en los animales.

Los beneficios de una correcta aportación de sal y sales minerales en la dieta de los animales, además de evitar patologías típicas de una dieta pobre en sal, son múltiples y todos van dirigidos a la mejora nutricional del animal incrementando los índices de productividad tanto de calidad y en cantidad de carne, leche, piel, de fertilidad y nacencia de los animales.

La manera más sencilla y practica de aportar sal en la dieta de los animales es a través de los Bloques de sal naturales o con sales minerales para animales en régimen extensivo o pastoreo y del pienso compuesto con sal, para animales en régimen intensivo o estabulados.

• Bloques de sal
  
  En función del tipo de Ganadería, épocas de suministro, crecimiento, desarrollo o mantenimiento, edad de los animales (gestación, lactancia, engorde) y otros factores (régimen alimenticio, estacionalidad, pastos) se pueden realizar distintas fórmulas correctoras focalizadas para cada caso o situación de necesidad de la Ganadería.
  
  Los Bloques de Sal se clasifican por su tipología de Sal, por su peso, por su formulación o composición química y por su especialización para cada determinado tipo de Ganado.

http://www.infosa.com/es/sal/aplicacion/Ganaderia-6#.Ws13GH_taEc

 

[franfei]

Vaaaaaaaaale. Pues leche. Y azúcar.

Ostras.. ahora que pienso.. no son las vacas a las que se les da de chupar como un ladrillo salado.. ¿? Voy bien.. para qué ¿?

Para aportarles el sal que le falta al heno, para que engorden y para que den leche a sus crias,. En Oregón hay una planta tremenda de fabricación de piedras de sal para el ganado, míralo en google; pero claro los Americanos no hacen ni pu.. caso de lo que recomiendan a los demás.-

Otro caso es del colesterol, que es mentira, otra invención americana para vender pastillas.-