Alzheimer, sigo siendo yo.

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Alzheimer, sigo siendo yo
«Como si de un diente de león se tratara, las neuronas revolotean con cada ráfaga de viento desprendiéndose del hipocampo y llevándose consigo los recuerdos, que vuelan lejos llegando a lugares nuevos donde descansan, se posan y brotan; porque la memoria no se pierde, los recuerdos permanecen en otros y mientras los sembremos pasarán de generación en generación».

A mi abuelo

TEXTO POR PATRICIA SORIANO DURÁN
ILUSTRADO POR PAT OLEA
ARTÍCULOS
ALZHÉIMER
21 de Septiembre de 2017

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  • 5
Bajo el lema «Sigo siendo yo», este año el Día Mundial del Alzhéimer se centra no en el paciente, sino en la PERSONA con la enfermedad de Alzheimer, la que ha sido, que es y que será. Como expresa la Confederación Española de Alzheimer en su manifiesto, a lo largo de nuestra vida vamos acumulando historias, aciertos y errores que nos van marcando y que caracterizan nuestro pasado y condicionan nuestro futuro. Lo vivido nos marca y define independientemente de que en un momento dado falten recuerdos; si llega el momento en que una persona no pueda recordar su pasado, siempre habrá alguien que lo conozca. La falta de recuerdos, la pérdida de memoria no hace desaparecer la historia de una persona.

Mucho se habla de esta enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida progresiva de la memoria inmediata y de otras capacidades cognitivas. Al estar ligada al envejecimiento, es la primera causa de demencia en los países desarrollados donde la esperanza de vida supera los 80 años. En la actualidad, hay aproximadamente 1 200 000 personas afectadas por esta enfermedad en España, cifra que aumenta si contamos a sus cuidadores. Lo de contar a los cuidadores familiares es importante puesto que la enfermedad, por el momento, es irreversible y limitante. Su progresión en la mayoría de los casos es lenta y en los primeros tres o cuatro años se pierde solo la memoria reciente y los afectados pueden vivir de forma independiente. Sin embargo, con el paso del tiempo, la pérdida de autonomía y memoria se acrecienta y pasan a ser personas completamente dependientes. Tareas tan sencillas como lavarse la cara, vestirse o comer se convierten en retos imposibles y por tanto necesitan cuidados las 24 horas durante (recordemos que la progresión es lenta) 6 a 10 años hasta que finalmente infecciones o el fallo de otros órganos llevan al enfermo a la muerte ya que el alzhéimer, como tal, no suele ser la causa de la misma.

No es sencillo diagnosticar el alzhéimer ya que los fallos de memoria iniciales no se distinguen de despistes debidos a la fatiga o el estrés. Quien los sufre no les suele dar importancia y son los amigos o la familia quienes normalmente dan la voz de alarma. Otra característica son los problemas psicológicos: depresión, cambios de carácter o problemas de ansiedad. Me imagino el estrés que supone saberte tan despistado y la vorágine de pensamientos en los que te tienes que sumergir.

En donde sí se pueden observar las lesiones producidas por la enfermedad es en el cerebro: la corteza cerebral se atrofia debido a la pérdida progresiva de neuronas, es decir, disminuye el tamaño del cerebro y aparecen literalmente agujeros en áreas relacionadas principalmente con el aprendizaje y la memoria.

A nivel celular está caracterizada por la acumulación del péptido beta-amiloide en placas seniles (agregados tóxicos que se depositan en el exterior de las neuronas), así como por la aparición de ovillos neurofibrilares debido a anomalías en la proteínas Tau (conglomerados en el interior de las neuronas de fibrillas encargadas de mantener la estructura de la neurona y de la transmisión correcta del impulso nervioso). Sin embargo, aún no se ha podido encontrar una relación directa entre ambas y el desarrollo de la enfermedad, existiendo en la actualidad diversas hipótesis y líneas de investigación, desde estudios en los que se relaciona alteraciones en el metabolismo lipídico con el desarrollo de la enfermedad, hasta genéticos en los que se investiga el desarrollo de la patología en aquellos casos menos comunes en los que la enfermedad es hereditaria.

Se estima que una de cada nueve personas mayores de 65 años sufre la enfermedad, de modo que no es extraño conocer a alguien cercano que la padezca, lo que la convierte en un problema sociosanitario actual en el que no solo hay que atender al paciente, sino también al cuidador. El apoyo a la investigación primaria es fundamental en su lucha por encontrar dianas terapéuticas que ralenticen o eviten el avance de la neurodegeneración, así como el desarrollo de diagnósticos precoces, ya que se sabe que se producen lesiones cerebrales hasta 20 años antes de que los primeros síntomas de la enfermedad se manifiesten. El desarrollo de una atención primaria especializada que incluya a la persona diagnosticada es de vital importancia; su opinión y experiencia es muy importante en la gestión de la enfermedad ya que hay factores de riesgo tales como el tabaquismo, la vida sedentaria o la falta de ejercicio mental que aparentemente influyen en el desarrollo del alzhéimer.

Aun con todo existe la excepción. Mi abuelo padeció la enfermedad y era una persona activa física y mentalmente, aunque fumadora, y sin embargo poco a poco vio desaparecer sus recuerdos, dejó de reconocernos y se olvidó de vestirse. No obstante, tuvo una vida llena de viajes y aventuras, un carácter fuerte (demasiado, en mi opinión), un trabajo emocionante y mucha gente a la que contárselo. No lo he olvidado y ahora colecciono experiencias y disfruto recordándolas porque ojalá que nunca abandonen mi cabeza. Por eso, por si acaso, las voy guardando en el corazón.

Bibliografía
Confederación Española de Alzheimer
—Crous-Bou Marta, Minguillón Carolina, Gramunt Nina and Molinuevo José Luis . “Alzheimer’s disease prevention: from risk factors to early intervention”. Alzheimer's Research & Therapy; 2017 9:71.
Pająk B, Kania E, Orzechowski A. “Killing Me Softly: Connotations to Unfolded Protein Response and Oxidative Stress in Alzheimer's Disease”. Oxidative Medicine and Cellular Longevity; Volume 2016 (2016), Article ID 1805304
http://principia.io/2017/09/21/alzheimer-sigo-siendo-yo.IjY1MCI/
 
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La primera fase del Alzheimer es terrible. El enfermo tiene lagunas mentales de las que se da cuenta y sufre mucho, muchísimo, porque se da cuenta de lo que le espera.
De ahí hasta que entre en fase terminal y se desconecte por completo del mundo, el sufrimiento y los trastornos en su propia vida y la de su entorno son permanentes.
Luego llega la fase terminal en la que a nadie nos gustaría vivir.
A mi me da pánico que se encuentre un tratamiento que ralentice todo ese proceso, que solo serviría para alargar el sufrimiento.
O encuentran un remedio efectivo para curar la enfermedad o que encuentren lo dejen como está y que el trago se pase lo más rápido posible, por el bien de los enfermos y de sus familias.
 
Terapia
Cuatro robots para tratar el alzheimer y el autismo
Por
Javier Cortés

Olivia L. Bueno (vídeo)
La robótica social aporta un componente emocional esencial en labores asistenciales y, en algunos casos, consigue empatizar mejor que los humanos

Madrid 5 FEB 2018 - 07:05 CET
El temor a que las máquinas nos reemplacen en nuestros trabajos ha generado cierta aversión hacia la robótica. Una conocida teoría en este campo sostiene que, cuanto más se parece a nosotros un androide, mayor es nuestro rechazo hacia él. Sin embargo, muchas personas con necesidades especiales encuentran en algunos robots al amigo que no pueden ver en otros humanos.

  • Paro
Paro no es una foca cualquiera. No es fácil encontrarla en Groenlandia, de donde procede su especie, y sería bastante extraño verla en un zoo. Su hábitat natural es el regazo de personas mayores con necesidades especiales, fundamentalmente con demencia y alzheimer, aunque también puede encontrarse entre los brazos de jóvenes con autismo.

La foca robótica más famosa del mundo, que ha aparecido en series como Los Simpson y Master of None, nació hace 15 años en el Instituto Nacional de Ciencia y Tecnología Industrial Avanzada de Japóncomo una herramienta terapéutica no farmacológica —así la ha reconocido la Agencia Estadounidense del Medicamento— que reduce el estrés y la ansiedad, activa la comunicación, favorece la autonomía y aumenta la autoestima.

“Su tacto suave invita a acariciarla y su peso, de dos kilos y medio, recuerda al de un bebé, lo que evoca emociones positivas a pacientes que han sido madres”, explica Rocío Alonso-Redondo, directora de comunicación de Adele Robots, la empresa que comercializa Paro en España bajo el nombre de Nuka. “Sin embargo, se ha evitado caer en su diseño en una imagen infantil, ya que su uso está pensado para personas adultas, aunque tengan deterioro cognitiva”.

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Arnold con Paro en la serie 'Master of None'


El robot sigue con la mirada a quien le habla por medio del sistema de inteligencia artificial que lleva incorporado, detecta el tacto de quien le acaricia gracias a los sensores en sus bigotes y barriga e interpreta si le están tratando con cariño. “Se eligió un bebé foca porque no tenemos ninguna idea preconcebida sobre el comportamiento de este animal, lo que implica que el paciente no va a presuponer sus reacciones”, añade Alonso-Redondo.

Su apariencia y la experiencia derivada de su uso es el resultado del trabajo conjunto de profesionales que exceden el campo de la ingeniería. En su desarrollo, ha participado un equipo multidisciplinar de artistas plásticos, pedagogos, psicólogos, profesores y expertos en comunicación.

  • Robot NAO

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Los investigadores del CSIC Manuel del León y Luis Miguel Martínez consideran que los autistas tienen menos dificultades para interactuar con los androides porque estos presentan patrones de comportamiento sencillos y fácilmente identificables que les aportan seguridad.

La compañía francesa Aldebaran descubrió este potencial oculto en sus diseños con Nao. Se trata de un robot humanoide de 58 centímetros provisto de sensores táctiles, capaz de reconocer voces, objetos y caras y de interactuar con humanos mediante un sistema de inteligencia artificial.

En su caseta en una feria científica, una madre confesó a la empresa que nunca había visto a su hija autista de dos años responder ante un estímulo como lo hacía con aquellos androides. Desde entonces, han impulsado su uso como herramienta terapéutica en colegios e institutos.

En su caseta en una feria científica, una madre confesó a la empresa que nunca había visto a su hija autista de dos años responder ante un estímulo como lo hacía con aquellos androides. Desde entonces, han impulsado su uso como herramienta terapéutica en colegios e institutos.

Stephanie Shirley, fundadora de Priors Court, una escuela para niños con autismo severo pionera en este tipo de terapia, reconoció en una entrevista a la BBC que no todos respondían al robot, pero los que lo hacían, se relacionaban con él de manera sorprendente. “He visto como un alumno se despedía del robot con un beso; y hablamos de un niño que normalmente no quiere besar ni a su madre", dijo.
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  • Leka
Leka es un robot esférico diseñado para niños con necesidades especiales. Sus sensores le permiten entender los estímulos que recibe y responder con luces y colores para que los chicos puedan participar de los juegos que les propone mientras evalúa sus progresos. Su pantalla emite dos grandes ojos y una boca con los que expresa emociones que el niño pueda comprender. Su forma le permite desplazarse por cualquier estancia sin problemas.

Para facilitar la dinámica de juego, Leka está vinculado a una tablet, que también sirve como control remoto. “Queremos que sea el perro guía de niños autistas; coleccionar los datos que recojan nuestros robots y ofrecerlos a padres, investigadores y terapeutas”, explica el responsable de esta iniciativa, Ladislas de Toldi, en un vídeo promocional. “Podemos ayudar a descubrir patrones que otras herramientas de investigación no son capaces de recoger”.

De Toldi asegura que los juguetes destinados a mejorar el desarrollo cognitivo no destacan por ser baratos y considera que el precio por el que piensa comercializar su robot —algo menos de 700 euros— es razonable para que una familia pueda adquirirlo y no tenga que depender de un centro especializado en terapia infantil.

  • Tico
La empresa que comercializa Nuka, Adele Robots, desarrolla desde 2011 Tico, un androide social que favorece el diagnóstico de trastornos en el lenguaje, déficit de atención e hiperactividad. Mediante una serie de pruebas y cuestionarios que realiza gracias a su sistema de inteligencia artificial, Tico crea un vínculo afectivo que ayuda a enriquecer las habilidades motoras, sensoriales y sociales de niños con problemas.





Su aspecto amigable (su cara se compone exclusivamente de dos grandes ojos) lo convierte en un robot polivalente: participa en campañas publicitarias y en el ámbito educativo indistintamente. “Su diseño puede recordar a Johnny 5 de la película Cortocircuito, o a Wall-E, según a qué generación pertenezcas”, explica Alonso-Redondo. “Esta familiarización no es casual; está pensado para que se empatice con él con más facilidad”.


https://retina.elpais.com/retina/2018/02/01/innovacion/1517483535_008404.html


 
Historia
Salud
— viernes, 1 feb. 2019
Guardianes de recuerdos
En el año 2007 el exalcalde de Barcelona y expresidente de la Generalitat de Catalunya Pasqual Maragall hacía público su principio de alzhéimer. Hoy, 11 años después, sus recuerdos están más vivos que nunca gracias a la colaboración de 40 personalidades —Jordi Évole, Julia Otero, Mayor Zaragoza, Javier Mariscal…— que lo conocieron bien y que han querido narrar sus vivencias con el político para que nunca se olviden. Las recoge el libro Recuerdos (RBA) en el décimo aniversario de la Fundación Pasqual Maragall, la iniciativa que inició el propio Maragall y que cuenta con el apoyo de la Obra Social ”la Caixa”.

“Nos gusta decir que los amigos que participan en este libro le devuelven los recuerdos que él está perdiendo”, explica Eva Nebot, excolaboradora del gabinete de presidencia de Maragall y actual responsable de comunicación de su fundación. “Cuando la experta en iniciativas sociales Bettina Farreras nos dio la idea de hacer el libro y empezamos a contactar con ellos —Joan Clos, Carmen Cervera, Narcís Serra, Sílvia Pérez Cruz…—, todos se volcaron en el proyecto, explicando anécdotas llenas de admiración y cariño”.

Entre ellas se encuentra el día en que Maragall pidió a Eduardo Mendoza que formasen juntos un grupo de rock; el día en que Josep Miquel Abad le vio cambiarse los zapatos con un escolta camino a la Expo de Sevilla porque había salido de casa con un mocasín de cada color; el día en que ayudó a Julia Otero escribiendo cartas a famosos como Michael Douglas o Magic Johnson para convencerles de ir a su programa aprovechando su visita a la Barcelona del 92; el día en que arrastró a Queco Novell hasta el centro penitenciario Brians II porque se había empeñado en ir a cantar con él villancicos a los presos…



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“Yo estuve en varios de esos momentos y doy fe de que existieron”, se ríe Nebot. “Era muy auténtico, la misma persona en la esfera privada que en la pública”, asegura. “Natural e imprevisible”, apunta Novell, el periodista que fue su imitador durante años. “Hacía lo que le daba la gana, pero contaba con la simpatía de la gente. Porque era de los pocos políticos que te podías encontrar en el metro o jugando a fútbol con niños en la calle. Recuerdo una vez que vio a una mujer que no podía pasar con el carrito de bebé por un coche mal aparcado ¡y esperó hasta que llegó el conductor para pegarle la bronca! No lo hacía por populismo, es que él era así”.

Revolucionario, sincero, inteligente, libre, entusiasta… Los relatos de sus allegados dibujan el perfil de una personalidad única y excepcional. Isidre Fainé, Queco Novell y Jordi Évole coinciden además al recordar esa mirada traviesa que le caracterizaba y que la enfermedad no ha conseguido arrebatarle. “Ni eso ni la sonrisa”, dice Novell. “Ha sido revolucionario hasta con el alzhéimer”, escribe Évole, “y ha conseguido hacer de un problema, una oportunidad”.

Lo tuvo claro enseguida. “Cuando le diagnosticaron la enfermedad, enseguida convocó una rueda de prensa para anunciarlo, siendo muy consciente de que a partir de ese momento su realidad cambiaría y la gente lo miraría de otra manera. Pero él quería seguir saliendo a la calle y hacer su vida”, relata Nebot. Ese mismo día, Maragall se puso públicamente al servicio de la causa y, en menos de un año, la fundación era ya una realidad.

“En estos 10 años hemos conseguido tener 24.000 socios, ser un centro de investigación pionero en Europa y casi en el mundo, y que unas 3.000 personas participen en estudios como el Estudio Alfa (alzhéimer y familias), impulsado por la Obra Social ”la Caixa”. El avance más esperanzador es que en estos momentos ya se están probando fármacos, pero no para aplicarlos cuando los síntomas ya han aparecido —ahí los medicamentos han fracasado—, sino para intentar impedir o retrasar su inicio. Según acepta toda la comunidad científica, el cerebro empieza a dañarse entre 10 y 15 años antes de la aparición de los síntomas. Es en esta fase silenciosa en la que queremos actuar. ¿Te imaginas, por ejemplo, poder retrasar en una persona la aparición del alzhéimer de los 70 a los 80?”.

Diana Garrigosa, esposa de Pasqual Maragall, es hoy la presidenta de la fundación. Cristina Maragall, su hija mayor, la portavoz. Además de los amigos y la familia, la editorial RBA, con Ricardo Rodrigo al frente, se ha volcado en la edición del libro, escrito con mimo por los periodistas Juan José Caballero, Carina Farreras y Suso Pérez. Hasta la reina Sofía ha querido participar con una foto y una dedicatoria. Y todavía faltan los lectores, que contribuirán, con la compra de cada ejemplar, a la investigación contra el alzhéimer, y las personas que firmen por la causa. Porque el ejemplo del admirado expresidente nos ha hecho creer en sus palabras de aquel 20 de octubre del 2007: “En ningún sitio está escrito que esta enfermedad sea invencible”

https://miradasconalma.org/noticias...ntent=noticias_guardianes_recuerdos&utm_term=
 
Describen un nuevo tipo de demencia similar al alzhéimer
Los investigadores caracterizan una forma diferente de demencia denominada Late que progresa más gradualmente que el alzhéimer pero que, combinadas parecen causar un deterioro más rápido que cualquiera de las dos enfermedades por sí solas
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@abc_salud
Madrid Actualizado:30/04/2019 18:42hhttps://www.abc.es/salud/enfermedad...ola-la-apnea-del-sueno&vli=noticia.foto.salud

No todo es alzhéimer. Existe una variedad de enfermedades y procesos que contribuyen a la demencia y los científicos acaban de descubrir una nueva. Se llama encefalopatía TDP-43 relacionada con la edad, predominante límbica, o LATE, y se acaba de presentar en un artículo que se publica en la revista « Brain».

«Investigaciones recientes y ensayos clínicos realizados en personas o modelos de enfermedad de Alzheimer nos han enseñado dos cosas: primero, no todas las personas que creíamos que tenían alzhéimer lo tienen y, en segundo lugar, es muy importante entender a los otros contribuyentes a la demencia», reconoce Nina Silverberg, directora delPrograma de Centros para la Enfermedad de Alzheimer en el Instituto Nacional del Envejecimiento (NIA) de EE.UU.

Por ejemplo, añade, muchas de las personas que se inscribieron en ensayos clínicos en los que se testaban medicamentos contra la enfermedad de Alzheimer probablemente no tenían la proteína beta amiloide, la sustancia pegajosa que genera ovillos de neuronas e interfiere con el pensamiento.

Centro para el Envejecimiento Sanders-Brown de la Universidad de Kentucky, si hay más de 200 virus diferentes que pueden causar el resfriado entonces, ¿por qué pensamos que solo hay una causa de demencia?».

¿Qué es Late?
Un consorcio de investigadores internacionales, copresidido por Nelson y Silverberg, ha definido ahora los criterios de diagnóstico de este nuevo tipo de demencia que tiende a aparecer en personas mayores, y aunque puede parecer lo mismo que el alzhéimer, pero la enfermedad dentro del cerebro es muy diferente. Además, su incidencia es casi tan prevalente entre los ancianos más mayores como el alzhéimer.

Al igual que el alzhéimer, explican los investigadores, Late afecta múltiples áreas de la cognición, lo que en última instancia altera las actividades de la vida diaria, aunque parece progresa más gradualmente que el alzhéimer. Sin embargo, combinada con el alzhéimer, algo bastante común, parece causar un deterioro más rápido que cualquiera de las dos enfermedades por sí solas.

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Conexión neuronal- Archivo
Otro aspecto relevante de la confirmación de esta nueva enfermedad es que responde a tratamientos diferentes a los de la enfermedad de Alzheimer, lo que podría ayudar a explicar por qué tantos medicamentos diseñados para la segunda han fracasado en los ensayos clínicos. La información puede ayudar a la comunidad científica desarrollar medicamentos específicos para la enfermedad dirigidos a los pacientes adecuados.

Late afecta múltiples áreas de la cognición, lo que en última instancia altera las actividades de la vida diaria, aunque parece progresa más gradualmente que el Alzheimer
«Es importante tener en cuenta que la enfermedad en sí no es nueva; ha estado ahí todo el tiempo, pero esperamos que este informe permita un avance más rápido en la investigación para ayudarnos a comprender mejor las causas y abrir nuevas oportunidades de tratamiento, señala Nelson. Y añade: lo más importante, es dejar de pensar en la demencia como una enfermedad de ‘talla única’».

¿Qué es TDP-43?
La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia. Se caracteriza por la pérdida de las funciones cognitivas (pensar, recordar y razonar) y las capacidades conductuales de todos los días. En el pasado, a menudo se consideraba que la enfermedad de Alzheimer y la demencia eran lo mismo. Pero ahora, cada vez hay más certezas de que existe una variedad de enfermedades y procesos que contribuyen a la demencia.

TDP-43 (proteína de unión a ADN de respuesta transactiva de 43 kDa) es una proteína que normalmente ayuda a regular la expresión de genes en el cerebro y otros tejidos. Estudios previos encontraron que una plegamiento erróneo de TDP-43 inusualmente tiene un papel causal en la mayoría de los casos de esclerosis lateral amiotrófica y degeneración lobular frontotemporal. Sin embargo, se trata de enfermedades relativamente poco frecuentes. Ahora ya sabe que la proteína TDP-43 mal plegada es muy común en adultos mayores: aproximadamente el 25% de las personas mayores de 85 años tienen suficiente proteína TDP-43 mal plegada para afectar su memoria y / o sus capacidades de pensamiento.

TEMAS

https://www.abc.es/salud/enfermedad...a-similar-azlheimer-201904301840_noticia.html
 
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