Totalmente de acuerdo.
Se necesita apoyos y dinero para investigación NO fotos para su CV.
Letizia se reúne con la Junta Directiva de la Federación Española de las Enfermedades Raras
- AutorAmadís
- Fecha de inicio
Totalmente de acuerdo.
Se necesita apoyos y dinero para investigación NO fotos para su CV.
Ya sé que no es así, pero la foto está hecha de modo que parece que la niña trata de esquivar su mano... Algo que no me extrañaría, porque se ha puesto el vestido ese horrendo que parece un test de Rorschach...
La Asociación de Enfermedades Raras se generó allá por el año 2000..un poco antes..habia distintas asociaciones de distintas enfermedades muy raras y graves, que se quisieron agrupar para ser más visibles y debido a una de ellas, participé cuando yo era residente Mir..y organizamos la primera reunión en Madrid y el primer Congreso en Sevilla. Me acuerdo del papeleo y las miles de cartas que enviamos intentando que todas las familias se reunieran. Al principio..cuando éramos 4 gatos...no había ningún oropel...ni fotos.. no tele..ni princesas... y conseguimos sacarlo adelante, gracias al impulso de las familias y de bastantes médicos e investigadores que lucharon por ello. El problema sigue siendo que como son pocos...no compensa en términos económicos a los que manejan el dinero. Si gracias a kk se ha invertido más, yo francamente no tengo constancia, pero también puedo no saberlo y ella haber hecho donaciones....
- Registrado
- 10 Ago 2015
- Mensajes
- 3.430
- Calificaciones
- 25.605
Gracias por contar tu experiencia. Lo de las donaciones, lo dudo entre mucho y muchísimo, viendo cómo es esta señora. Tengo un familiar con una enfermedad rara, y lamento tener que decir que los medicamentos, hace años, se los traían del extranjero porque aquí no se vendían, y gracias a que su padre es médico. Y no ha mejorado mucho la cosa, por desgracia. El hecho de que una vez al año haya un acto en el que la KK vaya a lucirse y a hacerse fotos con enfermos no da más donaciones ni dinero a la investigación. Solo sirve para lucimiento personal.
- Registrado
- 6 Jul 2013
- Mensajes
- 6.404
- Calificaciones
- 33.941
A mi lo que me han contado es que gracias a ella les volvieron a dar unas subvenciones que les habían retirado, como a otras asociaciones . Y que le estaban muy agradecidos. Que conoce varios de estos casos y que pregunta por ellos. A cada uno lo suyo. Luego, si se gasta mil euracos en bolsos y no da donativos, lo desconozco.
Pues no se que decirte pero viendo la cara de la niña hasta parece que le da grima la kk.
Es que tiene maneras de Godzilla en una exposición de Lladró. Pero sin el encanto de Godzilla.
- Registrado
- 26 Ago 2013
- Mensajes
- 22.639
- Calificaciones
- 137.621
Tambien podria ser que la niña tuviese la enfermedad de huesos de cristal o cualquir otra que no puede ser tocada.
- Registrado
- 26 Ago 2013
- Mensajes
- 22.639
- Calificaciones
- 137.621
Muy mal que no advirtieran a la Ortiz. Además, debería estar prohibido ir tocando a niños ajenos. A sus botijas zoponas nadie puede tocarlas.
MIÉRCOLES, 14 DE FEBRERO DE 2018
10’00 horas.- REUNIÓN DE TRABAJO CON LA JUNTA DIRECTIVA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
Sede de FEDER. C/ Doctor Castelo, 49. Madrid
Cobertura informativa:
- Por motivos de espacio, exclusivamente gráfica y limitada a TVE y EFE, que ofrecerán imágenes y fotografías, respectivamente, en régimen de “pool”.
- FEDER difundirá con posterioridad una nota informativa sobre la reunión.
10’00 horas.- REUNIÓN DE TRABAJO CON LA JUNTA DIRECTIVA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
Sede de FEDER. C/ Doctor Castelo, 49. Madrid
Cobertura informativa:
- Por motivos de espacio, exclusivamente gráfica y limitada a TVE y EFE, que ofrecerán imágenes y fotografías, respectivamente, en régimen de “pool”.
- FEDER difundirá con posterioridad una nota informativa sobre la reunión.
