SM la Reina Mary participa en el Rarity Day 2024. Febrero 29, 2024

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En un comunicado de prensa, se afirma que la Reina Maríy estará presente cuando se marque el Día Raro.

Ahora pronto volveremos a ver a la ReinaMary.

Sucede cuando, a finales de febrero, participa en Sjældne-dagen, que es el día internacional de sensibilización sobre las enfermedades raras y las discapacidades.

El evento está organizado por la organización coordinadora Sjældne Diagnoser, que afirma en un comunicado de prensa que la Reina estará presente y también entregará un premio.

"En Sjældne Diagnoser esperamos con gran interés la participación de Su Majestad la Reina Mary. Estamos contentos y honrados por el interés de SM la Reina por los niños y adultos que viven con enfermedades raras y discapacidades", escribe la organización.

En Dinamarca, el Rare Day se celebra con un gran evento cada 4 años, cuando es año bisiesto. La primera se celebró en 2008, cuando se entregó el primer premio Sjældne; aquí también fue la entonces princesa heredera Mary la responsable de la entrega.

El evento conjunto Rare Day tendrá lugar el 29 de febrero en Industriens Hus de 17 a 18 horas y está dirigido a cualquier persona interesada en las enfermedades raras y las discapacidades. Además de Queen Mary, también participarán miembros de las asociaciones miembro de Sjældne Diagnosers, miembros de la red Sjældne de Sjældne Diagnosers, socios comerciales y otras partes interesadas. La organización espera que asistan un total de 300 personas.

Billed Bladet

 

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Comunicado de prensa

SM la Reina participa en un evento conjunto el día de Sjældne.



15.2.2024 Diagnósticos raros

La organización coordinadora Rare Diagnoses celebrará un evento conjunto el Rare Day el 29 de febrero de 2024 en 17-18 en Industriens Hus. SM la Reina Mary entrega el premio Sjældne, que se concede cada cuatro años.

Rare Day es un día internacional de concientización sobre las enfermedades raras y las discapacidades. En Dinamarca se celebra con un gran evento cada 4 años, cuando es año bisiesto y, por tanto, también el verdadero Día Raro el 29 de febrero . En Rare Diagnoser esperamos con muchas ganas la participación de Su Majestad la Reina Mary. Nos sentimos felices y honrados por el interés de SM la Reina por los niños y adultos que viven con enfermedades raras y discapacidades.

El Premio Rare se otorga por quinta vez
Desde el primer Rare Day en 2008, Rare Diagnosers ha otorgado en el verdadero Rare Day el Premio Rare a una persona, organización, institución o similar que haya hecho algo especial para las personas con enfermedades raras en Dinamarca. Fue SM la Reina, y luego SAR la Princesa Heredera, quienes entregaron el primer premio Rarity. En 2024, SM la Reina volverá a entregar el premio Rarity.

La presidenta Birthe Holm afirma: "Los miembros de las asociaciones miembros de Rare Diagnoses y los miembros de Rare Network han nominado a los candidatos para el Premio Rare. Los numerosos escenarios muestran claramente que hay muchos fanáticos que luchan por los raros. Estamos deseando conceder el premio Sjældne por quinta vez y estamos muy orgullosos de que sea Su Majestad la Reina Mary quien presente el premio”.

 

[Carmen]

Mary no falla nunca en estos actos para dar visibilidad a quien más necesita.
Con ganas de ver cómo va a enfocar ahora su trabajo como reina.
#TeamMary

 

[Barbie Plataformas]

Mary envía una fuerte señal: lo demuestra en su primera tarea oficial como Reina.

Según un experto real, Mary envía una señal clara con su elección de su primera tarea oficial.

Las miradas de todos se dirigen a la Pareja Real, donde todo es "por primera vez" y donde, con la elección de sus cargos de patrocinio y honor, expresan sus asuntos especiales y hacia dónde quieren ir.

A principios de enero, la Casa Real anunció que se están revisando las protecciones de la realeza, y ahora debe decidir cuáles continuarán y cuáles se eliminarán. Esto aún no se ha decidido, pero eso no impide inmediatamente que Mary fije el rumbo. Y envía una señal clara de que la Reina Mary ha elegido ahora el evento del Día Raro como su primera tarea oficial.

Esto es lo que dice a BILLED-BLADET el experto en la Casa Real, Ulrik Ulriksen:

- La primera tarea oficial de la Reina Mary envía una señal muy fuerte, porque es un área importante en la que la Reina se concentra. Mary quiere ser la reina de todos los daneses y ya lo demuestra aquí en su primera aparición oficial como reina de Dinamarca. Está bien hecho y es sabio.

Se trata de la organización coordinadora Sjældne Diagnoser, que anuncia en un comunicado de prensa el jueves que la Reina Mary estará presente en el evento del 29 de febrero, donde también entregará el premio Rældne.

Mary ha sido patrocinadora de la organización desde 2005, donde ha participado continuamente en sus eventos y se ha centrado en los daneses que viven con desafíos que pocos conocen. Y precisamente la diversidad y la vulnerabilidad se han convertido en un foco cada vez mayor para la Reina Mary en los últimos años. Sobre todo en el trabajo con la Fundación Mary, que "trabaja por una sociedad a la que todos se sientan parte".

Por lo tanto, no es casualidad -y en cierto modo no sorprende- que la Reina Mary elija precisamente esta zona para formar el marco para la primera tarea oficial.

- Considero que la elección de esta tarea particular como la primera de carácter oficial de la Reina es un subrayado de algo que el rey Frederik dijo en el libro "Kingeord". Frederik se refiere aquí al hecho de que él y Mary son conscientes desde hace varios años de hacer un esfuerzo por las personas expuestas, vulnerables y marginadas de nuestra sociedad, dice Ulrik Ulriksen.

- Ahora la reina Mary, con su presencia en Sjældne-dagen, demuestra que ella y el Rey seguirán siendo una parte visible y activa de una sociedad responsable y humana en el futuro.

Ha pasado un tiempo desde la última vez que vimos a la Reina Mary en un evento: fue durante la final del CE de balonmano masculino, a la que asistió en Colonia. Pero el 29 de febrero la volvemos a ver, cuando participa por primera vez como Reina en una tarea oficial con un patrocinio.

Billed Bladet

 

[california]

Que bien, ojala quede como patrocinadora

 

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Cuando muy pronto la Reina Mary tenga que entregar los premios por el día de Sjældne, conocerá a un joven muy especial que se ha distinguido en la televisión y que también visitó a Mary en Amalienborg.

La Reina Mary participará en el Rare Day en Copenhague el jueves 29 de febrero y, a su llegada a Industriens Hus, la Reina será recibida por Silas Andersen Roest, de 17 años, que vive con el diagnóstico de crouzon, entre otros.

Es un síndrome poco común que implica una serie de malformaciones coincidentes del cráneo y los huesos faciales y el tejido circundante.

Silas, tal vez como alguien que salió en un programa de TV 2 Kosmopol, formó parte el año pasado de un grupo que visitó a Mary en el palacio de Frederik VIII en Amalienborg.

Mary recibió la visita de la asociación de 56 asociaciones de ciudadanos afectados por enfermedades raras y discapacidades, conocidas colectivamente como Rare Diagnoses.

A la reunión también asistió Malene Ramsing Roest, madre de Silas Andersen Roest, de la asociación Crouzon.

Ella y Silas le dieron a Mary una idea de cómo es vivir con una enfermedad rara en Dinamarca.

Silas fue el personaje principal del documental "La mejor vida para Silas" de TV 2 Kosmopol , que siguió los numerosos viajes del adolescente al hospital.

Silas Andersen Roest sufre el síndrome de Crouzon, una enfermedad crónica que provoca que su cráneo no se haya desarrollado normalmente.

Entonces, Silas se reunirá con la Reina Mary nuevamente el jueves.



Billed Bladet

 

[california]

29 DE FEBRERO DE 2024

SM la Reina participa en el Rarity Day 2024​

SM la Reina participa en el Rarity Day 2024. Industriens Hus, HC Andersens Boulevard 18, Copenhague, en 17.00.

H.M. Dronningen deltager i Sjældne-dagen 2024

H.M. Dronningen deltager i Sjældne-dagen 2024. Industriens Hus, H. C. Andersens Boulevard 18, København, kl. 17.00. H.M. Dronningen deltager i Sjældne-dagen 2024

www.kongehuset.dk

 

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Día raro 2024

Únase a nosotros para celebrar los diagnósticos raros y las discapacidades en el Día Raro de este año, el 29 de febrero de 2024.

El Día Raro es un día internacional de concientización sobre las enfermedades raras y las discapacidades.

Aunque la fibrosis quística es la enfermedad hereditaria más frecuente en nuestro país, todavía pertenece a las rarezas. Por este motivo, la Asociación de Fibrosis Quística también apoya el Rare Day 2024 de este año.

También puedes participar en el Día Raro de este año.

Comparta sus experiencias con una enfermedad rara y ayude a crear conciencia sobre la fibrosis quística. También podrás participar en los numerosos eventos que se celebrarán el 29 de abril de 2024.

Eventos en Aarhus y Copenhague

Tanto en Aarhus como en Copenhague hay eventos para personas con diagnósticos raros y discapacidades para la comunidad, el conocimiento y el intercambio de experiencias.

Participa en la gran marcha de Rældne desde Christiansborg hasta la plaza del Ayuntamiento de Copenhague en 15.30-16.45.

Después será bienvenido al gran evento conjunto que tendrá lugar en la Casa de la Industria en la Plaza del Ayuntamiento en 17.00-18.00. Hay espacio para 300 invitados y es gratuito.

 

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