Madres con hijos “especiales”

[Pelucas2]

Hola, como madre de un hijo con discapacidad de un 97 % decir que esto se esta haciendo duro. Sobre todo por el miedo que sus patologías base se agraven al no recibir terapias (mi hijo ha pasado de 5 días de fisio a la semana a nada) y que si hay que ir al hospital por sus temas crónicos respiratorios pues sea peor el remedio que la enfermedad.
Yo estoy sola en casa con el salvo cuando viene el canguro a bañarlo y el cansancio comienza a hacer mella. No hay objetivo mayor que mi hijo salga vivo de esta, y confío en que saldrá, pero no de la misma manera porque seguro que habra empeorado su calidad de vida. La gran mayoría de la gente esta siendo consciente y lo esta haciendo bien y confío en el porcentaje bueno para que salgamos todos adelante

Un abrazo muy fuerte, espero que estéis muy bien

 

[Margarita Flordundia]

La adolescencia es MUY DURA. Muy pocos (poquisísimos) llegan a tener una relación de amistad con personas sin discapacidad: eso es así se quiera o no. Punto pelota. En muchos casos porque los down son hasta más maduros y responsables que los que tenemos la consideración de “normales”... y porque los intereses están a años luz. También depende del grado de dependencia.

Por favor: dejemos a los niños ser niños y no productos de marketing. La historia nos enseña que eso suele acabar mal.

Efectivamente, a mi estas instamamis que te venden toda su vida como la quintaesencia de la felicidad y hacen de cualquier cosa que les pase una maravilla me parecen muy dañinas. Igual que esos razonamientos de que estos niños especiales les tocan a familias especiales que sabrán valorar la suerte que tienen. Lo único que hacen es que el resto del mundo se sienta mal: que se sienta mal por no estar monísima y relajada y con la casa de revista con cinco hijos a su cargo, o que se sienta mal por no estar encantada con la suerte de tener a un niño tan especial. Porque la realidad y el día a día es como dices.

Yo hablo por un caso muy cercano, no es el de mis hijos, pero si yo sufro por mis hijos cuando veo que alguien les hace un feo o les dejan de lado por lo que sea, os puedo asegurar que una madre con un niño con síndrome de down sufre muchísimo por muchísimas situaciones casi cada día. Y según crecen la cosa empeora. Porque, si dejamos a un lado el discurso buenista, es muy difícil que un adolescente, como decía Camille, integre en su grupo a alguien tan diferente. Puede haber jóvenes con más sensibilidad que les inviten a algún evento o que vayan una tarde con ellos al cine, pero la integración plena es inviable y eso para cualquier padre es un sufrimiento. Igual que ciertas miradas, comentarios, compasión

Pero lo que te venden estas cuentas son los logros, los outfits, las anécdotas... Y tú sientes que lo estás haciendo fatal por no verlo todo tan rosa ni disfrutarlo si mola tanto.

 

[Bombilla]

Efectivamente, a mi estas instamamis que te venden toda su vida como la quintaesencia de la felicidad y hacen de cualquier cosa que les pase una maravilla me parecen muy dañinas. Igual que esos razonamientos de que estos niños especiales les tocan a familias especiales que sabrán valorar la suerte que tienen. Lo único que hacen es que el resto del mundo se sienta mal: que se sienta mal por no estar monísima y relajada y con la casa de revista con cinco hijos a su cargo, o que se sienta mal por no estar encantada con la suerte de tener a un niño tan especial. Porque la realidad y el día a día es como dices.

Yo hablo por un caso muy cercano, no es el de mis hijos, pero si yo sufro por mis hijos cuando veo que alguien les hace un feo o les dejan de lado por lo que sea, os puedo asegurar que una madre con un niño con síndrome de down sufre muchísimo por muchísimas situaciones casi cada día. Y según crecen la cosa empeora. Porque, si dejamos a un lado el discurso buenista, es muy difícil que un adolescente, como decía Camille, integre en su grupo a alguien tan diferente. Puede haber jóvenes con más sensibilidad que les inviten a algún evento o que vayan una tarde con ellos al cine, pero la integración plena es inviable y eso para cualquier padre es un sufrimiento. Igual que ciertas miradas, comentarios, compasión

Pero lo que te venden estas cuentas son los logros, los outfits, las anécdotas... Y tú sientes que lo estás haciendo fatal por no verlo todo tan rosa ni disfrutarlo si mola tanto.

Y los niños crecen, y pasan la adolescencia y llegan a la edad adulta y siguen teniendo problemas que desbordan a sus padres. Conozco un caso que acaban de pasar con una hija de 30 años una época de obsesión que ni come ni duerme, que se vuelve agresiva por algo que no está a su alcance; los padres ya agotados, recurren a la medicina que lo único que les ofrece son pastillas que le calman durante unas horas y vuelve con la obsesión, y otra pastilla....... La madre me cuenta que ya no sabe si está intoxicando a su hija con tanta pastilla y si esta medicación tendrá que ser para toda la vida.

 

[Escape]

Todo muy complicado. Y más, cuando falta conocimiento.

 

[Llita]

Retomo este hilo porque hoy m he visto citada por dos foreras, Rose86 y "tarta de limon", con palabras de entendimiento con lo que veo están de acuerdo dentro de un tema muy interesante, éste. Por eso intentaré que salga de nuevo a la luz y que muchas madres, o padres, continuen interviniendo poniendo sobre el tapete opiniones, preguntas, novedades sobre el mismo.

Espero que partes que se encuentran afectadas por el mismo, vuelvan a retomarlo y darse el gusto de exponer su andar por él o simplemente su conocimiento sobre el mismo.

Me gustaría volviéramos al mismo. Gracias

 

[Reinaleonesa]

Pues mira, es que la mayoría de la gente no tenemos ni idea de ese mundo porque no nos ha tocado, pero es que socialmente se nos exige a todos que sepamos muy bien cómo tratarlo, porque si nos equivocamos........ AYY, es que no podemos equivocarnos, ni opinar, pero claro, tenemos que entenderlo.....pero no entendemos.....entonces si hablamos mal, si no hablamos peor porque estamos ignorando a esas personas.......
En fin, cada uno tenemos nuestros problemas en la vida y yo no le pido a todo el mundo que entienda todos los problemas de los demás.
Así que pasando.
En fin, alguien me ha puesto un "de acuerdo". No todo el mundo es tan Talibán.

Mira suscribo tus palabras. Yo intento aprender, y sobre todo educar a mus hijos para q sepan cómo actuar sin hacer daño, q bastante tienen ya los papás con niños especiales como para sumar más, pero a veces no comprendo.
"Mi hijo no está enfermo, tiene una condición diferente, mi hijo es normal, mi hijo es especial, mi hijo necesita terapias, mi hijo necesita lo mismo q el tuyo...". Es pisar huevos.

 

[Reinaleonesa]

Yo creo que es porque la niña crece, pasado el preescolar se hace mucho más cuesta arriba, las diferencias se empiezan a notar, ya no es una muñeca para disfrazarla.

Todo de cara a la galería, pepita haciendo lo que cualquiera..esquiando! Habrá un millón de deportes más adecuados pero en el fondo a la madre le importa un rábano lo que le convenga a su hija, lo que importa es no perder estatus y seguir en esa burbuja de apariencias. Ojalá cerrar la cuenta le valga para liberarse y empezar a hacer cosas por su hija, no para ella.

Efectivamente. Pepita molaba de pequeña, como molan todos. Porque todos los niños se hacen caca, pis, balbucean y babean. Y mostrarlo, es mostrar normalidad,dices "qué diferencia hay entre un niño con SD y un niño sin SD a los 2 años"? Pocas, y en foto y video de 3 min. . Ninguna.

Pero todo cambia cuando crecen, por desgracia, y la discapacidad muestra su peor cara, y ya no mola tanto mostrar q efectivamente,esto es muy duro y no es un regalo maravilloso q agradecer a la divina providencia.

 

[Asor]

Efectivamente. Pepita molaba de pequeña, como molan todos. Porque todos los niños se hacen caca, pis, balbucean y babean. Y mostrarlo, es mostrar normalidad,dices "qué diferencia hay entre un niño con SD y un niño sin SD a los 2 años"? Pocas, y en foto y video de 3 min. . Ninguna.

Pero todo cambia cuando crecen, por desgracia, y la discapacidad muestra su peor cara, y ya no mola tanto mostrar q efectivamente,esto es muy duro y no es un regalo maravilloso q agradecer a la divina providencia.

La tal Pepita, ya no sale en las redes ¿ Verdad?. La vi hace tiempo.

Recuerdo una foto de ella en urgencias, junto con sus hermanos. Me daban lastima. Pobres hermanos.

 

[Reinaleonesa]

La tal Pepita, ya no sale en las redes ¿ Verdad?. La vi hace tiempo.

Recuerdo una foto de ella en urgencias, junto con sus hermanos. Me daban lastima. Pobres hermanos.

La discapacidad no mola, sobre todo cuando se nota. (Por desgracia)
Lo único q me molesta de éste asunto es q al final las rrss, como siempre, sólo se usan para engañar o para engañar-se

Luchar por más ayudas, más apoyo económico, más inclusión, en personas adultas... no debe molar tanto como mostrar lo felices q somos con un niño con discapacidad (nunca entenderé ese afán)

 

[Asor]

La discapacidad no mola, sobre todo cuando se nota. (Por desgracia)
Lo único q me molesta de éste asunto es q al final las rrss, como siempre, sólo se usan para engañar o para engañar-se

Luchar por más ayudas, más apoyo económico, más inclusión, en personas adultas... no debe molar tanto como mostrar lo felices q somos con un niño con discapacidad (nunca entenderé ese afán)

Totalmente de acuerdo.

 

[Umbridge24]

La discapacidad no mola, sobre todo cuando se nota. (Por desgracia)
Lo único q me molesta de éste asunto es q al final las rrss, como siempre, sólo se usan para engañar o para engañar-se

Luchar por más ayudas, más apoyo económico, más inclusión, en personas adultas... no debe molar tanto como mostrar lo felices q somos con un niño con discapacidad (nunca entenderé ese afán)

Entiendo que estén igual de felices con un niño con discapacidad que con uno que no la tenga. Al final es tu hijo, y te da esa felicidad. Que sea más o menos duro , es tema aparte.
Lo que no entiendo es la necesidad de exhibir a los niños. Muchos con la excusa de "hacer visible la enfermedad". Todos sabemos que hay discapacidades, todos sabemos que hay enfermedades raras... No hay necesidad de mostrar a los niños como monos de circo.

 

[Reinaleonesa]

Entiendo que estén igual de felices con un niño con discapacidad que con uno que no la tenga. Al final es tu hijo, y te da esa felicidad. Que sea más o menos duro , es tema aparte.
Lo que no entiendo es la necesidad de exhibir a los niños. Muchos con la excusa de "hacer visible la enfermedad". Todos sabemos que hay discapacidades, todos sabemos que hay enfermedades raras... No hay necesidad de mostrar a los niños como monos de circo.

Yo lo veo una forma de tratar de engañarse a sí mismos.
Q eres feliz con un hijo discapacitado? Pues perfecto, me alegro muchísimo por tí pero sobre todo por él.

Q tu hijo con una discapacidad es igual q otro sin ella y miralé, miraleeee q hace lo mismo q otro, y miraleee q puede estudiar igual q otro y ser igual q sino tuviera este síndrome.... venga para ya, deja de exponer a un menor, dedicate a seguir siendo feliz y basta.