Madres con hijos “especiales”

[Silver_]

Hola, como madre de un hijo con discapacidad de un 97 % decir que esto se esta haciendo duro. Sobre todo por el miedo que sus patologías base se agraven al no recibir terapias (mi hijo ha pasado de 5 días de fisio a la semana a nada) y que si hay que ir al hospital por sus temas crónicos respiratorios pues sea peor el remedio que la enfermedad.
Yo estoy sola en casa con el salvo cuando viene el canguro a bañarlo y el cansancio comienza a hacer mella. No hay objetivo mayor que mi hijo salga vivo de esta, y confío en que saldrá, pero no de la misma manera porque seguro que habra empeorado su calidad de vida. La gran mayoría de la gente esta siendo consciente y lo esta haciendo bien y confío en el porcentaje bueno para que salgamos todos adelante

Toda mi fuerza.

Está claro que va a costar recuperarnos de esta, pero se hará. No lo dudo. Nos llevará tiempo, pero va a llegar. Y tu niño volverá a estar mejor

Tiene que ser agotador mentalmente. Solo piensa que ya queda un día menos. ?

 

[Maribella]

Curiosa, recibe un abrazote desde el otro lado del océano . . .

 

[Llita]

Han pasado meses y estamos ante una situación grave, nada nuevo. Pero sí las visitas con no sé que fin de los reyes de este pais entre las que se encuentra la última a Navarra y específicamente a una Asociación pro parálisis cerebral, Aspace, muy conocida.

Dentro de la misma se han sucedido fotos de diferentes salas donde los paralíticos son expuestos, se supone que después de requerir las autorizaciones correspondientes a sus tutorías.

Y se da el caso de que la pareja redentora y real se fotografía al lado de gente discapacitada con una total ausencia de respeto a la imagen ajena, más bien aprovechando para la suya propia ese mundo que engrosa su lista como benefactores y empàticos despreciando la sensibilidad de los propios paralíticos la cual no se tiene en cuenta para nada a más de incurrir en la más elemental falta de educación y respeto.

Me gustaria saber la o mejor las, opiniones de las foreras y si estais de acuerdo con esta exposición de los males ajenos en propio provecho y a sabiendas de que no se cuenta con la opinión de los paralíticos.

Hace un tiempo comentamos aquí la falta de información a la sociedad acerca de este tema, volvamos a ello empezando por la Jefatura del Estado.

Cuanto me gustaría tener respuestas.

Gracias adelantadas

 

[Bombilla]

Han pasado meses y estamos ante una situación grave, nada nuevo. Pero sí las visitas con no sé que fin de los reyes de este pais entre las que se encuentra la última a Navarra y específicamente a una Asociación pro parálisis cerebral, Aspace, muy conocida.

Dentro de la misma se han sucedido fotos de diferentes salas donde los paralíticos son expuestos, se supone que después de requerir las autorizaciones correspondientes a sus tutorías.

Y se da el caso de que la pareja redentora y real se fotografía al lado de gente discapacitada con una total ausencia de respeto a la imagen ajena, más bien aprovechando para la suya propia ese mundo que engrosa su lista como benefactores y empàticos despreciando la sensibilidad de los propios paralíticos la cual no se tiene en cuenta para nada a más de incurrir en la más elemental falta de educación y respeto.

Me gustaria saber la o mejor las, opiniones de las foreras y si estais de acuerdo con esta exposición de los males ajenos en propio provecho y a sabiendas de que no se cuenta con la opinión de los paralíticos.

Hace un tiempo comentamos aquí la falta de información a la sociedad acerca de este tema, volvamos a ello empezando por la Jefatura del Estado.

Cuanto me gustaría tener respuestas.

Gracias adelantadas

Los reyes se hacen fotos con todo quisque en todos los sitios a donde van: asociaciones, colegios, hospitales, empresas......, y mucha gente está encantada de salir en la foto junto a los reyes. Yo he visto en mi ciudad grupos de paralíticos cerebrales muy muy deficientes en parques públicos y piscinas públicas, simplemente sentados en sus sillas porque no estaban capacitados para nada más. No se si es necesario que para que les de el aire tengan que estar en esos lugares llenos de gente. No se si les beneficia verse rodeados de gente y no se si sus familias lo aprueban o les disgusta. Es que si se les esconde también se puede considerar una discriminación, y ¿por qué no van a salir al lado de los reyes en la foto? También vemos campañas en tv o calendarios en que niños especiales aparecen junto a deportistas famosos, o cantantes.
Es que si salen porque salen, y si no salen porque se les discrimina.

 

[Llita]

Los reyes se hacen fotos con todo quisque en todos los sitios a donde van: asociaciones, colegios, hospitales, empresas......, y mucha gente está encantada de salir en la foto junto a los reyes. Yo he visto en mi ciudad grupos de paralíticos cerebrales muy muy deficientes en parques públicos y piscinas públicas, simplemente sentados en sus sillas porque no estaban capacitados para nada más. No se si es necesario que para que les de el aire tengan que estar en esos lugares llenos de gente. No se si les beneficia verse rodeados de gente y no se si sus familias lo aprueban o les disgusta. Es que si se les esconde también se puede considerar una discriminación, y ¿por qué no van a salir al lado de los reyes en la foto? También vemos campañas en tv o calendarios en que niños especiales aparecen junto a deportistas famosos, o cantantes.
Es que si salen porque salen, y si no salen porque se les discrimina.

La cercanía programada para los reyes ni hace falta recordarla, pero empecemos por recordar el cuidado que ellos tienen con su imagen a punto cuando esté preparados para la situación, ahí no hay nada ocasional.Tambien es lamentable los grupos de gente a los que gusta salir en la foto.

Hablar hoy en día de esconder al discapacitado es volver a épocas de nefasto recuerdo.
La cuestión es que precisamente los discapacitados que citas, forman parte de un mundo que creo ver desconoces. Entre esta parte de la discapacidad, citas paralíticos cerebrales, hay tantas diferencias como puede haberlas entre tu y yo, por decirlo de alguna manera y es muy probable que no se sepa la disposición de cada cual a figurar en la foto.

En post muy anteriores defendías que el discapacitado en tiempos atrás era libre, podía ir a su aire mientras hoy en día se les tiene encerrados en lugares especiales. Esto demuestra tal ignorancia del mundo de la discapacidad que, si no cambiaste de idea, no estoy en condiciones de responderte.
Sin embargo, por esta vez te aclaro que el tomar a un discapacitado con pésimas condiciones físicas, como así ha ocurrido en el subforo de la Monarquía,hilo "Los Reyes visitan Navarra Julio veintisiete", post dpscientos veintiuno", para sacarse la foto es algo abominable y que aún así es de suponer hayan sus padres o tutores accedido a tal barbaridad. ¿Sabemos si ese discapacitado estaba de acuerdo o simplemente podía expresar su opinión? ¿Es que sabes si está de acuerdo con la curiosidad o la compasión¿ O peor aun,¿de su utilización con fines propagandísticos?

Mientras tanto, los visitantes por una hora se hacen la foto que les coloca como colaboradores de ese mundo sin tener, como te pasa a tí, ni idea de cuales son las apetencias, necesidades y gustos de la persona en sí.

Que tendrá que ver la vida afectiva y social del discapacitado con las limitadísimas exposiciones que haces.

 

[Bombilla]

La cercanía programada para los reyes ni hace falta recordarla, pero empecemos por recordar el cuidado que ellos tienen con su imagen a punto cuando esté preparados para la situación, ahí no hay nada ocasional.Tambien es lamentable los grupos de gente a los que gusta salir en la foto.

Hablar hoy en día de esconder al discapacitado es volver a épocas de nefasto recuerdo.
La cuestión es que precisamente los discapacitados que citas, forman parte de un mundo que creo ver desconoces. Entre esta parte de la discapacidad, citas paralíticos cerebrales, hay tantas diferencias como puede haberlas entre tu y yo, por decirlo de alguna manera y es muy probable que no se sepa la disposición de cada cual a figurar en la foto.

En post muy anteriores defendías que el discapacitado en tiempos atrás era libre, podía ir a su aire mientras hoy en día se les tiene encerrados en lugares especiales. Esto demuestra tal ignorancia del mundo de la discapacidad que, si no cambiaste de idea, no estoy en condiciones de responderte.
Sin embargo, por esta vez te aclaro que el tomar a un discapacitado con pésimas condiciones físicas, como así ha ocurrido en el subforo de la Monarquía,hilo "Los Reyes visitan Navarra Julio veintisiete", post dpscientos veintiuno", para sacarse la foto es algo abominable y que aún así es de suponer hayan sus padres o tutores accedido a tal barbaridad. ¿Sabemos si ese discapacitado estaba de acuerdo o simplemente podía expresar su opinión? ¿Es que sabes si está de acuerdo con la curiosidad o la compasión¿ O peor aun,¿de su utilización con fines propagandísticos?

Mientras tanto, los visitantes por una hora se hacen la foto que les coloca como colaboradores de ese mundo sin tener, como te pasa a tí, ni idea de cuales son las apetencias, necesidades y gustos de la persona en sí.

Que tendrá que ver la vida afectiva y social del discapacitado con las limitadísimas exposiciones que haces.

Pues mira, es que la mayoría de la gente no tenemos ni idea de ese mundo porque no nos ha tocado, pero es que socialmente se nos exige a todos que sepamos muy bien cómo tratarlo, porque si nos equivocamos........ AYY, es que no podemos equivocarnos, ni opinar, pero claro, tenemos que entenderlo.....pero no entendemos.....entonces si hablamos mal, si no hablamos peor porque estamos ignorando a esas personas.......
En fin, cada uno tenemos nuestros problemas en la vida y yo no le pido a todo el mundo que entienda todos los problemas de los demás.
Así que pasando.
En fin, alguien me ha puesto un "de acuerdo". No todo el mundo es tan Talibán.

 

[Llita]

Pues mira, es que la mayoría de la gente no tenemos ni idea de ese mundo porque no nos ha tocado, pero es que socialmente se nos exige a todos que sepamos muy bien cómo tratarlo, porque si nos equivocamos........ AYY, es que no podemos equivocarnos, ni opinar, pero claro, tenemos que entenderlo.....pero no entendemos.....entonces si hablamos mal, si no hablamos peor porque estamos ignorando a esas personas.......
En fin, cada uno tenemos nuestros problemas en la vida y yo no le pido a todo el mundo que entienda todos los problemas de los demás.
Así que pasando.
En fin, alguien me ha puesto un "de acuerdo". No todo el mundo es tan Talibán.

Pues si no entiendes de ese mundo, lo que es totalmente comprensible, no hables como lo has hecho ahora y en posts anteriores, más antiguos, con una contundencia que no semeja opinión sino afirmaciones hechas desde el conocimiento, esa es la diferencia.

Opinar naturalmente que puede cualquiera, como no, pero afirmar como lo has hecho no está en la mano más que de quien conoce el tema por aquello de no menoscabar ese mundo.

 

[Bombilla]

Pues si no entiendes de ese mundo, lo que es totalmente comprensible, no hables como lo has hecho ahora y en posts anteriores, más antiguos, con una contundencia que no semeja opinión sino afirmaciones hechas desde el conocimiento, esa es la diferencia.

Opinar naturalmente que puede cualquiera, como no, pero afirmar como lo has hecho no está en la mano más que de quien conoce el tema por aquello de no menoscabar ese mundo.

Con la de comentarios que hay en este foro y la de cosas interesantes que hay en la vida ¿te dedicas a leer todas mis tonterías?
Pues vaya vida más triste.

 

[Llita]

Con la de comentarios que hay en este foro y la de cosas interesantes que hay en la vida ¿te dedicas a leer todas mis tonterías?
Pues vaya vida más triste.

Hay que dejarte por imposible, eso es todo.

 

[Bombilla]

Hay que dejarte por imposible, eso es todo.

A ver si es verdad.

 

[leyenda urbana]

A mí también me gustaría que este hilo no se perdiera,por eso escribo este post.Hoy he leído en la cuenta de @pepitamola que su madre ha decidido cerrar la cuenta.Entre tra razones alega que Pepita y sus hermanos ya van haciéndose mayores y que quiere respetar su privacidad ?a buenas horas,mangas verdes!!!y también cuenta que además,hay ahora muchísimas cuentas de padres con hijos con SD y que,por tanto,ella ya no cree que su cuenta sea necesaria ya porque ya ha cumplido su cometido...(parece que la señora no tuviera abuela, aunque sí que la tiene)Yo, personalmente,me alegro por la pobre Pepita,que al fin podrá crecer tranquila y ser anónima,como cualquier niño se merece.Pero noto pelusilla de la madre hacia esas otras cuentas,como si le hubieran robado cierto protagonismo...Hay muchas cuentas de este tipomarianadeugarte,con dos hijos con SD,@missloreto,@ponudownentuvida,@boscostar, otra que no recuerdo el nombre de la cuenta,pero la niña se llama Marieta,@terahbelle+indy...En fin,son legión...

Yo creo que es porque la niña crece, pasado el preescolar se hace mucho más cuesta arriba, las diferencias se empiezan a notar, ya no es una muñeca para disfrazarla.

Todo de cara a la galería, pepita haciendo lo que cualquiera..esquiando! Habrá un millón de deportes más adecuados pero en el fondo a la madre le importa un rábano lo que le convenga a su hija, lo que importa es no perder estatus y seguir en esa burbuja de apariencias. Ojalá cerrar la cuenta le valga para liberarse y empezar a hacer cosas por su hija, no para ella.

 

[leyenda urbana]

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