saturada, sin saber que hacer, familia complicada

[Lilim88]

Yo lo que veo es que la OP no quiere soluciones ni mejoras. No quiere autonomía ni independencia.
Ha venido aquí a quejarse de su familia y de su situación, sin más. Y todos tenemos derecho a quejarnos, más cuando se está realmente mal, pero hasta ahí da el hilo porque le estamos intentando ayudar y no la quiere.

 

[Lumalee]

Hay muchas asociaciones que te ayudan con tu independencia, se que hay pisos dnd compartes con mas personas y que te ayudan también laboralmente a que puedas integrarte. Creo q seria una buena opción para ti

 

[Pololeta]

Prima, el TDAH está diagnosticado por el neurólogo? Estás medicada? Lo siento si ya lo has dicho, igual entre tanto mensaje no lo he leído.

 

[Candelilla]

esas pruebas de electromiograma me las hicieron con 3 años en todo el cuerpo y con 13 en las piernas, el traumatologo que nos gustaba se jubilo, pues el que paso a tratarme era uf... fue el que me opero con esa tecnica fallida, encima hasta nos hizo ir a su consulta privada a resolver dudas y hasta dijo mentiras y todo por operarme,
este medico es el que le dijo a mi madre que la perdida de masa muscular , crecimiento del hueso pero no de la musculatura adecuadamente era debido a que tenia las enzimas mal y mis piernas no se nutrian adecuadamente, lo solto y se quedo tan pancho... enserio... mi madre le creyo... y creo que era una milonga, me da rabia por que si me hubiera derivado al endocrino, visto mis hormonas y medicado podria no haber pasado un monton de consecuencias que tengo.... y se lo dijo no se si tendria unos 12 años... que empece con la curbatura de las rodillas, (flexo),

sentaros y estirar un poco la rodilla, parte en 4 trozos la longitud a estirarla entera, pues la puedo estirar un trozo y medio o 2 mas o menos...

electromiogramas en todo el cuerpo???!! Lo siento, pero eso no puede ser así. Creo que quizá debido a tu corta edad de entonces puedes tener distorsionados tus recuerdos, asi como lo que te dijo el medico de las enzimas. Los medicos dan los informes por escrito. De la tecnica fallida, si todo esta documentado como dices, estás hablando de una negligencia medica muy grave. Siendo así, habras recibido una indemnización. Yo te aconsejo que la utilices en mejorar tu salud, y buscar tu independencia.
No eres responsabilidad de tu hermana, y me imagino que no querras ser una carga y una preocupacion para tu familia. Utiliza ese dinero en curarte y salir adelante. No es facil, pero es el unico camino.
Leo que te desenvuelves bien por telefono y whatsapp y todos los tramites que pueden sacarte de esa situación los puedes hacer desde casa con tu ordenador y el movil.
Busca ayuda en la trabajadora social que tengas asignada, en los servicios medicos y en los servicios sociales. En tu ayuntamiento tienen que tener un servicio de información que te oriente. Tambien en los centros de valoración de la dependencia. Si eres dependiente, tienen que reconocerte un grado (esto es diferente a la minusvalia) y en base a eso recibir ayudas, desde la alimentación, a un ayudante a tu dependencia x horas a la semana, centros de dia con rehabilitación y psicólogos y terapeutas ocupacionales, ayuda para encontrar empleo, e incluso ayudas economicas. Pero lo mas importante es que asi los cuidados no recaen todos en tu entorno familiar. La nueva ley de dependencia ademas, contempla la posibilidad de recibir ayudas para la persona conviviente que te cuide, tu padre o madre, además de otras ventajas.
No me cabe en la cabeza como una persona dependiente desde hace 6 años, y tras una negligencia medica, no tiene todo esto tramitado.

 

[Brisamarina]

¿El padre compró un yate para la hija pequeña? ¿Asignación por discapacidad para pagar plataformas digitales y videojuegos? Quizás ese dinero podría servir para independizarse. No entiendo muy bien.

 

[Ginevra1]

Lo único que tengo claro es que este hilo es un bucle.

Ánimo a todos y a todas!!

 

[Ginevra1]

Pero a ver, OP
Si no quieres comerte el pan, no te lo comas no? Cómete la tortilla y ya.
Dejas el pan en el plato y punto.

Digo yo...

 

[Shadowlighter]

@SherryS hola prima, siento que estés en esa situación. He empatizado con bastantes cosas de tu mensaje (que no he podido terminar por el caos, que también me ha resultado familiar), sobre todo por el dolor permanente. Voy a intentar contarte mi experiencia por si hay algo que pueda ayudarte (y he puesto en negrita las palabras clave por quien quiera ahorrarse la chapa, que menuda soy yo también ).

Yo también tengo un dolor lumbar permanente, ni de lejos tan incapacitante ni desde hace tanto tiempo como el tuyo, pero he deseado arrancarme la columna vertebral muchos días de mi vida en los últimos años. Lo tengo desde adolescente, empezó poco a poco, sólo cuando estaba de pie, y desde hace unos cinco años está siempre, día y noche. No recuerdo haber podido dormir más de 6h seguidas en años porque se me cargan las piernas y la cadera y despierto del dolor. Fui varias veces al médico, me derivaron a trauma, donde me hicieron pruebas y consideraron que mi dolor no era para tanto y que se corregiría si mejoraba la postura, iba a la piscina y mantenía mi peso. No me hizo ni una sola pregunta, ni me miró a la cara, una fotocopia con dibujitos sobre cómo sentarme correctamente fue lo único que me dieron, y evidentemente nada para el dolor. Me sentí humillada, como si fuese una quejica, y normalicé vivir con dolor, enfadada y cansada.

Esto también afectó a mi relación con mi madre, entre otros dramas familiares y esto acabé muy resentida y responsabilizándola de mucho. Por suerte acabé reflexionando y nos ha costado mucho pero ahora tenemos una relación muy buena, aunque en el camino hemos tenido que tomar mucha distancia, yo he tenido que asumir muchos errores por mi parte... en fin, que veo tu relación con tu madre y tu hermana y tengo la sensación de que estáis pasando por algo parecido, en medio del caos cuesta ver una solución, cuesta sentirse querida y apoyada cuando no hacen las cosas como tú crees que deberían ser y se piensan cosas muy oscuras, pero ten en cuenta que es posible que esos sentimientos que tengáis las tres estén influenciados por la situación de estrés permanente que estáis viviendo y alguien va a tener que ceder un poco.

Total, en cuando a mi dolor, hice todo lo que me dijeron que hiciera, hasta que el año pasado se me empezó a dormir un pie mientras nadaba y empezaron a darme más calambres diarios. Unos amigos me recomendaron una osteópata que me está salvando la vida, es la única persona en años que me cree y siento que me quiere ayudar. Lo primero que me dijo es que no es normal vivir con dolor constante, que no me rinda tan rápido, me mandó hacer pruebas y me ha estado revisando todos los meses por un precio bastante asequible. Siguiendo pautas más concretas que una puñetera fotocopia he aprendido mucho sobre mi cuerpo y me duele muchísimo menos cuando estoy de pie, sé cómo hacer que no me duela tanto, qué evitar, y he tenido días en los que casi no he sentido dolor (salvo por las noches, que no hay noche que descanse del tirón).
Hace poco me dieron los resultados y el mismo trauma que me dijo que no era nada, ahora me dice que ya no pueden ayudarme, que o infiltraciones o a operar, incluso tuvo el morro de decirme que si hubiese sido menos grave, quizá hubieran podido corregirlo. Ni siquiera me enseñó la placa, pero se la he mandado a mi osteópata y a ver que me dice ella.

En resumen, he tenido buenas y malas experiencias con médicos, es más fácil y barato parchear el problema con pastillas que buscar el origen e intentar solucionar al menos algo y lo he visto en muchos profesionales, yo que tú intentaría pedir una segunda opinión, contactar con un osteópata, alguien que te haga muchas preguntas para intentar averiguar de dónde viene el dolor, ir desgranándolo poco a poco.
Con tu familia, puede que vaya a ser muy difícil, largo y te vaya a parecer injusto al principio, pero intentaría un cambio de actitud por tu parte, porque creo que es lo que necesitáis (porque seguramente ellas cambien también). No van a tener razón en todo, pero cada vez que te digan algo, intenta reflexionar sobre el por qué lo hacen y si crees que te va a venir bien y demuéstrales que por lo menos las tienes en cuenta.

Desde mi perspectiva, me da la sensación de que tú también has asumido que tu vida va a ser así, que no va a mejorar, y que te aferras al único momento en el que no sientes dolor (que es con las pastillas) y no puedo decir que no te entienda, porque si me hubiesen dado algo a mí estoy segura de que hubiese tardado aún más en buscar una segunda opinión. Sinceramente no sé si tu situación física podrá mejorar, pero tengo claro que desde el lugar en el que lo estás viendo tú ya no hay nada más que hacer, quizás puedas probar a mirarlo de otra manera.

Muchísima suerte con todo, ojalá un cambio de perspectiva y una segunda opinión te ayuden, y ojalá que en tu familia os deis todas otra oportunidad.

 

[Ninaperfumada]

electromiogramas en todo el cuerpo???!! Lo siento, pero eso no puede ser así. Creo que quizá debido a tu corta edad de entonces puedes tener distorsionados tus recuerdos, asi como lo que te dijo el medico de las enzimas. Los medicos dan los informes por escrito. De la tecnica fallida, si todo esta documentado como dices, estás hablando de una negligencia medica muy grave. Siendo así, habras recibido una indemnización. Yo te aconsejo que la utilices en mejorar tu salud, y buscar tu independencia.
No eres responsabilidad de tu hermana, y me imagino que no querras ser una carga y una preocupacion para tu familia. Utiliza ese dinero en curarte y salir adelante. No es facil, pero es el unico camino.
Leo que te desenvuelves bien por telefono y whatsapp y todos los tramites que pueden sacarte de esa situación los puedes hacer desde casa con tu ordenador y el movil.
Busca ayuda en la trabajadora social que tengas asignada, en los servicios medicos y en los servicios sociales. En tu ayuntamiento tienen que tener un servicio de información que te oriente. Tambien en los centros de valoración de la dependencia. Si eres dependiente, tienen que reconocerte un grado (esto es diferente a la minusvalia) y en base a eso recibir ayudas, desde la alimentación, a un ayudante a tu dependencia x horas a la semana, centros de dia con rehabilitación y psicólogos y terapeutas ocupacionales, ayuda para encontrar empleo, e incluso ayudas economicas. Pero lo mas importante es que asi los cuidados no recaen todos en tu entorno familiar. La nueva ley de dependencia ademas, contempla la posibilidad de recibir ayudas para la persona conviviente que te cuide, tu padre o madre, además de otras ventajas.
No me cabe en la cabeza como una persona dependiente desde hace 6 años, y tras una negligencia medica, no tiene todo esto tramitado.

Es que además de todo lo que has dicho añado, que en los casos cercanos que conozo, es el propio personal médico el que pone en contacto a la persona o a la familia, con trabajo social para iniciar los tramites de dependencia y/o minusvalia. Al menos en la Seguridad Social

 

[Ninaperfumada]

Para entender mejor algunas cosas aconsejo buscar el hilo "que tan normal es?" creo que dice la prima que el tdh es sospecha porque lo ha estudiado y no porque se lo haya dicho ningún profesional, yo tengo empatia pero no se puede ayudar desde el anonimato en un caso tan complejo.

 

[Nat1900]

electromiogramas en todo el cuerpo???!! Lo siento, pero eso no puede ser así. Creo que quizá debido a tu corta edad de entonces puedes tener distorsionados tus recuerdos, asi como lo que te dijo el medico de las enzimas. Los medicos dan los informes por escrito. De la tecnica fallida, si todo esta documentado como dices, estás hablando de una negligencia medica muy grave. Siendo así, habras recibido una indemnización. Yo te aconsejo que la utilices en mejorar tu salud, y buscar tu independencia.
No eres responsabilidad de tu hermana, y me imagino que no querras ser una carga y una preocupacion para tu familia. Utiliza ese dinero en curarte y salir adelante. No es facil, pero es el unico camino.
Leo que te desenvuelves bien por telefono y whatsapp y todos los tramites que pueden sacarte de esa situación los puedes hacer desde casa con tu ordenador y el movil.
Busca ayuda en la trabajadora social que tengas asignada, en los servicios medicos y en los servicios sociales. En tu ayuntamiento tienen que tener un servicio de información que te oriente. Tambien en los centros de valoración de la dependencia. Si eres dependiente, tienen que reconocerte un grado (esto es diferente a la minusvalia) y en base a eso recibir ayudas, desde la alimentación, a un ayudante a tu dependencia x horas a la semana, centros de dia con rehabilitación y psicólogos y terapeutas ocupacionales, ayuda para encontrar empleo, e incluso ayudas economicas. Pero lo mas importante es que asi los cuidados no recaen todos en tu entorno familiar. La nueva ley de dependencia ademas, contempla la posibilidad de recibir ayudas para la persona conviviente que te cuide, tu padre o madre, además de otras ventajas.
No me cabe en la cabeza como una persona dependiente desde hace 6 años, y tras una negligencia medica, no tiene todo esto tramitado.

A una conocida le hicieron la operación que ella menciona cuando era menor de edad. En Argentina ningún médico se la quiso hacer (eso debería haber sido una tremenda red flag), pero su madre insistió así que la llevaron a España y accedieron a realizarle la cirugía a cambio de muchísimos € (o tal vez eran pesetas en aquel entonces, sólo sé que fue mucho dinero porque tuvieron que vender un piso en Buenos Aires para pagar los gastos).
Hoy la chica tiene 30 y pico de años y para salir a trabajar su madre tiene que levantarse bien temprano para abrirle el portón del garage y que pueda sacar el auto (auto acondicionado para discapacitados), ya que la cirugía la dejó con dolores para siempre y no puede ni levantar un portón para sacar el auto ni tampoco caminar mucho. No cobró ninguna indemnización. Yo le creo, el tema es que logre salir de esa dinámica y pueda empezar a arreglárselas sola en la medida de sus posibilidades. Si lo intenta quizás se sorprenda de todo lo que pueda ir haciendo y sólo necesite ayuda puntual para algunas cosas, como el caso de mi conocida, que para el problema que tiene se las arregla muy bien y tiene una vida bastante plena pese a todo.
Aclaro que la madre de mi conocida hizo todo con la mejor intención para ayudar a su hija y creyendo que era lo mejor para ella. Pero el médico sí sabría las consecuencias que jamás mencionó. Cuando olió dinero se le olvidó el juramento hipocrático.

 

[SherryS]

Yo lo que veo es que la OP no quiere soluciones ni mejoras. No quiere autonomía ni independencia.
Ha venido aquí a quejarse de su familia y de su situación, sin más. Y todos tenemos derecho a quejarnos, más cuando se está realmente mal, pero hasta ahí da el hilo porque le estamos intentando ayudar y no la quiere.

lo que quiero aaber es como tratar con una hermana toxica,