Neuropatía(s)

[Lumalee]

Hola primas vuelvo con otro hilo para las que tenemos la salud un poco regulinchi.
A la vez que me diagnosticaban un tipo de disautonomia me entere que tengo una neuropatía de fibra fina. Me esta costando bastante encontrar información incluso gente con el mismo diagnostico.
No he visto q hubiera ningún tema de neuropatias a si que me animo a abrir este espacio.

 

[Ecumene]

No sé si esto tiene algo que ver con tu problema, yo tengo neuropatía periférica en los pies que me quedó como efecto secundario de la quimio hace 4 años.
Al principio me dolía la planta de los pies al caminar. Ahora ya no, pero miro mucho qué calzado me compro: suela minimamente gruesa y si no son bastante anchos, un número más. No podría llevar bailarinas o merceditas, por ejemplo.
El principal cuidado lo tengo a la hora de meterme en la ducha, he de controlar con las manos la temperatura del agua para no escaldarme, por la falta de sensibilidad para percibir el frío o el calor acusados.

 

[Ninaperfumada]

Hola primas vuelvo con otro hilo para las que tenemos la salud un poco regulinchi.
A la vez que me diagnosticaban un tipo de disautonomia me entere que tengo una neuropatía de fibra fina. Me esta costando bastante encontrar información incluso gente con el mismo diagnostico.
No he visto q hubiera ningún tema de neuropatias a si que me animo a abrir este espacio.

No conozco tu enfermedad, he ido a buscar de que se trata. Veo que afecta al sistema nervioso, ¿puedes contarnos en qué te afecta? ¿Que tipo de tratamiento o terapia ponen? Mucho ánimo

 

[Lumalee]

No conozco tu enfermedad, he ido a buscar de que se trata. Veo que afecta al sistema nervioso, ¿puedes contarnos en qué te afecta? ¿Que tipo de tratamiento o terapia ponen? Mucho ánimo

Pues es una cosa un poco extraña de explicar pero voy a intentarlo , en general siento bastante dolor por cosas que no debería, (si alguien me agarra con una presión normal por ejemplo), se me entumecen mucho las manos y los pies, soy completamente intolerante al frio me provoca dolor real, muchos síntomas creo q puedo explicarlos mejor usando de ejemplo la disautonomia , como mi sna no funciona bien me afecta sobre todo a cosas que no puedo controlar, temperatura corporal, tensión , ritmo cardiaco, movimientos intestinales, vista, respiracion ese tipo de cosas es como si mi termostato estuviese roto y todo mi cuerpo fuera a la baja ( frio, bajadas de tensión sincopes etc
No se si me he logrado explicar bien es un poco raro, hasta llegar aquí ha sido toda una batalla yo hace dos años pedí la derivación a salud mental porque pensaba que me estaba volviendo loca la vrd, pero he tenido la suerte de dar con buenos profesionales médicos ( aunq han sido unos años muy difíciles hasta tener la respuesta).
El tratamiento que me han propuesto es un estimulador medular, gracias por interesarte prima y perdón por el tocho

 

[Ninaperfumada]

Si se trata de una enfermedad rara, que no lo sé, es importante la información y que se sepa que es. Quizas en la asociación Feder te pueden ayudar. Gracias por la explicación

 

[Lumalee]

Si se trata de una enfermedad rara, que no lo sé, es importante la información y que se sepa que es. Quizas en la asociación Feder te pueden ayudar. Gracias por la explicación

Siii conozco Feder tb tengo alguna autoinmune ( soy una joyita) y la verdad que me ayudaron muchísimo

 

[Irenita]

Yo tengo neuropatía del pudendo desde hace casi 3 años. Me la han controlado con infiltración local de lidocaína y bloqueo del nervio pudendo. Ahora estoy más o menos bien, pero fue un camino muy duro. También me recetaron pregabalina, pero dejé de tomarla porque me dejaba zombie perdida (1 mes duré con ella). Ahora mismo no tomo absolutamente nada. El manejo del estrés es clave.

 

[Saxandrita]

No sé si esto tiene algo que ver con tu problema, yo tengo neuropatía periférica en los pies que me quedó como efecto secundario de la quimio hace 4 años.
Al principio me dolía la planta de los pies al caminar. Ahora ya no, pero miro mucho qué calzado me compro: suela minimamente gruesa y si no son bastante anchos, un número más. No podría llevar bailarinas o merceditas, por ejemplo.
El principal cuidado lo tengo a la hora de meterme en la ducha, he de controlar con las manos la temperatura del agua para no escaldarme, por la falta de sensibilidad para percibir el frío o el calor acusados.

Aquí una diagnosticada de PNMPC (Polineuropatía y Miopatía del paciente crítico) desde hace casi 15 años.
Solucioné el problema de no escaldarme por insensibilidad instalando aparatitos en los grifos que cambian de color según la temperatura,no suelen durarme ni 8 meses por el uso,pero van haciendo su función. Algunos grifos vienen con ellos incoporados.
https://www.lidl.es/es/cabezal-de-d...kingPageSize=24&searchTrackingOrigPageSize=24

 

[Ecumene]

Aquí una diagnosticada de PNMPC (Polineuropatía y Miopatía del paciente crítico) desde hace casi 15 años.
Solucioné el problema de no escaldarme por insensibilidad instalando aparatitos en los grifos que cambian de color según la temperatura,no suelen durarme ni 8 meses por el uso,pero van haciendo su función. Algunos grifos vienen con ellos incoporados.
https://www.lidl.es/es/cabezal-de-d...kingPageSize=24&searchTrackingOrigPageSize=24

Muchas gracias, es un aparato muy interesante, voy a mirarlo. Porque me pasó una vez al principio de sufrir la neuropatía, que entré en la ducha con el agua quemando y no me di cuenta hasta que tocó el cuerpo. Desde entonces voy con precaución.

 

[Saxandrita]

Muchas gracias, es un aparato muy interesante, voy a mirarlo. Porque me pasó una vez al principio de sufrir la neuropatía, que entré en la ducha con el agua quemando y no me di cuenta hasta que tocó el cuerpo. Desde entonces voy con precaución.

También los encuentras en Amazon. Aunque algunos con el uso acaban saliendo un hilillo de agua por arriba, pero cumplen su función.
Lo que descubrí con esta situación es que, con dinero, puedes solucionar muchos de los inconvenientes de la vida diaria,porque es que hay todo tipo de cachivaches.
Yo fui varias veces por Urgencias con el pecho quemado, o incluso los dedos (al cocinar).Pasaba mucho tiempo cada día revisando mi cuerpo por si me había herido sin ser consciente, ahora eso es una preocupación menor.
https://www.amazon.es/gp/product/B06Y47S682/ref=ox_sc_act_title_1?smid=A3M7HPR7N285CA&psc=1

 

[Ecumene]

También los encuentras en Amazon. Aunque algunos con el uso acaban saliendo un hilillo de agua por arriba, pero cumplen su función.
Lo que descubrí con esta situación es que, con dinero, puedes solucionar muchos de los inconvenientes de la vida diaria,porque es que hay todo tipo de cachivaches.
Yo fui varias veces por Urgencias con el pecho quemado, o incluso los dedos (al cocinar).Pasaba mucho tiempo cada día revisando mi cuerpo por si me había herido sin ser consciente, ahora eso es una preocupación menor.
https://www.amazon.es/gp/product/B06Y47S682/ref=ox_sc_act_title_1?smid=A3M7HPR7N285CA&psc=1

¿Entonces te afecta a todo el cuerpo? A mí solo a los pies y un dedo de una mano.

 

[Saxandrita]

¿Entonces te afecta a todo el cuerpo? A mí solo a los pies y un dedo de una mano.

Todo el cuerpo,pri