Ha fallecido Itziar Castro

[Trivvet]

El lipedema solo afecta a brazos y piernas y va mano con mano con el dolor en esas zonas. Yo solo he desarrollado en piernas, de las que me he operado. Si llegara el momento y lo desarrollo en brazos, seguramente tambien me opere porque me niego a vivir con dolor.
Yo no tengo grasa en otras zonas del cuerpo, mas alla de la normal para vivir.
La grasa de Itziar en otras zonas del cuerpo que no fueran brazos y piernas no era del lipedema, eso si te lo puedo asegurar.

Duda que tengo, espero que no te importe. Una vez operada, que supongo que extraerán esos cúmulos de grasa y demás, el organismo no vuelve a generarla, absorberla o lo que sea? O hay algún tipo de tratamiento o procedimientos que seguir para mantener, evitar, favorecer que no vuelva a suceder?
Porque eso es una maravilla. Viva la ciencia.

 

[Alexandra_Ives]

Pues entonces esas acumulaciones de grasa que tenía, que hasta se le hacían bolas en los muslos, no es lipedema. Es grasa, compactada, localizada, con la forma que sea y tendrá otro nombre. De ahí que diga lo de un primo hermano.
Yo soy el primero que ha dicho que esta señora no tenía lipedema, y que en todo caso, de tenerla, la tendría a raíz de su obesidad pero no previamente como causa de su estado ni mucho menos. La causa de su estado es malos hábitos, guste o no leer esto.
Si lipedema es la afección de la foto, que es la que yo siempre he tenido en mente, grasa localizada sobre todo en extremidades con una complexión "normal" no obesa, y solo eso es lipedema y no cualquier cumulo de grasa aunque sea parecido, pues no es lipedema lo que tienen los obesos mórbidos con cúmulos de grasa en sus extremidades. O quizás un lipedema desarrollado de alguna forma. Como digo la grasa es la que es, el cuerpo es el que es, y si tienes 120kg de grasa tendrán que ubicarse en el cuerpo, y en las extremidades por la gravedad supongo que tendrá sentido que se acumule. Como tú misma has dicho ella tenía papada, estómago, pecho, todo. Eso no es lipedema como ya sabemos.

Lo dicho, ella era obesa mórbida. Lo del lipedema es algo a lo que se agarran las personas obesas para asociar su estado físico a algo externo que no depende de esas personas, cuando no es su caso. Tener lipedema es "mala suerte" y estar obesa es "por no parar de comer" y claro, les interesa ser metidos/as en el primer saco, a nivel social. Por tanto y como pasa siempre, flaco favor a los enfermos y enfermas de lipedema de verdad.

Los cumulos de grasa en piernas podrian formarse si tenia la enfermedad avanzada en estado 4. Pero, el estado 4 es muy muy raro, existe obviamente, pero es ya la enfermedad completamente descontrolada. Ella efectivamente tenia mucha grasa (no tenia cuello definido, rollos de grasa en la barriga, etc...) en zonas no lipedemicas asi que casi seguro que si estaba asi, no era solo por la enfermedad.

 

[evolucionando]

Un pin para ti por estar delgada y tener lipedema, pero eso no es óbice para que haya gordas y hasta obesas mórbidas con lipedema.

es lo que está diciendo, que Itziar tendría Lipedema pero no sólo, que además era obesa...no hay nada malo en decir eso , es la realidad...

 

[Alexandra_Ives]

Una vez te operas del linfedema adelgazas las demás zonas? O no tiene nada q ver? Solo afecta a la zona en concreto y ya?

No tiene nada que ver, yo perdi peso antes de la operacion para miniminzar riesgos en el quirofano.
No es facil mas que nada porque el deporte recomendado es el moderado (por el dolor) asi que incluso perder grasa normal es mas dificil, pero no imposible.
Obviamente al operarte reduces el dolor (en mi caso se ha ido por completo) y puedes empezar a hacer deporte normal como correr con lo cual la perdida de peso general se acelera.
Y por supuesto, al retirar la grasa, pierdes peso en la zona. En mi caso han sido 8L

 

[Maud]

Hasta ahi todas de acuerdo. A ver si podemos hacer entender al publico general que lipedema =/= obesidad y ya me quedo tranquila.

No entiendo la relación matematico-lógica =/=.

Explica que también muchos razonamientos....

 

[Tyler]

Pq.contradictorio? En q cosas se contrad

Es enfermedad rara porque se estima, segun el ultimo congreso que se ha hecho, que puede que solo lo tengan entre el 2 y 8% de mujeres a nivel mundial, mucho menos que el 11% estimado hasta ahora. Eso segun los medicos alemanes, no estoy muy segura de como de fiable puede ser. por ejemplo, en mujeres asiaticas la incidencia es muy muy baja.

Creemos que es genetica pero no esta confirmado porque suele presentarse en familias: la madre o padre se lo pasa a la hija que se lo pasa a la hija que se lo pasa a la hija, etc..

El sistema linfatico se ve afectado seas obeso o no, es una caracteristica de la enfermedad. de hecho, las medias que te recetan para el tratamiento conservador y para el post operatorio son las de compresion de linfedema.

El componente psicologico es que, la gran mayoria de las que sufrimos el lipedema (y en este caso si podemos hablar solo de mujeres, porque el hombres es rarisimo) nos damos cuenta de que pasa algo raro cuando empezamos a adelgazar/hacer deporte... y las piernas no cambian. Es una carga psicologica muy grande que suele arrastrar verguenza en que, no importa lo que te esfuerces, nunca hay cambios. Y por normal general va casado a cierta desproporcion corporal: las partes del lipedema siempre son mas grandes. Hace que vestirse tambien sea complicado.
En general te hace sentir fatal y que no vales nada porque nada de lo que haces ayuda.
Ponerle nombre alivia un poco la carga psicologica pero no mucho porque pasa de que coxx me pasa en las piernas a enfermedad y eso tambien lleva un estigma asociado.
Cualquier cosa que me quieras preguntar prima estoy dispuesta a contestar.

Muchas gracias por la respuesta. Quiero pedir disculpas si me nombran y no contesto pero me registre hoy y ando perdida con las notificaciones. No me entero

 

[Alexandra_Ives]

prima, en que consiste la operación del liepedema? es una liposucción ? o es otra cosa?

Es una liposuccion: no hay otra manera de retirar esa grasa que no sea extirpandola del cuerpo.
No es un proceso divertido y desde que me opere se me han quitado las ganas de hacerme nada estetico en el cuerpo por gusto xDDD

 

[Alexandra_Ives]

Discrepo en la gran mayoría se opera, al menos el España, porque hasta donde yo sé no lo cubre la Seguridad Social, ya conseguir el diagnóstico es una odisea, y suele ser una operación cara y que generalmente requiere de varias intervenciones.

Las que lo sufren lo sobrellevan como pueden y lo que sí es cierto es que el tratamiento conservador y la dieta son medianamente efectivos.

Lo llevamos como podemos mientras hacemos cuentas para operarnos porque el tratamiento conservador es un COÑAZO y todas queremos tener vidas normales dentro de lo que podemos.
El tratamiento conservador es por supuesto eficaz y que me haya operado no significa que lo vaya a abandonar, solo que ahora podre hacerlo mientras corro y no necesito compresion ^^

La seguridad social es una verguenza y por no pagar a veces no nos pagan ni las medias, los hijos de put*.

 

[Isobel]

Una vez te operas del linfedema adelgazas las demás zonas? O no tiene nada q ver? Solo afecta a la zona en concreto y ya?

Ojo, lipedema y lindefema son cosas distintas.

 

[Angie18]

Los reyes, en serio? Nunca lo hubiera dicho, no tienen pinta de sentir especial simpatía por una chica de izquierdas bueno, pensándolo bien, la estirada de la reina antes de ver lo bien q se vive siendo reina era de izquierdas, no?

De izquierdas y republicana..

 

[Alexandra_Ives]

Duda que tengo, espero que no te importe. Una vez operada, que supongo que extraerán esos cúmulos de grasa y demás, el organismo no vuelve a generarla, absorberla o lo que sea? O hay algún tipo de tratamiento o procedimientos que seguir para mantener, evitar, favorecer que no vuelva a suceder?
Porque eso es una maravilla. Viva la ciencia.

Hay riesgo de desarrollarla en otra parte del cuerpo (ejemplo, brazos) pero por normal general las zonas tratadas no se reproducen.
A partir de la operacion lo ideal es mantener una dieta antiinflamatoria/lo mas saludable posible y hacer deporte. Lo bueno es que ahora puedo hacer deporte de impacto sin dolor, que obviamente es mucho mas efectivo que el moderado ^^
En mi caso estaba poco avanzado, lo cual me ha permitido operarme solo una vez (y aun asi me quitaron 8L del tiron, lo cual me dejo tiritando, metaforicamente). Espero que si lo desarrollo en brazos sea igual de leve y, ahora sabiendo lo que tengo, poder mantenerme durante mas tiempo. Si hace falta operarse de nuevo, pues que remedio, me tocara pasar por quirofano.

 

[Niagara]

[/QUOTE]

No se operó porque decía que era grande por fuera y estrecha por dentro y no la podían intubar. Ella nunca achacaba nada a su sobrepeso. Tenía una negación extrema (consciente ) para poder seguir alimentando el personaje y el discurso que era muchas veces contradictorio.

A mí eso también me chocó. Me refiero a lo de decir que era pequeña por dentro.
Yo me operé de la vesícula hace unos meses y estaba cagada de miedo porque soy de intubación difícil (vía aérea muy atrás). No se aprecia a simple vista y me han recomendado llevar una placa que lo diga).
Yo lo sabía ya y temía que no me pudieran intubar .El anestesista del preoperatorio creía que podrían pero me dijo que era difícil.

Buscando información por Internet de gente a la que no pudieran intubar me encontré el caso de Itziar y se lo comenté a un enfermero de quirófano con muchísima experiencia ( es coordinador y lleva 30 años currando ahí).
Yo lo conocía y vino a verme a la habitación del hospital antes de que me bajarán a quirófano.Asi que se me ocurrió comentarlo. Quiso ver una foto y la busqué por Google.Me dijo que era obesa mórbida y que era muy difícil acceder a la vía aérea en esos casos.
Ahora se me está poniendo mal cuerpo recordándolo.

Por cierto, por si alguien está en mi caso que no se preocupe Me intubaron a la primera pero con un laringoscopio. Y un anestesista muy experimentado, claro.

De verdad que me da mal rollo recordar que le llegué a enseñar la foto de Itziar.