Enfermedad de Crohn con 12 años

[Beltza]

Estoy desesperada, no sé si escribo a modo desahogo o si alguien tiene algún caso parecido, le han diagnosticado a mi hija enfermedad de Crohn, tiene solo 12 años.
Empezó a adelgazar y comer menos, cada vez menos y al final enfermedad de Crohn.
Le leído mil cosas y no se qué calidad de vida va tener la pobre con esta enfermedad y las complicaciones que conlleva. No se , si alguien me puede contar su experiencia con esto...

 

[Byb]

Lo siento. Debes estar preocupada y pasándolo mal.

Conozco el caso de una amiga que tiene esta enfermedad desde muy joven (no sé la edad del diagnóstico). Ella ha pasado por fases un poco duras, pero se he recuperado. No puede tomar ciertos alimentos y hace unos años la operaron para quitar un trozo de intestino. Pero todo salió bien y está muy bien. El estrés le afecta mucho, eso sí.

Ella tiene un trabajo que produce bastante estrés, pero lo va sobrellevando, a pesar de la enfermedad. Viaja, ha tenido hijos y vive una vida completamente normal. Tiene ya más de 50 y la enfermedad no le ha impedido llevar una vida plena, aunque con épocas un poco fastidiadas por la enfermedad: Algunas hospitalizaciones y la operación de la que hablé.

 

[Livinadream]

Muchos ánimos pri.

Hace unos años tuve un alumno con Crohn, era de Israel y se marchó a su país para hacer un tratamiento. Para él teníamos permisos especiales para que pudiera usar el baño en cualquier momento. También seguía una dieta estricta que le dieron los especialistas.

En España hay una asociación, quizá os pueda ser de ayuda para estos momentos. Os dejo el enlace.

Home

accuesp.com

 

[Beltza]

Muchos ánimos pri.

Hace unos años tuve un alumno con Crohn, era de Israel y se marchó a su país para hacer un tratamiento. Para él teníamos permisos especiales para que pudiera usar el baño en cualquier momento. También seguía una dieta estricta que le dieron los especialistas.

En España hay una asociación, quizá os pueda ser de ayuda para estos momentos. Os dejo el enlace.

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accuesp.com

Muchas gracias, echaré un vistazo. Este año empieza el instituto en otro centro a ver cómo lo lleva, supongo que tendré que hablar con ellos para que lo tengan en cuenta. Y que faltará bastante para ir al médico y demás, claro

 

[Beltza]

Lo siento. Debes estar preocupada y pasándolo mal.

Conozco el caso de una amiga que tiene esta enfermedad desde muy joven (no sé la edad del diagnóstico). Ella ha pasado por fases un poco duras, pero se he recuperado. No puede tomar ciertos alimentos y hace unos años la operaron para quitar un trozo de intestino. Pero todo salió bien y está muy bien. El estrés le afecta mucho, eso sí.

Ella tiene un trabajo que produce bastante estrés, pero lo va sobrellevando, a pesar de la enfermedad. Viaja, ha tenido hijos y vive una vida completamente normal. Tiene ya más de 50 y la enfermedad no le ha impedido llevar una vida plena, aunque con épocas un poco fastidiadas por la enfermedad: Algunas hospitalizaciones y la operación de la que hablé.

El futuro es lo que me da miedo, como irá evolucionando la enfermedad, la calidad de vida que pueda tener . Me alegro que tu amiga tenga una vida más o menos normal dentro de su enfermedad. Me da esperanza
Todavía estamos un poco en shock, y lo vemos todo un poco negro. Supongo que a medida que pase el tiempo lo veremos de diferente manera, no se.

 

[Vonleysi]

A la hija de una amiga también la diagnosticaron con 12. Ahora tiene 15. Al principio lo pasó peor porque se rebelaba, quería comer lo que ella quería , estuvo algo enfadada pero luego bien. A ella con 12 la operaron, no recuerdo exactamente qué le hicieron. Ahora está bien, sé que le afecta bastante el estrés y antes por ejemplo era una niña de estudiar la tarde anterior a exámenes pues ya vio que eso no podía porque se ponía muy nerviosa y le afectaba al Chron y ahora es mas constante. Pero controlando la comida y el estrés dentro de sus posibilidades hace vida como cualquier otra niña.

Y el marido de una amiga, de 49, también lo tiene. A él le diagnosticaron ya de adulto. Lo mismo, el estrés le afecta mucho. Yo les conozco unos 15 años y un par de veces ha anulado alguna quedada porque tenía un brote y los achacaba a algún momento de estrés en el trabajo. Por lo demás lleva vida normal. Que yo sepa a él no le han operado.

No tengo ni idea de si hay diferentes intensidades dentro de la enfermedad y entiendo que ahora al principio estaréis más perdidas las dos y que es una putada tener algo crónico pero estas dos personas que conozco llevan una vida bastante normal.

Ánimo

 

[Byb]

El futuro es lo que me da miedo, como irá evolucionando la enfermedad, la calidad de vida que pueda tener . Me alegro que tu amiga tenga una vida más o menos normal dentro de su enfermedad. Me da esperanza
Todavía estamos un poco en shock, y lo vemos todo un poco negro. Supongo que a medida que pase el tiempo lo veremos de diferente manera, no se.

Mi amiga lleva una vida muy activa (es jefa en su trabajo) y si no la conoces bien no sabes que tiene esa enfermedad. No se nota nada. Viaja más que yo, y siempre anda de un lado para otro. Creo que la disciplina y la actitud de querer salir y hacer cosas le ha ayudado mucho.

Mucho ánimo.

 

[Beltza]

A la hija de una amiga también la diagnosticaron con 12. Ahora tiene 15. Al principio lo pasó peor porque se rebelaba, quería comer lo que ella quería , estuvo algo enfadada pero luego bien. A ella con 12 la operaron, no recuerdo exactamente qué le hicieron. Ahora está bien, sé que le afecta bastante el estrés y antes por ejemplo era una niña de estudiar la tarde anterior a exámenes pues ya vio que eso no podía porque se ponía muy nerviosa y le afectaba al Chron y ahora es mas constante. Pero controlando la comida y el estrés dentro de sus posibilidades hace vida como cualquier otra niña.

Y el marido de una amiga, de 49, también lo tiene. A él le diagnosticaron ya de adulto. Lo mismo, el estrés le afecta mucho. Yo les conozco unos 15 años y un par de veces ha anulado alguna quedada porque tenía un brote y los achacaba a algún momento de estrés en el trabajo. Por lo demás lleva vida normal. Que yo sepa a él no le han operado.

No tengo ni idea de si hay diferentes intensidades dentro de la enfermedad y entiendo que ahora al principio estaréis más perdidas las dos y que es una putada tener algo crónico pero estas dos personas que conozco llevan una vida bastante normal.

Ánimo

Pues parece que hay diferentes intensidades, no a todo el mundo le afecta igual. Va por brotes. Por lo que he leído si se detecta en la infancia suele ser más puñetera la enfermedad, pero parece que no se sabe tampoco.

Mi hija no tuvo los síntomas típicos, no tiene de momento diarrea, no sangre en la heces. Empezó a no comer porque no tenía hambre, que no le entraba la comida. Y se lo detectaron porque ya me puse pesada con la pediatra me llegó a insinuar que era anorexia.
Últimamente si se queja de dolor de tripa a ratos, tiene bastantes lesiones. En un principio nos dijeron que el tratamiento era alimentarse de unos batidos solo , alimentación enteral que se llama. Pero parece que al final le tienen que dar medicación porque no va ser suficiente con los batidos.

 

[Germana]

Saludos Beltza- Mi hija tiene esta condicion. Se la detectaron a los 14 an~os. Ella comenzo con diarrea y perdida de peso- no le dolia nada y comia bien, pero su intestino no absorbia los nutrientes debido a la inflamacion. Los laboratorios demonstraron que estaba anemica y con sus plaquetas muy elevadas, al igual que los marcadores de inflamacion. La sometieron a una colonoscopia de inmediato, y esto revelo las lesiones intestinales. Fue recetada un corticoesteroide temporeramente, y luego de eso, el medicamento biologico Humira. Ya ha ganado peso nuevamente, ya no esta anemica y elimino algunos alimentos como nueces y ciertas harinas. Y ya lleva varios an~os sin sintomas. Busca un especialista gastroenterologo pediatrico y una nutricionista especializada en Crohn y Colitis. Espero esta informacion sea de ayuda para ti y tu chica.

 

[Keranhe]

Yo tengo un amigo con esa enfermedad que estuvo muy muy malito, nivel de que no sabíamos si se iba o se quedaba, pero recuperó de una peritonitis que tuvo y está muy bien ahora, de hecho le han revisado y le han quitado el grado de discapacidad que tenía concedido (el mínimo creo, un 33) y es un chico que trabaja, viaja, se divierte, etc. Obviamente tiene ciertas limitaciones a la hora de comer y sobre todo tiene que cuidarse muchísimo el estrés, pero por lo demás, hace una vida completamente normal.

 

[Lilim88]

Sólo mandarte un abrazo muy fuerte.

 

[UnavezfuiFrancesca]

Conozco un par de casos, a uno le perdí la pista pero sé que la edad crítica fue la adolescencia con ingresos largos en el hospital, luego bien.
El otro lleva una vida normal, tiene un trabajo donde está bien y vive independiente, igual la edad crítica fue de los 12 a los 18.
Mucho ánimo