Madres con hijos “especiales”

[Karen Castro]

Pues me estás dando la razón; antes esos chavales andaban libres por la calle, no ocultos y ahora están metidos en centros especiales, muy especiales y apartados de la sociedad. O sea, lo que yo decía.
Gracias.

Hija cómo se nota que no tienes ni la puñetera idea de lo que es la vida para una persona con discapacidad y su familia. Llamarlos deficientes, madre mía en que mundo vives y que la terapia no les sirve de nada, menuda ignorancia llevas del tema. Afortunadamente mi hija con autismo tiene un entorno educacional y familiar que no la ve como "deficiente" y que las terapias la han ayudado un monton. Ruego a Dios que jamás tenga que toparse con una persona como tú y si le toca que sepa responderte como te mereces.

 

[Llita]

Con todos mis respetos: en mi pueblo los niños con síndrome de down NO TOMABAN LA PRIMERA COMUNIÓN con los demás niñ@s.
Así de crudo.

Ni iban al colegio.
Ni hacían deporte.
Ni vestirse con ropa “moderna”. Ni de fallera.

No sigo porque me pondré a llorar, pero lo que te llegaban a decir si pretendías que una persona con down hiciera lo mismo que uno autollamado “normal” era de juzgado de guardia. Las palabras para referirse a ella las tengo guardadas a fuego en la memoria.

No deseo a nadie que tenga un familiar con discapacidad pero de tenerlo en el pasado a tenerlo ahora... por dios... ni comparación.

Ni llevar bikini... ojocuidao.

Piensa que había gente con parálisis cerebral encerrada en casa... PERSONAS QUE TIENEN LA MISMA CAPACIDAD MENTAL QUE LOS “NORMALES”.

Y hasta la aparición de la ONCE... ¿qué salidas tenía un niño ciego de familia pobre?

A ver. Que yo soy muy muy muy consciente de todo lo que conlleva una discapacidad pero las personas con SD o con autismo mejoran su salud con el deporte o con estimulación adaptada.
Vamos.
Que los tenían apalancaos porque no valían pa ná.

Son ciudadanos de primera, con todos los derechos. Y más, porque el estado tiene que garantizar sus necesidades. Igual que si tú o yo ahora sufriéramos de una enfermedad neurológica que nos impidiera llevar esa vida “normal” que nos hace olvidar que todos podemos pasar a ser dependientes en segundos.

Menudas experiencias, menudas, y que se lea lo que se lee.

Cierto que este pais, España, iba con un retraso enorme con respecto a otros, sobre todo los nórdicos, de donde después se fueron cogiendo y adaptando terapias, usos, y sobre todo la atención conveniente. No es que se haya puesto al nivel de una Finlandia, Noruega, etc., pero ya se ha salido de aquella horrorosa crisálida del embotamiento, la superstición, el abandono, el oscurantismo y todos los medievalismos que existían.

Cuesta creer, si no lo tuviera delante, la defensa del que estando de alguna manera dañado consista en dejarlo tal cual, a su aire, a sus medios, a su suerte, lo que ni con un animal se hace. ¿Es consecuencia de aquel enorme atraso?

Me alegro mucho de que intervengas, ojalá cunda el ejemplo. He recibido respuestas de iconos, supongo serán de personas más o menos afectadas por el tema, tanto familiares como profesionales. Sería bueno que ese mundo se ampliara con los comentarios que sobrevengan.

 

[Llita]

Hija cómo se nota que no tienes ni la puñetera idea de lo que es la vida para una persona con discapacidad y su familia. Llamarlos deficientes, madre mía en que mundo vives y que la terapia no les sirve de nada, menuda ignorancia llevas del tema. Afortunadamente mi hija con autismo tiene un entorno educacional y familiar que no la ve como "deficiente" y que las terapias la han ayudado un monton. Ruego a Dios que jamás tenga que toparse con una persona como tú y si le toca que sepa responderte como te mereces.

Es de suponer que de estas ignorancias, hay que dejarlo así, no cunda el ejemplo, es de suponer porque tenemos al alcance memoria escrita sobre el tema que espero rompa estos analfabetismos humanos y dirigidos a las personas.

Lo que ocurre es que parece mentira exista tanta ignorancia mezclada con tal falta de sensibilidad, respeto y consideración a los demás.

 

[kokotera]

Con todos mis respetos: en mi pueblo los niños con síndrome de down NO TOMABAN LA PRIMERA COMUNIÓN con los demás niñ@s.
Así de crudo.

Ni iban al colegio.
Ni hacían deporte.
Ni vestirse con ropa “moderna”. Ni de fallera.

No sigo porque me pondré a llorar, pero lo que te llegaban a decir si pretendías que una persona con down hiciera lo mismo que uno autollamado “normal” era de juzgado de guardia. Las palabras para referirse a ella las tengo guardadas a fuego en la memoria.

No deseo a nadie que tenga un familiar con discapacidad pero de tenerlo en el pasado a tenerlo ahora... por dios... ni comparación.

Ni llevar bikini... ojocuidao.

Piensa que había gente con parálisis cerebral encerrada en casa... PERSONAS QUE TIENEN LA MISMA CAPACIDAD MENTAL QUE LOS “NORMALES”.

Y hasta la aparición de la ONCE... ¿qué salidas tenía un niño ciego de familia pobre?

A ver. Que yo soy muy muy muy consciente de todo lo que conlleva una discapacidad pero las personas con SD o con autismo mejoran su salud con el deporte o con estimulación adaptada.
Vamos.
Que los tenían apalancaos porque no valían pa ná.

Son ciudadanos de primera, con todos los derechos. Y más, porque el estado tiene que garantizar sus necesidades. Igual que si tú o yo ahora sufriéramos de una enfermedad neurológica que nos impidiera llevar esa vida “normal” que nos hace olvidar que todos podemos pasar a ser dependientes en segundos.

Totalmente de acuerdo, yo tengo un hermano con SD que tiene ya casi 50 años y describes perfectamente lo que pasaba hace años. Afortunadamente, mi hermano pudo ir a un centro especializado, aprendió a leer y a adquirir mucha autonomía; actualmente trabaja, se siente útil y está perfectamente integrado en la ciudad donde vive.

 

[Karen Castro]

Totalmente de acuerdo, yo tengo un hermano con SD que tiene ya casi 50 años y describes perfectamente lo que pasaba hace años. Afortunadamente, mi hermano pudo ir a un centro especializado, aprendió a leer y a adquirir mucha autonomía; actualmente trabaja, se siente útil y está perfectamente integrado en la ciudad donde vive.

Que tal que tú hermano no hubiese ido a un centro especializado porque era mejor dejarlo a por libre según la forera que los define como " deficientes", ahora cómo sería la vida de el. Gracias a Dios que tú familia si cree que toda ayuda que haga falta le dara mejor calidad de vida a tu hermano. Saludos.

 

[Bombilla]

Con todos mis respetos: en mi pueblo los niños con síndrome de down NO TOMABAN LA PRIMERA COMUNIÓN con los demás niñ@s.
Así de crudo.

Ni iban al colegio.
Ni hacían deporte.
Ni vestirse con ropa “moderna”. Ni de fallera.

No sigo porque me pondré a llorar, pero lo que te llegaban a decir si pretendías que una persona con down hiciera lo mismo que uno autollamado “normal” era de juzgado de guardia. Las palabras para referirse a ella las tengo guardadas a fuego en la memoria.

No deseo a nadie que tenga un familiar con discapacidad pero de tenerlo en el pasado a tenerlo ahora... por dios... ni comparación.

Ni llevar bikini... ojocuidao.

Piensa que había gente con parálisis cerebral encerrada en casa... PERSONAS QUE TIENEN LA MISMA CAPACIDAD MENTAL QUE LOS “NORMALES”.

Y hasta la aparición de la ONCE... ¿qué salidas tenía un niño ciego de familia pobre?

A ver. Que yo soy muy muy muy consciente de todo lo que conlleva una discapacidad pero las personas con SD o con autismo mejoran su salud con el deporte o con estimulación adaptada.
Vamos.
Que los tenían apalancaos porque no valían pa ná.

Son ciudadanos de primera, con todos los derechos. Y más, porque el estado tiene que garantizar sus necesidades. Igual que si tú o yo ahora sufriéramos de una enfermedad neurológica que nos impidiera llevar esa vida “normal” que nos hace olvidar que todos podemos pasar a ser dependientes en segundos.

Hoy hay residencias donde viven los grandes dependientes encerrados y ocultos; nadie habla de ellos, nadie se refiere a ellos cuando se habla de integración. Antes estarían en sus casas. Los SD y otros menos dependientes yo los he visto toda la vida en la calle, incluso en mi colegio había una, porque eso si, pagando, había colegios para todos.
Ahora llegan las puñeteras navidades, tan bonitas, tan alegres y la hija de mi amiga se pone de los nervios con tanto bullicio, luces, ruido y gente en las calles y quiere celebrar la nochebuena todos los días porque no tiene el concepto del tiempo y sus padres no saben a dónde ir que no haya jaleo navideño y mi amiga no sabe que hacer cuando día tras día, en pleno invierno, su hija saca del altillo la ropa de verano y quiere ponérsela todos los días. Es una pelea diaria por esos "pequeños detalles" que le joden la vida al más paciente. Maravilloso todo.

 

[Bombilla]

Hija cómo se nota que no tienes ni la puñetera idea de lo que es la vida para una persona con discapacidad y su familia. Llamarlos deficientes, madre mía en que mundo vives y que la terapia no les sirve de nada, menuda ignorancia llevas del tema. Afortunadamente mi hija con autismo tiene un entorno educacional y familiar que no la ve como "deficiente" y que las terapias la han ayudado un monton. Ruego a Dios que jamás tenga que toparse con una persona como tú y si le toca que sepa responderte como te mereces.

Precisamente porque lo vivo muy de cerca lo conozco, porque hay una madre con la que hablo cada día, porque lo único que puede hacer es contarlo para desahogarse y está desesperada y ella misma se refiere a su hija diciendo "Si mi hija fuera normal.....podría hacer tal o cual". Yo solo puedo escucharle y no se ni que decirle cuando me cuenta el día a día y los problemas de cada día. Vamos, que ella no vive en ese mundo feliz que sale en la tele. Ahora llegarán las vacaciones y saldrán los famosos a hacerse fotos con estos niños y luego, un besito y a su casa y a decir ante la pantalla que son maravillosos.
Lo que pasa es que vivimos en la era de lo políticamente correcto y claro......
Si quieres me puedes insultar, o si quieres ya me insulto yo misma, que soy imbécil, egoista, inhumana y tal. Hala ¿ya se ha resuelto el problema? Pues ya te digo que el de mi amiga no se ha resuelto.
Ahora llegan las puñeteras navidades, tan bonitas, tan alegres y la hija de mi amiga se pone de los nervios con tanto bullicio, luces, ruido y gente en las calles y quiere celebrar la nochebuena todos los días porque no tiene el concepto del tiempo y sus padres no saben a dónde ir que no haya jaleo navideño y mi amiga no sabe que hacer cuando día tras día, en pleno invierno, su hija saca del altillo la ropa de verano y quiere ponérsela todos los días. Es una pelea diaria por esos "pequeños detalles" que le joden la vida al más paciente. Maravilloso todo.

 

[Karen Castro]

Precisamente porque lo vivo muy de cerca lo conozco, porque hay una madre con la que hablo cada día, porque lo único que puede hacer es contarlo para desahogarse y está desesperada y ella misma se refiere a su hija diciendo "Si mi hija fuera normal.....podría hacer tal o cual". Yo solo puedo escucharle y no se ni que decirle cuando me cuenta el día a día y los problemas de cada día. Vamos, que ella no vive en ese mundo feliz que sale en la tele. Ahora llegarán las vacaciones y saldrán los famosos a hacerse fotos con estos niños y luego, un besito y a su casa y a decir ante la pantalla que son maravillosos.
Lo que pasa es que vivimos en la era de lo políticamente correcto y claro......
Si quieres me puedes insultar, o si quieres ya me insulto yo misma, que soy imbécil, egoista, inhumana y tal. Hala ¿ya se ha resuelto el problema? Pues ya te digo que el de mi amiga no se ha resuelto.
Ahora llegan las puñeteras navidades, tan bonitas, tan alegres y la hija de mi amiga se pone de los nervios con tanto bullicio, luces, ruido y gente en las calles y quiere celebrar la nochebuena todos los días porque no tiene el concepto del tiempo y sus padres no saben a dónde ir que no haya jaleo navideño y mi amiga no sabe que hacer cuando día tras día, en pleno invierno, su hija saca del altillo la ropa de verano y quiere ponérsela todos los días. Es una pelea diaria por esos "pequeños detalles" que le joden la vida al más paciente. Maravilloso todo.

Y quien te ha dicho que la vida con un discapacitado es maravillosa???, Obvio que no lo es, si ya de por si es jodidisima para todos en general, ahora te imaginarás cuando hay que sortear tantas situaciones añadidas. Pero por supuesto que en mi caso y TODOS los padres quisiéramos que nuestros hijos no tuvieran condición alguna que afecte su vida diaria, pero de ahí a negarles las herramientas y oportunidades de mejorar su calidad de vida a través de las terapias, de llamarlos "deficientes", con la excusa de que "no soy políticamente correcta", cuando lo que estás siendo es desconsiderada e irrespetuosa, porque algo deficiente es algo dañado y creeme mi hija y todos los niños que tienen ciertas condiciones no están dañados, solo tienen que luchar con un extra añadido en sus vidas. Insisto no tienes ni idea de la vida de un discapacitado, solo tienes las confesiones y desahogos de tu amiga, que no eres tú la que lo vive, porque al final desconectas y muy contenta a tu casita a vivir tu vida (bendito Dios que puedes hacerlo así).

 

[Nanae]

Y quien te ha dicho que la vida con un discapacitado es maravillosa???, Obvio que no lo es, si ya de por si es jodidisima para todos en general, ahora te imaginarás cuando hay que sortear tantas situaciones añadidas. Pero por supuesto que en mi caso y TODOS los padres quisiéramos que nuestros hijos no tuvieran condición alguna que afecte su vida diaria, pero de ahí a negarles las herramientas y oportunidades de mejorar su calidad de vida a través de las terapias, de llamarlos "deficientes", con la excusa de que "no soy políticamente correcta", cuando lo que estás siendo es desconsiderada e irrespetuosa, porque algo deficiente es algo dañado y creeme mi hija y todos los niños que tienen ciertas condiciones no están dañados, solo tienen que luchar con un extra añadido en sus vidas. Insisto no tienes ni idea de la vida de un discapacitado, solo tienes las confesiones y desahogos de tu amiga, que no eres tú la que lo vive, porque al final desconectas y muy contenta a tu casita a vivir tu vida (bendito Dios que puedes hacerlo así).

Hay distintos grados, distintos síndromes. Yo conozco un caso cercano, de hace muchos años, en donde el niño tenía autismo. Un día que cuidaban los abuelos a este niño y a su hermano bebé, se dio la media vuelta y el niño tiró a su hermano por la ventana. Así, tal cual, supongo que celos que no sabría gestionar. Tú me dirás qué hacen los padres con un niño así, porque en mi familia nos horrorizábamos pensando en el sufrimiento de ellos por haber perdido al bebé, y encima tener que soportar la carga , en parte culpa hacia ellos y hacia el niño, y no se me ocurre algo peor que lo que tuvieron que pasar ellos. Pasaron muchos años y tuvieron otro, ya no se que será de ellos, pero sí se que ese niño no evolucionó nada, seguía sin hablar y sin manifestarse en nada

 

[Karen Castro]

Hay distintos grados, distintos síndromes. Yo conozco un caso cercano, de hace muchos años, en donde el niño tenía autismo. Un día que cuidaban los abuelos a este niño y a su hermano bebé, se dio la media vuelta y el niño tiró a su hermano por la ventana. Así, tal cual, supongo que celos que no sabría gestionar. Tú me dirás qué hacen los padres con un niño así, porque en mi familia nos horrorizábamos pensando en el sufrimiento de ellos por haber perdido al bebé, y encima tener que soportar la carga , en parte culpa hacia ellos y hacia el niño, y no se me ocurre algo peor que lo que tuvieron que pasar ellos. Pasaron muchos años y tuvieron otro, ya no se que será de ellos, pero sí se que ese niño no evolucionó nada, seguía sin hablar y sin manifestarse en nada

Yo lo que digo es que la situación con una persona con discapacidad es complicada, obvio que lo es y mucho; en lo que no estoy de acuerdo es en negarles la oportunidad de acceder a sus terapias para que puedan mejorar su calidad de vida, y llamarlos deficientes, en eso no podré estar jamás de acuerdo. El caso que traes a colación es terrible y duro, como familia no tendría ni idea de cómo gestionarlo, y como tú misma dices las discapacidades vienen en distintos niveles y complejidades, y cada una es en sí un mundo diferente, pero todos tienen derecho a obtener alguna mejora de su calidad de vida.

 

[Camille]

@Bombilla , si relees mis mensajes verás que si entro en este tema es, precisamente, para criticar que una discapacidad como el SD sea catalogada como “cuqui” o “molona”.

Es una putada.
Así de crudo.

Cuando he hablado de mi caso he dejado claras tres cosas:

1. Capacidad económica alta en la familia.
2. Grado “medio-bajo” de profundidad del síndrome.
3. Nivel sociocultural medioalto. Somos una familia con formación universitaria en diversos campos (lo que en francés es “cadres supérieurs”) con inquietud en saber cómo mejorar las condiciones de una persona con necesidades especiales. No. Quedarse encerrada en casa no era una opción.

Pero eso no es lo habitual. Puede ser incluso todo lo contrario: ingresos justos, nivel de profundidad alto y familia que no sabe qué hacer o a dónde acudir.

Hay que ser realista y no vivir en los mundos de Yupi. Para las familias (como ya he dicho antes) es un mazazo. Y no se debe pintar de colorines porque los padres (por ley natural) se van antes y es un peso muy grande.

La madre de Pepita ya se dará cuenta cuando la niña tenga 11/12 años y se le despierte la líbido (sé muy bien de lo que hablo). A ver si hay huevos de exponerla como hace ahora. O cuando se quiera poner los minishorts como su hermana... la pubertad es una prueba de fuego.
Que escriba también un libro contando todo lo que pasa. Y no, sus hermanos no se la llevarán por ahí, porque no toca.

Y esas fiestas de halloween que muestra ahora pasarán a ser fiestas de zombies que beben alcohol. Y ella las pasará en casa. Porque no se puede/debe hacer renunciar a la adolescencia de los hermanos por Pepita.

Mira, es que ya me cuestan las cuentas de “mamás pijas que venden la vida de sus hijos monísimos” que me faltaba la tonta l’haba esta. Ah... pero como hago una “fundasión” pues está la sobrexposición de menores justificada.

 

[puchipuchi]

Pero vamos a ver...por supuesto que a todas las personas hay que tratarlas con respeto, eso cae de cajón. Y cada cual merece terapias y ayuda para desarollar su potencial hasta donde sea posible.
Pero lo de no poder decir que tienen una deficiencia... O ofenderse por ello.... mande?? por supuesto que tienen una deficiencia mental, guste o no. Algunas gravísimas, invalidantes. Igual que otro tendrá una deficiencia visual o de cualquier otro tipo.
Y el hecho de que la tengan no les quita de merecer apoyo y respeto, es que no tiene nada que ver una cosa con la otra. (Y, como ya habéis dicho, cualquiera puede adquirir una deficiencia durante su vida, así que nadie está libre). Pero ofenderse por llamar a las cosas por su nombre es algo que nunca entenderé.