Fibromialgia

Fuentes hay muchísimas hoy en día, quiero decir webs que tienen programas para estas enfermedades.Y básicamente,todas vienen a ser lo mismo ,con alguna ampliación.
Te puedo comentar el sistema Gupta( inglés) que ahora hace muy poco lo han traducido al español.Todos los demás están en inglés Annie Hopper( canadiense)Dan Neuffer( australiano), tienen su programa de videos y un libro que se puede descargar en Kindle.
En Gupta puedes ver gratuitamente las cuatro primeras lecciones.Ahora en español,como he dicho.


www.eleanorsteinmd.ca

Dr. Eleanor Stein MD Online Education

Expert help and resources with ME/CFS, FM and ES (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, Environmental Sensitivities, Long COVID and Chronic Pain)
www.eleanorsteinmd.ca www.eleanorsteinmd.ca
Esta es una médico psiquiatra canadiense que padeció SFC moderada 30 años y se ha recuperado.Al final de esta página te puedes inscribir para recibir información y te envía un capítulo de su próximo libro,de 88 páginas,que está muy bien y tiene muchos links a otros especialistas sobre la neuroplasticidad.Como Dr Doidge y Moskovit.Tambien nombra a Joe Dispenza,famoso por sus libros , cursos y Meditaciones . Se pueden descargar sus libros en internet y en español.
Es asombroso que tanta gente distinta estén recomendando las mismas técnicas para mejorar la salud. Quizás porque el origen esté en un estrés desbocado ,constante ,fijo,que causa muchos perjuicios ,a nivel cerebral y físico.
 
Última edición:
Como web en donde se comentan todas las investigaciones, medicamentos conferencias está Health Rising.Con artículos muy frecuentes.
El último,sobre los parches de nicotina.
Pero mucho cuidado, porque dicen que arrastra tóxicos y puede dar nauseas si no se empieza muy,muy lentamente.
 
Leonella dijo:
Lo acabo de ver (in extremis jeje) he tomado apuntes y he hecho el ejercicio práctico.

De la teoría, hay cosas que no termino de comprender del todo (no es por el inglés, me he puesto los subtítulos en inglés y lo he pillado casi todo) me refiero a la explicación… Supongo que es mucho más densa de lo que se puede exponer en un vídeo de hora y media aprox 🤷‍♀️ Me puedes recomendar más fuentes?

Necesito (desesperadamente) algún ejercicio o modo que desacelere mi sistema nervioso, el ejercicio es sencillo y por ahora me podría que servir. No sé cómo conectar con mi cuerpo 🤷‍♀️ Tomo conciencia de las sensaciones, pero no sé muy bien qué hacer con ellas. Voy identificando las situaciones en las que se desencadenan el malestar, los síntomas y el dolor, pero no siempre sucede, es contradictorio (lo que un día los desencadena, otro día no) y tampoco tengo claro que deba evitarlos (fragilización) y cómo ir exponiéndome poco a poco, para reeducar el cerebro y no terminar de repente sin previo aviso, dolorida, tengo un buen cacao por ahora 🤷‍♀️
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Como ejercicios ,siempre recomiendan relajaciones ,respiraciones profundas,meditación,paseos por la naturaleza,hacer actividades que te causen placer ,evitar el estrés,reconocer que los síntomas te los envía el cerebro para protegerte,dormir bien .
Hay centenares de videos de relajación y meditación en Youtube.Los de Joe Dispenza son muy buenos.
Medita Chanel tiene muchos y con voz agradable.
Pero lo que es curación ,es cuestión de meses y de repetición constante diaria,según dicen.
 
Última edición:
Muchas gracias!!! ♥️

Para que veas el lío que tengo; yo tenía entendido que los síntomas el cerebro me los envía por error, pero que no necesita protegerme de ningún daño pues no existe o no se corresponde con la severidad de los mismos 🤷‍♀️ Entonces es ir desprogramándolo hasta que “entienda” que no hay daño, lo entienda a nivel orgánico, biológico y empiece a bajar la guardia y reduzca la alarma y los síntomas.

Ahora te leo y dices “que el cerebro me quiere proteger”, quieres decir que, por error, no? O me quiere proteger de alguna otra cosa, de otro tipo de daño, que no está en los tejidos? 🤔

Por otro lado, me resulta muy difícil meditar, me pongo muy ansiosa 😥 Lo que más me relaja es pasear o sentarme a tomar un café tranquilamente pero, si me encuentro aceptablemente bien de mis síntomas. Ahí me relajo, me lleno de optimismo, de esperanza en que poco a poco estoy mejorando. Entonces a renglón seguido o la mañana siguiente, viene el zasca, de la nada, porque sí (aun no he conseguido establecer un patrón) y por más que intento, la fragilización, la hipervigilancia y el catastrofismo se disparan a mil 😥
Me aferro al hecho de que estuve bien durante todo el verano, si lo conseguí una vez pues lo conseguiré ahora también, pero bufff Esta vez estoy peor que antes, con una recaída fuerte
 
Leonella dijo:
Muchas gracias!!! ♥️

Para que veas el lío que tengo; yo tenía entendido que los síntomas el cerebro me los envía por error, pero que no necesita protegerme de ningún daño pues no existe o no se corresponde con la severidad de los mismos 🤷‍♀️ Entonces es ir desprogramándolo hasta que “entienda” que no hay daño, lo entienda a nivel orgánico, biológico y empiece a bajar la guardia y reduzca la alarma y los síntomas.

Ahora te leo y dices “que el cerebro me quiere proteger”, quieres decir que, por error, no? O me quiere proteger de alguna otra cosa, de otro tipo de daño, que no está en los tejidos? 🤔

Por otro lado, me resulta muy difícil meditar, me pongo muy ansiosa 😥 Lo que más me relaja es pasear o sentarme a tomar un café tranquilamente pero, si me encuentro aceptablemente bien de mis síntomas. Ahí me relajo, me lleno de optimismo, de esperanza en que poco a poco estoy mejorando. Entonces a renglón seguido o la mañana siguiente, viene el zasca, de la nada, porque sí (aun no he conseguido establecer un patrón) y por más que intento, la fragilización, la hipervigilancia y el catastrofismo se disparan a mil 😥
Me aferro al hecho de que estuve bien durante todo el verano, si lo conseguí una vez pues lo conseguiré ahora también, pero bufff Esta vez estoy peor que antes, con una recaída fuerte
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Sí,dicen que el cerebro,el hipotálamo, quedó atascado en una respuesta de alarma ante un peligro ,que pudo ser un virus ,un accidente, una situación muy estresante y peligrosa, y aunque el peligro haya desaparecido, la respuesta de alarma,activando el sistema simpático,ha quedado cronificada.Ante situaciones de alarma se segregan unas hormonas y se dejan de segregar otras,para proteger del peligro,pero el mantenimiento de esa situacion largo tiempo provoca enfermedad,malestar,dolor.
Se dice que se ha de dejar de segregar CAN. Cortisol,adrenalina y norepinefrina. Y segregar DOSE. Dopamina Oxitocina,Serotonina y Endorfinas.
Eso es lo que he leído repetidamente a varios doctores y a los que tienen programas de recuperación.

Hay un programa que hace repetir afirmaciones positivas.Por ejemplo,dirigiéndose a tu cerebro: "Gracias por haberme protegido,pero ya no lo necesito,ahora necesito estar bien"
La época de verano suele ser más placentera...vacaciones,aire libre,menos responsabilidades.

Cuanto más nerviosa te pongas meditando,es señal de que más lo necesitas.No es fácil,porque la mente divaga y te trae docenas de recuerdos ,ideas y preocupaciones pero eso es natural,aunque hay que irlo dominando.
 
Merche1234 dijo:
Para calmar ese sistema nervioso constantemente hiperactivo y las glándulas cerebrales que lo dominan( hipotálamo,amígdala,.. )recomiendan todo lo que lo tranquilice y relaje .Desde respiraciones profundas,yoga, estiramientos,Chi kung.
Aquí una muestra de un ejercicio.

WOB – Day 8 live – Health and Healing

healthandhealinglife.com healthandhealinglife.com
Se trata de un vídeo que durarán sólo unas 20 ,horas,hasta mañana a las cinco de la tarde. Luego hay que comprarlo.
Primero hay una declaración de una médica que tenía FM,SFC y vértigo y se curó haciendo los ejercicios de Chi kung
En el vídeo,el ejercicio empieza en el minuto 38 hasta el final. Muy sencillo,pero son las repeticiones diarias lo que lleva a resultados.
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Hoy hay otro vídeo,con una especie de meditación sanadora.Al final sale una señora explicando que se curó practicando Chi Kung .

WOB – Day 9 live – Health and Healing

healthandhealinglife.com healthandhealinglife.com
 
www.mdpi.com

Mindfulness-Based Program Plus Amygdala and Insula Retraining (MAIR) for the Treatment of Women with Fibromyalgia: A Pilot Randomized Controlled Trial

The lack of highly effective treatments for fibromyalgia (FM) represents a great challenge for public health. The objective of this parallel, pilot randomized controlled trial (RCT) was two-fold: (1) to analyze the clinical effects of mindfulness plus amygdala and insula retraining (MAIR)...
www.mdpi.com www.mdpi.com

Estudio de investigación español ,algo reciente, sobre los efectos de ciertos programas de recuperación de la FM,SFC,long COVID,SQM,POTS que están saliendo como churros y utilizan la relajación,respiración, meditación,neuroplasticidad,afirmaciones,pensamientos positivos ,etc,con resultados positivos.


Abstracto​

La falta de tratamientos altamente efectivos para la fibromialgia (FM) representa un gran desafío para la salud pública. El objetivo de este ensayo piloto controlado aleatorio (ECA) paralelo fue doble: (1) analizar los efectos clínicos de la atención plena más el reentrenamiento de la amígdala y la ínsula (MAIR) en comparación con un grupo de control activo estructuralmente equivalente de terapia de relajación (RT) en el tratamiento de la FM; y (2) evaluar su impacto sobre los marcadores inmunoinflamatorios y el factor neurotrófico derivado del cerebro (BDNF) en suero. Un total de 41 pacientes con FM fueron asignados aleatoriamente a dos grupos de estudio: MAIR (grupo de intervención) y RT (grupo de control activo), ambos como complementos del tratamiento habitual. MAIR demostró reducciones significativamente mayores en el deterioro funcional, la ansiedad y la depresión, así como mayores mejoras en la atención plena y la autocompasión después del tratamiento y en el seguimiento, con tamaños de efecto de moderados a grandes. Se encontraron reducciones significativas en el dolor catastrófico y la inflexibilidad psicológica y mejoras en la gravedad clínica y la calidad de vida relacionada con la salud durante el seguimiento, pero no después del tratamiento, lo que muestra grandes tamaños de efecto. El número necesario a tratar fue tres según los criterios de reducción posterior al tratamiento del Cuestionario de Impacto de Fibromialgia (FIQ) ≥50%. En comparación con RT, el MAIR mostró disminuciones significativas en BDNF. No se observó ningún efecto de MAIR en los biomarcadores inmunoinflamatorios (es decir, TNF-α, IL-6, IL-10 y hs-CRP). En conclusión, estos resultados sugieren que MAIR, como adyuvante del tratamiento habitual (TAU), parece ser eficaz para el tratamiento de los síntomas de la FM y para reducir los niveles de BDNF en suero.
 

¿Puede la mentalidad mejorar su salud?​

12 de diciembre de 2023
Por Eleanor Stein.

¿Qué es la neuroplasticidad y cómo funciona?​

Desde que se hizo popular el “entrenamiento cerebral”, ha habido mucha confusión sobre qué es la intervención y cómo funciona. Mucha gente cree que el entrenamiento cerebral (en particular la práctica basada en la neuroplasticidad) es una intervención puramente psicológica y quienes la defienden desdeñan la realidad biomédica de las enfermedades crónicas complejas graves.
Los pacientes que padecen enfermedades biomédicas debilitantes se sienten indignados por la percepción de que su experiencia vivida se está reduciendo a un problema psicológico del que podrían “pensar cómo salir”. Estas afecciones incluyen encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), fibromialgia (FM), sensibilidades ambientales (ES) y COVID prolongado, por nombrar solo algunas. Agregue el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), el síndrome de activación de mastocitos (MCAS), la enfermedad de Lyme crónica y la inestabilidad cráneo-cervical (ICC), y tendrá un gran lobby contra los enfoques basados en la neuroplasticidad.
Yo he estado entre estos escépticos. Como científico que se basa en evidencia basada en investigaciones para moldear mis puntos de vista, no pensé que lo que creía pudiera cambiar mi realidad biológica. Recuerdo haber pensado: “Muéstrame la evidencia”. Cuando comencé a escuchar acerca de personas que mejoraban mediante intervenciones basadas en neuroplasticidad hace casi 15 años, no tenía sentido para mí. Pensé: ¿cómo podrían cambiar los pensamientos y el comportamiento cambiar los síntomas médicos incapacitantes y de larga data? Me preguntaba si estas personas estaban realmente tan enfermas como yo o como decían. ¿Podrían estas estrategias ayudar a las personas con afecciones biomédicas auténticas?
Por suerte, cuando no entiendo algo, me motiva a aprender más. A menudo esto implica intentarlo por mí mismo. Así que asistí a un programa y, muy rápidamente, algunos de mis síntomas de sensibilidad de toda la vida disminuyeron. Han permanecido en remisión durante 10 años. Mi curiosidad por aprender más aumentó. Mis creencias de larga data acababan de ser refutadas y quería saber por qué. Entonces, me embarqué en una inmersión profunda en el campo, asistiendo a otros programas, leyendo docenas de artículos y libros científicos, asistiendo a conferencias y hablando con personas que habían vivido experiencias con programas basados en neuroplasticidad.
Principios de neuroplasticidad
El primer punto de inflexión para mí fue comprender cómo funciona el cerebro:
  • Continuamente se crean y destruyen nuevas conexiones neuronales basadas en la experiencia vivida.
  • El cerebro trata todas las experiencias por igual, ya sean pensamientos, sentimientos o acciones.
  • Tenemos la capacidad de dirigir cambios en nuestro propio cerebro.
Una ventana de comprensión comenzó a abrirse para mí una vez que entendí estas dos cosas:
(a) son posibles cambios sustanciales en la estructura y función del cerebro, y
(b) podemos influir en esos cambios de manera dirigida a objetivos.
(Continúa..)
 
Hola Primas,os voy a aportar mi granito de arena a todo lo que se sobre la fibromialgia tras llevar asi casi 20 años

Creo que nacemos con predisposición genetica a que nos pase al tener un sistema nervioso mas activo de lo normal y basta con que salte una chispa y la enfermedad de la cara,en mi caso todo empezo tras una ruptura amorosa a lo que se sumo el estres en la universidad el primer año.

A raiz de ahi he tenido,alergias,intolerancias alimentarias ( alcohol,glutén,lactosa,soja,antiflamatorios y etc...) urticaria,rinitis,contracturas,vejiga hiperactiva,parestesia,niebla mental,migraña,ATM,sinusitis y asi podria estar hasta mañana enumerando sintomas.

Os voy a contar lo que a mi me ayudo muchisimo y lo que me hizo estar "bien" casi dos años.

Nada de alcohol,nada de gluten ni lactosa ni alimentos con histamina alta,evitar los medicamentos en la mayor medida posible y la exposición a toxicos ambientales ( tabaco,ambientadores...)
Es muy importante que no sometais a vuestro sistema nervioso a estos estimulos o constantemente estara hiperactivo ante cualquier cosa que lo altere.

Tambien es muy importante curar la permeabilidad intestinal que TODAS las personas con fibromialgia tenemos,yo tomo glutamina y Vitamina D ( Es esencial ) y evito comer lo que antes mencione.

Espero ayudaros con mi testimonio.
 
Amandita23 dijo:
Hola Primas,os voy a aportar mi granito de arena a todo lo que se sobre la fibromialgia tras llevar asi casi 20 años

Creo que nacemos con predisposición genetica a que nos pase al tener un sistema nervioso mas activo de lo normal y basta con que salte una chispa y la enfermedad de la cara,en mi caso todo empezo tras una ruptura amorosa a lo que se sumo el estres en la universidad el primer año.

A raiz de ahi he tenido,alergias,intolerancias alimentarias ( alcohol,glutén,lactosa,soja,antiflamatorios y etc...) urticaria,rinitis,contracturas,vejiga hiperactiva,parestesia,niebla mental,migraña,ATM,sinusitis y asi podria estar hasta mañana enumerando sintomas.

Os voy a contar lo que a mi me ayudo muchisimo y lo que me hizo estar "bien" casi dos años.

Nada de alcohol,nada de gluten ni lactosa ni alimentos con histamina alta,evitar los medicamentos en la mayor medida posible y la exposición a toxicos ambientales ( tabaco,ambientadores...)
Es muy importante que no sometais a vuestro sistema nervioso a estos estimulos o constantemente estara hiperactivo ante cualquier cosa que lo altere.

Tambien es muy importante curar la permeabilidad intestinal que TODAS las personas con fibromialgia tenemos,yo tomo glutamina y Vitamina D ( Es esencial ) y evito comer lo que antes mencione.

Espero ayudaros con mi testimonio.
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Gracias guapa!

Cómo cuidas la permeabilidad intestinal? Tomando glutamina (recomiendas alguna marca)? La vit D la tengo a buen nivel, no obstante, de vez en cuando tomo algún suplemento y procuro estar un ratito al sol, cada día.


Yo también creo que, los pacientes de fibromialgia o dolores crónicos del tipo que sean, nacemos con un SN más reactivo de lo normal, que en momentos puntuales enloquece 🥹 y da toda clase de síntomas, muy incapacitantes. Es una lástima que los profesionales conozcan tan poco el tema y den consejos tan poco útiles, enfocados a calmarlo 🤷‍♀️

La relajación y la meditación diarias, y un buen descanso nocturno, creo que son fundamentales.

Y una actitud positiva en el sentido de que crónico, para nada significa que sea para siempre.

Un besazo y feliz año a todas!
 
A mí me han recetado
antidepresivos
y me están ayudando a regular el sueño.
Lo de las intolerancias alimentarias lo noto muchísimo por encima del gluten me afecta mucho la lactosa y en cuanto me salgo y tomo ultraprocesados me empiezo a encontrar mal.
Me afecta mucho también los lugares con mucho ruido y algunos perfumes.
La vitamina d ahora la tengo bien pero intento relajarme al sol cuando puedo.
 
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