Fibromialgia

No es un vendehumos, te lo aseguro, no es magia (qué chorrada, por favor) es ciencia pura y dura, podría decirse que son vendehumos las miles de clínicas de fisioterapia y las Unidades del dolor, por no hablar de los médicos que no tienen ni idea de dónde coger a una persona con dolor crónico sin diagnóstico? No lo sé, yo acudí a todos ellos, uno a uno y no solo no me dieron ni diagnóstico ni solución, sino que me hicieron empeorar y mucho.

Pero a mucha gente le han ayudado y eso está bien. La sensibilización central no es nada nuevo, no tiene nada de magia (es tan sencillo como que sin cerebro el dolor no existiría, pero allá cada uno). No te ralles y acaba el curso, yo mejoré mucho en verano, y ahora tengo una recaída, ok, seguimos adelante, me han señalado mi error y sé qué hacer de ahora en adelante. El tema es que me había ofuscado ante unos pocos síntomas que fueron reapareciendo y me empeñé en acabar con ellos igual que la primera vez, exponiéndome, retándome sin parar. No he dejado de pensar en ellos, asi he caído en una mayor hipervigilancia, más síntomas, más miedo, más rabia… Donde debería haber aceptación y calma 😉 Ya sabemos la teoría, pero el dolor nubla la mente y nos perdemos en el camino.

La técnica, lejos de perder adeptos, se está extendiendo no solo entre pacientes, sino también entre sanitarios, y he visitado a unos cuántos a lo largo de este año. El tema es que pocos la practican, nos recomiendan a profesionales disponibles por zonas y están saturados, las listas de espera son de unos 4 meses.

Que no funciona con todos los pacientes, claro que no. Primeramente hay enfermedades en las que no aplica, es solo para dolor crónico y en ausencia de daño o enfermedad que lo justifique, y segundo, tampoco es posible que funcione con pacientes que, por alguna razón, no consiguen entender el concepto de sensibilización central, un cerebro hipervigilante y lo confunden con causas “mentales”. Ojo, si así fuera, “mental” entendido por síntomas, dolores y enfermedades por somatización de conflictos emocionales, el dolor sería igual de fuerte e invalidante, igual de real que un dolor por daño en el tejido o por sensibilización central. Cuando el cerebro enciende la alarma por h o por b y dice “dolor”, es que duele y punto, ningún médico hoy en día puede decir lo contrario, lo que ocurre es que pocos saben por dónde coger un dolor crónico sin explicación, ni siquiera un conflicto emocional.

En cualquier caso, hasta que esté extendido el tratamiento a un nivel más global, se divulgue y explique bien hasta dejar de sonar a chino, que cada uno busque la mejor terapia para su caso, pues lo único que importa es recuperar la salud y lo vas a conseguir, no lo dudes! 😉
Claro, pq la migraña no tiene ya bastante evidencia de que es una enfermedad.

¿Base científica? La comunidad científica no opina lo mismo. Exponerte a detonantes solo conlleva que detonen y el dolor explote. Cierto es que la línea entre evitar aquello que de verdad te va mal y la de obsesionarte, es difusa y complicada. Sí que hay gente a la que el miedo la tiene paralizada (cosa comprensible cuando llevas mucho con dolor) y dejan de hacer muchas cosas que en realidad no serían sus detonantes.
 
Es cierto que las migrañas están provocadas por varios factores, y uno muy principal es el tensional. Cuando pasas una semana de mucha tensión en el trabajo, ya tienes el fin de semana asegurado con migraña. Lo digo por experiencia...
También se desencadena por haber descansado poco, por comer ciertos alimentos, como queso, chocolate, atún, paté, y alguno mas, pero el tensional es de los mas recurrentes.

Ojalá un tratamiento eficaz cuanto antes...
Los detonantes alimenticios ocurren en un porcentaje bastante bajo y de ese porcentaje que sí los tiene es a alimentos muy concretos. Lo de la comida tiene más de mito que de realidad. Lo más probable es que ese mito venga porque a muchísima gente con los prodromos de la migraña le viene un antojo por determinado tipo de comida (chocolate, queso...) Y como después del prodromo viene el ataque, pues es fácil establecer una relación erronea de causa-efecto.

Lo del estrés sí que es un dato muy importante a tener en cuenta. Estrés, cansancio, falta de sueño... Puf migraña is coming. Aunque aquí tb hay que tener en cuenta a los malditos prodromos, pq cambios de carácter,tristeza, nerviosismo... Tb puedes ser a causa de ellos.
 
Claro, pq la migraña no tiene ya bastante evidencia de que es una enfermedad.

¿Base científica? La comunidad científica no opina lo mismo. Exponerte a detonantes solo conlleva que detonen y el dolor explote. Cierto es que la línea entre evitar aquello que de verdad te va mal y la de obsesionarte, es difusa y complicada. Sí que hay gente a la que el miedo la tiene paralizada (cosa comprensible cuando llevas mucho con dolor) y dejan de hacer muchas cosas que en realidad no serían sus detonantes.

Me parece que no conoces la terapia de exposición y prevención de respuesta, terapia - científica y por tanto, como no puede ser de otra manera, totalmente aceptada por la comunidad científica.

No sé cuál es tu problema de salud ni qué problema has tenido con la terapia para la sensibilización central, en cualquier caso te deseo una pronta recuperación.

Lo que sí te pido es que, pienses un poco las cosas que dices y cómo las dices. Si me pongo a exponer todas las p*****s que me han hecho, especialistas, fisios, unidades de dolor etc a alguna prima que tal vez esté en ello, podría afectarle de manera negativa, así que dejemos que cada cual busque su camino, que no somos tontas ninguna y nunca se sabe dónde va a sonar la flauta
Lo dicho, que te vaya muy bien
 
Me parece que no conoces la terapia de exposición y prevención de respuesta, terapia - científica y por tanto, como no puede ser de otra manera, totalmente aceptada por la comunidad científica.

No sé cuál es tu problema de salud ni qué problema has tenido con la terapia para la sensibilización central, en cualquier caso te deseo una pronta recuperación.

Lo que sí te pido es que, pienses un poco las cosas que dices y cómo las dices. Si me pongo a exponer todas las p*****s que me han hecho, especialistas, fisios, unidades de dolor etc a alguna prima que tal vez esté en ello, podría afectarle de manera negativa, así que dejemos que cada cual busque su camino, que no somos tontas ninguna y nunca se sabe dónde va a sonar la flauta
Lo dicho, que te vaya muy bien
Lo que conozco de Goico y de la exposición y prevención de respuesta es la parte enfocada a la migraña, y no tiene ningún sustento científico. Si habla con tan poco rigor de las migrañas, mi confianza en el resto de lo que diga es nula.

Ninguna somos tontas, pero todas hemos estado perdidas y/o desesperadas y de eso se aprovechan.
 
Lo que conozco de Goico y de la exposición y prevención de respuesta es la parte enfocada a la migraña, y no tiene ningún sustento científico. Si habla con tan poco rigor de las migrañas, mi confianza en el resto de lo que diga es nula.

Ninguna somos tontas, pero todas hemos estado perdidas y/o desesperadas y de eso se aprovechan.

Bueno, lo mismo podríamos decir de cualquier terapia que no nos ha funcionado, no te parece?

He gastado miles de euros en médicos y clínicas de fisios y nada me ha ido bien; a otros pacientes, por la razón que sea, sí. Funciona o no funciona, o es un sacacuartos?

Podemos seguir así ad infinitum, yo te diré que lo que la medicina actual hace para combatir el dolor crónico es ridículo (y cuesta un dineral, porque si vas con estas movidas a la seguridad social… ejem) y a renglón seguido saldrá otra prima contando que a ella un bloqueo tal o una infiltración pascual o cualquier otro tratamiento standard le han ido bien.

Pues sabes qué le diré, que me alegro mucho por ella y que siga a ello si le va bien 👍 Sería muy desconsiderado por mi parte apelar a su “desesperación” por la que se ha dejado embaucar, para hacerle ver que lo que le ha curado no ha sido la terapia, sino puro placebo. O sea, hola? 🧐
 
Bueno, lo mismo podríamos decir de cualquier terapia que no nos ha funcionado, no te parece?

He gastado miles de euros en médicos y clínicas de fisios y nada me ha ido bien; a otros pacientes, por la razón que sea, sí. Funciona o no funciona, o es un sacacuartos?

Podemos seguir así ad infinitum, yo te diré que lo que la medicina actual hace para combatir el dolor crónico es ridículo (y cuesta un dineral, porque si vas con estas movidas a la seguridad social… ejem) y a renglón seguido saldrá otra prima contando que a ella un bloqueo tal o una infiltración pascual o cualquier otro tratamiento standard le han ido bien.

Pues sabes qué le diré, que me alegro mucho por ella y que siga a ello si le va bien 👍 Sería muy desconsiderado por mi parte apelar a su “desesperación” por la que se ha dejado embaucar, para hacerle ver que lo que le ha curado no ha sido la terapia, sino puro placebo. O sea, hola? 🧐
Ya se sabe que la medicación o los tratamientos pueden o no funcionar, de hecho a poco bueno que sea el médico que te atienda ya te avisa que el método es ensayo-error.

¿Si alguien dice que la homeopatía funciona y proclama sus bondades hay que no decir nada y ver cómo otra gente cae en ello?

Y repito: no critico a los pacientes que caen en homeopatía o cualquier otra pseudociencia ni que creen en la palabra de supuestos profesionales. Yo misma tragué con la palabrería de un tipo con mucho ego y pocos conocimientos, me hizo un destrozo del que no he podido recuperarme.
 
Siento mucho el destrozo que te han hecho y ojalá que encuentres el camino para salir de tu pesadilla.

En mi caso, no es la primera vez que me veo en una situación similar, de mucho dolor y bloqueo que no se solucionan. En mí son habituales los “destrozos”, lo que llaman iatrogenia, durante el proceso de diagnóstico. En otras palabras, decenas de “profesionales” que lanzan teorías y van probando tratamientos, por ensayo y error. Cosas que claramente me destrozan, como dices tú y me hacen estar peor que al principio. Todo esto es tremendo, el nivel de ineptitud aun me deja perpleja…

Pensando en positivo, en cómo he encontrado la salida de situaciones parecidas, pienso que ha sido una combinación de factores, dar con el profesional adecuado, en el momento exacto, que supiera entender mi problema y ofrecerme la solución de la manera que yo pudiera aceptarla como la mejor para mí. Y que funcione, claro, esto siempre ha tenido un componente “mágico” y no hablo de terapias alternativas (que también podría) sino también de terapias totalmente conservadoras.

Yo no pierdo la esperanza, sé que saldré de esta, como sea, a pesar de los médicos, fisios, terapéutas y “terapéutas”, no sé cómo, pero lo haré 😉

Os deseo lo mismo a todas ♥️
 
Los tratamientos que últimamente priman en el mundo anglosajón,o sea en inglés,para tratar FM,SFC,SQM,POTs,e incluso migrañas son del tipo neuroplasticidad. Hay algunos métodos creados por médicos que las padecian y se han recuperado y otros son personas que las han padecido,sin ser profesionales y han creado sus propios métodos que venden on line,con unos vídeos que se descargan previo pago.Algunos primeros videos pueden descargarse gratuitamente,y también algunos han escrito libros que se pueden descargan en Kindle o comprarlos en papel.Todo en inglés.
Todas las webs contienen declaraciones de algunas personas curadas.
No aseguran mejoras consistentes hasta al cabo de seis meses,como mínimo,de practicar.Y varios devuelven el dinero si no estás satifecha y no encuentras mejora.
Los métodos suelen ser a base de afirmaciones,visualizaciones,meditaciones ,durante media o una hora diaria, pensamientos positivos etc.Algunos recomiendan dietas.
Consideran que estas enfermedades se producen por un sistema nervioso hiperactivo,que causa permanentemente disfunción en ciertas hormonas ,que desregulan todo el sistema ,causando el dolor, cansancio,sensibilidades exageradas.
 
Los tratamientos que últimamente priman en el mundo anglosajón,o sea en inglés,para tratar FM,SFC,SQM,POTs,e incluso migrañas son del tipo neuroplasticidad. Hay algunos métodos creados por médicos que las padecian y se han recuperado y otros son personas que las han padecido,sin ser profesionales y han creado sus propios métodos que venden on line,con unos vídeos que se descargan previo pago.Algunos primeros videos pueden descargarse gratuitamente,y también algunos han escrito libros que se pueden descargan en Kindle o comprarlos en papel.Todo en inglés.
Todas las webs contienen declaraciones de algunas personas curadas.
No aseguran mejoras consistentes hasta al cabo de seis meses,como mínimo,de practicar.Y varios devuelven el dinero si no estás satifecha y no encuentras mejora.
Los métodos suelen ser a base de afirmaciones,visualizaciones,meditaciones ,durante media o una hora diaria, pensamientos positivos etc.Algunos recomiendan dietas.
Consideran que estas enfermedades se producen por un sistema nervioso hiperactivo,que causa permanentemente disfunción en ciertas hormonas ,que desregulan todo el sistema ,causando el dolor, cansancio,sensibilidades exageradas.
Lo del sistema nervioso hiperactivo me lo creo porque es como si el cerebro no te dejara desconectar en ningún momento del día, como si estuviera continuamente buscando foco de dolor.
Es desesperante
 
Para calmar ese sistema nervioso constantemente hiperactivo y las glándulas cerebrales que lo dominan( hipotálamo,amígdala,.. )recomiendan todo lo que lo tranquilice y relaje .Desde respiraciones profundas,yoga, estiramientos,Chi kung.
Aquí una muestra de un ejercicio.
Se trata de un vídeo que durarán sólo unas 20 ,horas,hasta mañana a las cinco de la tarde. Luego hay que comprarlo.
Primero hay una declaración de una médica que tenía FM,SFC y vértigo y se curó haciendo los ejercicios de Chi kung
En el vídeo,el ejercicio empieza en el minuto 38 hasta el final. Muy sencillo,pero son las repeticiones diarias lo que lleva a resultados.
 
Para calmar ese sistema nervioso constantemente hiperactivo y las glándulas cerebrales que lo dominan( hipotálamo,amígdala,.. )recomiendan todo lo que lo tranquilice y relaje .Desde respiraciones profundas,yoga, estiramientos,Chi kung.
Aquí una muestra de un ejercicio.
Se trata de un vídeo que durarán sólo unas 20 ,horas,hasta mañana a las cinco de la tarde. Luego hay que comprarlo.
Primero hay una declaración de una médica que tenía FM,SFC y vértigo y se curó haciendo los ejercicios de Chi kung
En el vídeo,el ejercicio empieza en el minuto 38 hasta el final. Muy sencillo,pero son las repeticiones diarias lo que lleva a resultados.

Lo acabo de ver (in extremis jeje) he tomado apuntes y he hecho el ejercicio práctico.

De la teoría, hay cosas que no termino de comprender del todo (no es por el inglés, me he puesto los subtítulos en inglés y lo he pillado casi todo) me refiero a la explicación… Supongo que es mucho más densa de lo que se puede exponer en un vídeo de hora y media aprox 🤷‍♀️ Me puedes recomendar más fuentes?

Necesito (desesperadamente) algún ejercicio o modo que desacelere mi sistema nervioso, el ejercicio es sencillo y por ahora me podría que servir. No sé cómo conectar con mi cuerpo 🤷‍♀️ Tomo conciencia de las sensaciones, pero no sé muy bien qué hacer con ellas. Voy identificando las situaciones en las que se desencadenan el malestar, los síntomas y el dolor, pero no siempre sucede, es contradictorio (lo que un día los desencadena, otro día no) y tampoco tengo claro que deba evitarlos (fragilización) y cómo ir exponiéndome poco a poco, para reeducar el cerebro y no terminar de repente sin previo aviso, dolorida, tengo un buen cacao por ahora 🤷‍♀️
 
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