Fibromialgia

[LadyManga]

Muchas gracias prima, son súper buenos consejos, lo de la acupuntura lo tenía pendiente pero lo voy a priorizar. Y lo de dormir 100%, noto que hay una relación súper clara entre eso y cómo me encuentro. De momento ya conseguí una adaptación laboral y me han quitado las noches, pero sigo teniendo que hacer turnos de 14h sin librar….
Lo de poder hacer algo desde dentro para atender bien a personas con fibromialgia y darle a esta enfermedad la importancia que se merece, es algo que me motiva mucho. Pero tengo que decir que he pensado en renunciar muchas veces, porque el trabajo me estresa demasiado (sobre todo el ambiente laboral).
Un abrazo y gracias por la respuesta feliz miércoles

Animos prima. Yo hoy empiezo con el yoga combinado con la acupuntura, ya te contaré que tal.

Lo q cuentas de las mañanas es muy normal. A mí me hace gracia la gente q me dice pues levántate a las 6 para ir al gym. No se dan cuenta q eso supone dormir solo 5/6 horas y lo q conlleva para personas q sufren lo q nosotros aparte que arrancar por las mañanas algunos días es una pesadilla. Creo q como me vuelvan a decir q si quiero puedo me da algo.

 

[Lilyan]

Muchas gracias prima, son súper buenos consejos, lo de la acupuntura lo tenía pendiente pero lo voy a priorizar. Y lo de dormir 100%, noto que hay una relación súper clara entre eso y cómo me encuentro. De momento ya conseguí una adaptación laboral y me han quitado las noches, pero sigo teniendo que hacer turnos de 14h sin librar….
Lo de poder hacer algo desde dentro para atender bien a personas con fibromialgia y darle a esta enfermedad la importancia que se merece, es algo que me motiva mucho. Pero tengo que decir que he pensado en renunciar muchas veces, porque el trabajo me estresa demasiado (sobre todo el ambiente laboral).
Un abrazo y gracias por la respuesta feliz miércoles

¿No puedes conseguir ir a un centro de salud? ¿No sé tu especialidad o dejarla y pasar a ser médico de familia? ¿O irte a la privada para consultas? Te pregunto x ignorancia, un horario fijo, sin turnos te vendría ben, ya has consegudo mucho quitándote las noches. Un besito

 

[Pitonisa]

Animos prima. Yo hoy empiezo con el yoga combinado con la acupuntura, ya te contaré que tal.

Lo q cuentas de las mañanas es muy normal. A mí me hace gracia la gente q me dice pues levántate a las 6 para ir al gym. No se dan cuenta q eso supone dormir solo 5/6 horas y lo q conlleva para personas q sufren lo q nosotros aparte que arrancar por las mañanas algunos días es una pesadilla. Creo q como me vuelvan a decir q si quiero puedo me da algo.

Hola prima, gracias por los ánimos; si, si te apetece cuéntanos qué tal te está yendo con el yoga y la acupuntura. Yo vivo en un pueblo y me está resultando difícil encontrar profesionales que hagan acupuntura.
Si, es súper cansino eso de que nos recomienden cosas a la ligera, a mi hasta me dijeron si no me vendría bien ir a crossfit
Es que levantarse a las 6 es muy complicado porque implica dormirse como máximo sobre las 10 para descansar por lo menos 8h.
En fin, ojalá que esta enfermedad se vaya visibilizando más y disminuya el estigma y el desconocimiento.

 

[Pitonisa]

¿No puedes conseguir ir a un centro de salud? ¿No sé tu especialidad o dejarla y pasar a ser médico de familia? ¿O irte a la privada para consultas? Te pregunto x ignorancia, un horario fijo, sin turnos te vendría ben, ya has consegudo mucho quitándote las noches. Un besito

Pues mi especialidad es medicina familiar y comunitaria y la mayoría de tiempo hacemos rotaciones en el hospital para conocer las distintas especialidades y hasta el último año no pasamos tiempo en el centro de salud (de todas formas en mi zona estamos atendiendo a unos 50 pacientes al día por la falta de médicos en atención primaria, así que el centro de salud a veces es incluso peor que el hospital). A la privada me podría ir sin acabar la especialidad pero las condiciones son peores, y me da algo de miedo que no me cubran las bajas, por lo menos en la pública si te pones de baja no te echan.
Un besito prima

 

[Pitonisa]

Una cosa prima, ¿conocéis algún recurso como blogs, páginas web, canales de YouTube, libros, etc, que os hayan ayudado? Yo en español no encontré mucho, de momento el canal de YouTube que más me aportó fue el de “Dr. Ginevra”, que explica las investigaciones que se están haciendo y da consejos útiles (pero está en inglés solo).
Y otra pregunta, ¿recomendáis alguna asociación de pacientes a nivel estatal?
Mil gracias, un abrazo

 

[Pepalamona]

¡Buenos días!

El otro día me topé con un vídeo de una chica que contaba que después de meses de rodaje para tener un diagnóstico le diagnosticaron fibromialgia y le recetaron medicación. Como a ella no le acababa de encajar, ni con la medicación se sentía bien, que eso puede pasar igualmente con la fibro; siguió insistiendo con otros profesionales y finalmente le dijeron que era el síndrome ehlers danlos.

Buscando información de este síndrome veo que comentan que es bastante frecuente que se confunda con la fibromialgia. Y yo que llevo unos meses con problemas de varices y ematomas recurrentes, carsctericas de esta enfermedad, me estoy preguntando si tras 9 años con el diagnóstico, puede estar errado.

FIBROMIALGIA Y SINDROME DE HIPERLAXITUD ARTICULAR (SHA) | Dr. Jaime F. Bravo Silva

Medico Reumatólogo especialista en Osteoporosis e Hiperlaxitud Articular

www.reumatologia-dr-bravo.cl

 

[UnavezfuiFrancesca]

Preguntáis por la forma en la que volver a incorporarnos después de una baja laboral, para mí el truco está en intentar conseguir un descanso de calidad- estoy en ello. Si duermo bien me sigo levantando cansada pero el dolor va a menos. También depende mucho del tiempo, el viento al menos a mí me afecta muchísimo y los días con nubes bajas también.

 

[Lilyan]

Preguntáis por la forma en la que volver a incorporarnos después de una baja laboral, para mí el truco está en intentar conseguir un descanso de calidad- estoy en ello. Si duermo bien me sigo levantando cansada pero el dolor va a menos. También depende mucho del tiempo, el viento al menos a mí me afecta muchísimo y los días con nubes bajas también.

Sí, hja sí, parecemos la web del tiempo y la humedad....

 

[Pepalamona]

Ayer fui a un revisión con una nueva reumatóloga, en la cartera de Sanitas, especialista en Fibromialgia.
Me ha recetado Calmtu y Cognitril.

¿Tenéis experiencia con estos medicamentos?

En cuanto a descartar el síndrome de ehlers danlos. Tengo cita con un médico privado el mes que viene. Pero le estoy dando vueltas, la consulta vale 180€. Y según la reumatóloga que me vió ayer es poco probable ...

 

[UnavezfuiFrancesca]

Ayer fui a un revisión con una nueva reumatóloga, en la cartera de Sanitas, especialista en Fibromialgia.
Me ha recetado Calmtu y Cognitril.

¿Tenéis experiencia con estos medicamentos?

En cuanto a descartar el síndrome de ehlers danlos. Tengo cita con un médico privado el mes que viene. Pero le estoy dando vueltas, la consulta vale 180€. Y según la reumatóloga que me vió ayer es poco probable ...

Calmtu no necesitas receta verdad? No sé si es lo mismo que he tomado yo, lo que digo son plantas naturales y está la versión night que lleva melatonina. Si es eso a mí me sentaba muy bien.

 

[Pitonisa]

Ayer fui a un revisión con una nueva reumatóloga, en la cartera de Sanitas, especialista en Fibromialgia.
Me ha recetado Calmtu y Cognitril.

¿Tenéis experiencia con estos medicamentos?

En cuanto a descartar el síndrome de ehlers danlos. Tengo cita con un médico privado el mes que viene. Pero le estoy dando vueltas, la consulta vale 180€. Y según la reumatóloga que me vió ayer es poco probable ...

Hola prima, en realidad no son medicamentos, son suplementos. Supongo que notarás relajación con el caltmu y el cognitril ayudará con la niebla mental. No creo que tengan efectos secundarios ni vayan a ser perjudiciales.
Yo tomo amitriptilina 25mg por la noche, me ha venido muy bien para el dolor. Lo malo es que cansa y aumenta el apetito.
No sé mucho sobre enfermedad de Ehler-Danlos, solo qué en USA lo tienen más presente que en España a la hora de hacer un diagnóstico diferencial, así como el POTs y otras enfermedades que no están muy investigadas aún y no han llegado a la práctica clínica “mainstream” en España.
Un abrazo, espero que te vaya bien!

 

[Pepalamona]

Hola prima, en realidad no son medicamentos, son suplementos. Supongo que notarás relajación con el caltmu y el cognitril ayudará con la niebla mental. No creo que tengan efectos secundarios ni vayan a ser perjudiciales.
Yo tomo amitriptilina 25mg por la noche, me ha venido muy bien para el dolor. Lo malo es que cansa y aumenta el apetito.
No sé mucho sobre enfermedad de Ehler-Danlos, solo qué en USA lo tienen más presente que en España a la hora de hacer un diagnóstico diferencial, así como el POTs y otras enfermedades que no están muy investigadas aún y no han llegado a la práctica clínica “mainstream” en España.
Un abrazo, espero que te vaya bien!

Gracias.
Tomo Lyrica para las crisis del dolor pero como no quiero estar en una nube todo el día, es el efecto que me hace a mí, además de por como me afecta el estrés, me ha recetado esto.

Y el cognitril para la neblina mental y las pérdidas de memoria que me ocasiona.