Ha publicado que parece que no se rinden con Z en Santiago. Me he alegrado esperl de verdad que estos médicos hayan visto un rayo de esperanza algo com que tirar para la recuperación de Z. Espero que sea asi y que no le hayan dado falsas esperanzas viendo su desesperación o que Lucía haya interpretado mal lo que le haya dicho...
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Pues espero que así sea, que ahí en santiago tengan esperanzas para la nena. Tengo fe en ello pq yo ya viví en mis carnes que en un sitio no supieran que más hacerme y sin esperanzas y en otro solucionarme a la primera y mejorar radicalmente. Obviamente ni de lejos era lo mismo pero sé lo que es que según donde te pille así te vaya.
Hay una mamá en Instagram que cuenta la historia de su hija que falleció con 2 añitos, por una enfermedad mitocondrial. Parece ser que avanza rápido una vez empiezan a notarse los síntomas.La enfermedad de Z es devastadora, hoy he hablado con mí compi de trabajo y hemos estado viendo el Instagram de Lucía y me ha dicho textualmente, para q pide el dinero ? Le dicho, supongo para para terapia o llevarla a otro centro médico, me ha dicho, q el desenlace final es rapidísimo y muy triste. Parece ser q las enfermedades mitocondriales son un horror, en el caso de su nenita, llego un momento q no tenia fuerzas ni para respirar y así con todoY eso, Lucía lo sabe, los médicos no mienten, son clarísimos, otra cosas es q Lucía no quiera ver la realidad, pero los padres saben como va a evolucionar la bebita
A mí compi y su marido le hicieron un estudio genético y les recomendaron no tener más hijos
Asi es prima, cierto todo lo q has dicho !
Es una morenita la chica? Qué habla mucho del duelo?
Si esa es. Que tiene un niño de unos 5 años
Siiiiiii ya se de quién habláis, tenía una niña preciosa, también habla en tik tok, se le ve una mamá maravillosa. Con q sinceridad habla del duelo, me identificó mucho con ella
Saskia o algo así?? No sabía que fue x una enfermedad mitocondrial
es desgarradorSi, se llama asi.Saskia o algo así?? No sabía que fue x una enfermedad mitocondrial
Yo la empecé a seguir hace poco, por qué me gusta como habla.
En video antiguos cuenta como fue lo de su hija. Hay que bajar bastante en su muro y están ahí
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Hola primas! Yo la sigo desde lo que pasó con su otra nena, y es una chica que me crea mucha ternura. Sin entrar en el tema de mostrar o no a Z, entiendo que se agarre a cualquier tipo de esperanza por su hija y que haga todo y más por ella, y deseo que ojalá los médicos le estén mostrando la verdad y que pueda haber una mejoría para la pequeña. Tiene que ser muy duro ver un/a hijo/a en una situación que avanza tan rápido y no puedes hacer nada.
Un abrazo a todas las primas que hayas tenido que pasar por situaciones así
Un abrazo a todas las primas que hayas tenido que pasar por situaciones así
Chicas yo tengo una duda, desde la total ignorancia, ¿La madre no sabía que algo podría pasar antes de quedarse embarazada? ¿O que tenía alguna posibilidad de tener un hijo con alguna enfermedad rara? Digo después de que pasó lo de la otra niña, no les dijeron que ella o al marido tenían un gen alterado? Es que me suena, pero claro no tengo ni idea.
He leído un poco más atrás que a una familia les recomendaron, después de fallecer su hijo que no tuvieran más hijos, por los genes que tenían los padres.
He leído un poco más atrás que a una familia les recomendaron, después de fallecer su hijo que no tuvieran más hijos, por los genes que tenían los padres.
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No sé si con la muerte de la otra nena por enfermedad cardiaca congénita le harían pruebas, me imagino que si. Por lo que se ve el gen mutado es dominante, con eso tienes un 50% de posibilidades de pasar el gen mutado, eso no implica que ese gen vaya a dar problemas, pero ya tienes compradas las papeletas, me imagino que después de esto no se le ocurrirá tener más hijos, debería disfrutar de Z y de los que tiene sanitos y no tener más bebés porque tienes altas posibilidades de que nazca otro y le ocurra lo mismo
