Family numerosa insta

[Bilanos]

Madre mía! Pues si eso es así te digo una cosa, el dinero lo va a necesitar en ayuda psicológica, que la dura realidad es que como no vayas a la privada, la de la SS es insuficiente. Y no solo ella, su marido, sus hijos...
Me da mucha lástima que la desgracia se cebe con algunas personas. Tendrán sus más y sus menos, que nadie somos santos, pero es algo que no se le desea a nadie. Qué duras pruebas le ha dado la vida!!
Yo mantengo la esperanza de que la niña pueda remontar. La esperanza es lo último que se pierde y milagros haberlos hailos. Ojalá Z sea uno de ellos.

 

[Livinadream]

La enfermedad de Z es devastadora, hoy he hablado con mí compi de trabajo y hemos estado viendo el Instagram de Lucía y me ha dicho textualmente, para q pide el dinero ? Le dicho, supongo para para terapia o llevarla a otro centro médico, me ha dicho, q el desenlace final es rapidísimo y muy triste. Parece ser q las enfermedades mitocondriales son un horror, en el caso de su nenita, llego un momento q no tenia fuerzas ni para respirar y así con todoY eso, Lucía lo sabe, los médicos no mienten, son clarísimos, otra cosas es q Lucía no quiera ver la realidad, pero los padres saben como va a evolucionar la bebita .
A mí compi y su marido le hicieron un estudio genético y les recomendaron no tener más hijos.

Depende un poco de la mutación del gen y los órganos que afecte hay una progresión más o menos rápida. El caso que conocí era una chica de 15 años, y a los 5-6 murió. Los dos últimos estuvo en un hospicio recibiendo paliativos.

Pero viendo que Z ya lleva sonda para alimentación porque hay disfagia, han pedido máquina para retirar secreciones, y hay ataques epilépticos difíciles de controlar, creo que su progreso va a ser más rápido que el caso que conocí.

 

[Lalisa]

Depende un poco de la mutación del gen y los órganos que afecte hay una progresión más o menos rápida. El caso que conocí era una chica de 15 años, y a los 5-6 murió. Los dos últimos estuvo en un hospicio recibiendo paliativos.

Pero viendo que Z ya lleva sonda para alimentación porque hay disfagia, han pedido máquina para retirar secreciones, y hay ataques epilépticos difíciles de controlar, creo que su progreso va a ser más rápido que el caso que conocí.

Qué pena de nena por favor...con lo angelical que es, esa carita...

Lucía por favor, no traigas más nenes al mundo. Van a sufrir. Y no se lo merecen. Cuida a los 3 que tienes sanitos que no dejan de ser niños y te necesitan...

 

[Shisu]

Pues yo me ponia en lo peor, pero hoy habla de audifonos cuando tenga 2 o 3 años, asi que debe haber esperanza de mejora. Ahora mismo da mucha penita verla asi, no es justo que ningun niño tenga que pasar por eso

 

[Claire81]

Lo de Z es totalmente descorazonador.

 

[Mariadri]

Yo no puedo entender cómo una madre puede colgar un vídeo de su peque sufriendo de esta manera . Acunala, baja la luz, si puedes así ayudarla a dormir y si quieres se lo cuentas luego a tus seguidores, pero es necesario estar enfocándola con todo móvil????

 

[Bilanos]

Yo no puedo entender cómo una madre puede colgar un vídeo de su peque sufriendo de esta manera . Acunala, baja la luz, si puedes así ayudarla a dormir y si quieres se lo cuentas luego a tus seguidores, pero es necesario estar enfocándola con todo móvil????

Ya. Se podía evitar el mostrarla pero a estas alturas vaya sabemos que esa no es una de sus prioridades.
Me ha dolido el alma ver a esa nena agotada. Con lo malo que es no dormir, en un bebé que necesitan dormir el doble que un adulto no me imagino el nivel de agotamiento de esa criatura. Es para no hacer nada en todo el día que no sea intentar que duerma, sea en brazos o como sea. No sé si abrazándola, no fuerte pero si con cierta firmeza le pueda venir bien para que esos temblores que tiene amortiguar los y que no la llegasen a despertar o mejor dicho, no dejarle siquiera quedarse dormida o si está contraindicado el "placar" las mioclonias pero algo tendrá que haber para que la criatura descanse. Angelito!

 

[Livinadream]

Pues yo me ponia en lo peor, pero hoy habla de audifonos cuando tenga 2 o 3 años, asi que debe haber esperanza de mejora. Ahora mismo da mucha penita verla asi, no es justo que ningun niño tenga que pasar por eso

Mejora no va a haber, es una enfermedad degenerativa que va a ir afectando diferentes órganos y funciones corporales.

La diferencia es el pronóstico y por lo que dice la madre, cabe la probabilidad de que pierda el oído antes de que llegue a esa edad. Pero también cabe la probabilidad de que avance más rápido la enfermedad y los médicos tienen que prepararla tanto para una cosa como la otra.

Lo que no es de recibo es que Lucia esté exponiendo a Z día sí y día también con el simple propósito de atraer a gente con esta situación.

 

[Pichi08]

Pues yo me ponia en lo peor, pero hoy habla de audifonos cuando tenga 2 o 3 años, asi que debe haber esperanza de mejora. Ahora mismo da mucha penita verla asi, no es justo que ningun niño tenga que pasar por eso

Dado que la pobre tiene afectada el área respiratoria, necesita un aspirador, me da que va a ser muy duro y rápido, porque donde peor le puede afectar y dañar es a la respiración

 

[Piti04]

Pobrecita nena, qué pena me da

 

[Omaita]

Es preciosa,dios quiera que se recupere,que injusta es la vida a veces

 

[Meriel]

Depende un poco de la mutación del gen y los órganos que afecte hay una progresión más o menos rápida. El caso que conocí era una chica de 15 años, y a los 5-6 murió. Los dos últimos estuvo en un hospicio recibiendo paliativos.

Pero viendo que Z ya lleva sonda para alimentación porque hay disfagia, han pedido máquina para retirar secreciones, y hay ataques epilépticos difíciles de controlar, creo que su progreso va a ser más rápido que el caso que conocí.

Prima, tienes toda la razón pinta muy mal el asunto