Family numerosa insta

Bilanos dijo:
Prima, con lo que te ha tocado vivir tan duro yo no sé ni cómo sigues su historia. No te afecta el doble?
Te abrazo fuerte prima 😚
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Prima querida, sigo la cuenta, no la veo todos los días, me preocupo por la bebita, como no me voy a preocupar, cuando su enfermedad es terrorífica 😓.
He pasado muchísimo, pero hay q ser real y saber q esas enfermedades existen, q le puede tocar a cualquiera. Tengo amigas q tienen a sus hijas luchando y las veo, no te puedes esconder de la realidad.
Acepto tú abrazo con mucho cariño 😘
 
Meriel dijo:
Prima, Lucía ha dicho q ya les han dicho q esa enfermedad no tiene cura, esas enfermedades no se curan con dieta.
El tratamiento es paliativo, ya dice q la bebita no sufre, pero exponerla así, es muy triste 😓
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Lo sé, no digo que se curen en mi mensaje.
Simplemente que la dieta es una medida de cuidado paliativo más porque en muchos casos bajan la frecuencia e intensidad de la actividad epiléptica.
 
Hola primas!! es la primera vez que entro en este foro. Ayer alguien me dijo de ver la página de esta chica y la verdad que se me abrieron las carnes viendo lo que sufrió con su primera nena fallecida.
Pero es que no puedo con las instamamis que sacan a sus críos para subir seguidores (con ninguna) y mucho menos que una persona como Lucía esté todo el día teléfono en mano para sacar fotografías de su pobre niña en esa situación.
Como he leído por aquí, resulta que en facebook, instagram y cualquier red social, si sacas el pecho desnudo de una mujer, te lo vetan y sin embargo se consiente que se saque a una criatura con esos ojitos de sufrimiento y llena de cables.
Nadie deberia de ver el instagram de esa mujer porque no hay derecho a que haga eso.
 
Bilanos dijo:
Si. Parece que la dieta cetogénica le está yendo muy bien y le van a ir bajando medicación.
Qué alegría! ☺️
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Yo esperaría un tiempo prudencial para afirmar eso (ojalá y así sea) pero las medicaciones nuevas que tienen aún no han tenido tiempo para ver si funcionan o no. Y la dieta cetogenica no es digamos la salvación . Hay que ir muy despacio ....
 
Ayer hizo un room tour de la enfermería que tiene montada en casa. Me dio mucha pena ver tanto cachivache para la peque.
Ahora parece que están más tranquilos con lo del oxígeno en casa. A ver si así no tiene que llevarla tan a menudo al hospital. 🤞
 
A la nena la veo out completamente, sin expresión y sin establecer mucho contacto visual. No sé si ha comentado algo de posibles secuelaso de expectativas de desarrollo, pero Lucía está muy delulu, esa niña no está bien, y se nota. Por favor deja de exponer a tus hijos. Dice que el finde va a una feria, espero que solo a echar el rato y no a comprarse mil chorradas, como hace siempre. Porque estar pidiendo dinero y luego ver que se lo gasta en tonterías.....
 
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